Uppdaterad ”om” sida

Jag roade mig att göra min om sida lång och komplicerad. Lade till stora delar av vad jag gått igenom men inte allt…Jag tror vi har fått tillräckligt nu tänker jag efter jag skrev ner lite av varje😂😂😂 Bäst att skratta åt eländet och ta nya tag och gå vidare. Vill du veta mer om vår resa hitintills så kan du läsa en röra om det här:

https://vartordnadekaos.wordpress.com/about/

Kram⚘❤

Annonser

Nytt år nya möjligheter?

Gott nytt år på er alla❤ Jag ser verkligen nya året som ett oskrivet blad och hoppas innerligt det ska vara en nystart. Att jag får lämna lite av förra årets helvete bakom mig och få någon form av normalt liv. Jag vågar inte tro för mycket men hoppas. Förra året kan verkligen beskrivas som det värsta i mitt liv. Var inte det år där jag hade mest fysisk smärta men min äldsta dotters psykos med hypermanier o depression vände upp och ner på hela vårt liv och samtidigt stötta hennes 4 syskon och finnas där mentalt och även hjälpa med deras intensiva läxor o prov mm var en ekvation som var omöjlig. Under året blev jag dessutom opererad 2 ggr och började jobba heltid med en chef som betedde sig riktigt illa och min man som kollapsade av all stress och ett liv som ingen skulle orka utan attt bryta ihop. Minimalt med sömn, oro dygnet runt och en intensitet jag inte trodde var möjligt och i bakgrunden slåss för mina barns rätt till vård. Både min äldsta dotter som blivit felbehandlad sedan hon var  ca 9 år och även yngsta dotter som haft problem med ledsmärta, yrsel, huvudvärk och var allmänt trött i kroppen. Min egen kropp blev succcesivt sämre under hösten vilket kulminerade nu vid jul. När jag gjorde almanackor till våra föräldrar tillsammans med barnen (hurvi hann det? Vet ej…) så var jag fascinerad över hur myckeet vi ändå tvingat in i livet för att barnen skulle få lite paus från storasysters sjukdom och känna de var i centrum. Gjort många roliga saker och har väl prioriterat bort våra egna behov för att göra vårt bästa för att skydda dem. Var skönt att se o kunna summera året i ett parallellt liv som också fanns med roliga upplevelser och skratt. Ett sätt att ändå se att 2017 räknas och gav många positiva saker. Viktigt då jag många gånger hatat 2017 och allt vad det innebar. Fanns så mycket tråkigt för flera i familjen och då skönt att kunna vända på det o se det som var bra och det var väldigt bra för mig och gav mig tröst. Det får hitta roliga saker i livet även när det är överjävligt men man måste hjälpa sig själv och tvinga sig att göra roluga saker-för att orka och överleva i allt. Alternativet att skita i allt förr att ork är borta blir förgörande och bättre att tvinga sig mot alla odds och därmed orka litee till och ge sig själv hopp.

Ser jag tillbaka på helvetesåret ser jag tydligt hur olika reagerar och finns där för oss. Mina föräldrar är de som försökkt göra så gott de kan mitt i allt o stöttat både mentalt och praktiskt. Andra har dragit sig undan och det känns jobbigt att veta att när vi hade det så överjävlugt väljer en del i ens närhet att överge oss och kan inte ens bjuda på en fika eller skicka ett kort. Känns ledsamt. Jag tror det beroir på rädsla föt något men är en dålig ursäkt. Jag hoppas aldrig jag gör så mot mina baarn utan finns där när de har det svårt❤ Jag har flera vänner som varit underbara och funnuts där på det sätt de kan. En del hjäkpt till med tips o råd och bjudit på ett mål mat när orken trytit trots man inte kan ge något tillbaka jyst då, andra som själva har det tufft har funnits där med ett lyssnande öra och orkat mina förtvivlade ord och negativitet när jag vill ge upp trots de själva inte mår bra. Andra har hjälpt oss genom att låna ut sin bil när våra pajade pga att maken blev påkörd och andra gick sönder samtidigt och stöttade när det var tufft. Andra har skuckat info som lett in mig på rätt vägar och ibland har jag  funnits för andra och hjälpt deem och fått mycket tillbaka. Generellt är de dem som själva har det svårt som funnuts där mest. De  som egentlugen har minst förmåga men största empatin o förståelsen. För vissa verkar det omöjligt fförstå och de tror allt är så enkelt när det är otroligt o komplext att hamna i vår situation. Går inte berätta om allt som hände i november och december men kurator som varit här o stöttat sa hon aldrig hört någon råka ut för så mycket på så kort tid. Jag gick o lade mig mellan 3-6 och gick upp 7-8 nästan varje dag i många veckor och blev helt koko. Från morgon till kväll var det intensivt ooch äldsta dotrern fick mani och depressions utbrott när man minst anade det och hela familjen var så fruktansvärt trött. När det späddes på med 2 kraschade bilar och inläggning på sjukhus av dottet pga grav förstoppning var vi bortom all rimlighet och var så slut att det inte gick att reagera längre. Var så slut o tom att känslir inte fick plats. Jag drevs av adrenalin och kunde bara ta en dag i taget för att även tänka på nästa dag blev för mkt. Jag har vabbat hela hösten och maken varit sjukskriven 75% men orkar egentligen inte jobba sina 25%. Vår dotter har nu varit borta från skolan sedan i maj.

