Positiva tankar i allt elände…

Har nu jobbat några veckor och tack vare snälla o bra arbetskompisar går det bra och är roligt. Kul att få användning av sin utbildning som data/elektro civilingenjör och hålla på med teknik som jag gillar. Tänka ut lösningar och lära sig systemet igen. Jobbar med mobildata teknik och har gjort sedan jag började jobba 2000. Känns jättekul att kunna jobba igen och då både det sociala, använda hjärnan till teknik och känna att jag presterar igen. Jobba är väldigt positivt för mig och ger energi och kraft. Trors att kroppen pritesterar och idag satt vi i möte och jag satte mig ner för att vara trevlig, står alltid annars) och efter det har jag så fruktansvärt ont i ryggen och ner i benen. Även nacke mm smärtar extra mkt så sitta är inte bra alls. Men det är värt smärtan att få jobba. Får anpassa och göra det bästa av det och ska kämpa för att kunna fortsätta nu när jag kommit igång. Gäller att orka mentalt när man vill övervinna fysiska hinder för att jobba. Alla skrivbord på jobbet är höj och sänkbara men fått specialstol jag kan halvligga i och special tangentbord med handledsstöd vilket underlättar. Otroligt glad jag har orkat kämpa mig tillbaka. Har inte fått något gratis och kämpat hårt för det jag har men nog känns det extra roligt när man hjälpt sig själv till något och det funkar?! Det är jag som hjälpt mig själv och det måste man få vara stolt över 😀💪❤ Kunde lika gärna fortfarande vara helt sjukskriven men det är jag inte😁Efter nackoperation den 8e mars fick jag en svullnad och den vill inte ge sig. Har fortfarande svullnad som trycker mot nackkotir/duskar och ger smärta i nacke och ut i armen. Nackdiskbråck märks också tydligt ffa på c4 då det gör ont ut på fram o baksida av axel på höger sida. Vänster axel bråkar med och molar och smärtar även bak på axeln nu. Är 50% sjukskriven till 4e juni och hoppas det är bättre då. Min kirurg på Spine center går i pension till sommaren. Ett elände då han är så himla bra. Men han jobbar redan på flera års övertid.Dumt när de bra slutar…tyvärr för många ortopeder som är lite svåra och de bra är sällsynta. Får hoppas någon annan bra tar över…Ska få en bedömning på axeln på IFK kliniken i slutet av maj. Ska bli spännande att se om det går göra något. Nervöst o spännande. Fick akupunktur hos min sjukgymnast idav för svullnad i nacke och muskler och leder vid axel och skulderblad. Hoppas det hjälper lite-kunde då få mer.

I helgen var det Eurovision final. Årets bästa dag enligt min äldsta dotter med autism och hon engagerar oss alla så det blir riktigt roligt ❤ Förra året var vi på genrep i Stockholm och var såklart extra roligt. Enligt dottern och mig vann inte rätt låt men var otroligt fin vilket hon också tyckte. Portugal visit nästa år för att se finalen är lockande. Varmt o skönt! Vår äldsta dotter fyllt 15 år så blev även släktkalas hemma i lördags.

Är mkt på vårt sommarställe och det är skönt att fly dit. En dotter haft motigt i skolan pga kompis som inte varit så snäll men känns som om set är bättre nu o vår dotter med autism har det tufft i skolan nu och känns som om de inte gör det de borde för att möta hennes behov. Så det har varit rätt jobbigt då det tär otroligt när barnen inte mår bra. Värsta som finns. Mycket enklare att hantera det som händer en själv än det som händer barnen. Mammahjärtat går sönder.

Skickade dotterns åtgärdsprogram och beskrev situationen kort och bad om synpunkter utan att anmäla för det känns meningslöst. En jurist därifrån ringde upp och kallade min dotters skolgång som ett enormt misdlyckande från skolans sida och åtgärdsprogrammet hade de lätt kunnat granska sa hon då det var jättedåligt och fattades massor som skulle till. En del väldigt allcarliga saker som har med rättssäkerhet att göra och rätt till utbildning. Var väldigt bra med råd och stöd och hon gav mig 2 namn dit hon uppmanade mig att vända mig till för att dels klaga på rektorn och dels klaga på skolsituationen då hon ansåg den vara kraftigt undermålig. Vi upplever attityden lite knepig nu och lite görs och funderar på särskild undervisningsgrupp då det inte känns som om det kommer bli bra på nuvaramde skolan under den rektorn. Hen är inte bra och påverkat skolan negativt. Lyser negativitet om personalen-var helt annorlunda förra läsåret med dåvarande rektorn. Kanske lika bra ge upp skolan så vår dotter får må bra igen?! Ska prata med SUG så fort vi får tag i dem. Trist att ledning på en skola kan dra ner en skola så mycket. Vissa rektorer verkar inte förstå vilket enormt ansvar de faktiskt har. De kan förstöra människors liv.

