1 år sedan bäckenoperation :-)

Igår var det ett år sedan jag opererade min andra sida i bäckenet. Fantastiskt vad tiden har gått fort och jag glömmer gärna hur vidrigt det var och hur smärtan tärde 24/7 oavsett vad jag än gjorde. Där varje steg smärtade men släpade sig fram trots alla huggsmärtor i bäckenet och ner i benen för att musklerna inte skulle förtvina, med och utan kryckor. På ett sätt bra att man förtränger hur jobbigt det var men ibland bra att påminna sig när det känns lite tufft av andra anledningar så man ser alla de framsteg som faktiskt har gjorts. Känns otroligt konstigt att jag nu fått släppa taget om Ängelholm och alla fantastiska människor som jobbar där och Bengt Sturesson och lite läskigt för jag är rädd jag ska vakna ur drömmen och allt kommer tillbaka. Fantastiskt att de 6 trekantiga skruvarna i bäckenet kan fixa det som flera läkare ignorerade och jag levt med i minst 15 år. Häftigt och inte konstigt att det känns overkligt. Så otroligt tacksam över allt jag kan göra nu som innan inte var möjligt ❤

Idag ska jag göra MR på ländryggen. Har tränat duktigt och varit väldigt försiktig enligt sjukgymnastens order och känner mig bättre och smärtan tycker jag har gått upp mer i ryggen nu från benen i L4 utbredningsområdet så det borde kunna ha läkt bra…har ju gått 10 veckor sedan ryggen blev sämre och söndriga diskar läker oftast på den tiden så det finns ju hopp om det. Så håll nu tummar på att diskarna ser fina ut ❤ vet ju att det tyvärr lätt kommer komma tillbaka eftersom kotan under lutar för mycket och är framåtgliden men med träning och försiktighet bör jag kunna hålla det i schack. Ser fram emot vattengympa i varmbassäng-måste fråga min sjukgymnast om det det och sedan MÅSTE mitt MR svar vara bra-dvs inga nya förändringar utan bara det gamla vanliga med trångt för L5 rötterna och inget mer! Nu var det bestämt! Nu ska fru Ps kropp läka så jag kan börja jobba lite igen och leva lite mer vanligt liv…längtar så…

Sonen fortfarande hemma med vattkoppor men på måndag bör han kunna gå till skolan igen. Fortfarande väldigt prickig men mycket piggare. Skönt att ha det gjort-nu är hela familjen vattkoppor säkrad 😀

kram på denna soliga dag på västkusten 😀

Fru P

Vila och återhämtning mm

Hur jag mår återspeglar sig i bloggskrivandet. Har inte orkat att ta tag i saker. Gjort det jag måste och efter saker så otroligt trött-på ett sätt jag inte själv förstår.

Haft några bra veckor annars. maken jobbade midsommarveckan och då var vi i vårt sommarparadis, jag och barnen och en kompis till barnen och gjorde alla möjliga saker. Hade behov av att sysslesätta mig själv när jag var själv med dem. Mina föräldrar var här och stöttade upp med de jobbiga sakerna. Hade mysigt och fick gjort allt från krabbfisk, cykelturer, lekplatser, simhalls bad och lekland.

Midsommar firades med hela tjocka släkten-blivit tradition att allt fler släktingar är med och i år var alla här. Var intensivt, midsomrigt och kul med början på fm till kväll. Knytkalas så jag behövde inte kämpa men ändå var jag så trött efteråt så det tog flera dagar att hämta sig. helknepigt men tillhör väl den utmattning som kroppen har efter alla operationer. Stora dottern åkte på tjejläger, med LSS, veckan efter och det känns så kul att hon får vara med på det. Där blir hon accepterad för den hon är, har vuxna runt sig som förstår och kompisar att vara med. Känns jättebra att hon trivs så bra där 😀 Vi passade på att åka på sånt som äldsta dottern har lite svårt för. Drog på kryssning till Polen, Gdynia och hade en jättebra dag och barnen tyckte det var jätteroligt. Blev tur till akvariet, titta på båtar, vara på stranden, kolla in affärer och var på köpcentret Riviera. Mysigt och gjorde många roliga fynd. 368 kr kostade färjeturen fram och tillbaka inklusive 2 st 4 pers hytter för 6 personer. Löjligt billigt. När vi kom tillbaka till Karlskrona for vi vidare till Malmö och stannade till på köpcentret Emporia innan vi skulle checka in på hotellet på eftermiddagen. Bodde nära västra hamnen då vi skulle vara med på Sommarlov som sänds på morgonen på barnkanalen och extra roligt tyckte barnen att Hasse Andersson var där. Kollade in stället där vi skulle vara och kolla på sommarlov nästa dag på eftermiddagen och sedan satt vi och slappade på hotellet. Trötta efter tidiga mornar på båten. Var på Sommarlov strax efter 7 och fick bra platser. Fint väder hade vi med och eftersom de började genrepa vid 8 blev det inte långtråkigt. Hasse är ju så himla go med så det gjorde det roligt även för oss vuxna. var en kul upplevelse och att barnen syntes i tv gjorde ju deras upplevelse ännu större såklart 🙂 Efter Sommarlov så blev det en tur in till Malmö med glass och lekplatsbesök + lite shopping innan vi for hem till västkusten igen och kompisarna på campingen.