När det gäller vår 15 årings psykos och mani så blev hon bra från psykosen i november och rästerna hon hörde försvann. När manier forfarande inte försvunnit i november började de prata om elbehandling för att få stopp på dem. Menn flrst började hon med en ny meducin mot sina manier. Den meducinen skuller visa sig att den var det som fick stopp på manier till slut och vår gamla gidmodiga och snälla tjej började komma tillbKa. Detvar en enirm chock. Hon började hjälpa till hemma och tänkte på andra. Hon blev dock lite ångestfull och då sa de att hon kanske hade lite hög dos o sänkte den strax innan jul. Vi tycker hon blivit lite sämre igen men får avvakta o se vad som händer. De säger det tar ett år att komma tillbaka o bara varit 3 månader med rätt behanddling så vi behöver ha tålamod. Hon har fobi för att vara ensam nu dick så får inte lämna henne men nu klararhon vara med på stan, orkade vara med släkten på julafton hela dagen och klarade vi hade nattgäster vilket inte varit möjligt på väldigt länge. Vi har inte kunnat ha gäster men det går bättre igen vilket innebär attvi kan brryta vår isolering o få tillbaka delar av vårt liv. Det ger stort hopp inför detta år. Nästa vecka ska vi ha möte för att förbereda akolstart och vet nu inte vad som egentlugen är bäst för henne. Jag vet att vi måste orka och att dett måste förberedas extremt nooga. Kommer bli en prövning men förhoppningsvis har vi hämtat oss lite innan det är dags och över tid bör det bli bra❤ Vet inte dock hur jag ska klara jobba då jag är totalt utmattad och vilans frånvaro har försämrat rygg, nacke, knän och höfter framförallt. Kräkt flera ggr pga smärtan under jullovet och varit svårt få ner smärtan. Längtade efter julliv o blev stressigare än jag tänkt mig. Diskmaskin gick sönder på julafton, spis någon dag senare, tvugna köoa ny bil i december och abdra inne flr lagning mm. Innebär så mycket praktiskt som måste fixas istället för att man får vila. Även läkjarbesök, telefonsamtal och synundersökningar för barnen då de behölver nya glasögon o linser. Döremellan hinna med rolufa saker som att träffa vänner man tycker om. Innan jul ränba runtt o beställa julklappar och alå in så inte hunnit träffa e vänner jag velat. Inte funnits tid el möjlighet. Bilproblem och att äldsta dotter vägrat vara ensam o även haft smärtir från ryggen gav lite flexibiltet o allt behövdes planeras. Saknar andningshålen med vänner eller hinna chatta med vänner och få utlopp för det som snurrar i huvudet. Jag o min man hann inte heller prata o vi somnade så fort vvibfick lugn då vi var så trötta. På tisdag börjar skolan igen och innebär nya läxor/ prov och aktiviteter vilket jag inte är redo för. Har fåttför lite lugnt familjemys. Förhoppningsvis går tiden fort och det blir ljusare och merr nnorrmal vardag. Katastrofer vill jag inte ha fler men vågar inte hoppas på lugn…Enda jag begär är litte vardag där alla mina 5 barn kan få gå till skolan, jag klarar jobba och vi får vara ifred ett tag med piggare o friskare barn. Kunna hitts tid att träffa mina vänner igen och mer. Behöver det för att må bra. Livet är som det är och ibland är det bara att bita i sura äpplet och köra på mha envishet och adrenalin. Ser inte att vi hade något annat alternativ senaste året.

Jag var med en annan krigande mamma på bup och fick träffa en ny läkare som faktiskt är barnpsykiatriker till skillnad från de andra på bup som inte kan så mkt och han fick höra om vår historia men i ett par meningar. Äg medicinskt ansvar och sa direkt vi måste anmäla till patientnämnden föf det som hänt var oacceptebelt. Kändes som om de äntlugen fått in någon vettig på bup i vår stad som kanske kan skaka om det stället då många blivit felbehandlade. Vår dotrers fall är extremt och 21 december satte jag mig och skrev en anmälan till bådde patientnämnden o IVO. Behövde det för att få lugn inför jul och måste för att få siinnesro. Nu har jag gjort vad jag kan. Patientnämnden ringde dagen efter när jag inte kunde prata o sedan igen på mellandagarna och vi pratade länge. De var fantastiska o lyssnade och beklagade. Hon skrev ihop det jag berättade o skickas nu till bup chef i Halland och de får en månad på sig att svara och jag har begärt både skriftligt och muntligt svart. Fick svar från IVO igår att de ska utreda händelsen också. Jag gissar vård slipper undan som vanligt men hoppas ändå någon ska reagera och tänka till och ändra sitt arbetssätt så fler barns liv inte förstörs. För min dotter är skadan redan skedd men har nu fantastisk läkare o team runt sig som ska hjälpa henne men vi ska reparera 5-6 år av hennes liv och är en enorm uppgift och begåtts så otroligt många fel vilket är totalt oacceptabelt. Jag har gjort det jag kan och anmälan gör att jag kan fokusera på framtiden och inte fastna i ilskan, sorg o förtvivlan. Måste gå vidare oavsett hur fruktansvärt det som skett är❤ Alla som hör historien blir chockade o frustrerade och jag bad om även muntligt svar då jag inte kommer låta dåliga ursäkter passera obemärkt. De har förstört ett barns liv och då måste de förstå och analysera det så de aldrig låter det hända igen. Bup får inte vara så inkompetenta o okunniga.

Jag ska när jag får ork även rodda i egenremiss för min rygg för jag behöver smärtlindring i form av blockad-hjälpte bra förra året och behöver ny men går inte att få  i landstingsvården så då får jag jolla på egenremisser igen.

