3 år av stabiliserat bäcken

Har nyfunna vänner som nu också fått eller kommer få hjälp av Bengt Sturesson i Ängelholm och steloperation av sacroilia lederna, si-lederna i bäckenet. Jag är så tacksam och glad över att min struliga och svåra resa ändå kan hjälpa andra att hitta rätt och få hjälp. Det värmer varje gång jag hör att jag kunnat hjälpa och leda så någon slipper en del av sitt lidande. Såååå många lider helt i onödan pga okunskap och ovilja eller inte orkar göra det extra. Hatar dessutom när människor är missunnsamma och för att de själva inte mår bra förvägrar andra att hitta rätt och få möjligheten. Eller smutskastar helt i onödan eller helt enkelt inte berättar om möjligheter för att komma före själva. Det är viktigt att hjälpa varandra i denna värld där det redan är svårt och tufft att få rätt vård och träffa bra läkare som har rätt kunskap. Att se hur människor får hjälp är den absolut bästa belöningen-ingen ska behöva lida så svårt när det finns hjälp att få. Människor i närheten med liknande problematik innebär att jag reflekterar mycket över min egen resa och mina operationer. Av alla de operationerna jag gjort varav 5 i rygg/nacke så har si leds operationerna absolut förändrat mitt liv mest. När jag läser på https://vartordnadekaos.wordpress.com/backen-symptom-beskrivning/ om mina symptom innan operation så väcks minnena över hur det var. Då jag låg ner mycket, haltade fram på kryckor och fick spastiska kramper i benen jämnt. Vid MR var bilderna suddiga för att benen krampade av ryggläge. Smärtmässigt på högsta nivå utan att svimma av trots smärtstillande och funktionsmässigt kunde jag inte sitta och benen gick inte lyfta alls i ryggläge. Smärta ner i båda benen på fram, bak, sidor och insidor. Jag har fortfarande smärta och hög smärta från rygg, nacke och andra leder vilket beror på min hypermobilitet (remiss skickad för utredning av EDS) men att ha problem med si lederna gav en otrolig funktionsnedsättning som inte liknar symptomen från andra centrala ställen som kotpelaren tex. Jag har nervpåverkan från både nacke och ländrygg och även mycket artros förändringar men den smärtan är annorlunda, avgränsad och lätt att se vilka nivåer den kommer ifrån. Smärta ut mot axel från nacke-diskbråck vid c4-check. Smärta ut i pekfinger tumme-diskbråck c5/c6 – check.Smärta ut på lillfingersidan-förträngningar och diskbuktning c7/th1 -check, smärta hö ben utsida vad-L5 nerv – check osv. Det känns inte mystiskt även om smärtan , domningarna, nedsatt känsel i kraft är jobbigt att leva med. Men si leds instabiliteten gav så många symptom och så kraftiga där benen helt lade av och blev spastiska eller bara vek sig.

När Bengt Sturesson direkt när jag kom in utifrån min egenremiss konstaterade att jag troligen hade instabila si leder och både symptom och MR bilder visade typiska tecken på svåra problem pga si leder så var det som jag blev lätt som en fjäder och lyckan var enorm. Kommer aldrig glömma det ögonblicket. Mysteriet var inget mysterie längre. Alla tester var positiva. Blockaden i si leden var fantastisk. Hade fortfarande ont i muskler men ilande smärtan försvann i samma sekund och helt plötsligt kunde jag lyfta mitt ben och gå på det utan kryckor. Nästan 2 h varade den lyckan och kunde även sitta utan att benen började rycka och göra vansinnigt ont. Jag opererades en månad efter blockad, på min 15 åriga bröllopsdag den 10 juli 2014. På uppvaket kom Bengt in o bad mig lyfta på benet. Jag tyckte inte han var klok. Jag lyfte benet o var hur enkelt som helst och han stod där med ett stort flin och vände sig till några andra läkare som var på upplärning och sa nöjt men på engelska-hon kunde inte lyfta alls i morse och svårt och gå och titta här. De nickade och såg helt förstummade ut. Jag var lika förvånad o chockad jag. Bengt sa att mitt leende sa allt och varje tvivlare skulle sluta tvivla på att si leds instabilitet existerar om de bara fått se mitt lyckliga leende. Det hade räckt för att få tyst på dem. Nöjda patienter bästa bekräftelsen. 9 sep 2014 opererade jag sida 2😍

Det tog ett år innan min kropp återhämtat sig från alla år med si leder som påverkat muskler och andra mjukdelar negativt men att kunna göra saker som att klättra, gå långa promenader, sitta med vid lunchen osv och dessutom senare börja jobba gav nytt hopp och livsglädje. Jag är tacksam för att jag hittade till Bengt varje dag och är i sin tur tack vare en annan fantastisk ung tjej som ledde mig in i spåret och peppade mig. Hon har efter sina operationer fått 2 härliga barn vilket jag är så otroligt glad över-efter allt lidande fick hon bästa belöningen💗⚘ Jag har också hittat ett sätt att leva trots mina skador i kroppen och vetskapen om att jag aldrig kommer bli bra. Positivism, ser lösningar och tänker ALDRIG att någit kommer gå fel eller bli dåligt utan gör och anpassar allt eftersom. Det har hjälpt mug. Har så mkt svårt i livet och kraschlandar ibland men märkt att jag aldrig blivit hjälpt av självömkan och gnäll och tröttnar då fort på mig själv. Oundvikligt att inte nedslås men hitta väg framåt ett måste för att leva och må så bra som möjligt trots svårigheter. Fånga ögonblicken i livet och hämta energi i alla goa människor och min familj💞

Jag skulle uppmana alla som känner igen sig i bilden jag beskrivit över bäcken symptom och idag lider och har det svårt att söka sig till Bengt i Ängelholm eller St Görans sjukhus i Stockholm för att undersöka om det kan vara bäckenlederna som ställer till det. Har ni frågor till mig så fråga och glömmer jag svara så påminn mig.  Jag luder just nuav utmattning och kroppen har sagt sitt om det familjen genomgår men jag accepterar det och låter mig inte nedslås utan försöker ge kroppen vila och energi så den ska fungera igen. Glömmer och kognitiva är ur balans. Inte ledsen eller nere men kroppen är trött så jag janske glömmer svara och är ok att påminna mig😍Jag står inte ut med att folk lider så kan jag hjälpa er komma vidare så vore det något som kan kompensera för det lidande som jag själv haft. Har ni dessutom problem i flera leder och känner igen er i de besvär jag har och har haft så kolla upp hypermobilitetssyndrom, HMS och Ehler Danlos Syndrom , EDS. Kanske kan där finnas nyckeln till varför du mår dåligt och vården har svårt att hjälpa. Läkare är också människor och än så länge är kunskapen inte speciellt utbredd och ofta felaktig. HMS/EDS anses idag underdiagnostiserat och är troligen inte speciellt ovanligt så påstår din läkare det så är det inte rätt utan bygger på vad de tidigare trott.

Jag har fortfarande smärta och funktionshinder men kan jobba och leva aktivt liv med mina barn och det omfamnar jag och är otroligt tacksam över. Bäckenet är bra idag och har bara några muskelfästen som tog skada av allt och fortfarande är ömma och ärrvävnad men det är inget i jämförelse mot det som var.

Jag kämpar vidare för rätt vård men numera med mer skinn på näsan och egen kunskap jag kan använda på ett bra sätt i vården. Men allt blir bättre om vi kämpar ihop och inte emot varandra💗

Idag väntar vi goa vänner på helgbesök och har njutit av höstlov🕸🕷🎃 Tyvärr för kort och njuter av att vara med mina fantastiska barn💗

Kram och ta hand om varandra💗/Fru P

 

 

 

Spine center besök, ryggblockad, operation och tacksamhet.

