Hypermobilitet och träff med arbetsterapeut

I senaste blogginlägget berättade jag om barnen och hur de mår. Igår var vi iväg hos arbetsterapeut angående deras överrörlighet och hon var fantastisk. Fler pusselbitar föll på plats. Hon förklarade så bra varför överrörligheten gör att man blir hjärntrött. Framförallt yngsta tjejen har haft det jobbigt. Hypermobilitet/överrörlighet/HMS/EDS eller vad man än har fått som diagnos eller misstänker sig ha  innebär att kroppens bindväv inte fungerar som den ska. Detta leder till att vissa eller många av ens leder inte har ett naturligt stopp när de används. Är inte skelettet som stoppar utan strukturer runt ett knä, en fingerled, en kota i ryggen, smäleder i fötterna, en axelled, ett revben eller någon annan led. De strukturerns består av bindväv och när bindväven är för elastisk hamnar leder i ytterlägen och det blir svårt för kroppen att stabilisera leden. Sliter på ledens strukturer och kan då leda till tex artros, smärta, sämre funktion, subluxationer/, svullnad och inflammation mm. Det som andra då upplever som avlastande som att sitta och stå innebär för en överrörlig person att musklerna har fullt upp med att hålla leden stabil och måste även jobba när man är still och att röra sig lite är ofta mindre arbetssamt än att stå eller sitta still. För att avlasta behöver man då lägga sig ner för att få vila lederna och musklerna. Som barn kan överrörligheten vara en rolig tillgång, för mig var det så, då jag var smidig och hade lätt för gymnastik. Andra kan vara klumpiga pga instabiliteten och ha problem med att lederna hoppar ur led. Jag är tex född med höftluxation och spondylistes där det första innebär att höfter är ur led och det andra frakturer på kotbågar på någon nivå i ryggen vilket kan leda till att kotor glider isär och ger då problem i sig och disken emellan blir negativt påverkad och kan leda till diskbråck och att disken slits sönder. Jag fick problem med ryggen på mellanstadiet och då troligen mitt första diskbråck. Först vid 35 års ålder efter många år med eskalerande smärta i rygg och ben fick jag remiss för röntgen och då var disken borta, kotor låg an mot varandra och hade glidit iftån varandra  och bildats ben och nerver i kläm. Stelopererades då. Detta är också vanligare när man är överrörlig. Har tränat mina mag och rygg muskler i all år och har hjälpt hålla leder på plats. Troligen därför jag kunde gå så länge med ryggskadan. För att återgå till hjärntröttheten. Igår förklarade AT (arbetsterapeuten) hur instabila leder ledde till hjärntrötthet. När musklerna måste jobba mycket hårdare när man sitter o är överrörlig så sänder musklerna/nerver hela tiden signaler till hjärnan för att hålla koll på kroppen och att leder ska hållas på plats så man inte sjunker ihop ellet trillar av stolen. Måste spänna muskler för att klara vara still. Innebär att hjärnan hela tiden jobbar med att signalera till kroppen att musklerna måste jobba i bakgrunden och förutom att musklerna blir uttröttade så blir hjärnan trött av detta. Sitter man då och försöker jobba i klassrummet så är det ytterligare belastning och skriva är väldigt besvärligt om fingrarna är överrörliga och ger smärta i händer och tex nacke vilket kan leda till tex huvudvärk. När hjärnan blir trött blir det svårare att fokusera och sortera bort onödiga intryck som kompisar som sitter bakom o pratar, solljuset, ljudet från en fläkt eller någon som går förbi och då blir man ännu tröttare. Leder till att man blir trött i kroppen och får svårt sitta still och det börjar göra ont i kroppen. Efter en dag i skolan eller på jobbet blir man helt slut och vill bara sova och kanske inte förstår varför och förklaringen är att musklerna hela tiden jobbar för att bara kunna sitta still och då jobbar även hjärnan. Ju längre tiden går ju slitnare blir kropp och hjärna och till slut får man skador på lederna. Jag körde på som liten och var envis och ingen förstod hur ont jag hade eller varför jag hade så ont i ryggen, knäna, handleder, nacke mm. Sökt vård många ggr och rådet jag fått vara att träna upp och hade istället behövt lära mig vila och träna rätt saker. Nu har jag istället behövt gå igenom 5 ryggoperationer och operationer i axlar, handleder, tumme, armbåge och har artros på måååånga ställen i kroppen sedan långt tillbaka. Kom i tonåren redan. Fler operationer lär det bli.

Nu vill jag hjälpa mina barn så vi från början gör rätt. Fick många bra råd. Det är jätteviktigt att vila ofta och hon rekommenderade var 20 minut i skolan. Vila innebar tex att gå upp och gå sakta i korridoren och räta på ryggen och sträcka ut benen, gå till tyst grupprum och lägga sig en stund eller gå iväg på toa i 5 minuter om det är svårt få paus. Var viktigt att även pausa från ljud då hjärnan behöver avlastning från sinnesintryck. Hon sa med att barnen skulle skriva så lite som möjligt för hand och bästa var att skriva med handledsavlastande tangentbord vid skärm. Sitta rätt så fötterna vilade på fotstöd och armarna fick stöd och rak i ryggen. Byta ställning var bra men viktigt bänk varken var för hög eller låg. När barnen inte gör något vill de gärna sitta o dra i sina fingrar hit o dit i ytterlägen för det känns bra även om det är fel så då var det bra med stressboll eller dylikt. Är enkelt att göra mha av en ballong och ris eller potatismjöl. Träning för fingrar istället för överlasta dem. Vila mellan aktivitet var viktigt och undvika långa förflyttningar så därför fortsätter jag köra till och från skolan. Var onödig energitjuv. Vila ofta var mycket bättre än att vara helt slut när man kommer hem och då sova av utmattning. Det håller dessutom inte i längden för då kommer symptom öka och man kommer inte alls till skola eller jobb. Utmattning av både hjärna och kropp. Dessutom skador långsiktigt på leder som kan kräva operationer. Barnen fick båda handleds och tum skydd och min yngsta ska få en kilkudde man blåser  upp och även har en speciell yta. Ska även köpa specialpennor själv som hålls uppifrån som dottern testat i skolan. Hon rekommenderade även isoleringrör från byggmarknad som man kan trä över pennor, bestick o annat för att kunna få mer avslappnat grepp. Ena dotterns smärta i tumme konstaterade AT snabbt att det berodde på att leden glappar och trolugen går ur led då den akuta smärtan kommer. Skulle sätta hudtejp runt för att stabilusera den. Fick även rådet att köoa tex knäskydd ryp vulcan o liknande, armbågsskydd, vristskydd och liknande så de avlaste lederna på idrott och hjälpte kroppen att hitta rätt läge. De stabiluserade men hindrade inte att kroppen arbetade. Skulle användas i förebyggande syfte även när de inte har ont.