Längtar till sommaren. Ska bli skönt med paus efter många veckors stira påfrestninfar. Jag har varit helt tom och utmattad mentalt. Det är tur jag hämtat mig någelunda från förra årets insjuknande i utmattningssyndrom även om jag känner jag lätt hamnar i känslan då med ångest och uppgivenhet. Svårt hitta pauser o återhämtning och måste ske med våra barn då vi inte har någon som avlastar oss i vår närhet.

Trors mycket är jag positiv  (som vanligt) och måste vara oragmatisk ochvse framåt så jag behåller fokus och löser saker i stället för att fastna. Måste hjälpa oss själva och försöka hitta vårt eget sätt att lösa saker och hitta lycka. Måste vara vår tur snart💞🎶💪

Stor kram på er alla❤

/Fru P20170513_151148

Vår

Uppdaterat lite dåligt men varit så intensivt och ett inlägg försvann som jag skrev. Så kan det gå. Är fortfarande sjukskriven efter nackoperation men tänkte börja jobba 50% på måndag och hoppas det går bra. Tappade lusten att jobba-känner att det är svårt att få gehör och förståelse för situationen och att chefer är väldigt olika. En del sträcker ut en hand till folk och säger:Vad vill du ha hjälp med och hur ska vi göra för att minska risken för att du ska må dåligt/bli sämre? Det gör inte min chef. Hon verkar inte riktigt förstå varför människor som är sjuka ska jobba och att arbetsgivaren då ska anpassa och jag blir så frustrerad. Varför kan folk inte bara vara snälla och vara lite flexibla, ha tillit och vara lite lättsamma-varför kan jag inte få en sådan chef. Är det skillnad på män och kvinnor-tror kvinnor de måste ha en dominant attityd där de inte lyssnar för de tror män är sådana på mansdominerade arbetsplatser och utsätter sina anställda därmed för diverse härskartekniker så folk vantrivs och känner sig illa till mods? Blir så tramsigt för vi är jämlika och lika värda och handlar inte om att sätta folk på plats-ingen vill jobba på ett sådant ställe. Det är ju de under cheferna som trots allt gör jobbet och chefer ska underlätta, samordna och anpassa så människor trivs och kan göra sitt jobb så bra som möjligt. Respekt och tillit kommer med att man blir väl behandlad och att chefer lyssnar och gör det så bra som möjligt för de anställda. Ett ställe med bara chefer kommer inte producera något och chefer/ledning måste vara bra för att ett företag ska fungera bra och folk måste känna sig delaktiga. Var jätteglad sista arbetsdagen innan operation men nu har jag tappat lusten och önskar att lottoraden kunde falla in och ge mig några miljoner så att jag kunde läsa lite kurser på universitetet, syssla med någon frivillig välgörenhet och ta hand om kropp, själ och mina barn.

Denna eviga kamp för allting är jag så himla trött på. Orkar inte med att allt är så motigt och det hela tiden är så mycket. Vår dotter med autism har varit i en period där det varit tufft och hon har inte mått så bra-orolig över skolan och fick höra hon skulle lära sig hantera sin stress och oroade sig över att hon inte presterade tillräckligt och då har hon gjort mer skolarbete än någonsin.. Blev många timmar efter skolan när hon ältat och varit ledsen och det tar väldigt mycket kraft och ork samtidigt som det är svårt att se henne så ångestfull. dessutom drabbar de ju syskonen och de går på tå för sin systers skull och det är jobbigt för dem. En dotter har också haft en del problem med kroppen och känner alltför väl igen mig och symptomen stämmer väl överens med det som kommer av överrörlighet. Tufft att se henne ha ont då hon bara är 10 år nu. Känns som om barnen är lite trötta på skolan och det finns ju många barn liksom min äldsta i skolan som har svårt med impulskontroll och är utåtagerande där alla föräldrar inte riktigt förstår och skolan inte har resurser att hjälpa barnen som behöver det och då blir det stökigt i skolan och det kan vara skillnad för en del barn att vistas i skolan och umgås med kompisar på fritiden i lugnare i miljö. I skolan kanske kompisen beter sig mindre snällt än hemma för miljön triggar svårigheterna. Samma sak för min äldsta dotter-hemma är hon lugn och mår bra men under vardagar under läsåret blir hon oroligare pga skolan. Skolan är påfrestande period för många barn. Stress, prestation och inte anpassat efter barn med speciella behov.

Skulle behöva ett sabbatsår i Spanien och isolera mig från skola och jobb. Bara ta hand om varandra och få lite medgång och mindre motgångar. Det är ibland väldigt svårt att hitta andningshålen där man kan hämta energin och orka allt som händer och sker. Som sagt varför kan inte alla bara vara lite snälla? Puh!