Tiden rusar på som vanligt. Kämpar på jobbet och kämpa är ett bra ord för det jag gör. Ler, ser glad ut och gör så gott jag kan. Jobbet ger mycket mentalt. Att känna att jag ger nåt, är med i ett sammanhang, får använda tekniken igen och vara i ett socialt sammanhang. men det är tufft och jag är trött. Kommer framöver gå ner i tid men först måste jag testa mina gränser och se hur jag kan få anpassningar så det fungerar så bra som möjligt. Arbetsgivaren har skyldighet att anpassa och enda sättet att tvinga fram och se vad som behövs är ju att jobba. Tyvärr lyckades jag panga ryggen i onsdags på ett möte. Först trampade jag ner i ett hål som var i golvet i ett konferensrum och sedan när jag skulle sätta mig på stolen var det hjul av någon anledning, stolen for iväg och jag flög i backen. AJ!!! Jag skrek inte utan skrattade såklart, log, var med på fika men sedan i bilen eskalerade oron och smärtan och kändes som ryggen brann. Ländryggen gjorde ont och nacken kändes som om jag blivit påkörd bakifrån. Smärtan eskalerade och var som värst morgonen efter så det var bara att sjukskriva sig för köra till jobbet kunde jag bara inte. Mentalt jättejobbigt att sjukskriva mig-känns som ett misslyckande. Hade även senaste veckan minskat smärtlindringen så det ökade såklart på smärtan och jag vill inte helst öka igen då jag minskat för att ha så lite som möjligt om att ifall det blir operation och verkligen vill känna efter hur kroppen mår. Tär på orken men psykiskt så klarar jag det hyfsat nu. Kan inte nog säga hur fantastiskt det känns att återigen känna sig som sig själv igen efter alla dessa år och även om jag fortfarande är trött och är stresskänslig så är jag harmonisk inombords-är fortfarande i viss mån utmattad men inte på något sätt deprimerad. Var så många år som jag var trött, orkeslös och hade ångest när jag skulle sova och ofta somnade framåt 3-5 på morgonen för jag var så rädd för att sova och rädd för att smärtor skulle hindra mig att somna, att de skulle få mig att vakna och ha ondare när jag vaknar. Har en massa kuddar , bland annat stor gravidkudde som stöd då jag bara kan ligga på vänster sida och allt annat gör att något domnar,smärtar mer eller somnar. Höften gillar inte det ensidiga men är det bästa av många dåliga alternativ. Nu somnar jag lättare iaf även om jag inte gillar att gå och lägga mig.

I fredags var jag tillbaka på Spine Center i Göteborg efter att jag gjort en ny röntgen på nacken och skulle även få en ryggblockad. var jättenervös innan då det kändes som detta var sista chansen att få hjälp i detta land. Kan inte de göra något så vet jag inte hur jag skulle gå vidare vilket kändes otroligt jobbigt och svårt att inte oroa sig när hela ens framtid står på spel. Fick åka tidigt för E6 varit avstängd och barnen fick klara sig själva på morgonen och hade varit superduktiga som fixade det ❤  Vi kom alldeles för tidigt och när ”min” ryggortoped kom gående så kände han igen mig och fick komma in tidigare 🙂 Han visade hur det såg ut på bilderna och visade att 4 nivåer i nacken var dåliga och diskarna är dåliga och är artros i hela nacken. Diskarna/kotorna ovanför höll också på att gå samma öde till mötes. Fanns någon ny pålagring där jag opererade mig sist men var ännu fint i resten av nervgången så förhoppningsvis var det ok ändå så länge jag inte fick mer symptom. Om det blev värre så kunde det göras om. På vänster sida var det trängre i nervrotskanalerna och troligen orsak till svaghet och smärta i armarna. Hade jag inte haft så många nivåer som var dåliga kunde han stelopererat men då riskerar man att påskynda försämringen av övriga nivåer då de redan var sköra och även om det kanske blev så till slut att jag måste stelop flera nivåer var det bra att vänta så länge som möjligt och nu tyckte han det bästa var att på c5/c6 och c6/c7 där det är som mest pålagringar och störst påverkan på vänster sida utföra en s.k foraminotomi där han borrar upp gångarna och tar bort ben där nerven passerar. Sist så gjorde han större plats med så buktningar/diskbråck inte påverkar lika mycket och nerver får extra mycket utrymme. Han har opererat många och tyckte att just detta var det som fungerat bäst. Vi pratade om olika metoder och tekniker som finns och tex diskprotesoperationer hade han gjort i ncken men inte visat sig vara bättre än steloperation då de flesta även hade problem med facettlederna och när man bytte disk till konstgjord så fortsatte facettlederna att försämras och gav mer smärta istället och därför hade han frångått de operationerna igen då flera ändå fick stelopera sig iaf. Ännu fanns inga bra proteser för facettleder, även om det fanns, då det var svårt att göra då momenten är stora då det ska röra sig i många riktningar och svårt få ba. Det som behövdes inom ryggkirugi var en bra protes som ersatte både disk och facettleder då det verkade som att det hörde ihop. hade man problem med diskar, sk degenerering/artros av ryggen, så hade men ofta även problem med facettlederna. Är nu uppsatt på operation av nacken och blir om 1-2 månader. Känns bra och anledningen är att jag har fått veta varför jag har så ont, olika möjligheter och att jag vet att jag kan få fortsatt hjälp framöver när det försämras successivt och att det kommer göra det är det inte någon tvekan om. Upprensningsoperationer gick att göra flera stycken om det behövdes tills steloperation var det enda alternativet. Operationen hjälper framförallt mot smärta och domningar/svaghet ut i armen då artrosen beror på artros och svårt att komma åt. Vet dock att jag sist fick mindre smärta i nacken efter operationen då muskelspänningar och låsningar minskade. Min ryggresa kommer aldrig ta slut, det vet jag nu och nacken var väldigt ful på bilderna. Men det känns bra efteråt då min ryggortoped förklarade otroligt bra hur det såg ut, varför jag har ont, bekräftade mig som person och mina svårigheter och förståelse för det utan att jag behövde gnälla eller älta-tvärtom. han förstod mig som person och hur jag är. Så det blev mycket skämt (svart humor) och mycket medicinsk tekniskt prat. Behövde inte vara nervös utan blev riktigt roligt och överväldigande. Jag är tekniknörd och älskar att få veta fakta om metoder och varför det blir som det blir. Efter vi gått igenom nacken gick vi ner till röntgen så han skulle kunna sätta en ryggblockad. Hans misstanke är att jag har smärtor i rygg och får rörelsesmärta som strålar  pga att jag har fasettledsartros i ländryggen på flera nivåer där L4/L5 är värst och att även då disken inte mår så bra och kan ge smärta. Blockaden innehåller bedövning och kortison och sprutades i båda facettlederna i genomlysning så de ser att det hamnar helt rätt. Vi pratade under hela tiden och blev många skratt med nålar rakt in i ryggen och avhandlade teorier om varför man har ont i ryggen, olika kirurgers teorier och olika metoder som finns och vad som visat sig fungera och olika problem med de olika. Proteser tex var en bra ide men många hade även problem med facettlederna om disken var dålig vilket gjorde att även om protes först hjälpte så fick patienter sedan ont av fasettlederna och den smärtan yttrade sig på samma sätt som den diskogena smärtan och var lika smärtsam och då blev det till slut steloperation iaf. Dessutom visste de inte ännu konsekvenserna efter 20-30 år och det var såklart en osäkerhet.Han har själv testat och utvärderat olika och mitt förtroende och min respekt för hans kunnande och vilja att hjälpa patienter ökade enormt och även min tacksamhet över att han viger sitt liv till detta och att jag fått komma till honom och bli hjälpt. Jag är beroende av hans kunnande och utan det skulle jag fortsätta lida och må dåligt-nu har jag iaf en chans att bli bättre även om det inte finns några garantier. Tillbaka till blockaden. Blockaden gjorde inte ett dugg ont och det var lite svårt att sätta på ena sidan för att jag hade så mycket ärrvävnad på ena sidan men med lite tålamod gick det bra 🙂 Fick se på bilder hur det såg ut. När jag reste mig igen så sa han att vi skulle ses där uppe i väntrummet för han ville veta hur jag tyckte det kändes. Benen var lite ostadiga men när jag gick uppför trappan blev jag förvirrad. Hade inte räknat med att det skulle hjälpa så mycket och hade förberett mig innan med rörelser som gör att det hugger och gör extra ont för jag var orolig det skulle vara svårt känna skillnad. helt plötsligt så kände jag inte min rygg längre-för smärtan minskade såpass mycket. I väntrummet stod jag med maken och böjde långt bak, framåt och åt sidan och kändes ingen smärta. Blev kaos i huvudet och smärtan ner mot skinkor fanns inte. När jag satt mig ner var det inte samma smärta som började eskalerade. Jätteknepig känsla och blev fnittrigt förvirrad. När min ryggortoped kom för bi och undrade hur det kändes och om det blivit bättre så sa jag bara Ja, ja! Vaddå vad menar du med det frågade han? Jo det har blivit jättemycket bättre men jag är så förvånad för jag trodde inte det. Kommentaren från honom tillbaka var-litade du inte på att jag vet vad jag gör och med ett skratt. Men du ska inte hålla på att göra sådär som du gör för det är nog det som gjort att du fått stora problem. Du ska inte böja och vrida dig så och jag gissar du är en person som just gör för mycket. Han kramade om mig, skrattade och sa vi ses på operation. Jag stod kvar där och hela huvudet snurrade. var sådan värme, glädje och kände så otrolig respekt för honom denna dag. Lyckokänsla över att ha blivit sedd och han förstod mig som person-att jag har ont trots jag inte gnäller och har utläggningar om hur ont det gör utan säger kort och kort och konkret hur det känns och använder mig mycket av humor. Att jag dessutom inte är rörelserädd-tvärtom. Han förstod det och blev ett av de bästa besök jag haft hos en läkare. jag trodde inte jag skulle få möta någon mer som Bengt Sturesson i Ängelholm men denna Bengt är också jättebra och det känns otroligt tryggt och bra. Ryggblockaden användes framförallt för att ställa diagnos och bedövningen varade i ca 4 underbara timmar-blev extra tydligt när smärtan ätervände…Förhoppningvis ska kortisonet kicka in och minska smärtan ett par-3 månader också. Inte säkert men jag hoppas…Kan upprepa behandlingen men den enda permanenta lösningen på min smärtproblematik i ländryggen är att steloperera så det var något vi skulle diskutera senare. Det var med all säkerhet så att både leder och disk skulle bli sämre och sämre på L4/L5 nivån. Detta ställde min framtid i ett annat ljus för jag trodde inte det skulle finnas något att göra för ländryggen men efter blockaden så har tankarna snurrat vilt. Effekten var magisk och tanken på att kunna bli så bra om jag stelopererar ryggen känns svindlande. Inga garantier men hoppet att det kan bli så känns ju fantastiskt. Tänk om jag skulle kunna minska smärtan såpass och även om problemen kryper uppåt så kan jag få några år som är bättre. Tanken på nackoperation är både fyllt med oro och glädje, förhoppning och spänning. Finns ju inga garantier men få tillbaka styrkan och minska smärta i vänster arm vore ju också otroligt bra och skulle underlätta min arbetssituation och hela livet.Buktningar och diskbråck blir kvar men det som ger största problemen är alla benpålagringar som stör nerverna.Det känns lite jobbigt att vara sjukskriven igen efter operation nu när jag kommit ur det och börjat jobba men samtidigt ska det inte behöva blir så länge efter min operation. Många tankar efter fredagen och jag känner mig förvirrad och känns som huvudet ska explodera. Jag känner en enorm respekt och tacksamhet över de ryggkirurger som hjälper mig och utan Bengt Sturesson i Ängelholm och nu Bengt Lind så skulle jag kanske inte kunnat bli bättre och få chansen att börja jobba igen och få enormt mycket bättre livskvalité. Allmänvården gav mig inte chansen utan fick söka och leta själv och skicka egenremisser men när jag gjorde det så tog de emot mig, lyssnade och ville hjälpa. Bekräftade mina tankar och känslor och bemött mig med respekt och dessa båda hjälpt mig till ett betydligt bättre liv. Även om det är deras jobb så är det ingen självklarhet att de ska ge så mycket av sin tid och kunskap och det är svårt att återgälda det som de gjort. Sedan kan jag samtidigt ifrågasätta dem som inte hjälpte och bara tyckte att lidandet skulle fortsätta och inte tog sig tid att lära sig och hjälpa utan bara tyckte att jag skulle leva utan livskvalité och lida svårt med hög smärta och funktionshinder resten av mitt liv. Leker med människors liv och för dem har jag ingen respekt.Om man inte har kunskapen så ska man be om hjälp eller skicka vidare inte leka Gud och försätta människor i en situation där de inte får hjälp. Det är på intet sätt ok.