Var otroligt bra möte och jag och mina barn lärde oss massor av bra saker. Jag förstid varför muskelarbete kan ge hjärntrötthet och varför både jag och barnen kan bli så trötta av vissa aktiviteter. Nu ska jag även prata med skolan om detta och fick in nya synvinklar i livet och hur vi ska göra saker bättre så vi långt som det är möjligt hindrar att barnen ska få ont senare i livet och orka med. Träffat många guldkorn i vården under utredningen av barnen och det känns otroligt bra😍 Otroligt tacksam för alla bra människor som finns och som hjälper till och stöttar❤

Ta hand om er❤

Kram Fru P

Annonser

Lugnare…

Har varit en tid som gått upp och ner och vill inte skriva om allt jobbigt hela tiden. Och svårt få en lagom nivå när allt är så extremt i livet. Sedan min förra uppdatering har det hänt en hel del.

Min yngsta dotter utreds pga att hon har ont i leder, problem med ögon, huvudvärk, mage och yrsel. Det har konstaterats att hon är överrörlig i många leder vilket gör att fötterna faller ihop, leder hamnat i ytterlägen, blir trött /får ont i kroppen av att sitta still, smärta i händerna av vanliga pennor, huvudvärk pga spänningar av överrörlighet i nacke o käkar, ont i knän o fötter o rygg oga överrörligheten. Därför har hon nu fått nya skor o inlägg hos ortopedtekniska och ska till arbetsterapeut idag tillsammans med sin storasyster som också har problem med händerna. I skolan har hon fått specialkudde att sitta på så hon kan röra sig när hon sitter o därmed få mindre ont, specialpennor för att skriva, anpassningar på gympan och alla lärare vet om hennes problem och anpassar. Tex inte tjatar om hennes mössa som hon har inomhus för att hon fryser lätt o får då ännu ondare. Varit hos ögonläkare då hon haft stora problem med ögonen. Första hon såg var att det var extremt irriterat i ögonen, att ytan varcskrovlig och inte slät som den ska vara. Först pratade hon om allergi men har tagit blodprov på luftburna allergier som inte visar något alls. Sedan kollade hon efter utvidgande droppar för att få bra resultat hennes syn. Trots hon klarat alla synundersökningar utan problem så visade det sig att hon är kraftigt översynt med +5.5 på båda ögonen och astigmatism på båda ögonen. Dessutom nedsatt syn med 20% på ena ögat men hoppas kunna tädda den synen med glasögon. Nästa test var för vätskan i ögonen och den visade på att hon har lite tårvätska-påvisades med olika tester där hon kollade hur fort ögat torkade efter en blinkning och pappersremsor i ögonen. Visade sig hon har för lite tårvätska vilket var ovanligt hos barn och läkare har skrivit frågeställning reumatisk sjukdom. Även ha så påverkade ögon var ovanligt. Mycket tråkig info på en gång. Läkare visste inte vad det är och sa vi måste börja med något. Så först speciella allergi droppar för att se om det är allergi men hon trodde inte det skulle hjälpa men måste utesluta en sak i taget. Sedan om det inte hjälper hennes irriterade ögon så blir det droppar för torra ögon. Vi är inne på allergidropparna nu och verkar inte hjälpa nämnvärt tycker vår dotter och inte vi heller. Ögonläkare trodde hennes ögon hade samband med övriga fysiska symptom ochvdå antingen reumatism eller EDS. Inte kul. Även varit med henne hos sjukgymnast och där fått övningar och tränar i varmbassäng på sjukhuset en gång i veckan med sjukgymnast vilket hon tycker är jättekul. Alla olika åtgärder har gjort att hon nu mår bättre och vårt energiknippe är en glad och aktiv tjej igen. Får bara hålla henne på en lagom nivå så hon inte blir sämre igen. Utredningen fortsätter och vet inte vart det landar. Har även ett värde som är lågt som berör immunförsvaret i slemhinnorna. Så vi får se vad det slutar i och känns nu ovisst…

