Sommarlov!!!

Nu är det sommarlov-barnen slutade i fredags o det var eftertraktat av alla. Fin vecka så varit iväg o fiskat krabbor o myst på olika ställen på halvön där vi bor. Härligt att sommaren slog ner så fort o gett så många härliga dagar 😀🌞

Gympaavslutning förra helgen o kul se hur mycket våra barn lärt sig. 3 av mina barn är med och det är häftigt att se hur de hoppar o snurrar i diverse konstellationer. Volter, flickisar, skruvar, rondat mm mm. Inget fel på deras rörlighet i alla fall. 😁

Var på konfirmation förra helgen och det har ändrats sedan jag gick och har helt annan inriktning….Gud nämndes knappt. Men trevligt och är väl företeelse som blir alltmer sällsynt. Svårt med present med köpte till slut örhängen och halsband i blandat roseguld och silver. Vi tyckte det var fint i alla fall 😁 Finns mkt fint.

Var hos min läkare i veckan o fick kortisoninjektion i min vänstra axel som ännu inte är opererad. Vet inte hur många jag fått men brukar inom en vecka minska smärtan mycket och hålla i ca 3 månader. Var hos psykolog igen samma dag och han sa jag hade en ostrukturerad vardag som var händelsestyrd vilket han hade svårt hjälpa mig med då jag var experten. Extrem vardag pga barn med speciella behov o fysisk komplicerad smärtproblematik. Jag skulle lära mig att göra en sak i tagit o avsluta det och hitta all vila jag kunde, ta bort alla krav jag kunde och sänka alla stressfaktorer jag kunde. Sova bara på nätter så sömnen efterhand blev bättre. Eftersom mitt liv inte hade struktur som de flestas andra o var svårt att skapa då det är händelsestyrt så var jag bäst på att hjälpa mig själv och de råd han psykologen hade , hade jag redan kommit förbi och var på helt rätt väg o behövde ingen psykoterapi eller råd som jag redan sedan länge hade koll på. Men skulle göra roliga o avkopplande saker när situationerna uppkom. Ett måste för att läka hjärnan från det kraftiga utmattningssyndromet jag har där vila är enda botemedlet. Tar lång tid och han skulle prata med försäkringskassan/läkaren så att jag fick tid att läka o säga att bästa rehab var att jag hjälpte mig o jag var en smart tjej som redan gjorde helt rätt o skulle fortsätta så. 😎 Bekräftelse på de strategier jag har och att vårt liv är väldigt speciellt men jobbigt att vara helt själv med att läka mig. Känns absurt. Hade du haft en depression vore det enklare sa han, snabbare att läka o då kunde piller hjälpa o även psykoterapi. Men nu en rejäl utmattningsdepression som blivit värre o värre under lång tid gissade han. Hans patienter hade i regel inte så komplicerade liv eller så komplicerade fysiska problem så det var svårt o var inget enkelt att lösa men måste tillåta mig själv varasvag o låta det ta tid. Stämmer ju också för känner inte mig deprimerad utan bara som kropp o hjärna är totalt utmattad. Njuter av varje stund med positiva saker och vila. Gett mig 17 på att bli bra så nu kör jag tvångsmässigt glädjeterapi o försöker skratta och vara glad även om.jag inte känner för det. Bara för att få tillbaka livsgnistan och mitt positiva sinne så jag tränger undan destruktiva tankar o mår bättre. Jag mår bättre av att vara positiv. Är inte person som mår bättre av att bryta ihop och vara ledsen. Tycker bara det river upp negativitet o gör saken värre. Vi är olika och jag har mitt bästa sätt 💙 Ska fixa detta o bli den jag var så mycket är möjligt. Saknat mitt gamla jag.