Förra veckan gjorde äldsta dottern en utredning hos logopeden för sin språkstörning-kl 8 på morgonen efter en vecka på läger….-men det gick bra och hon svarade på alla tester  utan att gnälla. 4,5 timmar med olika frågor-det var segt. På onsdagen var det dags för det mötet jag hatat från början, med fk/läkare/sjukgymnast. Får ångest av sånt och  hatar att försvara mig själv och tala för mig själv. kanske mycket för att kampen blev min egen och jag varit tvungen att hitta lösningar själv och kämpat för att få hjälp trots att jag haft stora svårigheter i kroppen och visat sig vara allvarligt varje gpng…KÄnner inte att vård och fk kunnat ge mig något utan okunskapen varit väldigt stor. Så vad har de för rätt att ställa krav, när de inte gör sitt jobb? När man lämnar in något för lagning så är det inte så att de lagar det enkla och låter kunden själv fixa de svåra sakerna och dessutom sänker deras  lön under tiden och säger det är ok att det är trasigt. men så har det varit i vården och det är svårt att förlika sig med. Framförallt när jag vet att resan inte är slut. Har två progressiva sjukdomar i den meningen att både artros och HMS/EDS ger mer symptom med tiden och skadorna blir större och större. Lär ju behöva vården men har ingen tillit till att jag ska få hjälp när jag behöver efter de erfarenheterna jag har. men hoppas det funkar bättre än det gjort…men tror det när jag ser det. I vilket fall så var läkare och sjukgymnast och FK av samma åsikt. De skulle lämna mig ifred till i slutet av oktober innan nästa uppföljning så jag får ro att läka och träna mig bättre efter detta hysteriska år med många operationer som alla varit slitsamma och tärt mycket. Förhoppningsvis vet jag i höst vad utmattningen lett till, hämtat mig eller är mer långvarig och vad jag då ska göra. Börja jobba, söka sjukersättning eller både och. Idag vet jag inte och har ingen aning om vad kroppen har för plan men är optimistisk och hoppas jag då kan jobba igen, träningen går framåt och att tröttheten har gått tillbaka. Har kunnat gå varje dag nu, har lite problem med rygg, höfter, fötter och knän men jag kan gå och säkert 3-4 km och det känns fantastiskt. Har mina ortoser men nu när det varit så varmt och skönt har jag dels mått bättre men även inte fixat ha de varma sakerna på mig.  idag ringde de från Ängelholm för jag behöver förnya betalningsförbindelsen inför slutbesiktning i augusti. Känns konstigt att säga hejdå till Aleris i Ängelholm och Bengt Sturesson då han förändrat mitt liv 😀 Förnya betalningsförbindelsen gick på ett kick-tog några sekunder-underbart att det är så himla lätt i Halland med egenremisser. Har gett mig ett nytt liv-annars skulle jag suttit i rullstol idag med outhärdliga smärtor-gör mig arg och är jobbiga tankar. Den 10 juli firar jag ett år sedan jag fick min fösta si-led stelopererad och även 16 årig bröllopsdag. Vår 15.e firade jag på operationsbordet men i år blir det en dag med barnen en stund och sedan barnvakt så vi kan vara själva en stund och gå på bio och äta på stan. Ska bli mysigt 🙂

Nacken har blivit sååååå himla mycket bättre. Fortfarande jättesvag och musklerna lyder inte men det skulle ta ett tag enligt min ryggkirurg Bengt Lind och nerverna måste växa ut innan musklerna fungerar och blir försörjda av nerverna. Under tiden får jag ha tålamod och träna de andra musklerna som går. Smärtan är nästan helt borta om jag är still-kommer om jag provocerar men inte alls som det varit. På vänster sida är det dok inte bra men den är ju inte opererad-får la se hur det är om ett år och om det behöver åtgärdas med. Mitt impingement i vänster axel ställer också till det men än på länge ska det inte opereras mer i denna kropp…

Njutit några dagar nu, grillning hos svärisar, umgås med folk och bada. Underbart med dessa varma sommardagar. Ser positivt på framtiden och skönt att få vara med min familj och må bra.