Långt och babbligt men huvudet snurrar och jag har hopp och tro att saker ska bli bra. Vet att min rygg aldrig kommer bli bra men finns plan hur det ändå ska bli drägligt och vad som går att göra för att kunna minska smärtor och funktionshinder:-)

Firade igår med att äta ute och det var mysigt. Min dotter med autism hade för första gången LSS här sk avlösare som innebär en ungdom som kommer hit och hänger med min dotter lite som en kompis medan vi åker iväg med de andra barnen och gör något annat som hon vanligtvis tycker är svårt att vara med på. Blev jättelyckat och hon var jätteglad efteråt. Jättekul att det funkade så bra för henne och ger oss mer frihet att åka iväg på helgerna med de andra och gå på bio tex.

Var och såg Trolls förra veckan med barnen och det var verkligen en färgglad och bra film med ett bra budskap. Lycka kommer inifrån och man skapar sin egen lycka med hjälp av andra. Att materiella saker någon gång om året inte är svaret utan att hitta lyckan i sig själv. Väldigt klokt 🙂

Ta hand om varandra ❤

kram Fru P

Jobb, kalas, julklappar och Spine center besök

Nu har jag varit utan sjukskrivning i en vecka. Tjohoo😀 Känns galet o befriande o konstigt. Efter 3 års heltidssjukskrivning och minst deltidssjukskrivning sedan maj 2009 så är det fantastiskt att jobba och sjukskriven 0 %. Overkligt o känns som en enorm tyngd tagits bort som funnits hela tiden och inser hur det tyngt mentalt under hela denna tid-det som skapat mest oro och känsla av enorm osäkerhet. Känner sig ifrågasatt och att man hela tiden måste förklara sig och bevisa att man är sjuk trots läkarintyg. Dessutom har fk skött sig väldigt illa och istället för att stödja o hjälpa har de gjort allt värre o tycker de visat en wnorm kompetens. Känns inte bra då de borde samordna, stötta och hjälpa. Nu kan jag andas ut ett tag i alla fall och är tacksam för varje dag jag kan jobba då det är så fantastiskt kul😀

Firade min mamma o pappa med lite middag förra fredagen och de var här och blev mysigt. På lördagen var det 12 års kalas för vår mellandotter och känns som vi har väldigt stora barn nu. Känns konstigt. Mysigt kalas då gäster droppade in olika tider o blev lugnt o bra på många sätt. Hade god tid på oss och barnen är så duktiga på att fixa själva inför kalas nu. Blir mkt gott 😊

1 december blev det igen och med det började efterlängtade julkalendern och dags att öppna paketkalendern. Våra 5 barn har vi fixat till sedan de var bebisar och något jag glr för att jag tycker det är mysigt och barnen blir så glada så det är ju extra kul.🎅❤🎄 Så 120 paket har slagits in och dessutom gjorde jag en med 24 till min man med 😊Ääääälskar jul!!! Mysigt och första julen på länge det är mindre paniksaker. Så nu njuter vi när vi kan. Vet ju aldrig vad som händer imorgon – njuta här o nu❤

Älskar internetshopping. Svårt få till inköp av julklappar för barnen är ofta med så peka kan de göra när vi är iväg och sedan handlar vi sakerna på internet. Smidigt. Köpt en del men ligger efter och inte hunnit så har mycket kvar. Några av döttrarna har inte så många önskningar heller o då är det svårt. Dessutom inte lika lätt att köpa fritt då de själva har bestämda åsikter om vad de gillar…Kul att köpa o fixa men önskar vi hade mer tid…Varför går tiden så fort?