Vår äldsta dotter som har Bipolär sjukdom typ 1 med mixad typ och psykos har gått upp och ner. Hon blev bättre vid jul och vi var jätteglada men sedan har hennes mer långa svängningar gett ny episod av ökad mani och fick tillbaka psykossymptom och blev manisk igen. Kändes jobbigt och blircatt man känner en viss hopplöshet samtidigt som vi har hopp det kommer bli bra. Slitigt för hela familjen. Ändrat medicinering för att både hämma psykossymptom och ta bort manier. Svår balansgång och är tunga mediciner med mycket biverkningar. Vi är jätteglada över att ha fått rätt hjälp äntligen efter alla år med felbehandling men också tungt att bära vetskapen att inte bara skola misshandlat henne utan även bup nonchalerat oss och inte lyssnat och gjort henne såhär sjuk och låtit henne bli extremt sjukt och inte behandlat psykoser, manier o drpressioner. Fruktansvärt och har mycket ilska inombords som nåste ut och hanteras. Ingen kommer stå till svars och hon kommer inte bli kompenserad för detta. Även förlorat 3-4 år av skolgång-något hon har rätt till! Fruktansvärt. Kommer ta tid detta och alla är trötta men måste ha tålamod och vara lågeffektiva heeela tiden. Ilska o bearbeta måste schemaläggas och hur gör man det? Bipolära teamet är helt fantastiskt och finns på bup i annan stad. Tyvärr lite långt men de är lyhörda och svarar på frågor och ändrar medicinering fort om något inte är bra. Får tider fort hos läkare om något inte är bra och både sjuksköterska o kurator kommer hem till oss då och då och följer upp hennes mående. Bup i vår stad har formulerat ett svar på min anmälan till patientnämnden och IVO men vi har inte sett det ännu då chefen återigen där klantat till det och inte lyckats skicka det. Jag läste hela journalen i förra veckan och den är lång och gör mig väldigt, väldigt arg. De har gjort så många fel och varit rent ut sagt totalt inkompetenta och är oförlåtligt. Ska bli intressant att läsa utlåtandet-medicinskt ansvarit läkare på bup har sagt att vi nog kommer bli nöjda med svaret men vi får väl se…om vi får det någon gång. Skulle diskuterat det i måndags när vi var där men då hade chefen missat skucka det så det kunde vi inte. Suck…klantar till det med allt. Inte ens skicka ett papper har de klarat på en månad…De har redan förstört henbes liv-dags de gör något rätt nu! Tilliten finns inte ich vi kommercaldrig låta dem ha med min dotter att göra igen. Aldrig!!!! Vi har fått några pusselbitar på plats och vi får alla sova lite bättre vilket gör att orken sakta kommer tillbaka trots det är svårt fortfarande och då orkar man också reagera äntligen och bli arg och de känslorna kan jag inte hindra och är en vikrug del av bearbetningen men det är jobbigt att behöva känna så mycket när livet varit tufft så länge. Men får bara ta sig igenom det. Finns ingen annan utväg. Ta hjälp av dem vi kan-både vård och vänner❤

Försöker planera framåt med skola men är svårt för vi vet ju inte när hon blir tillräckligt bra och har kommit till punkten där hon fått balans i sin sjukdom. Vi vet inte heller vilken av hennes diagnoser som dominerar och är värst för henne och vart de hanterar det bäst. Var kan de hjälpa henne bäst i skolan med tanke på hennes bipolära sjukdom? Hur ska hennes skolgång se ut för att bli så bra som möjligt? Jättesvårt att veta. De måste kunna för att hjälpa henne på bästa sätt. Hon har varit sjuk i bipoläritet sedan hon var ca 8 år och i vår fyller hon 16. Det är halva hennes liv…Ingen ivården träffat henne utan bipolär sjukdom och hennes bipolära symptom satte de likhetstecken till autism och adhd vilket var felaktigt. Så vad är vad? Den frågan kommer dröja innan vi har några svar på…Det här kommer ta tid och vi har en lång svår tid framför oss❤

Haft möte i skola med angående annan dotter som går i jättestökig klass och varit otroligt stressad och mått dåligt av det. Blev möte med rektor och har kommit fram att lärare är negativa och aldrig ger beröm viljet blir jobbigt för de som faktiskt kämpar hårt, otrygghet vid grupparbeten och även för hög hemarbetsbörda och lärare som skjuter upp prov vilket skapar ännu mer stress o oro för samma prov flera ggr. Jättebra möte och rektor sa själv att dagens läroplan skapar psykisk ohälsa hos ungdomar och är inte anpassad efter barns hjärnors utveckling. Alla på mötet höll med och jag undrar när 2011 totala misslyckande med ny läroplan ska åtgärdas och hur många barn som ska må dåligt innan skolan ändras. De med npf har det dessutom ännu värre och är dömda att misslyckas på förhand. Fruktansvärt att det får fortgå och inte rätt att vi vuxna låter båra ungdomar fata illa på detta sätt. Gör mig förbannad och frustrerad.

Mer att berätta men får ta det i nästa inlägg❤

Kram på er o ta hand om varandra.

Kram Fru P😘

Uppdaterad ”om” sida

Jag roade mig att göra min om sida lång och komplicerad. Lade till stora delar av vad jag gått igenom men inte allt…Jag tror vi har fått tillräckligt nu tänker jag efter jag skrev ner lite av varje😂😂😂 Bäst att skratta åt eländet och ta nya tag och gå vidare. Vill du veta mer om vår resa hitintills så kan du läsa en röra om det här:

https://vartordnadekaos.wordpress.com/about/

Kram⚘❤

Nytt år nya möjligheter?

Gott nytt år på er alla❤ Jag ser verkligen nya året som ett oskrivet blad och hoppas innerligt det ska vara en nystart. Att jag får lämna lite av förra årets helvete bakom mig och få någon form av normalt liv. Jag vågar inte tro för mycket men hoppas. Förra året kan verkligen beskrivas som det värsta i mitt liv. Var inte det år där jag hade mest fysisk smärta men min äldsta dotters psykos med hypermanier o depression vände upp och ner på hela vårt liv och samtidigt stötta hennes 4 syskon och finnas där mentalt och även hjälpa med deras intensiva läxor o prov mm var en ekvation som var omöjlig. Under året blev jag dessutom opererad 2 ggr och började jobba heltid med en chef som betedde sig riktigt illa och min man som kollapsade av all stress och ett liv som ingen skulle orka utan attt bryta ihop. Minimalt med sömn, oro dygnet runt och en intensitet jag inte trodde var möjligt och i bakgrunden slåss för mina barns rätt till vård. Både min äldsta dotter som blivit felbehandlad sedan hon var  ca 9 år och även yngsta dotter som haft problem med ledsmärta, yrsel, huvudvärk och var allmänt trött i kroppen. Min egen kropp blev succcesivt sämre under hösten vilket kulminerade nu vid jul. När jag gjorde almanackor till våra föräldrar tillsammans med barnen (hurvi hann det? Vet ej…) så var jag fascinerad över hur myckeet vi ändå tvingat in i livet för att barnen skulle få lite paus från storasysters sjukdom och känna de var i centrum. Gjort många roliga saker och har väl prioriterat bort våra egna behov för att göra vårt bästa för att skydda dem. Var skönt att se o kunna summera året i ett parallellt liv som också fanns med roliga upplevelser och skratt. Ett sätt att ändå se att 2017 räknas och gav många positiva saker. Viktigt då jag många gånger hatat 2017 och allt vad det innebar. Fanns så mycket tråkigt för flera i familjen och då skönt att kunna vända på det o se det som var bra och det var väldigt bra för mig och gav mig tröst. Det får hitta roliga saker i livet även när det är överjävligt men man måste hjälpa sig själv och tvinga sig att göra roluga saker-för att orka och överleva i allt. Alternativet att skita i allt förr att ork är borta blir förgörande och bättre att tvinga sig mot alla odds och därmed orka litee till och ge sig själv hopp.