Njut av sommaren kära vänner och tack för alla fina kommentarer ❤

Kram Fru P

Avkoppling

Haft många bra dagar med barnen nu. Gjort utflykter och njutit i solen. Var iväg och pratade vårdbidrag med FK och då var svärföräldrar här och passade barnen under tiden då de har haft påsklov och alla har varit hemma. En mycket förstående och snäll handläggare som förstod vilken intensiv och problemfylld vardag vi hade där vi måste vara extremt flexibla och kämpar varje dag att få ihop det. Fick en barnfri lunchfika och det var skönt. När maken jobbade tog jag barnen till havet på lite utflykter och det var super mysigt. Största segern var att jag lyckades gå upp för en brant klippa och klättra med barnen. Hade varit en omöjlighet för ett år sedan. Enorm seger och frihetskänsla 😀 Visst gör det ont och knän och höfter är ju också trasiga men det går ialla fall. Känns så härligt att få tillbaka sin kropp bit för bit och bestiger nya hinder alltefter som tiden går. Även om jag har svårigheter så finns det ändå möjligheter och framsteg som jag nu försöker fokusera på för att orka komma vidare och hitta positiv energi i för att orka de saker som inte är så lätt att ändra och ändå måste göras eller orkas med. Dessa stunder med barnen och se deras livslust och levnadsglädje betyder otroligt mycket och smittar av dig.

Friskanmält mig till Spine center så nu planerar de in tid för operation så snart som möjligt. Känner mig hetl ärligt mer redo nu fysiskt än jag gjorde innan jag fick influensa för denna påskledighet har inneburit många positiva minnen och har fått slappna av och njuta av livet. positivt för all form av läkning. inte minst den mentala tröttheten.

idag varit på kalas hos min storebror. Var väldigt trevligt och avslappnat men märker hur sliten man är. Sociala aktiviteter och fokusera är väldigt tröttande hur trevligt och roligt man än har. Var ett vrak, liksom maken. när vi kom hem. Hatar det tröttheten. Hade goda vänner en stund här igår kväll och kände samma sak då. Något har hänt med kroppen efter alla motgångar fysisk och psykiskt och jag har förstått att det är en väldigt lång väg tillbaka. jag kan försöka tänka positivt och göra roliga saker som jag mår bra av men jag styr inte över den läkningen-den måste få ta den tid det tar. Just nu är jag osäker på när och om jag kommer bli tillräckligt pigg för att orka de kraven som det innebär att gå till jobbet. Många år som satt sina spår.

Diabetes typ 1 har ställt till det idag. Först en försvunnen pump del som gjorde att vi blev skärrade alltidhop och barnen blev väldigt oroliga över att deras syster skulle bli dålig och ikväll hade hon fått som stora blåsor/brännskador på huden av tejpen som pumpen sitter på och det gjorde så fruktansvärt ont samtidigt som vi var tvugna att sätta ny pod (pump) för att annars får hon inget insulin vilket hon måste ha för att leva…Vi var helt slut innan så det blev verkligen en påfrestande situation med ledset och förtvivlat barn och vi fick trösta och fixa och fick på brännskadeplåster till slut som hjälpte. hatar diabetes typ 1-skitsjukdom och drar med sig så mycket bieffekter som är svåra. Puh! Helt slut i huvudet. Ett tag kände jag för ta bilen och bara sticka ifrån allt-känner att jag inte orkar vara den där bra mamman alltid-samtidigt lyckas man rycka upp sig och göra det man ska och tar en minut i taget så man till slut når målet då läget blir stabilt och lugnare igen.