Hoppas ni alla haft en mysig jul och känner att ni står inför etr bättre 2018!🎉👍🏽😍 Jag hade mysig o julig julafton hemma med släkt och jättemysig nyår med övernattande sommarvänner så avslutade året på bästa sätt. Hade behövt mer liv med barnen men är som det är så det är bara att ta nya tag👍🏽👊❤

Bamsekram, god fortsättning och gott nytt 2018❤

/Fru P

3 år av stabiliserat bäcken

Har nyfunna vänner som nu också fått eller kommer få hjälp av Bengt Sturesson i Ängelholm och steloperation av sacroilia lederna, si-lederna i bäckenet. Jag är så tacksam och glad över att min struliga och svåra resa ändå kan hjälpa andra att hitta rätt och få hjälp. Det värmer varje gång jag hör att jag kunnat hjälpa och leda så någon slipper en del av sitt lidande. Såååå många lider helt i onödan pga okunskap och ovilja eller inte orkar göra det extra. Hatar dessutom när människor är missunnsamma och för att de själva inte mår bra förvägrar andra att hitta rätt och få möjligheten. Eller smutskastar helt i onödan eller helt enkelt inte berättar om möjligheter för att komma före själva. Det är viktigt att hjälpa varandra i denna värld där det redan är svårt och tufft att få rätt vård och träffa bra läkare som har rätt kunskap. Att se hur människor får hjälp är den absolut bästa belöningen-ingen ska behöva lida så svårt när det finns hjälp att få. Människor i närheten med liknande problematik innebär att jag reflekterar mycket över min egen resa och mina operationer. Av alla de operationerna jag gjort varav 5 i rygg/nacke så har si leds operationerna absolut förändrat mitt liv mest. När jag läser på https://vartordnadekaos.wordpress.com/backen-symptom-beskrivning/ om mina symptom innan operation så väcks minnena över hur det var. Då jag låg ner mycket, haltade fram på kryckor och fick spastiska kramper i benen jämnt. Vid MR var bilderna suddiga för att benen krampade av ryggläge. Smärtmässigt på högsta nivå utan att svimma av trots smärtstillande och funktionsmässigt kunde jag inte sitta och benen gick inte lyfta alls i ryggläge. Smärta ner i båda benen på fram, bak, sidor och insidor. Jag har fortfarande smärta och hög smärta från rygg, nacke och andra leder vilket beror på min hypermobilitet (remiss skickad för utredning av EDS) men att ha problem med si lederna gav en otrolig funktionsnedsättning som inte liknar symptomen från andra centrala ställen som kotpelaren tex. Jag har nervpåverkan från både nacke och ländrygg och även mycket artros förändringar men den smärtan är annorlunda, avgränsad och lätt att se vilka nivåer den kommer ifrån. Smärta ut mot axel från nacke-diskbråck vid c4-check. Smärta ut i pekfinger tumme-diskbråck c5/c6 – check.Smärta ut på lillfingersidan-förträngningar och diskbuktning c7/th1 -check, smärta hö ben utsida vad-L5 nerv – check osv. Det känns inte mystiskt även om smärtan , domningarna, nedsatt känsel i kraft är jobbigt att leva med. Men si leds instabiliteten gav så många symptom och så kraftiga där benen helt lade av och blev spastiska eller bara vek sig.

När Bengt Sturesson direkt när jag kom in utifrån min egenremiss konstaterade att jag troligen hade instabila si leder och både symptom och MR bilder visade typiska tecken på svåra problem pga si leder så var det som jag blev lätt som en fjäder och lyckan var enorm. Kommer aldrig glömma det ögonblicket. Mysteriet var inget mysterie längre. Alla tester var positiva. Blockaden i si leden var fantastisk. Hade fortfarande ont i muskler men ilande smärtan försvann i samma sekund och helt plötsligt kunde jag lyfta mitt ben och gå på det utan kryckor. Nästan 2 h varade den lyckan och kunde även sitta utan att benen började rycka och göra vansinnigt ont. Jag opererades en månad efter blockad, på min 15 åriga bröllopsdag den 10 juli 2014. På uppvaket kom Bengt in o bad mig lyfta på benet. Jag tyckte inte han var klok. Jag lyfte benet o var hur enkelt som helst och han stod där med ett stort flin och vände sig till några andra läkare som var på upplärning och sa nöjt men på engelska-hon kunde inte lyfta alls i morse och svårt och gå och titta här. De nickade och såg helt förstummade ut. Jag var lika förvånad o chockad jag. Bengt sa att mitt leende sa allt och varje tvivlare skulle sluta tvivla på att si leds instabilitet existerar om de bara fått se mitt lyckliga leende. Det hade räckt för att få tyst på dem. Nöjda patienter bästa bekräftelsen. 9 sep 2014 opererade jag sida 2😍

Det tog ett år innan min kropp återhämtat sig från alla år med si leder som påverkat muskler och andra mjukdelar negativt men att kunna göra saker som att klättra, gå långa promenader, sitta med vid lunchen osv och dessutom senare börja jobba gav nytt hopp och livsglädje. Jag är tacksam för att jag hittade till Bengt varje dag och är i sin tur tack vare en annan fantastisk ung tjej som ledde mig in i spåret och peppade mig. Hon har efter sina operationer fått 2 härliga barn vilket jag är så otroligt glad över-efter allt lidande fick hon bästa belöningen💗⚘ Jag har också hittat ett sätt att leva trots mina skador i kroppen och vetskapen om att jag aldrig kommer bli bra. Positivism, ser lösningar och tänker ALDRIG att någit kommer gå fel eller bli dåligt utan gör och anpassar allt eftersom. Det har hjälpt mug. Har så mkt svårt i livet och kraschlandar ibland men märkt att jag aldrig blivit hjälpt av självömkan och gnäll och tröttnar då fort på mig själv. Oundvikligt att inte nedslås men hitta väg framåt ett måste för att leva och må så bra som möjligt trots svårigheter. Fånga ögonblicken i livet och hämta energi i alla goa människor och min familj💞

Jag skulle uppmana alla som känner igen sig i bilden jag beskrivit över bäcken symptom och idag lider och har det svårt att söka sig till Bengt i Ängelholm eller St Görans sjukhus i Stockholm för att undersöka om det kan vara bäckenlederna som ställer till det. Har ni frågor till mig så fråga och glömmer jag svara så påminn mig.  Jag luder just nuav utmattning och kroppen har sagt sitt om det familjen genomgår men jag accepterar det och låter mig inte nedslås utan försöker ge kroppen vila och energi så den ska fungera igen. Glömmer och kognitiva är ur balans. Inte ledsen eller nere men kroppen är trött så jag janske glömmer svara och är ok att påminna mig😍Jag står inte ut med att folk lider så kan jag hjälpa er komma vidare så vore det något som kan kompensera för det lidande som jag själv haft. Har ni dessutom problem i flera leder och känner igen er i de besvär jag har och har haft så kolla upp hypermobilitetssyndrom, HMS och Ehler Danlos Syndrom , EDS. Kanske kan där finnas nyckeln till varför du mår dåligt och vården har svårt att hjälpa. Läkare är också människor och än så länge är kunskapen inte speciellt utbredd och ofta felaktig. HMS/EDS anses idag underdiagnostiserat och är troligen inte speciellt ovanligt så påstår din läkare det så är det inte rätt utan bygger på vad de tidigare trott.