Kändes bra avsluta skolan för vår äldsta dotter med autism/adhd då hon blommat upp och blivit glad och framåt pga bra bemötande i skola och vi slutat med adhd medecin så hon äter igen och blivit piggare. Känns jättebra o första sommarlovet sedan hon var 5-6 år som vi inte avslutat skolåret med ångest o frustration så känns fantastiskt inför nästa år 👍 Älskar hennes pedagoger o utveckling fantastisk som hon genomgått. Bemötande, kommunikation och kunskap är nyckeln till att lyckas med barn som har neuro psykiatriska funktionshinder. Känns jättebra.

Fått ner alla saker till vårt sommarställe så nu ska vi njuta o ha det bra o bara njuta. Läka kropp o själ och ha det bra med våra fantastiska barn 💖 Många härliga vuxna o barn här i vårt lilla paradis som man umgås med i all enkelhet. Gott ❤ Blir många sköna promenader med vilket ör skönt.

Kram och njut i härliga sommarvädret 😎🌹🌼🐚🐛 Var rädda om er!

/Fru P

 

Post op rapport!

Läste igenom mitt förra inlägg. Måånga stavfel. Såg dubbelt något dygn efter operationen…så kan det gå.

Nu har det gått några dagar. Fick ökad smärta ut i armen-kändes som om den skulle brinna upp och gjorde väldigt ont + domningar. Gissar på att det beror på att de varit inne och pillat på nerven och det svullnat och trycker. Känns idag lite bättre. De varnade för mycket smärta efteråt och det stämmer bra. nackkragen är jobbig men samtidigt besvärligt att ta av för då gör det ondare så bra att ha något som gör att musklerna avlastas. En dag till och sedan kan jag byta till en mjukare. Sovit gott ändå trots nackkragen. Hittade en ställning på sidan med kuddar som avlastar som gjort att jag sovit som en gris. Märks att jag är post operations trött för jag sov till halv 12 både igår och idag 🙂 Ooops!

Tacksam och glad att det är över. Bearbetar de fakta jag fick. Att mina ryggleder bak är helt utslitna utan spår av brosk kvar och det går inte att göra något åt. Nackvärken beror på artrosen i nacken. Inte kul att veta heller att jag troligen kommer få göra samma operation igen på andra nivåer och andra sidan samtidigt som det är skönt att veta att det finns en bra operationsmetod nu där de inte måste steloperera och kan göra det fritt för nerverna även om diskarna buktar mot nerver. Det kompenseras av att de ökar utrymmet baktill för nerven. 100 op om året hade min kirurg gjort av detta slag och jag enda under 55 år…jag är född 1974 så det är ju som han säger märkligt att jag har dessa förändringar så ung. Flesta betydligt äldre än 55 dessutom. Att det dessutom var så mycket och klämde in i nervens cellkärna och helt utslitet var än mer märkligt. Lär ju ha haft detta ett tag dessutom. Artros ogillar jag…Måste nog hitta ett sätt att komma till ro med detta och acceptera att jag inte kommer bli bra och att ha lagom stora mål med jobb och vad jag kommer klara av. Något jag måste fundera på och pröva mig fram och där även omgivningen måste lära sig att förstå. Måste få vara pigg och levnadsglad utan att jag fixar 100% jobb och åka vasaloppet…Leva liv som ger mig bästa livskvalite och inte där andra kan bestämma hur jag mår eller vad jag klarar.

Står väldigt lite om artros och unga , hittar nästan ingenting så skrivit till Reumatikerförbundet om det. Bemötandet i vården är dåligt eftersom vårdpersonal och läkare inte känner till att även yngre kan drabbas så det behöver komma upp på agendan så man slipper slå sig blodig för att få hjälp. Konsekvenserna blir ju dessutom ofta väldigt stora när man är yngre eftersom man förväntas klara ett mer aktivt liv. Hon på reumatikerförbundet nappade på iden så jag hoppas de börjar skriva mer om det.