Ser jag tillbaka på helvetesåret ser jag tydligt hur olika reagerar och finns där för oss. Mina föräldrar är de som försökkt göra så gott de kan mitt i allt o stöttat både mentalt och praktiskt. Andra har dragit sig undan och det känns jobbigt att veta att när vi hade det så överjävlugt väljer en del i ens närhet att överge oss och kan inte ens bjuda på en fika eller skicka ett kort. Känns ledsamt. Jag tror det beroir på rädsla föt något men är en dålig ursäkt. Jag hoppas aldrig jag gör så mot mina baarn utan finns där när de har det svårt❤ Jag har flera vänner som varit underbara och funnuts där på det sätt de kan. En del hjäkpt till med tips o råd och bjudit på ett mål mat när orken trytit trots man inte kan ge något tillbaka jyst då, andra som själva har det tufft har funnits där med ett lyssnande öra och orkat mina förtvivlade ord och negativitet när jag vill ge upp trots de själva inte mår bra. Andra har hjälpt oss genom att låna ut sin bil när våra pajade pga att maken blev påkörd och andra gick sönder samtidigt och stöttade när det var tufft. Andra har skuckat info som lett in mig på rätt vägar och ibland har jag  funnits för andra och hjälpt deem och fått mycket tillbaka. Generellt är de dem som själva har det svårt som funnuts där mest. De  som egentlugen har minst förmåga men största empatin o förståelsen. För vissa verkar det omöjligt fförstå och de tror allt är så enkelt när det är otroligt o komplext att hamna i vår situation. Går inte berätta om allt som hände i november och december men kurator som varit här o stöttat sa hon aldrig hört någon råka ut för så mycket på så kort tid. Jag gick o lade mig mellan 3-6 och gick upp 7-8 nästan varje dag i många veckor och blev helt koko. Från morgon till kväll var det intensivt ooch äldsta dotrern fick mani och depressions utbrott när man minst anade det och hela familjen var så fruktansvärt trött. När det späddes på med 2 kraschade bilar och inläggning på sjukhus av dottet pga grav förstoppning var vi bortom all rimlighet och var så slut att det inte gick att reagera längre. Var så slut o tom att känslir inte fick plats. Jag drevs av adrenalin och kunde bara ta en dag i taget för att även tänka på nästa dag blev för mkt. Jag har vabbat hela hösten och maken varit sjukskriven 75% men orkar egentligen inte jobba sina 25%. Vår dotter har nu varit borta från skolan sedan i maj.

När det gäller vår 15 årings psykos och mani så blev hon bra från psykosen i november och rästerna hon hörde försvann. När manier forfarande inte försvunnit i november började de prata om elbehandling för att få stopp på dem. Menn flrst började hon med en ny meducin mot sina manier. Den meducinen skuller visa sig att den var det som fick stopp på manier till slut och vår gamla gidmodiga och snälla tjej började komma tillbKa. Detvar en enirm chock. Hon började hjälpa till hemma och tänkte på andra. Hon blev dock lite ångestfull och då sa de att hon kanske hade lite hög dos o sänkte den strax innan jul. Vi tycker hon blivit lite sämre igen men får avvakta o se vad som händer. De säger det tar ett år att komma tillbaka o bara varit 3 månader med rätt behanddling så vi behöver ha tålamod. Hon har fobi för att vara ensam nu dick så får inte lämna henne men nu klararhon vara med på stan, orkade vara med släkten på julafton hela dagen och klarade vi hade nattgäster vilket inte varit möjligt på väldigt länge. Vi har inte kunnat ha gäster men det går bättre igen vilket innebär attvi kan brryta vår isolering o få tillbaka delar av vårt liv. Det ger stort hopp inför detta år. Nästa vecka ska vi ha möte för att förbereda akolstart och vet nu inte vad som egentlugen är bäst för henne. Jag vet att vi måste orka och att dett måste förberedas extremt nooga. Kommer bli en prövning men förhoppningsvis har vi hämtat oss lite innan det är dags och över tid bör det bli bra❤ Vet inte dock hur jag ska klara jobba då jag är totalt utmattad och vilans frånvaro har försämrat rygg, nacke, knän och höfter framförallt. Kräkt flera ggr pga smärtan under jullovet och varit svårt få ner smärtan. Längtade efter julliv o blev stressigare än jag tänkt mig. Diskmaskin gick sönder på julafton, spis någon dag senare, tvugna köoa ny bil i december och abdra inne flr lagning mm. Innebär så mycket praktiskt som måste fixas istället för att man får vila. Även läkjarbesök, telefonsamtal och synundersökningar för barnen då de behölver nya glasögon o linser. Döremellan hinna med rolufa saker som att träffa vänner man tycker om. Innan jul ränba runtt o beställa julklappar och alå in så inte hunnit träffa e vänner jag velat. Inte funnits tid el möjlighet. Bilproblem och att äldsta dotter vägrat vara ensam o även haft smärtir från ryggen gav lite flexibiltet o allt behövdes planeras. Saknar andningshålen med vänner eller hinna chatta med vänner och få utlopp för det som snurrar i huvudet. Jag o min man hann inte heller prata o vi somnade så fort vvibfick lugn då vi var så trötta. På tisdag börjar skolan igen och innebär nya läxor/ prov och aktiviteter vilket jag inte är redo för. Har fåttför lite lugnt familjemys. Förhoppningsvis går tiden fort och det blir ljusare och merr nnorrmal vardag. Katastrofer vill jag inte ha fler men vågar inte hoppas på lugn…Enda jag begär är litte vardag där alla mina 5 barn kan få gå till skolan, jag klarar jobba och vi får vara ifred ett tag med piggare o friskare barn. Kunna hitts tid att träffa mina vänner igen och mer. Behöver det för att må bra. Livet är som det är och ibland är det bara att bita i sura äpplet och köra på mha envishet och adrenalin. Ser inte att vi hade något annat alternativ senaste året.