Jag har fortfarande smärta och funktionshinder men kan jobba och leva aktivt liv med mina barn och det omfamnar jag och är otroligt tacksam över. Bäckenet är bra idag och har bara några muskelfästen som tog skada av allt och fortfarande är ömma och ärrvävnad men det är inget i jämförelse mot det som var.

Jag kämpar vidare för rätt vård men numera med mer skinn på näsan och egen kunskap jag kan använda på ett bra sätt i vården. Men allt blir bättre om vi kämpar ihop och inte emot varandra💗

Idag väntar vi goa vänner på helgbesök och har njutit av höstlov🕸🕷🎃 Tyvärr för kort och njuter av att vara med mina fantastiska barn💗

Kram och ta hand om varandra💗/Fru P

 

 

 

Bipolär sjukdom typ 1 med psykos och mixed mania ”blandad typ”

4e oktober 2017 lades pusselbiten som vi länge väntat på. Äntligen fick vi träffa någon som var kunnig och förklara varför vår 15 åriga dotter mår så fruktansvärt dåligt och fått psykoser. Läkare Håkan Jarbin med specialkunskaper inom psykos, depression o bipoläritet lyssnade på oss och träffade vår dotter en kort stund innan hon fick ångest utbrott. I slutet av mötet sa läkaren att det inte fanns några tveksamheter. Vår dotter har Bipolär sjukdom typ 1 med psykos och sk mixed mania där hon dels haft perioder av manier och depressivitet med bakomliggande depression sedan hon gick i 4e klass men också varje dag växlar mellan kraftig mani o depressivitet och har minst en period av varje per dag och ibland mer och det är förklaringen till hennes extrema växlingar. Ena stunden är hon bäst i världen och kan o vet allt och sedan växlar hon till att känna sig värdelös, alla är emot henne, hon upplever hon kommer i sista hand, har värst av alla och påstår vi skulle strunta i om hon dog. Bipoläritet har hon haft i många år 😢Det tuffa är att antingen är hon manisk och far runt och pratar extremt fort där hon har en extrem bild av sig själv som att hon presterar mer än andra och andra är inte alls lika fantastisk som hon och då är hon extremt lättirriterad med noll stubin och missuppfattar allt o alla och noll tålamod. Sedan går hon in i andra stadiet där hon känner sig orättvist behandlad, får symptom som huvudvärk, magont, illamående, trötthet, halsont mm, hon är sjukast, blir ledsen, ältar saker och inbillar sig saker ska hända och att alla ska göra henne illa trots det aldrig hänt och skriker extremt högt ut allt hon säger. Båda tillstånden är totalt utmattande för oss och hennes syskon. Vi är helt slut både fysiskt och psykiskt och syskonen ska fixa läxor och skola i detta kaos och det mår ingen bra av. Ingen kan orka detta för det är en övermänsklig situation. Få diagnos och att det var självklarhet var en lättnad och även överväldigande och gör mig ledsen att BUP i vår kommun varit så nonchalanta och extremt okunniga o tvivlade när det nu uppenbarligen var så lätt diagnostiserat. Hon hade en kraftig mani o psykos för 2 år sedan och BUP gjorde ingenting utan vi skulle bara fixa det. Hon hörde röster och sov inte och var i ett extremt tillstånd och trots det gjorde BUP ingenting och gav henne inga mediciner utan lät henne trasas sönder. Trots alla problem sedan har de inte dragit några paraleller med hennes depression och kraftiga mani och psykos och det är ju skrämmande. Om de inte tar hand om de mest extrema fallen hur gör de inte då med dem som bara har måttliga symptom utan psykoser?! Jag misstänkte bipoläritet för 2 år sedan men när BUP inte gör något så tror man att man är dum i huvudet och tänker att det är väl något vi alla bara ska stå ut med men visade sig de var okunniga och vi hade rätt. Igen…Innebär också att vårt barn under denna tid haft fruktansvärt jobbigt utan anledning och det låtit hennes hjärna brytas ner och förstöras och bli sjukare och det var deras ansvar att hjälpa henne med detta. 2 år i skolan minst åt helvete pga deras klantighet. Förtroendet för bup är nere i botten. De har misshandlat min dotter genom felmedicinering och okunnighet och visar på extremt stor inkompetens trots tydliga symptom. Illa!!! Väldigt illa.

Efter diagnos sattes direkt behandling in. De tog direkt bort de mediciner hon fått mot depression och koncentrationssvårigheter för de kan elda på och framkalla manier och depressiva perioder vid bipolär sjukdom. De har alltså felbehandlat vår dotter medicinskt trots de visste om hennes tidigare kraftiga mani och psykos. Skrämmande och undrar ju om det var det som framkallade hennes sista psykos?! Hon fick dubblat psykosmeds nu direkt för att ta bort illussioner o vanföreställningar och ännu en höjning efter det och börjat äta litium som kan om vi har tur ta bort flesta bipolär symptomen men kommer ta lång tid, flera månader troligen. Dessutom har hon varit psykotisk i ett halvår så hon är ju rejält skadad. Så fruktansvärt arg på vården! Måste på något sätt få dem skriva en rapport och handlingsplan där de lär upp personal och aldrig någonsin mer utsätter människor/barn/familjer för detta igen utan skickar barnen till rätt ställe och inte väntar och låter barnen plågas. Fått veta med att om det finns i släkten och misstankar finns pga beteendet så ska det alltid utredas då ärftlighet är stark faktor. Vår dotter är adopterad så ärftligheten är ju lite klurigare att reda ut. Tecken som kan ses är tex att adhd meds inte fungerar så bra, historia av depressioner och häftiga svängningar från ”jag är bäst och kan allt med mkt energi” till ”jag är värdelös och kan ingenting och andra vill mig illa”. Detta trots strategier för autism o adhd med lågaffektivt beteende. Svängningar kommer ändå och kan säga olämpliga saker pga att affektregleeingen är skadad. Allt har fallit på plats för oss och nu förstår vi hennes beteende och vet vi inte kan ta bort, bara inte förvärra det ytterligare så därför är vi dygnet runt lågaffektiva. Och orkar man detta? Nej det är omöjligt men vi gör vårt bästa…får hoppas vi orkar hela vägen då det kommer ta tid innan hon är läkt.