Spenderade helgen i husvagnen i vårt paradis. Tänkte jag lika gärna kunde ha ont där och barnen få ha roligt.Fick gott om smärtstillande så jag satt och mös i vagnen och läkte så gott jag kunde när barnen hade roligt med sina kompisar. var iväg på en kort tur och kollade valborgseld och fyrverkerier men elden lyckades de mindre bra med…dagen efter op så jag gick fortfarande på operations endorfiner 😉 Smärtan dagarna efteråt var betydligt jobbigare…

Min äldsta dotter fyllde 13 i lördags men var på läger så vi firade henne innan. Otroligt va stor hon blivit. Tänk att det är 12.5 år sedan vi hämtade henne i Sydkorea-vår underbara goa och glada tjej ❤ Fick ny telefon och pärlor till foton hon skriver ut och gör pärlplattor av-blir jättefint. Lite småsaker och var överlycklig över allt. Eurovision skivan fick hon dagen före för att vi ville avdramatisera och lugna henne då hon längtat så och med autism/adhd gör det henne onödigt stressad så när hon fått den kunde hon slappna av. älskar Eurovision och kan allt om alla och alla sånger utantill. Kan till och med spela flera på piano och gitarr. Jätteduktig  ❤

Åskar och blixtrar och ösregnar idag-känns somrigt!

Fick besök av en väldigt värdefull vän-som förstår och gått liknande väg. Vi var ute och gick och det kan fortfarande kännas overkligt att göra det. känns otroligt att det går efter alla smärtsamma år och dessutom utan ökad smärta eller ben som bara ramlar ihop. Känns fortfarande som ett mirakel. i sommar ska jag åka till Ängelholm för sista inspektionen av bäckenet och röntgen och det känns så konstigt att jag ska släppa taget om Ängelholm och Bengt Sturesson som förändrade mitt liv. Känns läskigt för det känns som om jag då riskerar vakna ur den fina drömmen och allt kommer komma tillbaka igen-läskigt…Undrar vad han säger om att jag nu opererat nacken…han tyckte jag hade nog av alla operationer efter att jag lyckats op bort gallblåsa och få komplikation+ ta ut blindtarm i julas…sa min kropp behövde vila efter 4 op på ett halvår…men nu är det som det är och känns bra med tanke på hur det såg ut i nacken. maj förra året gjorde jag mitt första besök hos Bengt Sturesson och fick höra att han nog skulle kunna hjälpa mig-var magiskt!

Bengt nummer två, Bengt Lindh har jag också ett gott öga till och är en fantastisk nack snickrare 🙂 Önskar han vore yngre så jag visste han var kvar på Spine center när jag behöver honom om några år igen…Känns tryggt nu när jag vet mer och lite av det hela är fixat. Slipper jag kanske tappa saker hela tiden och ha så ont jämnt i ena armen. Har jag tur kan det lätta även lite i vänster arm. Ska bli spännande att se hur bra det kan bli framöver.

Brorsan fyllde på mitt chokladförråd idag-trevligt och mitt efterlängtade fikabesök kom med goa byxor och torrschampo. Mitt i prick då jag just nu saknar ett par gosiga byxor och inte orkat tvätta dem jag går i för de är så sköna…och torrschampoo välbehövt när man inte får tvätta hår förrän agrafferna är borttagna efter 2,5 veckor…

Bra dag ❤ Imorgon får jag lite sällskap på förmiddagen och mina föräldrar kommer upp och hjälper oss så maken kan jobba och de kan hjälpa mig nu när jag har så mycket jag inte får göra.

Dags att sova lite…zzz…

Kram Fru P ❤

Avkopplande helg och kalas

Haft en riktigt skön och välbehövligt lugn helg. Min dumma förkylning med hosta håller i sig och det märks att en infektion tär på orken i kroppen. är helt slut fysiskt. Min 10-åring hade kalas tillsammans med sin kompis hemma hos oss i fredagskväll och vi föräldrar hjälptes åt att fixa. Tjejerna var här och bakade muffins för cup cake dekorering under kalaset och handlade, dukade och fixade. Mysigt. kalaset blev jättelyckat och barnen hade mysigt samtidigt som vi vuxna till kalasbarnen fick en trevligt kväll med pratstund och goda skratt. Innan på dagen var jag iväg och åt lunch med barndomsvän och det var så himla skönt att få ses och prata av sig om allt som händer och hänt. Inser livet är på gränsen till overkligt mycket och det sliter ju fruktansvärt men måste på något sätt samla energi ändå och tänka framåt och hitta lösningar. Då är det skönt att prata med kloka vänner ❤ Blev en bra dag med positivt bidrag som tog mig uppåt mentalt.