En dotter verkar bli sjuk nu så då blir det vab imorgon för maken-ganska skönt ska erkännas för jag tror han behöver vilan det ändå innebär att vila från jobbkraven. han är sliten och jag undrar hur länge han håller innan han bryter ihop. Svår balans i livet och tänker han borde stanna hemma och sova en vecka så han vilar upp sig innan han går rakt in i väggen och det blir än värre. ibland är man alldeles för plikttrogen och glömmer att tänka på sig själv…och sin familj…

Nu ska jag sova gott och tänka tillbaka på allt bra som varit denna vecka så jag återfår min positiva och hoppfulla syn på livet ❤

Kram Fru P

Operation

Härlig helg med Mellomys och promenader i solskenet. Har kunnat gå lite längre nu och det känns fantastiskt lyxigt. Känns overkligt att bara kunna gå utan kryckor och röra sig utan större hinder. Magiskt 🙂 Gick ca 1.5 -2 km och det känns som en seger. Tyvärr har jag problem med fotleder,artros i fötterna, benhinneinflammation och knäna som smärtar som jag tror beror mycket på mina överrörliga leder. Får skaffa lite ortoser som stadgar upp så jag kan fortsätta med att gå. inga problem utan lösningar!

Barnen tjatar om hund. Hade varit mysigt men får nog kolla upp lite mer för det lär ju kosta en del. Vill också gå kurs för jag kan för lite känner jag. Vore säkert mysigt men gäller att läsa på lite först. Bott i familjer som har hund som inneboende och au-pair men aldrig haft själv. Många olika raser finns det…

Funderat på när det blir operation-vill ju veta för att kunna planera. Igår ringde de från Spine center och fick tid nästa onsdag den 25e !!!  Snabba bud när det väl kommer. Blev lite överrumplad. Skönt att få gjort men känns läskigt att hamna i postoperation fasen igen med rehab och smärta av operation. Mår ju inge vidare efter en operation och första tiden efteråt är ju inte så kul. otroligt spännande att se hur mycket den kommer hjälpa. Bengt Lindh heter min nackkirurg och hållit på i många år så han borde veta vad han gör 😀 Nervgångarna från ryggmärgen på nivå c5/c6 och c6/c7  ska rensas från benpålagringar så nerverna inte är i kläm längre. Hämtade nackkragar förra veckan så jag är ju redo.Barnvakt fixad med men känns lite överrumplande. planerat in kalas för 10-åringen nästa fredag men det får gå ändå. Tror de fixar det mesta själva ändå. Nervöst och nu finns det en del som borde göras innan för efteråt får jag ta det lugnt ett tag och allt ligger på min make att fixa. 5e operationen på relativt kort tid-känns helt sjukt. Får verkligen hoppas det är nog nu på mycket länge och att detta blir bra.

ÄÄÄlskar våren som kommit-helt underbart och bra för humöret! Skönt att komma ut med och barnen har byggt och snickrat i trädgården med allt möjligt. Mysigt att få ut barnen och göra saker-alla piggnar till av vårsolen.

Kram Fru P ❤

Dansa

Idag har det städats i Hyllorna i badrummet. 2a helgen i rad som orken finns och det är lugnt och skönt hemma. Känns fantastiskt att fysiska orken har återvänt. Den är välkommen efter säkert år av frånvaro 😀 Lång väg kvar men åndå är dessa framsteg fantastiska. Att orka o kunna sånt som de flesta tar för givet.

Var ute i trädgården och hittade fullt med blommande krokusar.  Underbart med dessa vårtecken. Ger massor av energi. Jag har längtat!

Melodifestivalmys på kvällen.  Till en snabbare låt ställde jag och 3 barn oss och dansade. Vi småhoppa, snurra runt, twistade, headbangade mm. Först efteråt slog det mig att jisses jag kunde. Var andfådd av det hela och kom på att detta har jag inte lyckats med på flera år men nu helt plötsligt fungerar kroppen och efteråt ligger jag inte i en hög o krampar och har så ont så jag vill gråta.Visst jag äter fortfarande mediciner för att få en bättre vardag och mitt rygg, nacke, knä , fötter o hand smärta men jag kanunde ändå. Vilken glädje och wow känsla. Delar av den gamka Jennie börjar komma tillbaka. Hon med energi och ork. Långt kvar men dessa glimtar av mitt nya liv är ren och skär lycka. Hade jag aldrig vågat hoppas i somras innan bäckenoperationerna. Det är så stort och tror få förstår lyckan som inte varit där på botten med kropp som inte fungerar eller klarar det där sakerna. Känner mig som 20 igen…eller 10 kanske 😉 Njuter ♥

kram och ta hand om varandra ♥

Kram Fru P♥♥♥

Glad :-)