Sömnen varit problem trots alla tunga meds men därför fick vi nu sovtablett till henne och nu äntligen somnar hon när hon fått den o kan sova 11-12 timmar om vi har tur. Och sova är något hon behöver. Massor så psykos läker. Märker nu äntligen att hennes psykossymptom med illusioner och vanföreställningar verkat minskat drastiskt och enligt henne själv hör hon inte hånfulla skratt o dylikt när hon lyssnar på musik längre. Fortfarande misstänksam och ibland verkar hon höra ljud som inte finns men inte alls som innan. Dock är svängningarna precis som innan och vi går på tå och hon skriker och blir manisk/depressiv lika mkt som innan. Skola är inte aktuellt ännu.

Läger kommer hon iväg på som tur är och vi får vila och syskon får andrum. Senaste helgen så hade vi våra goa sommarvänner här på övernattning och det var jättemysigt och sedan passade vi på att ha 9 årskalas för vår son då alla ljud o människor är något vår äldsta dotter inte klarar ännu. Blev hektisk helg men vi hade väldigt roligt🎂❤ Denna helg som gick var dotterns nya avlösare här så vi kunde åka iväg en sväng.  Drog till Göteborg där vi åkte båt, spårvagn, köpte stor fika på cafe Husaren och shoppade på Frölunda tirg. Skönt lämna huset lite. Blir ett fängelse nästan då vi inte kommer därifrån då äldsta dotterns sjukdom styr hela vårt liv. Är obeskrivligt jobbigt. Om vi har tur går det ta en promenad i närheten ich få lite frisk luft.

Viktigt hitta allt man kan nu som ger energi så vi orkar. Ska få mer hjälp av psykosteamet nu med o kurator ska komma hit så vi får prata av oss och orkar med det hela. Ska även få info om bipolär sjukdom och hoppas den fantastiska sköterskan från teamet kan dra info för syskonen så de kan ställa frågor och få förståelse då det är jättejobbigt för dem❤

Ett steg i taget och får nu göra så gott vi kan och laga oss själva och leta upp den avlastning vi kan få. Ska kolla med LSS framöver o se om vi kan få avlastning på kortids med att sova över en dag då och då ensam med annan vuxen för vi kommer inte klara detta ansvar dygnet runt 7 dagar i veckan. Det är omöjligt. Hon har ju det fruktansvärt jobbigt och mår inte bra och hon behöver samtidigt stöd av oss för att må så bra som möjligt men för att vi ska orka behöver vi stöd i att orka och få andrum. Annars kommer vår föräldrar-barn relation helt smulas sönder och ersättas av klinisk vårdare-brukare relation och det går inte. Får inte bli så.

Jätteskönt med diagnos men är mycket sorg och mycket att bearbeta och fortfarande är ju vardagen precis lika påfrestande och destruktiv för oss. Så nu måste vi få rätt stöd och hjälp också.

Livet är prövande men finns bara en väg och det är framåt💪💕

Ta hand om varandra!

Kram Fru P💞

Psykos och axeloperation

Varit en extremt tuff period  intensivt, utmattande, förvirrande, slitigt och vi har inte vetat vad vi ska göra. Hänt så mycket att det inte går skriva om men varit den värsta perioden i mitt liv. Försöker dölja hur jag mår utåt för att det inte ska ta över mitt liv men också för att små pyttesaker i livet blivit viktiga att hämta energi ur. Det var mycket strul innan vi fick hjälp men det konstaterades i augusti av BUP utan tvivel att vår dotter drabbars av psykos och trodde d vi skulle få stöttning men där skett mycket som gjort vi känt oss ensamma. Sa tidigt vi tror hon har ytterligare sjukdom men först förra veckan blev det plötsligt bråttom med remiss till psykosteam där vi varit idag för första samtal. Vår dotter fick psykotisk medicin i augusti och efter ca 3 veckor började vi se förändring där hon kom tillbaka till verkligheten igen och tog in omgivning efter sommar där det varit vidrigt och hon hört röster och varit extremt känslig och primalskrik blandat med gråt liggandes i fosterställning. Fruktansvärt se sitt barn ha det så😢❤ Hela familjen påverkad liksom syskon. I allt detta ska vi planera för skola, informera skolan, prata med rektor, flera vårdkontakter, ringa och påminna om saker som glöms och ta hand om de andra barnen som påverkas starkt. Själv måste man komma sist. Det bara är så. Skola har det inte blivit någon och lär dröja ett tag till. Maken sjukskriven pga utmattning och jag är sjukskriven pga stabilisering och impingement operation av axeln. Då hon vill ha oss båda hemma så är det lika bra axelop råkade bli i slutet av augusti även om min rehab blir konstig då allt annat är värre än just axeln. Skulle gjort ffa impingement op på vä sida som jag gjorde på hö för några år sedan. Ev främre stabilisering pga att jag är överrörlig. När jag vaknade efter op hade det blivit både främre och bakre stabilisering av axeln då kulsn låg subluxerad o var instabilt. Så axellås i 3veckir heltid o ytterligare 3 på natten. Liten chock o var oförberefd på det men bra det gjordes ordentligt. Frustrerande att behöva så mkt hjälp och inte få köra bil! Med tanke på situation där dotter behöver övervakning dygnet runt. De tog stor hänsyn till nackdiskbråck under operation men har fått mer problem efteråt pga att axellås hindrar mycket. Fokus har varit på dotter under denna tid o inte sitt eget…Så nu är jag så fruktansvärt trött.