Sedan har helgen varit lugn och det var extremt välbehövligt. Vila, sova och slippa krav. Jätteskönt. Men det är lång väg tillbaka, väldigt lång. Livet kommer inte bli lätt helt plötsligt och ekonomiska prövningarna slutar inte heller och det sliter. Men på något sätt ska det bli bra, det måste bli det. Finns inget annat alternativ men det tar tid, låååång tid. Vi är 2 vuxna som är slitna som är utan stöd i vardagen med extrem situation och vi är de enda som kan fixa och ordna situationen.  Jag är osäker på hur men det är att be till högre makt att vi slipper extra bördor nu och får vara ifred med det vi har i alla fall. Tror aldrig jag varit såhär sliten samtidigt som det finns saker som blivit bättre, tex att bäckenoperationerna har hjälp mig och jag är så otroligt tacksam över att jag kan göra det som andra ta för givet, dvs ta en promenad i vårsolen eller sitta i soffan en stund utan att att det smärtar outhärdligt. För ett år sedan var inte det möjligt och har inte varit möjligt under hela min sons liv och före det, men nu går det och det är fantastiskt. Har problem med höfter och knän men att kunna ta en promenad igen är himmelriket. Komma ut ger energi. Kroppen mår bra av motionen med.

Snart påsk och ska bli skönt med lite ledigt. Äldsta dottern åker på läger ett par dagar och vi ska slappa lite hos föräldrar några dagar-ska bli skönt att få ett miljöombyte. Ett par extra dagar ledig för maken och slippa läxor och hämta/lämna en vecka. Hoppas vi blir helt friska tills dess så vi får chans att njuta. Jag behöver komma upp ur hålet där jag varit och orken inte finns. Längtar efter mig själv igen…

Nu mer söndagsmys ❤

Kram FruP

Bakslag, promenad framgång och fest. innan

Haft en besvärlig vecka fysiskt. Ryggen och nacken med strålning i armarna (smärta, domningar, svaghet). Vaknar ofta pånätterna pga ont. Var hos sjukgymnast i måndags och ska vänta med vattenträning tills imitten av februari och ta det lite lugnt med övningarna då mina muskler fortfarande är skada av 4 dygn av bukkramper påsjukhus i julas. I nan jul klarade jsg 3 ggr 10 av övn och nu bara 2 ggr 5 och inte alla övningar. Under dessa mer än 10 år av diverse smärta pga bäcken/nacke/rygg och artros har jag flera ggr fått börja om med träning och backat pga operationer eller funktionshinder och nu är det dags igen att kämpa sig upp pga aven onödig komplikation av en bukoperation. Känns motigt ocb tagit otroligt fysiskt och psykiskt. Såååå trött och ledsen över att inte få träna i varmvatten för det är så otroligt skönt och avkopplande. Men nu är det som det är och buken måste läka först. Sånt är livet och man får inte glömma ge sig själv beröm för det man ändå kan göra och inte fokusera på det negativa. Ökat medicinering för att avlasta kroppen.

Positiv sak är att jag igår gick en km ute igår och det var så himla skönt. Visst värker det efteråt men det är ovana muskler och det häftiga är att under promenden så behöver jag inget stöd och det värker inte ner till fötterna eller hugger i bäckenet när jag går. Så himla skönt. Magisk känsla. Dessutom så gillar ryggen att jag rör på mig. Så framsteg finns trots bakslag.