Hälsade på tjej som opererat ena sidan bäckenet och såg tydligt skillnad mot innan. Gjorde mig så glad att någon mer fått påbörja samma resa som jag. För den är fantastisk och känns osannolik. Hur kan man gå från att ha sådana fruktansvärda smärtor och funktionsnedsättningar till att efter ett halvår eftr första operationen känna en så enorm skillnad? Dessutom när problemen började för 10-15 år sedan ? Ett mirakel känns det som. Fantastiskt. Efter steloperationen i ryggen tog det 2 år att läka hyfsat och då är en del kvar, nog därför detta känns så överraskande. Men si- leds genererad smärta beror ju på rörelsen ileden och rörelsen är borttagen genom skruvarna så det är ju logiskt…men ändå..? 😊Oroväckande att så många måste gå så länge ,en del ortopeder inte ens hört om si leds operationer…märkligt…och trist att så få opererar. Möjligheten att bli undersökt av specialist är nte tillgängligt för alla 😕

Idag 2 ställen som op:

http://www.aleris.se/Har-finns-vi/Angelholm/Aleris-ortopedi-angelholm/ (Bengt Sturesson )

http://capiostgoran.se/diagnoser-och-sjukdomar/diagnoser/smarta-fran-si-leden/

Kram Fru P 💙

Vinterkul, grubblerier och kräksjuka…

Idag var en fantastisk dag ute. hela familjen gick till pulkabacken i det soliga och vindstilla vädret. Jag gick uppför en backe utan huggsmärtor och vansinniga smärtor-helt fantastisk känsla…kom inte ihåg när det var så sist???!!! Lite smärtrött över si-leden och länden och skinkor men det känns tydligt som bara ovana muskler. Känns inte som min kropp för den kan väl inte göra så??? Kan det verkligen vara sant? Senaste åren har alla backar forcerats med svår smärta, svåra kramper och ofta baklänges för att minska smärtan något. Nu bara gick jag och kände inte direkt nåt alls-magi-magiskt trolleritrick helt enkelt. Kan verkligen folk ta detta för givet? Är det såhär det känns när man går för alla de som inte har bäckenproblem? För ett år sedan hade jag legat gråtande med kramper resten av veckan-nu är jag bara glad och lycklig och otroligt förvånad! Wow känsla!!! Få njuta och vara iväg med min familj-underbart! Jag njöt och livet var verkligen toppen-det sagolika vintervädret gjorde det än härligare. Skönt att få komma ut med 🙂 Gillar egentligen inte vinter men idag njöt till och med jag 😀 inte så att jag är smärtfri utan jag har ju annat som bråkar men i jämförelse mot innan är det sagolikt. Önskar alla fick genomgå denna förändring som jag gjort, alla de som lever med de hemska smärtor som bäckenproblem kan innebära, och ryggsmärtor med för den delen.