Även om vår dotter kommit ur det värsta psykosstadiet så är det fortfarande illa o styr vårt liv utan framförhållning. Spelar ingen rollhur lugna vi än är utan det svänger dagligen mellan maniskt beteende och svåra deppressiva ångestattacker. Cykliskt. Jag är övertygd om ytterligare psykisk sjukdom och vi får se vad det landar. Bipolär sjukdom tex…Lär ta sin tid men nu har vi äntligen fått hjälp och stöd. Ett måste för det är slitsamt att leva såhär. Dels at vi styrs helt av sjukdom och kommer inte hemifrån utan extrem planering, vår dotter trasas sönder och vi går också sönder. Omöjligt förklara hur det påvekar om man inte upplevt men är absolut jävligaste jag gått igenom. Rygg, nack och bäckenop var baggis i jämförelse.

Eftersom  vi inte har en aning om hur länge det varar så kan vi inte vänta ut det utan måste välja att leva här o nu och måste hitta positiva göromål o mål i livet för att ta hand om oss själva och få energi och något som bryter tankarna trots vi är trötta. Har därför valtcatt göra om lite hemma. Valt tapeter och köpt nya möbler så vi kan göra något hemma där vi måste vara men något vi blir glada av. Är jättekul och gör det i lagom takt men är otroligt skönt att fokusera på något positivt och göra något för vår egen skull. Vardagsrummet blir som nytt😍

Var på Elmia mässa i jönköping o köpt ny husvagn vilket var riktigt roligt. Bodde på hotell med barnen medan äldsta dottern var på lss läger. Jättemysigt o välbehövligt. Nu precis lämnat gamla vagnen och i maj kommer nya som är bättre o passar familjens behov bättre. Roligt!

Nu soffläge-helt slut och nacke och ryggg smärtar fruktansvärt mkt.

Kram o ta hand om varandra❤❤❤

Sommar

Har varit så otroligt jobbigt sedan i våras o inte blivit något skrivet då jag känner att jag var för negativ och inte ville sprida min negativitet och hopplöshet.

Min dotter med autism/adhd och svår ångest har styrt vårt liv totalt och vi har varit totalt dränerade på energi. Hon blev sjukskriven från skolan för det var ohållbart o precis när vi kom till jobbet så ringde hon o skrek o var helt ur balans och fick åka hem o hämta henne. Skrek så fort personal kom in i rummet o ville inget. Hemma massor av ångest o skrek om skola och hur dåligt hon mådde hela tiden. Kändes helt hopplöst och hela tiden vara osäker på om man skulle kunna jobba eller inte o pussla dagar. Var otroligt slitsamt. Sjukskrivning skönt för då kunde vi säga till jobbet innan vilka dagar vi skulle vara hemma o vabba o hon fick lugn. Samtidigt har jag haft ont , börjat jobba efter nackoperation och försökt läka. Även haft 4 barn till att ta hand om och hjälpa med prov, läxor och annat inklusive att de ska orka och förstå sin systers ångest och utbrott de ska stå ut med. Var riktigt jobbigt. Obeskrivligt för dem som inte upplevt det. Jag är inte utbildad inom psykiatri men måste ändå ta hand om psykisk sjukdom. Så fel😢 Hur ska jag kunna hantera det på bra sätt? Vore hon vuxen skulle hon tas in på psyket om hon betett sig så. Det begärs omöjliga saker av oss föräldrar. Förutom att det är svårt så sliter det sönder själen och orken försvinner där bi också går ta emot hårda o orättvisa ord i dotterns frustration o ångest. Jag hatar att jon ska behöva ha det såhär och tvingad till en skola som är totalt misslyckad och då samtidigt sliter sönder hela familjen. Det är fruktansvärt och finns inga likheter med svåra tonåtsproblem eller ttrotsiga 2åringar utan är så fruktansvärt mycket värre och jobbigare. Fruktansvärd stress och får aldrig vila. Mina smärtor och problem efter operation finns ingen som har tid att ta hänsyn till eller bry sig om-jag får hjälpa mig själv och helt enkelt ge upp allt hopp om att få hjälp med det. I slutet av terminen kom vi överens med rektor om att flytta dottern till särskild undervisningsgrupp trits han egentligen inte kunde komma med ett enda vettigt argument hur det skulle förbättre hennes situation. Hade först möte med nya gruppens personal bara vi föräldrar o vissa saker kändes bra och andra inte. Tänkte dock att vi ger det ett försök oavsett och vår dotter fick komma dit och hälsa på. Katastrof! Vi hade sagt vissa saker hon absolut inte fixar och de lyckades göra allt vi sa de inte kan för det ger henne ångest. Så vår dotters panik ökade för varje sak de sa och slutade i panikångest och hon skrek så högt i bilen att mina ögon rann av ljudet. Fick till slut bara skrika rakt ut för att få en reaktion och så hon slutade gallskrika för blev trafikfarligt att köra. Var hemskt och luften gick ur oss. Kändes som den särskilda undervisningsgruppen anpassade mindre än förra skolan och vad innebär det och hur ska vi hantera det. Orka kämpa. Orka förklara. Orka stå upp för hennes rätt. Varför ska hon gå till skolan alls när det är dåhär? VEM drar nytta av detta? VEM? Hur kan samhället ha rätt att kräva att en funktionshindrad person ska tvingas till ett ställe för saks skull och brytas ner mer o mer men lär sig absolut ingenting utan tvärtom gör stressen att hon går bakåt i sin utveckking och hennes familj bryts ner o drabbas. Så fel alltihop. Så vad händer nu? Jag vet inte…Är så trött på alltihop och trött på samhällets okunskap o grymhet😢❤

Sommarlov och slippa ta hänsyn till tider och läxor/prov var skönt men jobbade ett par veckor efter det. En vecka var jag tvungen vara hemma då min rygg kollapsade och fick ta fram kryckor då höger ben smärtade så mkt och vek sig. Går fram och tillbaka och har SRS= segmentell rörelsesmärta så det går i vågor hur illa det är och en generell väg där det blir sämre. Inte kul men bara att bita ihop och stå ut.