Var på Spine center förra veckan o träffade ryggkirurg som opererade min nacke förra året för att få en bedömning av ländrygg och nacke. Han var otroligt pedagogisk och noggrann när han gick igenom allt och kändes väldigt bra. I ländryggen trodde han bensmärtan kan va beständig då den funnits så länge och min kraftiga ryggsmärta gissar han beror på att jag har artros i ländryggen framförallt på nivå L4/L5 men även upp till L2 tydligt. Påverkar funktion och diskar och ger smärta. Jag ska få en ryggblickad för att se om det hjälper och i så fall kunde han hjälpa mig. Hur vet jag dock inte…Nacken var påverkad mycket på 4 nivåer och är artrossjukdom som inte brukar komma så tidigt i livet.C4/c5, c5/c6, c6/c7 och c7/th1 diskarna har sjunkiy ihop och gett buktningar/diskbråck på alla nivåer och finns benpålagringar i alla nivåer som mer eller mindre påverkar nerverna genom att benet växer där nerver ska passera och påverkar så jag får domningar, muskelsvaghet, tappar saker,  störd känsel och hög smärta i nacke och ut o skuldror/axlar och ända ut i fingrarna. Valborg förra året rensade han bort ben som växt på höger sida men på röntgen ser det ut som om det kommit tillbaka o förstod att det är ovanligt. För att vara säker på sin sak då bilder var lite suddiga så ska jag ta nya MR bilder på annan röntgen i Göteborg innan han beslutar vilken åtgärd som är lämplig. Känns bra att han är noggrann och får svar men känns såklart tufft med föer operationer. Har pålagringar på vänster sida som kan tas bort men åtgärd bestäms efter hur ny röntgen ser ut. Bör få röntgen tid snart och ska sedan på återbesök. Pirrigt och blir det operation vill jag hinna jobba några månader först. Tyvärr slits ju kroppen av jobbet och får väldigt ont så vila är nödvändigt efter. Tål inte det blir en massa annat. Så kan ryggkirurgen komma med lämplug åtgärd som kan lindra så välkomnas det även om ryggoperationer är väldigt tuffa att genomgå med lång rehabilitering efteråt. Får se vad detta slutar. Har haft turen att operationer hjälpt mig väldigt bra och har goda erfarenheter samtidigt som rädslor det inte blir bra alltid finns. Utan mina tidigare operationer hade jag ju inte jobbat idag så jag är otroligt tacksam att jag hittade rätt vård till slut.

I helgen blev det även julkorvstillverkning som traditionen är i denna familj och igår var vi på julfest i sonens klass. Mer o mer julmys får vi till och småpysslar när vi hinner mellan annat. Mysigt🎅

Tänkte börja kl 6 imorgon på jobbet pga skolmöte så hög tid att sova nu. 😴

Tack för fina och intressanta kommentarer jag fått❤

Kram och ta hand om varandra i vinterkylan⛄❄☔❤🎅

Bamsekram Fru P❤

Man ska ha husvagn :-)

Nu är husvagnen på plats på vår camping på västkusten och det är så mysigt och känns som semester i vardagen. helt underbart. Sitter i tältet med värmefläkt och filt och njuter. Supermysigt och har längtat. Hade hjälp mina föräldrar och svärisar igår så vi satte upp allt med tält och möblemang på en gång och gick smidigt så nu kan vi njuta och må bra. Blir som sommarstuga. Trots det bara är april känns det som om det är sommar. Märkligt.Kan nog snöa men jag känner det ändå som sommar här nere och njuter. Miljöombyte är härligt och barnen älskar det och har många sommarkompisar här som de har längtat efter. härligt när de ses för de finner varandra direkt och lyxigt att ha sina vänner så nära och så lätt tillhands. behöver inte ringa eller bestämma tid utan bara finns där. Många härliga och trevliga människor som återkommer år efter år så vi har en gata vi bor på med bara säsongsliggare som är samma varje år. Lättsamt och enkelt. Tur barnen älskar det lika mycket som vi 🙂 Bara vi nämner att vi inte skulle ligga här på somrarna blir de vansinniga-de längtar minst lika mycket och vill ner hit så ofta som möjligt. Här är det enklare och behöver inte städa och annat utan kan bara vara. Förlänger sommaren och är ute mycket mer här nere.

Min dotter som slutade med adhd medicin har blivit bättre och bättre för varje dag. Borta är den ledsna och deppiga tjejen och nu är det en skrattande levnadsglada tjejen hemma som tycker det är roligt att hitta på saker och att vara med oss. Helt fantastiskt. Vi är helt chockade men nu njuter vi. Hon var tom ute igår och hjälte oss med pinnarna till tältet och hon går att resonera med och prata med. jättehäftigt.  Hade evk på skolan,dvs möte om hur det fungerar och åtgärder och det var så skönt att höra att de upplever samma som oss att hon är glad och framåt och piggare och äter massor igen. Energin har kommit tillbaka och den tjej vi hade för flera år sedan är tillbaka. Blir tårögd bara jag tänker på det. Underbart och sååååå glad vi beslutade oss för att sluta med medicin till henne. Vilken fantastisk skillnad. Hoppas verkligen att det kan fortsätta såhär nu så hon får må bra och utvecklas. Livet är mycket enklare nu när utbrotten är färre och framförallt när vi slipper se henne så ledsen och trött och nere. Så himla glad och det har verkligen hjälpt till att lyfta mig mentalt. Fortfarande helt utmattad men känner glädje och hopp och det känns fantastiskt. Äntligen en förändring som är positiv efter alla år som varit jättejobbiga för henne och oss. Kan vi äntligen få hoppas  och tro det ska bli bra?  Känns som om år tjej har fått elände för ett helt liv och bör få må bra resten av livet. VI känner också att vi har fått mer än nog…Vi och skolan är överens om att det är mycket bättre utan medicin och det är en lättnad-var lite nervös för hur det gått i skolan. Hon jobbar mycket mer och har haft so och no utan att protestera. Hemma går hon på gångband frivilligt utan att vi säger nåt från att ha legat still under ett täcke hela vintern eller haft arga utbrott. Tänk vilken effektmedicin kan ha…När vi började med den var det en positiv förändring men nu är skolan bra och lugnt hemma och hon har förutsättningarna att må bra och det är underbart. sååååååå glad hon fick en ny och bättre skola som tar hänsyn till hennes behov och låter henne vara den hon är och anpassar sig efter det. Underbart.

Ännu inte hört något från psykolog och vet ärligt talat inte om det kommer hjälpa mig då jag tror vila, roliga saker och återhämtning är medicinen och försöka hitta sätt som förenklar och se till att omgivning anpassar så vi blir avlastade. Men får ge det en chans och göra det för sakens skull. men nu är det ett tag sedan remissen skickades och känner att det är galet man ska vänta så länge. Måste ju finna sina egna vägar under den tiden annars hade man gått under och så ska det ju inte vara såklart. Knepigt.

Haft vattengympa idag och märker att något är väldigt galet med ryggen för det är tydlig nervpåverkan ner i benet och stortån somnar liksom utsidan av foten och smärtar fruktansvärt. Ischiassmärtan gör mig galen. Kan ju vara milt uttryckt frustrerande nu när bäckenoperationen blivit så himla bra…Få även mycket problem med nacken och armen , mer än vanligt vid rörelser som retar nacken så gäller göra rätt saker.