Har grubblat mycket dessa dagar. Hört en del röster som säger att jag borde låta kroppen vila från op och något om att operera sönder kroppen mm mm. Har dragits med i det resonemanget innan jag var hos nackkirurgen och tänkt att det är ju vettigt. Sedan funderade jag på hur mitt liv är och hur mycket jag inte kan-hur många ggr jag måste rätta alla stavfel i en text för fingrar och armar inte hänger med och inte  fungerar som de ska. Att jag inte borstar barnens tänder, tappar saker hela tiden för kraften försvinner, på allt som inte fungerar som innebär att jag har händerna över midjehöjd, över smärtan på nätterna som ökar, smärtan på dagarna som bränner och ilar ut i armar och händer, Domningar och känseln som försvunnit i flera fingrar och delar av händer och armar, smärtan vid statisk aktivitet i nacken ut i armar Hur jag måste hålla höger armen med vänstern för att hålla uppe den osv osv osv. Finns massor av saker. Hur ska jag fixa att komma igång med en normal vardag med alla de smärtor och funktionshinder, hur ska jag klara av mitt arbete? Det kommer ju inte gå och hur återhämtar jag mig då? Finns ju ingen annan lösning som jag inte provat-tvärtom blir det värre och nacken hindrar mig att göra en väldigt stor del av rehaben för rygg och bäcken för armarna domnar helt enkelt bort av väldigt liten belastning och gör ont. Hitintills har jag dessutom lagat saker med operationer och inte opererat sönder något-tvärtom fått funktion tillbaka och operationer har skett i alla fall efter många års försök med sjukgymnastik, akupunktur, tens, kortisoninjektioner mm. Ofta har jag försökt föööör länge så det blivit väldigt illa och jag har försämrat chanserna till återhämtning. Fick nästan dåligt samvete för att jag känner att jag vill ta chansen att operera då en del säger att det är så dåligt men jag vet inte varför-har de haft det jag har??? Op är sista utvägen för mig och dit har jag kommit-igen.För jag vill inte få nervskador, jag vill inte ha så här ont och jag vill inte ha ett liv där armar och fingrar inte fungerar. Jag vill ta chansen att få tillbaka lite av det aktiva liv jag hade och där jag klarar att jobba iaf deltid. Jag kommer aldrig bli helt bra men att få jobba igen och ha en vardag där arbetet ingår igen vore fantastiskt. Där jag klarar hjälpa barnen med mer saker och där smärtan inte är en så stor del av mitt liv utan faktiskt finns betydligt mer. jag är 40 år och har haft svår smärta i minst 12-13 år, då är det väl inte så konstigt att jag vill något annat ett tag och ta chansen när den finns efter alla år jag kämpat så mycket. Med min kropp, med mina underbara barn, med att få världen att förstå att min dotter behöver stöd pga autism / adhd och oroliga vardagen där diabetes typ 1 är en medföljare i en annan dotters liv och därmed våra. Vi har kämpat så mycket…även när vi ville bilda familj fick vi kämpa hårt…tänk om vi kunde få ett vardagsliv där mina barns mamma kan få lägga energin på barnen och inte att hantera smärta och strida mot kroppen. Jag har tack vare mina barn funnits där ändå och gjort en massa för jag inte haft ett val och för att mina barn inte valt detta-de har rätt till en närvarande mamma som inte ger upp och därför gjorde jag inte det. Har även försökt hjälpa människor i min omgivning även när jag knappt klarat av att stå upp själv, och försökt jobba trots att det egentligen inte går för att kroppen mår så dåligt. Många tårar i tysthet. Jag måste leva med detta och jag måste ta besluten. Mina nära och kära tycker jag ska ta chansen-de har sett mig lida så det lutar åt att det blir en operation nummer 11…Läst på och mina symptom stämmer klockrent och framtiden utan op ser inte speciellt ljus ut. 80% chans att bli bättre är bättre än att veta att det bara blir sämre. Utan op 100% risk att bli sämre, med op 5%…Med op 80% chans att bli bättre, utan op 0% troligen…Tack vare nära och kära och goda vänner ska jag nog få ordning på denna kropp tills det är dags så jag fixar op-tycker redan jag mår lite bättre. Blev lång utläggning men nu är det hjärnkaos-tankarna snurrar dag som natt. Blev inte som jag tänkte mig men samtidigt en chans att bli ganska bra–bättre än jag kunnat våga innan och den chansen känns det som jag måste ta. Dessutom är kirurgen extremt duktig och erfaren med så beslutet att detta kan hjälpa mig är inte heller en chansning. De har nog att göra utan att erbjuda folk op i onödan. Först efteråt om jag vet om mitt beslut ledde till det jag ville…

Blev dagens första semla idag-smaskigt med hemmagjord mandelmassa-mumsigt! En stund sedan så kom dock kräksjukan in i vårt hem då minsta tjejen kräktes stackarn-länge sedan vi hade magsjuka-flera år sedan-då vi är noga med att hålla barnen hemma när det går i skolan och på dagis pga vår dotter med diabetes. Nu hoppas vi bara hon inte blir smittad för då blir det en annan dimension på magsjuka då blodsockret sjunker drastiskt fort och risk för kramper/medvetslöshet och det finns hög risk för inläggning på sjukhuset med dropp-det vill vi inte uppleva. Blir några nervösa dygn. Ska ha barnen hemma imorgon då vi inte heller vill att våra barn ska smitta någon annan-är ju så nära varandra så risk de smittat varandra. Misstänker också att en magsjuka är det som triggade vår dotter att insjukna i diabetes typ 1 så magsjuka är något jag verkligen hatar innerligt…magsjuka för friska är trist, med sjukdom som diabetes typ 1 kan det vara dödligt.