Vår dotters ångest fortsatt på lovet och var värre i början än nu. Det kommer plötsligt och precis när vi ska iväg o prata lite med någon på camping eller vila en stund så kanske hon får en ångestattack o vi ägnar timmar till att lyssna på ångest och skrik och fixa istället för att få andrum är vi helt tomma på energi och än tröttare. Det sliter. Kan inte åka någonstans med henne och åker vi någonstans en stund krävs det massor av planering och behöver mer uppassning än bebis. Inte alls anpassningsbar o kan inte vänta. Kan vara att laddaren sitter fel till mobilen, nätet laggar lite, fel laddare, fel dricka, för kallt, för varmt, fel form på smörgåsen, någon hostar och det stör henne, någon andas så hon hör det, någon skrattar mm mm mm. Allt kan bli stort och vi curlar o går på tå för att inte öka ångesten…måste nog vara i det för att förstå. Jag vet att hon mår dåligt, jag vet hon måste ha det jättetufft och känner sig utsatt men den vetskapen hjälper inte för vi blir lika utmattade ändå och frustrerade. Kan inte planera och vissa kvällar får hon ångest 12-01 när alla ska sova o skriker. Jättekul…inte. Hur länge ska vi orka?!?

En vecka åkte hon på lss läget och var så mkt krångel och saker hon skrek om som handlar om lägret som vi inte kan påverka men vi får ångesten o frågorna och skrikandet och kändes inte värt allt skrikande innan. Många timmar men hon kom iväg och vi kunde andas ut. Hela familjen fick andrum🌞👍😍 Vi drog till Öland och tältade med de andra 4 barnen och det var helt fantastiskt skönt och roligt. Vi mådde så bra den veckan. Var i Lundegård o åkte runt o tittade på gamla roliga saker som runstenar och borgar, kollade in naturen, badade i poolen å campingen, var i Borgholm o åt pizza, marknad i Färjestaden och bara njöt ihop. Det var helt underbart och bästa 6 dagarna på många år. Vi bar glada, avslappnade, mådde bra och bara njöt. Underbart och extremt behövligt 💖. Så fort vi kom hem kom stress och vardag ikapp oss och kontrasten blev så uppenbar och blev sorgligt med. Så tydlig insikt. Funderat mkt och har ältat o tänkt igenom saker med människor för att förstå mig själv och hur jag beter mig o agerar och hur andra agerar o beter sig. Har mina sidor men insett jag gärna hjälper andra men inte frågar efter hjälp själv och att jag alltid tar steg tillbaka o låter andra gå före. Att hjälpa andra är ju bra men samtidigt så blir man utnyttjad och jag har inte massa ork och har man hjälpt till så borde man få något tillbaka. Det kostar mig att hjälpa och är inte enkelt på något sätt. Märkt vi lätt får ansvar för massa barn var vi än är o inte heller okej. De vuxna sätter sig o umgås ovi tar barnen så de blir nöjda. Även barn vi inte känner men förstår inte hur folk kan göra så och ibland känner de inte ens oss men tycker ok vi fixar o de umgås o har trevligt. Mina barn tar gärna hand om andras barn dessutom men får inte tack. Folk tar för givet. Jag tycker inte heller det är min uppgift att säga ifrån utan deras uppgift fråga om lov. Får blir mer duktig på att säga ifrån för det sliter på mig att stå upp och hjälpa människor jag knappt kännet, se hur de sedan umgås o är iväg på allt möjligt men kan inte ens bjuda mig på en fika som slet så med tid jag inte har och kropp som smärtar. Tyvärr är det andra som är trötta som lyssnar på mig när jag inte mår bra för de förstår…Har några jätregoa vänner som orkat lyssna och fått insikter om hur min barndom var och hur det präglat mig där jag curlar människor och klarar mig själv och tänker att det är enda sättet. Blir genererad när jag får hjälp av folk för är inte van ta emot hjälp.

Varit förälder i 15 år och vi hade en natt utan barn 2014 när jag satt i rullstol och var nyop o hade jätteont. Fått hjälp med barnen efter op men då själv varit hemma och timmar vi haft utan barn är lätträknade. Gillar va med barnen men andrum behövs ibland. Samtidigt att klara sig själv och hitta strategier för det är det enda vi kan lita på och kanske det vi mest funderat på. Hur vi ska ändra vårt liv och vår inställning för att få det bästa livet mha egna förbättringar/förändringar. Andra kan jag ju inte ändra på. Men uppskattar verkligen när jag får hjälp och någon bryr sig lite extra och gäller nog för de flesta. Jag kan bara ändra på min situation och funderar jyst nu hur och vad. Även sådant som känns omöjligt. Igår tänkte jag att jag inte kan hjula…men så gjorde jag det ändå. Och det gick…även om det inte var snyggt😀 Så det får symbolisera hur jag ska ändra mitt liv framöver. Jag vill, tror inte jag kan el det går men försöker ändå. Kommer gå på nitar men också lyckas med saker o hitta nya möjligjeter. Sluta gnälla och försöka förändra i stället. Livet är tufft men har så mycket bra i livet. Lära mig säga nej o säga ifrån och våga utmana.

Härligt med sommar för övrigt o allt är inte dåligt utan vi har hottat på massor kul med barnen och träffat vänner och haft det bra. Livet har många ljuspunktet som man inte får glömna.