Jag var med en annan krigande mamma på bup och fick träffa en ny läkare som faktiskt är barnpsykiatriker till skillnad från de andra på bup som inte kan så mkt och han fick höra om vår historia men i ett par meningar. Äg medicinskt ansvar och sa direkt vi måste anmäla till patientnämnden föf det som hänt var oacceptebelt. Kändes som om de äntlugen fått in någon vettig på bup i vår stad som kanske kan skaka om det stället då många blivit felbehandlade. Vår dotrers fall är extremt och 21 december satte jag mig och skrev en anmälan till bådde patientnämnden o IVO. Behövde det för att få lugn inför jul och måste för att få siinnesro. Nu har jag gjort vad jag kan. Patientnämnden ringde dagen efter när jag inte kunde prata o sedan igen på mellandagarna och vi pratade länge. De var fantastiska o lyssnade och beklagade. Hon skrev ihop det jag berättade o skickas nu till bup chef i Halland och de får en månad på sig att svara och jag har begärt både skriftligt och muntligt svart. Fick svar från IVO igår att de ska utreda händelsen också. Jag gissar vård slipper undan som vanligt men hoppas ändå någon ska reagera och tänka till och ändra sitt arbetssätt så fler barns liv inte förstörs. För min dotter är skadan redan skedd men har nu fantastisk läkare o team runt sig som ska hjälpa henne men vi ska reparera 5-6 år av hennes liv och är en enorm uppgift och begåtts så otroligt många fel vilket är totalt oacceptabelt. Jag har gjort det jag kan och anmälan gör att jag kan fokusera på framtiden och inte fastna i ilskan, sorg o förtvivlan. Måste gå vidare oavsett hur fruktansvärt det som skett är❤ Alla som hör historien blir chockade o frustrerade och jag bad om även muntligt svar då jag inte kommer låta dåliga ursäkter passera obemärkt. De har förstört ett barns liv och då måste de förstå och analysera det så de aldrig låter det hända igen. Bup får inte vara så inkompetenta o okunniga.

Jag ska när jag får ork även rodda i egenremiss för min rygg för jag behöver smärtlindring i form av blockad-hjälpte bra förra året och behöver ny men går inte att få  i landstingsvården så då får jag jolla på egenremisser igen.

Hoppas ni alla haft en mysig jul och känner att ni står inför etr bättre 2018!🎉👍🏽😍 Jag hade mysig o julig julafton hemma med släkt och jättemysig nyår med övernattande sommarvänner så avslutade året på bästa sätt. Hade behövt mer liv med barnen men är som det är så det är bara att ta nya tag👍🏽👊❤

Bamsekram, god fortsättning och gott nytt 2018❤

/Fru P

3 år av stabiliserat bäcken

Har nyfunna vänner som nu också fått eller kommer få hjälp av Bengt Sturesson i Ängelholm och steloperation av sacroilia lederna, si-lederna i bäckenet. Jag är så tacksam och glad över att min struliga och svåra resa ändå kan hjälpa andra att hitta rätt och få hjälp. Det värmer varje gång jag hör att jag kunnat hjälpa och leda så någon slipper en del av sitt lidande. Såååå många lider helt i onödan pga okunskap och ovilja eller inte orkar göra det extra. Hatar dessutom när människor är missunnsamma och för att de själva inte mår bra förvägrar andra att hitta rätt och få möjligheten. Eller smutskastar helt i onödan eller helt enkelt inte berättar om möjligheter för att komma före själva. Det är viktigt att hjälpa varandra i denna värld där det redan är svårt och tufft att få rätt vård och träffa bra läkare som har rätt kunskap. Att se hur människor får hjälp är den absolut bästa belöningen-ingen ska behöva lida så svårt när det finns hjälp att få. Människor i närheten med liknande problematik innebär att jag reflekterar mycket över min egen resa och mina operationer. Av alla de operationerna jag gjort varav 5 i rygg/nacke så har si leds operationerna absolut förändrat mitt liv mest. När jag läser på https://vartordnadekaos.wordpress.com/backen-symptom-beskrivning/ om mina symptom innan operation så väcks minnena över hur det var. Då jag låg ner mycket, haltade fram på kryckor och fick spastiska kramper i benen jämnt. Vid MR var bilderna suddiga för att benen krampade av ryggläge. Smärtmässigt på högsta nivå utan att svimma av trots smärtstillande och funktionsmässigt kunde jag inte sitta och benen gick inte lyfta alls i ryggläge. Smärta ner i båda benen på fram, bak, sidor och insidor. Jag har fortfarande smärta och hög smärta från rygg, nacke och andra leder vilket beror på min hypermobilitet (remiss skickad för utredning av EDS) men att ha problem med si lederna gav en otrolig funktionsnedsättning som inte liknar symptomen från andra centrala ställen som kotpelaren tex. Jag har nervpåverkan från både nacke och ländrygg och även mycket artros förändringar men den smärtan är annorlunda, avgränsad och lätt att se vilka nivåer den kommer ifrån. Smärta ut mot axel från nacke-diskbråck vid c4-check. Smärta ut i pekfinger tumme-diskbråck c5/c6 – check.Smärta ut på lillfingersidan-förträngningar och diskbuktning c7/th1 -check, smärta hö ben utsida vad-L5 nerv – check osv. Det känns inte mystiskt även om smärtan , domningarna, nedsatt känsel i kraft är jobbigt att leva med. Men si leds instabiliteten gav så många symptom och så kraftiga där benen helt lade av och blev spastiska eller bara vek sig.