Livet leker vidare-ha en fin helg ❤

kram Fru P

Vänner, mående, rädslor, påsk…

Haft ett jättebra påsklov med barnen. Var hos mina föräldrar i 5 dygn och där kopplar hela familjen av då vi slipper göra allt det vanliga hemma med diskning och matlagning och se allt som behöver fixas. Vi sov mycket, gjorde lättare utflykter och var mycket ute och rörde oss. Kunde fokusera oss på att vila. Träffade min 98 åriga farmor-fantastisk dam som nu tyvärr blivit svagare och orkar mindre men bor fortfarande i sin lägenhet. Fantastisk människa som jag har så många minnen med. Hon har alltid varit så pigg och frisk i kropp och själ så det är svårt att se att även hon blivit gammal även fysiskt. Men det är skönt för ibland så blixtrar hon till och man får se min gamla pigga farmor med sina härliga kommentarer och sitt glada leenden. Kommer bli otroligt jobbigt när hon inte lever längre<3

Såååå otoligt tacksam över att jag kan gå promenader nu för tiden-ibland glömmer jag ju att det inte är så länge sedan då jag släpade mig runt på kryckor och stapplade runt med svår smärta och härdade ut. Nu kan det göra ont i knäna och ryggen men inte alls på samma sätt som då och har ortoser till mina instabila knän som är hypermobila som fungerar bra. Så fantastiskt skönt att jag vågade säga ifrån och sökte hjälp trots att ryggortopeden i Halland sa jag skulle leva med det och inte gjorde något-vilken tur jag gick emot hans inkompetens och fixade både bäcken och nacke-ska man inte kunna lita på experter? Varför är de inte mer pålästa-2 av 2 fel. Illa-väldigt illa! Kommer i fortsättningen möta varje läkare med insikten att de kan ha fel och lyssna på mig själv och våga stå upp för det jag vet och känner och även om jag vet läkare kan ha fel så borde de också förstå det för ödmjukhet är det inte många som har-eftersom de har fel ibland borde de vara mer ödmjuka för annars har jag ingen anledning att ha förståelse. Är en läkare inte ödmjukhet inför sina brister kan hen inte kräva förståelse från patienter. Angående nackoperationen så har det gett mig mycket av styrkan tillbaka, smärta i nacke minskat och smärta i arm inte lika lättprovocerad på höger sida men bristerna på vänster sida är tydliga och hoppas jag blir stark nog att snart ta tag i även vänster sida av nacken.

Senaste tiden har jag funderat mycket. Vad depressionen innebär för mig, vad jag behöver för att bi bättre och hur jag hamnade där. Huvudorsaken till att jag hamnat i depression är ju upprepade gånger av utbrändhet pga att jag varit hårt belastad av saker jag inte kunde påverka så mycket, dvs frustration. Extern påverkan och inom familjen har vi vridit och vänt på oss för att anpassa, prioritera, smärthantera, stresshantera och gud vet allt men till slut finns inte så mycket mer man själv kan påverka utan belastningen utifrån blir för stor och med den blir frustrationen enormt stor. Jag hittar strategier att hantera saker men så blir de förstörda pga extern påverkan och då har man kämpat för saker som andra raserar. Nu när jag äntligen började hämta mig från alla operationer då jag gjorde senaste nackoperationen för 11 månader sedan och hittat ett sätt att långsamt hämta mig så hände det igen att något hände som hotade hela min rehabilitering och det blev en sak för mycket som fick mig över kanten och år av upprepade utbrändhets episoder övergick i svår depression. Så varför är inte så svårt att förstå utan ganska enkelt. Funderade också på hur i hela friden jag kunde orka under alla småbarnsår med den våldsamma smärtan och 5 små barn men svaret är att då hade vi kontrollen-vi bestämde när och hur våra barn skulle gör saker, vi var inte beroende av andra utan gjorde de anpassningar som behövdes för att våra barn och vi skulle få en så bra vardag som möjligt. Sedan behövde vi blanda in förskola, skola, försäkringkassa och vård och helt plötsligt kom en enorm frustration och det märkliga var att det som är en självklarhet och alla har rätt till skulle vi konstigt nog skrika och slåss för och med det kom perioder av utbrändhet. Att ha kontroll är en viktig del i att må bra insåg jag. Denna vecka har jag haft kontroll, vi har haft kontroll och helt plötsligt mår man så mycket bättre. Fortfarande trött och utsliten och känslig för ljud och krav men med kontroll och kunna ta livet långsamt och välja att göra saker vi mår bra av så kan man långsamt långsamt hämta energi och känna hopp om att det ska bli bättre. Träffa vänner ja vill träffa och prata med dem om livet och svårigheter-de som känner mig väl, vara med barnen och göra roliga saker, göra det som min kropp mår bra av,sova ordentligt, vara utomhus och andas uteluft och röra sig efter förmåga. Allt tillsammans blev en magisk blandning som förenklade livet och det fanns plats för återhämtning och reflektion. Nu kommer vardagen och kontrollen försvinner men fick insikten att vi i vardagen måste ta mer kontroll och ställa krav så vi bestämmer mer över vår tid. Måste göra det för att komma tillbaka och jag tror aldrig jag kommer få tillbaka min gamla ork för alla smällar och alla gånger jag bränd ut mig har lett till att fallet blir längre och kommer lättare än förra gången och denna vinter föll jag pladask och att tro att jag blir mig själv igen helt och fullt är naivt. Men det kan bli bättre och denna senaste vecka när barnen hade lov fick jag hoppet tillbaka att det finns en väg tillbaka och det var det jag behövde för att få tillbaka lite extra kämpaglöd.

Insett med att jag klarade många av åren med hjälp av barnen och små barn där ajg som förälder har kontrollen får mig att må så troligt bra-omedelbar belöning och de är så smärtstillande. Fick passa 11 mån bebis i helgen och de är ju så goa och mysiga. Väckte definitivt viljan att ha fler barn. Synd man måste vara gravid först…tyvärr itne aktuellt med adoption när man är sjukskriven…Och nog skulle vi klara fler barn-för vi klarar våra barn vi har nu med alla utmaningar men däremot är det att omgivning jäklas som gör det svårt. utan skolplikt vore det betydligt enklare att ha barn med autism tex. Tänk om hon hade fått läka från depression och utmattning istället för att tvingas till skolan-men sånt är vårt samhälle-barn tillåts inte att göra det för vi har skolplikt och det innebär att barn inte har rätt att vara hemma utan vi föräldrar måste tvinga barn till skolan oavsett. Helt galet…tänk om hon hade fått läka först? Tänk om hon fick ta det i sin takt istället? Föräldrar i detta land som inte får sina barn till skolan som mår dåligt av olika anledningar hotas av stora viten och att bli anmälda till soc? Visste ni det? Hemskt. Borde vara vård och skola/styrande politiker som belades med viten-inte föräldrar som sliter ihjäl sig för sina barns skull. Det ämnet kan jag skriva spaltmetrar om…

Fortfarande inte hört nåt från fk vilket är dåligt med tanke på att de vet hur jag mår av det och att jag har barn som blir påverkar vilket är den jobbigaste delen-att de blir påverkade och jag inte fixar enkla saker som läxor och annat för min fokus och koncentration sviktar-inte okej och fruktansvärt att göra det mot barnen. Så otroligt onödigt att inte kommunicera och samarbeta när målet var så nära. Extremt onödigt. Psykologen har jag inte heller hört något om så det är himla tur jag har så fina vänner som hjälper mig att reda ut frågetecken och kunna prata av sig med och som piggar upp mig. Utan dem vad skulle jag då göra-va hemskt det vore…Så tacksam för alla fina människor som finns. Människor som hjälper och inte stjälper. En del människor drar sig undan och finns inte där och kan tycka det är märkligt men vad vet jag, är de rädda, är de dömande, är de osäkra? Kan förvåna mig att en del nära som vet inte ens kan skriva och fråga hur jag mår-känns lite trist men får koncentrera sig på dem som bryr sig om och hjälper och inte dömer utan lyssnar och förstår. läst 40% av alla mammor till barn med typ 1 diabetes är utbrända, de till barn med autism/adhd ännu fler och bland dem med kronisk ryggsmärta/HMS/EDS är talen jättehöga och vi har allt det i vår familj…Så de som inte vill förstå eller inte finns där för en som kankse borde då…tja då kanske jag kan strunta i dem för de är inte värda det. Rädsla kan man skylla på men det känns lite fegt för skriva och fråga hur en människa mår  är inte svårt…Jag kan dock bara förändra mig själv och hur jag hanterar saker och människor inte andra människor. Finns många människor dock som jag alltid kommer vara tacksam för-de som lyssnat och erbjudit sig att hjälpa till och finnas där-finns så många härliga människor som hjälper på olika sätt och vet inte hur jag ska tacka dem men kommer finnas för dem den dagen de behöver ❤ kan förvåna mig dock att en del verkar så rädda att prata om depression och fråga hur man mår-människor man träffar ofta. Vad är de så rädda för? Sanningen? Känslor? Med så mycket rädslor har de nog väldigt tufft när de själva mår dåligt…måste bli som ett fängelse…och väldigt ensamt.