Kram Fru P

Ängelholmsbesök och frihets promenad

Igår var vi nere i Ängelholm för återbesök av bäckenet. Lite nervöst med tanke på sista tidens händelser. Världens bästa o ödmjuka läkare mötte upp som vanligt med stort leende. Visade mina trix.. dvs jag kan gå och lyfta benen liggandes och stå på ett ben i taket. Självklarhet för många…underverk för mig. Jag strålade som en sol och Bengts ord var fantastiskt resultat, nästan otroligt och man blir rörd till tårar över den sensationella förändringen. Visade upp mina senaste skador och fick uppmaning att ta det lugnt och läka buk ordentligt så fick bäckenet stå tillbaka lite men det löser sig. 4 operationer på ett halvår sliter både fysiskt och psykiskt så jag fick lova att ta det lugnt. Läka kropp och själ ordentligt och prata med min allmänläkare så jag fick tid till det innan jag gav mig in i arbetslivet igen så det inte blir krasch. Läka var prio ett och fick räkna med 6 veckors återhämtning fysiskt efter bukop. Sedan väntar mer tid av rehab för bäcken och rygg. Ödmjuk o empatisk läkare och gick stärkt därifrån. Trots större smärtor nu pga sjukhusvistelsen.

Lade om alla operatonssår idag. Såg fint ut men känns såklart.  Mindre plåster gillas dock:-D

Frihet testades på idag..tog min första promenad ute utan stöd och utan hög smärta på måååånga år. Kändes nästan kusligt och som någon annans kropp. Fantastiskt 😀 6 trekantiga titanskruvar kan göra enorma underverk ♥

Har rätt ont i muskler i bäcken och i buk pga alla smärtkramper på sjukhuset men blir bättre o känns ändå hoppfullt.  Blev ett par steg bakåt med rehaben men sånt är livet och efter alla år med smärta då är ett par månader extra inte mycket…allt är relativt! Ett steg i taget.

Kram Fru P ♥

Julaktiviteter och trötthet

Skrivit till min läkare att jag är så trött. Är inte ledsen eller deppig men är såååå trött. Helt tom som om kroppen säger det är för mycket. Har inte riktigt koll på saker utan gör samma sak om igen. Aldrig känt såhär innan. När jag varit trött i kroppen har det varit för att jag ältar nåt som varit otroligt svårt, när skolan krånglat för mina barn eller någon i sjukvården sagt att jag får leva med svåra smärtor och svagheter i benen och jag känt hopplöshet och frustration eller varit väldigt arg. Nu är jag inte ledsen över nåt utan bara trött-skönare att känna såhär och läge att lyssna och ta det lugnt så det får jag göra. Mitt blodtryck varit högre senaste gångerna med-har väldigt lågt från början. Var på slutsamtal på AF för utförsäkringen som sträcker sig till i början av januari och min fk handläggare var med. berättade om tröttheten och hur det gick. Får se hur det blir i vår-hoppas få vila så jag hämtar mig. Dock inte konstigt att kroppen säger ifrån nu när det är en lucka då smärtan minskat och skolan går hyfsat bra. Ladda batterierna för nästa smäll…Om en vecka dags för gallstensoperation-skönt att det blev så fort-bad om återbudstid när jag var där-lärt sig nu hur man ska göra för att få vård så fort som möjligt.

Tycker det blir bättre och bättre i si-lederna och framförallt vänster sida som nu firar 5 månader sedan opertion börjar bli riktigt bra. bara vid överbelastning som jag känner av det och det händer till och med att jag är smärtfri på den sidan och det ganska ofta – känns helt fantastiskt eftersom jag låg på 8-9 på smärtskalan i somras. Förstår inte det är sant. Nästan svårt att vänja sig vid att det kan vara såhär. Höger sida är sisådär men där är det flera månader av läkning kvar och dessutom är den sidan som var mest drabbad av min ryggskada så det lär inte bli helt bra-men det får jag se sedan!

Var och hälsade på en tjej som snart ska opereras och idag har jag hållt tummarna för Linda och att det ska gå bra för henne-när man vet hur illa man själv har haft det och hur bra det blivit sedan så blir jag så glad varje gång jag hör att någon annan ska få chansen att göra samma sak som jag ❤ Denna bäckenoperation har förändrat mitt liv. Tur att Bengt Sturesson och hans underbara personal i Ängelholm finns 😀 Fruktansvärt frustrerande att inte fler ortopeder i Sverige känner till detta dock och kan symptom och hur man åtgärdar det.