När Bengt Sturesson direkt när jag kom in utifrån min egenremiss konstaterade att jag troligen hade instabila si leder och både symptom och MR bilder visade typiska tecken på svåra problem pga si leder så var det som jag blev lätt som en fjäder och lyckan var enorm. Kommer aldrig glömma det ögonblicket. Mysteriet var inget mysterie längre. Alla tester var positiva. Blockaden i si leden var fantastisk. Hade fortfarande ont i muskler men ilande smärtan försvann i samma sekund och helt plötsligt kunde jag lyfta mitt ben och gå på det utan kryckor. Nästan 2 h varade den lyckan och kunde även sitta utan att benen började rycka och göra vansinnigt ont. Jag opererades en månad efter blockad, på min 15 åriga bröllopsdag den 10 juli 2014. På uppvaket kom Bengt in o bad mig lyfta på benet. Jag tyckte inte han var klok. Jag lyfte benet o var hur enkelt som helst och han stod där med ett stort flin och vände sig till några andra läkare som var på upplärning och sa nöjt men på engelska-hon kunde inte lyfta alls i morse och svårt och gå och titta här. De nickade och såg helt förstummade ut. Jag var lika förvånad o chockad jag. Bengt sa att mitt leende sa allt och varje tvivlare skulle sluta tvivla på att si leds instabilitet existerar om de bara fått se mitt lyckliga leende. Det hade räckt för att få tyst på dem. Nöjda patienter bästa bekräftelsen. 9 sep 2014 opererade jag sida 2😍

Det tog ett år innan min kropp återhämtat sig från alla år med si leder som påverkat muskler och andra mjukdelar negativt men att kunna göra saker som att klättra, gå långa promenader, sitta med vid lunchen osv och dessutom senare börja jobba gav nytt hopp och livsglädje. Jag är tacksam för att jag hittade till Bengt varje dag och är i sin tur tack vare en annan fantastisk ung tjej som ledde mig in i spåret och peppade mig. Hon har efter sina operationer fått 2 härliga barn vilket jag är så otroligt glad över-efter allt lidande fick hon bästa belöningen💗⚘ Jag har också hittat ett sätt att leva trots mina skador i kroppen och vetskapen om att jag aldrig kommer bli bra. Positivism, ser lösningar och tänker ALDRIG att någit kommer gå fel eller bli dåligt utan gör och anpassar allt eftersom. Det har hjälpt mug. Har så mkt svårt i livet och kraschlandar ibland men märkt att jag aldrig blivit hjälpt av självömkan och gnäll och tröttnar då fort på mig själv. Oundvikligt att inte nedslås men hitta väg framåt ett måste för att leva och må så bra som möjligt trots svårigheter. Fånga ögonblicken i livet och hämta energi i alla goa människor och min familj💞

Jag skulle uppmana alla som känner igen sig i bilden jag beskrivit över bäcken symptom och idag lider och har det svårt att söka sig till Bengt i Ängelholm eller St Görans sjukhus i Stockholm för att undersöka om det kan vara bäckenlederna som ställer till det. Har ni frågor till mig så fråga och glömmer jag svara så påminn mig.  Jag luder just nuav utmattning och kroppen har sagt sitt om det familjen genomgår men jag accepterar det och låter mig inte nedslås utan försöker ge kroppen vila och energi så den ska fungera igen. Glömmer och kognitiva är ur balans. Inte ledsen eller nere men kroppen är trött så jag janske glömmer svara och är ok att påminna mig😍Jag står inte ut med att folk lider så kan jag hjälpa er komma vidare så vore det något som kan kompensera för det lidande som jag själv haft. Har ni dessutom problem i flera leder och känner igen er i de besvär jag har och har haft så kolla upp hypermobilitetssyndrom, HMS och Ehler Danlos Syndrom , EDS. Kanske kan där finnas nyckeln till varför du mår dåligt och vården har svårt att hjälpa. Läkare är också människor och än så länge är kunskapen inte speciellt utbredd och ofta felaktig. HMS/EDS anses idag underdiagnostiserat och är troligen inte speciellt ovanligt så påstår din läkare det så är det inte rätt utan bygger på vad de tidigare trott.

Jag har fortfarande smärta och funktionshinder men kan jobba och leva aktivt liv med mina barn och det omfamnar jag och är otroligt tacksam över. Bäckenet är bra idag och har bara några muskelfästen som tog skada av allt och fortfarande är ömma och ärrvävnad men det är inget i jämförelse mot det som var.

Jag kämpar vidare för rätt vård men numera med mer skinn på näsan och egen kunskap jag kan använda på ett bra sätt i vården. Men allt blir bättre om vi kämpar ihop och inte emot varandra💗

Idag väntar vi goa vänner på helgbesök och har njutit av höstlov🕸🕷🎃 Tyvärr för kort och njuter av att vara med mina fantastiska barn💗

Kram och ta hand om varandra💗/Fru P

 

 

 

Bipolär sjukdom typ 1 med psykos och mixed mania ”blandad typ”