Hade skön avslutning på förra veckan. Ettpar barn varit sjuka och vi hade inga måsten utan bara tog det lugnt. Jag omaken var också på fest och det var otroligt roligt även om vi fick åka strax efter 11 för stormen Egon hade härjat ivår trädgård och mina föräldrar behövde hjälp att binda fast saker. Härligt att kunna sitta påen fest med utan att få helvetesvärk. Kunna vara jag för en kväll utan att folk vet om min bakgrund med smärta och sjukskrivning. Bara vara Jennie…otrolig frihetskänsla 💜👗Köpte tom en ny klänning innan 😊

Läst en del  och lyssnat på inslag om ACT. Nu vet jag varför jag ändå varit så aktiv. Accepterar och är inte rädd för smärta samtidigt som jag försöker leva ett rikt liv och göra nåt åt de svårigheter som går. Men i nuet ändå leva. Tänker nog aldrig ”Detta kommer göra ont eller det kan jag inte göra för det kommer gör ont”. Utan provar och så blir det som det blir. Kommer inte heller ihåg hur ont saker gjorde för jag fokuserar på det som var roligt. Alltid varit så, sedan jag var liten så tänket har jag gratis. Handlar ju inte om att ge upp eller att ta bort smärta utan att leva ett rikt liv med smärtan men ändå agera och göra nåt åt den smärtan som finns. Samma sak med mående, att försöka göra roliga saker även om man lever i en period då man inte mår så bra och känner sig sliten. Hjälpt mig mycket men kan tänka mig att det är svårt att ta till sig och ändra tänk. Sedan finns ju de inom vården som missuppfattar och tror diverse metoder ska ta bort smärta men det är inte det det handlar om utan  att leva ett så bra liv som möjligt med smärta så det lägger så lite hinder som möjligt. Ju bättre man mår ju mer orkar man. Livet har dock sina dalar och berg och det är så det är…

Livet leker vidare. Kram Fru P

http://www.svenskapsykologiinstitutet.se/terapeuter/act/

Ängelholmsbesök och frihets promenad

Igår var vi nere i Ängelholm för återbesök av bäckenet. Lite nervöst med tanke på sista tidens händelser. Världens bästa o ödmjuka läkare mötte upp som vanligt med stort leende. Visade mina trix.. dvs jag kan gå och lyfta benen liggandes och stå på ett ben i taket. Självklarhet för många…underverk för mig. Jag strålade som en sol och Bengts ord var fantastiskt resultat, nästan otroligt och man blir rörd till tårar över den sensationella förändringen. Visade upp mina senaste skador och fick uppmaning att ta det lugnt och läka buk ordentligt så fick bäckenet stå tillbaka lite men det löser sig. 4 operationer på ett halvår sliter både fysiskt och psykiskt så jag fick lova att ta det lugnt. Läka kropp och själ ordentligt och prata med min allmänläkare så jag fick tid till det innan jag gav mig in i arbetslivet igen så det inte blir krasch. Läka var prio ett och fick räkna med 6 veckors återhämtning fysiskt efter bukop. Sedan väntar mer tid av rehab för bäcken och rygg. Ödmjuk o empatisk läkare och gick stärkt därifrån. Trots större smärtor nu pga sjukhusvistelsen.

Lade om alla operatonssår idag. Såg fint ut men känns såklart.  Mindre plåster gillas dock:-D

Frihet testades på idag..tog min första promenad ute utan stöd och utan hög smärta på måååånga år. Kändes nästan kusligt och som någon annans kropp. Fantastiskt 😀 6 trekantiga titanskruvar kan göra enorma underverk ♥

Har rätt ont i muskler i bäcken och i buk pga alla smärtkramper på sjukhuset men blir bättre o känns ändå hoppfullt.  Blev ett par steg bakåt med rehaben men sånt är livet och efter alla år med smärta då är ett par månader extra inte mycket…allt är relativt! Ett steg i taget.

Kram Fru P ♥