Idag är det dags för julfester, en avslutning på Gymnastik och en julfest i skolan-gäller att inte ha tråkigt 😀 Imorgon fyller mellanbarnet 10 år så då blir det firande och förhoppningsvis Lisebergs besök om inte vädret är för dåligt. Liseberg är så mysigt ❤

Kram Fru P ❤

Bäcken träning och gallstenar

Senaste veckan har jag varit väldigt trött. Som luften gått ur mig och det känns som om det aldrig tar slut. Hela tiden något och hinner inte stanna upp och andas. Inser att jag har en låååång återhämtning framför mig. Väldigt lågt i tak humörmässigt. Blir fort trött. Haft väldigt ont på höger sida av bäckenet med utstrålning i benet och blivit överansträngt. Gjort ont i varje steg men börjat lätta. Använt kryckor mer igen och avlastat. Samtidigt går träningen bättre och jag klarar 15 repetitioner av de övningar jag har haft och för några veckor sedan fixade jag kanske max 5. Märker jag blir starkare och starkare och det är roligt:-) Det lönar sig att träna! Det som är svårast är att gå mer normalstora steg och gå för fort. Då överbelastas si leden fort.  Hoppas på en liten promenad nästa vecka. Längtar!!! Nu 4.5 månader sedan jag stelopererade vänster sida och det är fantastiskt  vilken skillnad. Ibland nästen helt smärtfri på den sidan och det är ffa  vid vissa rehabövningar och när jag går som smärta  kommer i vänster si led men smärtan har avtagit på senaste tiden. Häftigt. Inte länge sedan jag knappt hade någon styrka och smärta 24 h per dygn 8-9 på smärtskalan. Fantastisk skillnad på  vänster sida. Tummen upp! 👍 På höger sida är det smärtutstrålning i ljumske och över lår och på sidan av benet som varit jobbigast. Även öm över själva si leden. Har haft en del problem med kotpelaren med. Ont mitt i ryggen i höjd med L4 och går ut i ben/höft. Har en kotglidning och disk som inte ser helt frisk ut där så jag vill komma igång och träna ordentligt så jag stärker mina muskler och stabiliserar upp ryggen bättre. Har känningar av gamla ryggskadan och det lär jag alltid ha men frågan är hur mycket. Sitter mycket mer nu än innan men frestar på och ökar ryggsmärtan. Ska bli spännande att se hur bra det blir.

Var hos sjukgymnast idag och ska fortsätta som jag gör och öka successivt antal repetitioner och svårighet på vissa övningar. Försöka komma ut och gå och använda kryckor så jag kan gå lite längre.

Började dagen med ultraljud på gallblåsan efter akutbesök en natt för några veckor sedan och haft ont innan med men inte förstått varför. Annat har ju också gjort ont och ska bli väldigt akut innan jag söker hjälp för saker. Hatar att åka in till sjukhus…De trodde då gallstensattack och alla symptom stämde. Jag trodde det var någon engångsgrej men husläkare skickade remiss för att kolla. Blev arg och förvånad då det visade sig att jag hade många och stora gallstenar. Gör mig arg för att jag är inte riskgrupp och har fått mitt. Borde inte få detta-inte sannolikt…Vill inte ha mer nu. Läkaren på ul trodde på operation. Suck! Känner dock jag vill bli av med eländet och operation i sig känns inte så stort utan att behöva alls. Lika bra att bli av med eländet innan nästa anfall kommer för den smärtan är vidrig…Skitkropp!

Roligt var att  i var på liten tur idag och kollade på när tomten invigde belysningen på köpcentrat och barnen fick träffa tomten. Julmys 🎄⛄

Haft hjälp från specialenhet på bup för att få större lugn hemma och hjälp mot skolan. Varit helt fantastiskt och otroligt skönt med förståelse och bekräftelse och handfasta effektiva strategier. Helt underbart och skapat harmoni för oss och mycket kunskap. Men nu har det gått så bra så vi är på egna ben igen…känns läskigt…men bra för det betyder att vi lyckats bra med det vi kan påverka. Skolan har vi inte makt över men den delen vi påverkar är idag lugn  och harmonisk och denna tid har varit otroligt lärorik. Min förståelse och mina strategier är så otroligt mycket bättre idag och mer finns alltid att göra. Autism är svårt men när insikterna kommer stora som små så förenklas livet ett steg i taget. Hjälper alla och svårigheter blir lättare att skratta åt. Var skönt att få beröm med att vi lyckats jättebra och varit duktiga på att lyssna och ta åt oss. Behövs…för vardagen är allt annat än enkel.

Slutade dagen med att en mittendotterns blodsocker föll ordentligt och hon såg helt  väck ut. Tom i blicken blir snurrig och skakig och ser ut att hon ska svimma. Hatar typ 1 diabetes…den sjukdomen får de gärna bota snart…

Imorgon nya äventyr och med en enormt stor träningsvärm i rygg och bäcken behövs vila…

Kram 💜