Firade födelsedag ugår. 11 åring. Blev Öströö fårfarm då dottern ääääälskar lamm o får och sedan ett hopparadis för barnen freemovr där de rörde sig åt alla håll o kanter o hade  jätteroligt. Supermysig dag o jag gjorde både hjulningar , kullerbyttor och handvolter trots att jag inte kan😎

Livet är härligt ändå❤

Stor kram

Fru P

Positiva tankar i allt elände…

Har nu jobbat några veckor och tack vare snälla o bra arbetskompisar går det bra och är roligt. Kul att få användning av sin utbildning som data/elektro civilingenjör och hålla på med teknik som jag gillar. Tänka ut lösningar och lära sig systemet igen. Jobbar med mobildata teknik och har gjort sedan jag började jobba 2000. Känns jättekul att kunna jobba igen och då både det sociala, använda hjärnan till teknik och känna att jag presterar igen. Jobba är väldigt positivt för mig och ger energi och kraft. Trors att kroppen pritesterar och idag satt vi i möte och jag satte mig ner för att vara trevlig, står alltid annars) och efter det har jag så fruktansvärt ont i ryggen och ner i benen. Även nacke mm smärtar extra mkt så sitta är inte bra alls. Men det är värt smärtan att få jobba. Får anpassa och göra det bästa av det och ska kämpa för att kunna fortsätta nu när jag kommit igång. Gäller att orka mentalt när man vill övervinna fysiska hinder för att jobba. Alla skrivbord på jobbet är höj och sänkbara men fått specialstol jag kan halvligga i och special tangentbord med handledsstöd vilket underlättar. Otroligt glad jag har orkat kämpa mig tillbaka. Har inte fått något gratis och kämpat hårt för det jag har men nog känns det extra roligt när man hjälpt sig själv till något och det funkar?! Det är jag som hjälpt mig själv och det måste man få vara stolt över 😀💪❤ Kunde lika gärna fortfarande vara helt sjukskriven men det är jag inte😁Efter nackoperation den 8e mars fick jag en svullnad och den vill inte ge sig. Har fortfarande svullnad som trycker mot nackkotir/duskar och ger smärta i nacke och ut i armen. Nackdiskbråck märks också tydligt ffa på c4 då det gör ont ut på fram o baksida av axel på höger sida. Vänster axel bråkar med och molar och smärtar även bak på axeln nu. Är 50% sjukskriven till 4e juni och hoppas det är bättre då. Min kirurg på Spine center går i pension till sommaren. Ett elände då han är så himla bra. Men han jobbar redan på flera års övertid.Dumt när de bra slutar…tyvärr för många ortopeder som är lite svåra och de bra är sällsynta. Får hoppas någon annan bra tar över…Ska få en bedömning på axeln på IFK kliniken i slutet av maj. Ska bli spännande att se om det går göra något. Nervöst o spännande. Fick akupunktur hos min sjukgymnast idav för svullnad i nacke och muskler och leder vid axel och skulderblad. Hoppas det hjälper lite-kunde då få mer.

I helgen var det Eurovision final. Årets bästa dag enligt min äldsta dotter med autism och hon engagerar oss alla så det blir riktigt roligt ❤ Förra året var vi på genrep i Stockholm och var såklart extra roligt. Enligt dottern och mig vann inte rätt låt men var otroligt fin vilket hon också tyckte. Portugal visit nästa år för att se finalen är lockande. Varmt o skönt! Vår äldsta dotter fyllt 15 år så blev även släktkalas hemma i lördags.

Är mkt på vårt sommarställe och det är skönt att fly dit. En dotter haft motigt i skolan pga kompis som inte varit så snäll men känns som om set är bättre nu o vår dotter med autism har det tufft i skolan nu och känns som om de inte gör det de borde för att möta hennes behov. Så det har varit rätt jobbigt då det tär otroligt när barnen inte mår bra. Värsta som finns. Mycket enklare att hantera det som händer en själv än det som händer barnen. Mammahjärtat går sönder.

Skickade dotterns åtgärdsprogram och beskrev situationen kort och bad om synpunkter utan att anmäla för det känns meningslöst. En jurist därifrån ringde upp och kallade min dotters skolgång som ett enormt misdlyckande från skolans sida och åtgärdsprogrammet hade de lätt kunnat granska sa hon då det var jättedåligt och fattades massor som skulle till. En del väldigt allcarliga saker som har med rättssäkerhet att göra och rätt till utbildning. Var väldigt bra med råd och stöd och hon gav mig 2 namn dit hon uppmanade mig att vända mig till för att dels klaga på rektorn och dels klaga på skolsituationen då hon ansåg den vara kraftigt undermålig. Vi upplever attityden lite knepig nu och lite görs och funderar på särskild undervisningsgrupp då det inte känns som om det kommer bli bra på nuvaramde skolan under den rektorn. Hen är inte bra och påverkat skolan negativt. Lyser negativitet om personalen-var helt annorlunda förra läsåret med dåvarande rektorn. Kanske lika bra ge upp skolan så vår dotter får må bra igen?! Ska prata med SUG så fort vi får tag i dem. Trist att ledning på en skola kan dra ner en skola så mycket. Vissa rektorer verkar inte förstå vilket enormt ansvar de faktiskt har. De kan förstöra människors liv.

Längtar till sommaren. Ska bli skönt med paus efter många veckors stira påfrestninfar. Jag har varit helt tom och utmattad mentalt. Det är tur jag hämtat mig någelunda från förra årets insjuknande i utmattningssyndrom även om jag känner jag lätt hamnar i känslan då med ångest och uppgivenhet. Svårt hitta pauser o återhämtning och måste ske med våra barn då vi inte har någon som avlastar oss i vår närhet.

Trors mycket är jag positiv  (som vanligt) och måste vara oragmatisk ochvse framåt så jag behåller fokus och löser saker i stället för att fastna. Måste hjälpa oss själva och försöka hitta vårt eget sätt att lösa saker och hitta lycka. Måste vara vår tur snart💞🎶💪

Stor kram på er alla❤

/Fru P20170513_151148