4e oktober 2017 lades pusselbiten som vi länge väntat på. Äntligen fick vi träffa någon som var kunnig och förklara varför vår 15 åriga dotter mår så fruktansvärt dåligt och fått psykoser. Läkare Håkan Jarbin med specialkunskaper inom psykos, depression o bipoläritet lyssnade på oss och träffade vår dotter en kort stund innan hon fick ångest utbrott. I slutet av mötet sa läkaren att det inte fanns några tveksamheter. Vår dotter har Bipolär sjukdom typ 1 med psykos och sk mixed mania där hon dels haft perioder av manier och depressivitet med bakomliggande depression sedan hon gick i 4e klass men också varje dag växlar mellan kraftig mani o depressivitet och har minst en period av varje per dag och ibland mer och det är förklaringen till hennes extrema växlingar. Ena stunden är hon bäst i världen och kan o vet allt och sedan växlar hon till att känna sig värdelös, alla är emot henne, hon upplever hon kommer i sista hand, har värst av alla och påstår vi skulle strunta i om hon dog. Bipoläritet har hon haft i många år 😢Det tuffa är att antingen är hon manisk och far runt och pratar extremt fort där hon har en extrem bild av sig själv som att hon presterar mer än andra och andra är inte alls lika fantastisk som hon och då är hon extremt lättirriterad med noll stubin och missuppfattar allt o alla och noll tålamod. Sedan går hon in i andra stadiet där hon känner sig orättvist behandlad, får symptom som huvudvärk, magont, illamående, trötthet, halsont mm, hon är sjukast, blir ledsen, ältar saker och inbillar sig saker ska hända och att alla ska göra henne illa trots det aldrig hänt och skriker extremt högt ut allt hon säger. Båda tillstånden är totalt utmattande för oss och hennes syskon. Vi är helt slut både fysiskt och psykiskt och syskonen ska fixa läxor och skola i detta kaos och det mår ingen bra av. Ingen kan orka detta för det är en övermänsklig situation. Få diagnos och att det var självklarhet var en lättnad och även överväldigande och gör mig ledsen att BUP i vår kommun varit så nonchalanta och extremt okunniga o tvivlade när det nu uppenbarligen var så lätt diagnostiserat. Hon hade en kraftig mani o psykos för 2 år sedan och BUP gjorde ingenting utan vi skulle bara fixa det. Hon hörde röster och sov inte och var i ett extremt tillstånd och trots det gjorde BUP ingenting och gav henne inga mediciner utan lät henne trasas sönder. Trots alla problem sedan har de inte dragit några paraleller med hennes depression och kraftiga mani och psykos och det är ju skrämmande. Om de inte tar hand om de mest extrema fallen hur gör de inte då med dem som bara har måttliga symptom utan psykoser?! Jag misstänkte bipoläritet för 2 år sedan men när BUP inte gör något så tror man att man är dum i huvudet och tänker att det är väl något vi alla bara ska stå ut med men visade sig de var okunniga och vi hade rätt. Igen…Innebär också att vårt barn under denna tid haft fruktansvärt jobbigt utan anledning och det låtit hennes hjärna brytas ner och förstöras och bli sjukare och det var deras ansvar att hjälpa henne med detta. 2 år i skolan minst åt helvete pga deras klantighet. Förtroendet för bup är nere i botten. De har misshandlat min dotter genom felmedicinering och okunnighet och visar på extremt stor inkompetens trots tydliga symptom. Illa!!! Väldigt illa.

Efter diagnos sattes direkt behandling in. De tog direkt bort de mediciner hon fått mot depression och koncentrationssvårigheter för de kan elda på och framkalla manier och depressiva perioder vid bipolär sjukdom. De har alltså felbehandlat vår dotter medicinskt trots de visste om hennes tidigare kraftiga mani och psykos. Skrämmande och undrar ju om det var det som framkallade hennes sista psykos?! Hon fick dubblat psykosmeds nu direkt för att ta bort illussioner o vanföreställningar och ännu en höjning efter det och börjat äta litium som kan om vi har tur ta bort flesta bipolär symptomen men kommer ta lång tid, flera månader troligen. Dessutom har hon varit psykotisk i ett halvår så hon är ju rejält skadad. Så fruktansvärt arg på vården! Måste på något sätt få dem skriva en rapport och handlingsplan där de lär upp personal och aldrig någonsin mer utsätter människor/barn/familjer för detta igen utan skickar barnen till rätt ställe och inte väntar och låter barnen plågas. Fått veta med att om det finns i släkten och misstankar finns pga beteendet så ska det alltid utredas då ärftlighet är stark faktor. Vår dotter är adopterad så ärftligheten är ju lite klurigare att reda ut. Tecken som kan ses är tex att adhd meds inte fungerar så bra, historia av depressioner och häftiga svängningar från ”jag är bäst och kan allt med mkt energi” till ”jag är värdelös och kan ingenting och andra vill mig illa”. Detta trots strategier för autism o adhd med lågaffektivt beteende. Svängningar kommer ändå och kan säga olämpliga saker pga att affektregleeingen är skadad. Allt har fallit på plats för oss och nu förstår vi hennes beteende och vet vi inte kan ta bort, bara inte förvärra det ytterligare så därför är vi dygnet runt lågaffektiva. Och orkar man detta? Nej det är omöjligt men vi gör vårt bästa…får hoppas vi orkar hela vägen då det kommer ta tid innan hon är läkt.

Sömnen varit problem trots alla tunga meds men därför fick vi nu sovtablett till henne och nu äntligen somnar hon när hon fått den o kan sova 11-12 timmar om vi har tur. Och sova är något hon behöver. Massor så psykos läker. Märker nu äntligen att hennes psykossymptom med illusioner och vanföreställningar verkat minskat drastiskt och enligt henne själv hör hon inte hånfulla skratt o dylikt när hon lyssnar på musik längre. Fortfarande misstänksam och ibland verkar hon höra ljud som inte finns men inte alls som innan. Dock är svängningarna precis som innan och vi går på tå och hon skriker och blir manisk/depressiv lika mkt som innan. Skola är inte aktuellt ännu.

Läger kommer hon iväg på som tur är och vi får vila och syskon får andrum. Senaste helgen så hade vi våra goa sommarvänner här på övernattning och det var jättemysigt och sedan passade vi på att ha 9 årskalas för vår son då alla ljud o människor är något vår äldsta dotter inte klarar ännu. Blev hektisk helg men vi hade väldigt roligt🎂❤ Denna helg som gick var dotterns nya avlösare här så vi kunde åka iväg en sväng.  Drog till Göteborg där vi åkte båt, spårvagn, köpte stor fika på cafe Husaren och shoppade på Frölunda tirg. Skönt lämna huset lite. Blir ett fängelse nästan då vi inte kommer därifrån då äldsta dotterns sjukdom styr hela vårt liv. Är obeskrivligt jobbigt. Om vi har tur går det ta en promenad i närheten ich få lite frisk luft.