Blev så glad idag för jag trodde det var om drygt 2 veckor husvagnen skulle ut men det är ju nästa torsdag-tjoohoo! Då börjar sommaren igen vare sig den vill det eller inte. Alltid en push framåt när det kommer till humöret och ska bli roligt att träffa alla människor på campingen igen som liksom vi föredra att bo trångt och ha det bra på somrarna 🙂 Måste börja packa…ska bli intressant för jag är rätt seg nu men får la sova mycket och verkligen ta det lugnt. Vägrar bli sämre igen och inser detta tar tid så ska vara försiktig och allt ska göras långsamt och försiktigt. Dock bra att få något annat att fundera på, något som kan ge positiv energi. Tänka framåt och använda mig av min egen styrka som är just att vara driftig, och tänka framåt och positivt/lösningsorienterat.

Har gjort mycket Geocaching med barnen. jättekul och verkligen något jag rekommenderar alla. Perfekt när man har barn-leta reda på skatter genom en app på telefonen och kan göras överallt i världen. Gratis och enkelt och perfekt sätt att komma ut på.

Tack för att du tog dig tid att läsa. ta hand om dig och dina nära. Nu kommer våren 🙂

Kram

Fru P

 

Vardag igen

Nu var det vardag igen och barnen börjat skolan. En dag gick och sedan blev 3 barn förkylda…så kan det gå. Men inget allvarligt så de repar sig fort.

Haft en mysig helg hemma hos mina föräldrar och kalas hos barnens kusiner i lördags. Mysigt det också. Snöade och det var härligt för barnen kunde åka i pulkabacken som jag flitigt använde när jag var liten. Brorsan och jag var där sent på kvällarna tills vi var dyngsura ocb kalla. Härliga vintriga minnen. Nu kunde vi åka i snö alla 3 dagar och det är värt varenda smärtsamt steg i backen att följa med barnen och se deras lycka och glädje när de snabbt susade ner för backen. Gillar inte vintrn men när det är snö så blir detbetydligt roligare. Mysig helg med mkt avkoppling och trevligt kalas med bra samtalsämnen. Sånt vi funderat p6ö såsom stress och krav. Vi är ju olika men många upplever att krav på barn o vuxna ökag och med det ohälsan. Det är svårt att skärma sig och gå sin egen väg för det kräver att man går emot en del normer och är starm och det är inte så enkelt.

På väg hem igen fick vi punktering i regn och mörker på E6an…mindre kul men barnen var positivz och tyckte det var fantastiskt kul att få åka i vår bil på en bärgningsbil för att komma bort från vägen. Bra med barn då de ser livet som ett äventyr och inte en motgång. Imponerad över hur fort vi fick hjälp och kom hem max en timme senare än vi skulle utan punktering. Nu har vi beställt nytt vinterdöck till bilen för däckef är utom all räddning och till andra bilen som har många bil bakom sig blev det till att köpa nytt batteri för den startar inte då det är dåligt. Vintern tär även på bilarna ocb tyvärr behöver vi dem. Har nästan 2 km till närmsta busshållsplats…

Min läkare ringde igår och han var lija go ocn ödmjuk som han brukar. Behövde detnu då jag inte hade orkat attbli ifrågasatt eller utfrågad. Om höftinflammation som hängt i fram och tillbaka 2-3 år sa han inte så mkt fanns att göra mer än att äta inflammationshämmande. Inflammation kunde förkalka leden och påskynda artros  och det är ju inte så kulmen förhoppningsvis lång process. Jag har inget större hopp att det blir böttee med tanke på min generaliserade artros j kroppen men hoppas symptomen kan lindras. Han var med på ökning av medsen och har ju själv alltix försökt lösa smärt situationen själv med andra metoder så därför har vi inte diskuterat det så mkt. Men nu är dosen höjd och jag känner att det blir skillnad och med mindre smärta ökar orken och det är lättare att slappna av så hoppas detta kan hjälpa mig ur utmattningen som kroppen har. Att kroppen får den vila som den skriker efter. Sov länge i morse utan att vakna och är ett gott tecken.😊

Satte ner foten på BUP förra veckan med och bad om mer hjälp för dottern. Har nu ändrat doser på vitaminer då hon har dvitamin brist och testat ny adhd medicin som heter Elvanse. Hon har haft lite huvudvärk  men tycker hon ätr bättre och är lite lättare att kommunicera med. Tror dock dosen är lite för låg men det är förväntat. Känns bra iaf. Dessutom går medicinen i te ur kroppen så fort och abrupt som förra. Skönt om hon kan få må lite bättre. Hoppas vi kommer tillrätta med hennes trötthet också-det vore bra. BUP lovade skicka oss till barnmottagning för utredning om det inte blivit bättre om någon månad. Vintern och alla förändringar kan vara faktorer som påverkar också. Kändes bra att säga ifrån ocn orkar inte vara så innovativ längre och hitta nya lösningar. Ideerna är slut…är otroligt krävande att vara på topp jämnt.

Läste idag om en tjej som dött av typ 1 diabetes. Ung tjej som på ett dygn hamnat i ketoacidos pga ett högt blodsocker ocb var själv och dog. Så tragiskt. En ung kvinna med framtidsdrömmar och framtidstro som dov av en vidrig sjukdom som alltför många inte tar på tillräckligt stort allvar. För många invaggas i falsk trygghet då sjukdomen inte syns och så länge inget allvarligt händer så släpper man garden och tänker det är mindre allvarligt ön det är och tyvärr är även vård alldeles för nonchalanta och försöker skydda patienter med att förmildra när de iställef ska berätta sanningen för att invagga folk i falsk trygghet blir livsfarligt. Varken barn ellef vuxna är skyddade när det händer. Otäckt. Vill inte släppa min dotter…hoppas utveckling gått framåt så mer och bättre hjälpmedel finns som går att lita på. Både vuxna och barn behöver hjälp med denna hemska sjukdom när hjörnan inte fungerar som den sk pga sockerbrist eller insulinbrist. Kunskapen behöver spridas så folk förstår. Även förstår att alla kan drabbas oavsettvad de äter eller hur mycket de tränar.Denna hemska sjukdom kan drabba alla och i de länder där tillgången på insulin och kunskap och blodsocker mätare inte är så stor dör de som insjuknar i diabetes typ 1 och det går fort. Otäckt och värt att påminna siv själv om. Hatar diabetes typ 1😢

Idag tacksam över alla fantastiska vänner som jav har och min familj. Har många som hjälper mig framåt och olika vänner som hjälper i olika situationer och på okika sätt. Som hjälper mig samla tankar och komma vidare och bort från många destruktiva tankar och bort från utmattning. Ingen ide att vara bitter utan se framåt och de flest gör så gott de kan. Inte döma utan se hur man själv kan bidra.

Kram och ta hand om varann. Livet är för värdefullt för att slösas bort på ilska,fördomar och bitterhet .