Viktigt hitta allt man kan nu som ger energi så vi orkar. Ska få mer hjälp av psykosteamet nu med o kurator ska komma hit så vi får prata av oss och orkar med det hela. Ska även få info om bipolär sjukdom och hoppas den fantastiska sköterskan från teamet kan dra info för syskonen så de kan ställa frågor och få förståelse då det är jättejobbigt för dem❤

Ett steg i taget och får nu göra så gott vi kan och laga oss själva och leta upp den avlastning vi kan få. Ska kolla med LSS framöver o se om vi kan få avlastning på kortids med att sova över en dag då och då ensam med annan vuxen för vi kommer inte klara detta ansvar dygnet runt 7 dagar i veckan. Det är omöjligt. Hon har ju det fruktansvärt jobbigt och mår inte bra och hon behöver samtidigt stöd av oss för att må så bra som möjligt men för att vi ska orka behöver vi stöd i att orka och få andrum. Annars kommer vår föräldrar-barn relation helt smulas sönder och ersättas av klinisk vårdare-brukare relation och det går inte. Får inte bli så.

Jätteskönt med diagnos men är mycket sorg och mycket att bearbeta och fortfarande är ju vardagen precis lika påfrestande och destruktiv för oss. Så nu måste vi få rätt stöd och hjälp också.

Livet är prövande men finns bara en väg och det är framåt💪💕

Ta hand om varandra!

Kram Fru P💞

Psykos och axeloperation

Varit en extremt tuff period  intensivt, utmattande, förvirrande, slitigt och vi har inte vetat vad vi ska göra. Hänt så mycket att det inte går skriva om men varit den värsta perioden i mitt liv. Försöker dölja hur jag mår utåt för att det inte ska ta över mitt liv men också för att små pyttesaker i livet blivit viktiga att hämta energi ur. Det var mycket strul innan vi fick hjälp men det konstaterades i augusti av BUP utan tvivel att vår dotter drabbars av psykos och trodde d vi skulle få stöttning men där skett mycket som gjort vi känt oss ensamma. Sa tidigt vi tror hon har ytterligare sjukdom men först förra veckan blev det plötsligt bråttom med remiss till psykosteam där vi varit idag för första samtal. Vår dotter fick psykotisk medicin i augusti och efter ca 3 veckor började vi se förändring där hon kom tillbaka till verkligheten igen och tog in omgivning efter sommar där det varit vidrigt och hon hört röster och varit extremt känslig och primalskrik blandat med gråt liggandes i fosterställning. Fruktansvärt se sitt barn ha det så😢❤ Hela familjen påverkad liksom syskon. I allt detta ska vi planera för skola, informera skolan, prata med rektor, flera vårdkontakter, ringa och påminna om saker som glöms och ta hand om de andra barnen som påverkas starkt. Själv måste man komma sist. Det bara är så. Skola har det inte blivit någon och lär dröja ett tag till. Maken sjukskriven pga utmattning och jag är sjukskriven pga stabilisering och impingement operation av axeln. Då hon vill ha oss båda hemma så är det lika bra axelop råkade bli i slutet av augusti även om min rehab blir konstig då allt annat är värre än just axeln. Skulle gjort ffa impingement op på vä sida som jag gjorde på hö för några år sedan. Ev främre stabilisering pga att jag är överrörlig. När jag vaknade efter op hade det blivit både främre och bakre stabilisering av axeln då kulsn låg subluxerad o var instabilt. Så axellås i 3veckir heltid o ytterligare 3 på natten. Liten chock o var oförberefd på det men bra det gjordes ordentligt. Frustrerande att behöva så mkt hjälp och inte få köra bil! Med tanke på situation där dotter behöver övervakning dygnet runt. De tog stor hänsyn till nackdiskbråck under operation men har fått mer problem efteråt pga att axellås hindrar mycket. Fokus har varit på dotter under denna tid o inte sitt eget…Så nu är jag så fruktansvärt trött.

Även om vår dotter kommit ur det värsta psykosstadiet så är det fortfarande illa o styr vårt liv utan framförhållning. Spelar ingen rollhur lugna vi än är utan det svänger dagligen mellan maniskt beteende och svåra deppressiva ångestattacker. Cykliskt. Jag är övertygd om ytterligare psykisk sjukdom och vi får se vad det landar. Bipolär sjukdom tex…Lär ta sin tid men nu har vi äntligen fått hjälp och stöd. Ett måste för det är slitsamt att leva såhär. Dels at vi styrs helt av sjukdom och kommer inte hemifrån utan extrem planering, vår dotter trasas sönder och vi går också sönder. Omöjligt förklara hur det påvekar om man inte upplevt men är absolut jävligaste jag gått igenom. Rygg, nack och bäckenop var baggis i jämförelse.

Eftersom  vi inte har en aning om hur länge det varar så kan vi inte vänta ut det utan måste välja att leva här o nu och måste hitta positiva göromål o mål i livet för att ta hand om oss själva och få energi och något som bryter tankarna trots vi är trötta. Har därför valtcatt göra om lite hemma. Valt tapeter och köpt nya möbler så vi kan göra något hemma där vi måste vara men något vi blir glada av. Är jättekul och gör det i lagom takt men är otroligt skönt att fokusera på något positivt och göra något för vår egen skull. Vardagsrummet blir som nytt😍

Var på Elmia mässa i jönköping o köpt ny husvagn vilket var riktigt roligt. Bodde på hotell med barnen medan äldsta dottern var på lss läger. Jättemysigt o välbehövligt. Nu precis lämnat gamla vagnen och i maj kommer nya som är bättre o passar familjens behov bättre. Roligt!

Nu soffläge-helt slut och nacke och ryggg smärtar fruktansvärt mkt.

Kram o ta hand om varandra❤❤❤