Fru P 💞

Vänner

varit lite mycket ett tag med allt och dotter som har det tufft men nu ringt runt och sagt ifrån på skarpen så hon ska få hjälp. Ibland undrar man vad vården håller på med-mycket väntande och avvakta saker-som om de inte förstår allvaret. Förstått att man måste vara extremt tydlig och framåt. ingen mening att vara lugn och  använda för många ord. Bättre vara kort och bestämd och säga att det är extremt allvarligt. Måste lära mig det-itne vara så snäll i kontakt med vård och skola tex. Hjälper inte alls…

Var hos min läkare och sjukgymnast förra veckan. Fick bedövning och kortisoninjektion i axeln och bedövningen hjälpte direkt så det är en tydlig inklämning i axeln och kortisonet har verkat nu och gett jättestor skillnad-så otroligt skönt att slippa en del smärta och får efter 10 dagar göra min sjukgymnastik igen i armen. Var väldigt låg mentalt och  passade på att ta träningspaus nu med kortisoninjektion och det var  bra. behövde det-bara ta det lugnt och inte ha krav + att träningen ökar smärtan och just nu fixar jag  inte ökad smärta även om det långsiktigt eventuellt kan göra ryggen bättre. Vet inte om ryggövningar är de rätta men ska  ta tag det nu igen. När man hållit på med sjukgymnastik i så många år måste man ta pauser  ibland för man blir otroligt trött på det-framförallt när det ökar smärtan och det är svårt att veta vilken övning som gör det. Tär när man redan har ont.  Eventuellt måste jag hoppa av min nuvarande vattengympa för övningarna den nuvarande ledaren har är för häftiga och snabba med  många vridningar  och  tog 2 veckor sist innan den ökade smärtan och domningen i benet minskade igen. Innan var det en ledare som fokuserade mycket på att hitta de rätta musklerna och  andning och blev så mycket bättre. Beror på vem som leder det hur man mår. Blir lite konstigt. Får nog köra egenträning  istället vilket gör mig besviken för  innan var det verkligen något som hjälpte och gjorde ryggen starkare och roligare träna i grupp. Tycker tanterna som  är där också ser  vettskrämda ut så jag är tveksam till att träningen nu  är anpassad till svåra ryggproblem.

Positivt är att jag känner att mitt bäcken och de problem som tillhörde det nu verkligen är nästan borta. Några muskler som kan bli överbelastade och protestera om jag går för långt eller gör någon konstig rörelse men bakslagen kommer sällan och är kortare i kalendertid. känns så himla overkligt alltihop-att det blivit så mycket bättre och kommer på mig ofta att jag gör saker jag inte gjort på många år  är bara att göra-känns helknepigt. Behöver hämta mig mentalt och orka igen för att börja jobba och för att jobba 25% r är det nu ett större hinder än det övriga för tillfället (mental trötthet beror mycket på allt jag gått igenom under så många år men också det mina barn fått gå igenom och  min äldsta dotters depression och psykosliknande tillstånd som  tar sönder  en som mamma inifrån och ut <3).

Min läkare skrev ett nytt sjukintyg och fortfarande är det många diagnoser  som finns kvar och som kommer stanna kvar. Räknade till minst 15 diagnoser, många berör artros, nacke och rygg och pga utbredda artrosen blir det många. Kanske är jag inbillningsfrisk på många sätt och tror det är bättre än det är men då är det så och jag längtar så fantastiskt mycket till att jobba. Samtidigt är jag  orolig över hur frånvaron påverkat…hur andra kommer reagera och om fördomarna finns där-blir ifrågasatt för jag varit sjukskriven…är ju  inte ovanligt. Sist hittades det på saker och kändes som vissa letade efter saker som var fel bara för jag varit sjukskriven-var väldigt obehagligt. hade det tufft ändå och jobbade med svår smärta och funktionsnedsättningar  bara för jag kände mig tvingad att prova av FK så att då blir granskad i sömmarna var jobbigt. påstående om att jag fuskade med arbetstid(jobbade alltid  lite mer för att just undvika det…), inte informerade om när jag skulle byta dagar pga läkarbesök(hade då skrivit varenda gång när det var avvikelser och fanns mail som bevis)  och påtryckningar om att jag minsann skulle anstränga mig mer än alla andra och inte hade  samma rättigheter som andra för jag delvis var  sjukskriven. Pratade sedan med facket och visade sig att det var lagbrott att göra så mot mig och att det var tvärtom att arbetsplatsen hade massor av skyldigheter  att förenkla så mycket för mig som möjligt för att jag skulle återgå i arbete…Var otroligt obehagligt alltihop och gjorde mig ledsen och  ville inte gå till jobbet men kände att så lätt skulle inte den personen vinna. Så synd för jag älskar mina arbetsuppgifter och jobbet i sig men när man blir behandlad illa känns det hemskt och förenklar inte på något sätt. Måste även orka att stå upp emot sådana idiotsaker om jag kommer tillbaka och händer det igen så lär jag gå högre upp direkt och säga ifrån. Har alltid skött mitt jobb exemplariskt så det kändes otroligt obehagligt att bli behandlad så illa-vet inte hur man ska bete sig och osäker på vad som gäller-men nu vet jag. Undrar bara om det går att vara kvar på samma ställe eller om jag kommer behöva byta avdelning-obehagliga känslan finns ju kvar?! Att vara i underläge och börja jobba under tråkiga förutsättningar minskar ju chansen att lyckas…Önskar det var som förr, med gammal chef och gamla arbetskamrater som jag känner. Då var det roligt på jobbet med nästan allt och folk hjälpte varandra och stöttade varandra. Då blev man mer effektiv med för det kändes kul med allt. Blir nog bra-får upparbeta ett fantastiskt stort självförtroende tills dess! Ska bli konstigt att komma tillbaka-FK hade tänkt sätta mig på sjukersättning och trodde aldrig jag skulle jobba igen…så lyckas jag så borde jag få pris av FK 😉  i så fall fixade ajg det-men tackar inte vården eller FK…utan mig själv, goda vänner som stöttat och  min underbara familj. Utan det skulle jag mest legat i sängen med hjärna lullig av morfin idag…helt sjukt när man tänker på det. Otäckt!

Haft helg hos mina föräldrar och det var bra-var även hos makens föräldrar och på gympatävling med en av döttrarna så det blev intensiv helg men bra på nåt sätt ändå. Denna vecka satsat på att försöka träffa vänner och boosta mig själv-behöver göra roliga saker  så jag inte har så mycket negativt i livet utan tänker framåt och har roligt . otroligt viktigt. Försöker  hitta sätt hur jag och familjen ska hämta oss från allt som hänt och hur vi ska få en bra vardag och klara allt som är. Gäller dock slåss för sin sak och hålla hårt i det man lyckas åstadkomma! Förstå att alla har rätt att må bra och alla barn har rätt att må bra och våga kräva det! trött på att barnen i många fall kommer i sista hand i skolan får ta stryk för att vuxna går före-bedrövligt!

häromdagen ringde rektorn för den nya skolan äldsta dottern går på och undrade om jag ville vara med när en reporter kom och pratade om hur skolor gjorde för att få de barn som riskerade att gå ut skolan utan betyg att lyckas. Kändes häftigt för det är bara ett halvår sedan vi satt på den gamla skolan och BUP skällde ut rektorn för att de ljugit och vad de gjort mot vår dotter och allt kändes så hopplöst och vi hade i stort sett inget förtroende för skolan och kan fortfarande inte förstå hur man kan behandla barn så illa. Nu har vi så bra kommunikation med skolan och förtroende för skolan att hon ringer mig och ber mig vara med när de har reportrar där…det är  varandras motsatser och känns såklart otroligt bra 🙂 Vågar knappt hoppas på att det fortsätter så…

Tack för att ni orkade läsa så här långt.

Kram

Fru P ❤

Detta med det positiva…

Om jag nu tar det som är kul, vad jag uppskattar och framsteg. Trots utmattning och kropp som funkar allt annat än som jag vill den ska göra så har vissa negativa saker blivit något bra. I förra veckan satt jag med barnen och gjorde massor av läxor-det som var positivt med det hela var  att jag nu kan väldigt mycket om astronomi och alla länder och huvudstäder i Europa-jag fick även massor av tid med barnen. Där vi försökte göra det mysigt när vi läste läxor  och till prov. Blev full fokus på barnen och noll fokus på ond  rygg tex.Hade också flera utvecklingssamtal och  barnen verkar vara snälla och goa i skolan och det är viktigast för mig. Ett par har det jättelätt med skolarbetet och andra har det lite tufft i något men det fokuserar jag helt bort från då de gör sitt bästa och har de svårt så är det vi vuxna som ska ta ansvaret för det.

Kollade upp dotters skolios och  har eventuellt ökat igen så det ska röntgas igen-men läkaren var så himla go-ny från innan:-) Bra de fixar med det och kollar upp noga-hon förklarade så himla bra med-förra verkade inte veta något

Dotter med autism har fått hormoner nu för att inte få mens så ofta-känns otäckt att göra det-att hon är så stor och måste äta det-känns inte bra samtidigt som det känns jättebra att hon ska slippa ha mens och må dåligt  så ofta-är positivt. Äntligen-varit tufft för henne 😦

Hade kalas i helgen för blivande 12 åringen och det var mysigt-många fina presenter och gott om goda kalorier. Gjorde ny grej med köttfylldapannkakor i ugn som var riktigt gott-saftig och gott och alla vräkte i sig. ätit innan men denna variant var redigt god.  i helgen fyller dottern 12 år och nu är önskningarna annorlunda och svårare att köpa saker…de växer  så fort-mina små underbara barn har blivit stora.

Maken jobbat mycket i veckan men nu ledig efter slitet. Skönt. Jag var på vattengympa på sjukhuset på förmiddagen-lite häftiga rörelser dock så måste byta grupp, och efter lunch åkte hela familjen och badade i badhuset-var roligt. Länge sedan och skönt för ryggen. Nu filmmys och godis:-)

igår gick jag och maken 4 km i vackra vädret-underbart. Det gick framförallt och gjorde inte ont i bäcken eller dylikt och vi lämnade för första gången sedan i somras vår 13 åring hemma utan oss ett tag och det gick bra-fantastisk frihet att kunna det och hon är fri från sin ångest igen. Äntligen 🙂

Fixade pumpor igår och ska bli bus eller godis i helgen.Mysigt och välkomnar nya traditionen som  lyser upp i höstmörkret. I helgen åker vår äldsta dotter på läger så då får vi passa på att göra saker hon inte är så förtjust i…

Såååå tacksam över mina föräldrar  de hjälper och stöttar så vi får lite avlastning. Fick  en stund själva i fredags på köpcentret då de passade abrne  och vi fixade presenter till 12åringen. Jätteskönt med  lite tid bara vi två ❤ När de är här hjälper  de till med markservicen också-så skönt att få avlastning och hjälp. Uppskattar jag enormt.

Nähä nu ska det planeras lite kvällsmat och jag ska ta några djupa andetag och försöka kontrollera kroppen så den går åt rätt håll:-D

Kram FruP

Lite kalas och Pumpa bilder 🙂

Framsteg…

Lite tumult med orolig dotter och massa annat men börjar lösa upp alla trådar och klarat av mycket. Många lärdomar på vägen…får se det så…när det varit svårt.

Behövt återhämtning från alla operationer men det är svårt när allt är lite kaos och barnen måste alltid komma först.

Min ländrygg blivit lite bättre då disken gått tillbaka som troligen buktade fel och träningen lönade sig:-) har fortfarande ont av att jag har trångt för nerv men det är pålagringar som gör det, inte så mkt att göra åt. Innan sommaren gjorde jag en sk foraminotomi som innebär att de borrar bort ben och annat som växt i nacken och klämmer nerverna. Diskarna låter de dock vara som buktar på flera nivåer men kompenseras av extra utrymme åt andra hållet. Märker tydligt att nerven nu växt ut och reparerat sig då jag gått från att klara ett par repetitioner till 30 på raken utan större problem på en massa övningar. Känns jättebra och min sjukgymnast var överraskad över den snabba framfarten 🙂 Känns kanon och svagheten i vänster arm blir uppenbar och tanken på ännu en op i nacken på den vänstra sidan känns lockande och slippa svaghet och smärta där också. just nu orkar jag inte fler stora op men till våren kanske…?! Fantastisk operation 🙂

Bäckenet är löjligt mycket bättre. Måste nypa mig i armen ibland för att förstå att det inte är en dröm. Så otroligt häftigt. Gör ofta saker som jag kommer på att det var evigheter sedan sist…Svårt att föreställa sig nu hur det var att ha kryckorna överallt och hur det var nr benen jämnt krampade och den vidriga smärtan i båda benen och alla huggsmärtor. Hör fler och fler som kommer ner till Bengt i Ängelholm och får en möjlighet att bli bättre och det gör mig glad. Även till St Göran för att göra samma sak och de flesta är väldigt nöjda och förvånade över hur bra de blev…Vid rygg op förväntade jag mig att det skulle bli sådär bra med kvarstående smärta och lång återhämtning så därför känns det märkligt att bäckenet blev så himla bra. Svårt att förstå att fixering av en så liten led som rör sig såpass lite kan göra sådan ofantlig skillnad. Extremt märkligt…men är väldigt glad för det:-)

Ska börja vattengympa imorgon och det ska bli skönt-avlasta smärtande ryggraden, nacken och  även leder i benen-jättehärligt. Hoppas instruktören är bra 🙂

Fick veta varför jag fick komplikationer efter gallblåseoperationen. Pratade med kirurgen. Troligen har de skurit av en mindre gallgång när de skar av gallblåsan från levern och koagel hindrade från att de tömde sig på galla under op. Sedan har koaglet lossnat efter op och gallan har hamnat i buken och gett bukhinneinflammationen och inflammerat blindtarmen utifrån. Själva läckaget har läkt sig själv efteråt. Skönt med en förklaring…

Haft lite svårt att sova pga smärtan mitt i ryggen och nacken men 4 timmar är nu nästan 5-6 timmar och det är ju bättre iaf…och känns bättre.

Hösten kom med en smäll och det känns i fingrar och fötter och andra artros ställen…Kallt efter en härlig och varm höst. Blir svårt att vänja sig vid kylan…usch!

kram

Fru P

1 år sedan bäckenoperation :-)

Igår var det ett år sedan jag opererade min andra sida i bäckenet. Fantastiskt vad tiden har gått fort och jag glömmer gärna hur vidrigt det var och hur smärtan tärde 24/7 oavsett vad jag än gjorde. Där varje steg smärtade men släpade sig fram trots alla huggsmärtor i bäckenet och ner i benen för att musklerna inte skulle förtvina, med och utan kryckor. På ett sätt bra att man förtränger hur jobbigt det var men ibland bra att påminna sig när det känns lite tufft av andra anledningar så man ser alla de framsteg som faktiskt har gjorts. Känns otroligt konstigt att jag nu fått släppa taget om Ängelholm och alla fantastiska människor som jobbar där och Bengt Sturesson och lite läskigt för jag är rädd jag ska vakna ur drömmen och allt kommer tillbaka. Fantastiskt att de 6 trekantiga skruvarna i bäckenet kan fixa det som flera läkare ignorerade och jag levt med i minst 15 år. Häftigt och inte konstigt att det känns overkligt. Så otroligt tacksam över allt jag kan göra nu som innan inte var möjligt ❤

Idag ska jag göra MR på ländryggen. Har tränat duktigt och varit väldigt försiktig enligt sjukgymnastens order och känner mig bättre och smärtan tycker jag har gått upp mer i ryggen nu från benen i L4 utbredningsområdet så det borde kunna ha läkt bra…har ju gått 10 veckor sedan ryggen blev sämre och söndriga diskar läker oftast på den tiden så det finns ju hopp om det. Så håll nu tummar på att diskarna ser fina ut ❤ vet ju att det tyvärr lätt kommer komma tillbaka eftersom kotan under lutar för mycket och är framåtgliden men med träning och försiktighet bör jag kunna hålla det i schack. Ser fram emot vattengympa i varmbassäng-måste fråga min sjukgymnast om det det och sedan MÅSTE mitt MR svar vara bra-dvs inga nya förändringar utan bara det gamla vanliga med trångt för L5 rötterna och inget mer! Nu var det bestämt! Nu ska fru Ps kropp läka så jag kan börja jobba lite igen och leva lite mer vanligt liv…längtar så…

Sonen fortfarande hemma med vattkoppor men på måndag bör han kunna gå till skolan igen. Fortfarande väldigt prickig men mycket piggare. Skönt att ha det gjort-nu är hela familjen vattkoppor säkrad 😀

kram på denna soliga dag på västkusten 😀

Fru P