Trillade i en stentrappa handlöst framåt i torsdags. Dumt! Benet funkade inte och därför trillade jag. Knä, höft,  ländrygg och nacken fick en törn. Nackproblemen har ökat under helgen efter fallet och nu strålar det ut i armar, axlar och skuldror. känns lite konstigt upp i ansiktet med. Får hoppas det går tillbaka fort-orkar inte med mer nu. Klantigt-varför trilla i trappa nerför nu?

Haft en underbar påsk annars (om bara alla jobbiga tankar hade lämnat mig ifred…) och tagit fram vår husvagn. Barnen har fått träffa sina efterlängtade vänner och vi våra sommarvänner och alla är så snälla och goa så det har varit en härlig långhelg. Skönt avbrott och det dåliga vädret missade oss och varit mycket sol i helgen 😀

Nackoperationen är för övrigt lyckad och smärtan från de opererade nivåerna gick fort tillbaka även om domningar och styrka inte hänt något med. pratade med min kirurg för drygt en vecka sedan och han sa det kan ta 3-6 månader innan styrkan kommer tillbaka och domningar försvinner och just domningar kan bli kvarstående. Överansträngde mig i förra veckan så svullnade i nacken och fick ökad smärta men hoppas det vänder när jag även återhämtar mig efter trappvurpan. vet ju varför det blev svullet i nacken. Lätt jag blir ivrig när jag mår bättre och gör lite för mycket. Skulle höra av mig till kirurgen när sjukskrivningen var slut för att se hur ländrygg mådde. Hade jag fortfarande ont i ländryggen ska jag få en ny kortisoninjektion. Smärtan återkom sakta strax innan påsk.

Var hos min allmänläkare och fick kortisoninjektion i axeln pga impingement för ett par veckor sedan. Efter det röntgat axeln och min läkare ska skicka remiss för eventuell operation av min axel. Får la se vad de säger och hur det blir.

Känslan idag är: Kan inte livet bara bli lätt ett tag? Varför kan jag inte bara få en vardag utan att det händer något och alla kan väl bara vara glada och lyckliga!? Min ork är slut och jag är grymt trött på att kämpa så för allt hela tiden. Kämpa mycket för lite ofta. helt galen värld. Så arg med på alla som behöver bråka så med FK för självklara sjukdomar. Gör mig ledsen och arg. Vård måste människor också kämpa för och när de väntar på operation så säger FK att de varit sjukskrivna för länge och måste jobba trots de är lika sjuka fortfarande??? Helt galet. Är man sjuk så är man. Sverige är inte rättssäkert längre. Skola och vård har stora håligheter och brister och orkar inte ens läsa om allt längre eller folks hemska livsöden. Slutat läsa i grupper på facebook för jag blir så illa berörd och känns så hopplöst. Det är skolplikt och skolan har skyldigheter de bryter mot hela tiden utan att de får några repressalier eller att kommunen ser till att resurser tillsätts. Barnen har inte valt att gå där men måste ändå trots de mobbas, har svår ångest och inte får det stöd de har rätt till. Inte ok. Sjuka får inte rättvis vård och många blir illa behandlade av läkare och andra för att de inte har kunskap och det är inte okej att den som är sjuk ska lida ännu mer och då är det inget ovanligt att man känner sig värdelös och inget värd. Så mycket som är fel trots att vi är ett rikt land och borde ha råd att ta hand om sjuka, äldre och barn. Finns mycket att vara arg över men svårt att göra något åt det då alla skyller på varandra eller de som inte kan säga ifrån. Många vågar inte säga ifrån för de är rädda att få repressalier för ofta får barn och sjuka skulden trots det är de som ska ha hjälp. Känner själv så-vågar knappt säga ifrån när något går fel för då kommer det repressalier för man sa ifrån för att något inte var okej. likadant på jobbet-man vågar inte protestera trots chefer och andra gör fel för då blir man straffad för man var ärlig trots att det inte är okej att straffa folk för deras åsikt och de är skyldiga att hjälpa till. Världen är inte så vacker alltid. Även om ytan kan se sådan ut. Undrar just hur man ska hitta ut ur denna känsla av hopplöshet??? Någon som känner likadant ibland?

Jaja våren har kommit iaf 🙂 Vitsippor överallt och bladen slår ut. Det är härligt!

Kram och ta hand om varandra.

kram Fru P ❤

Post operation

Nu har det gått 1.5 vecka sedan min nackoperation och har varit mycket upp och ner. Vid foraminotomi går de in bakufrån i nacken och muskeln från nacke o ner till axel blir kraftigt påverkad med väldigt hög smärta som ökar när jag råkade röra nacken. Hårda kragen var ett måste för att stödja och då även när jag sov. Hade även ont  i ländryggen extra mycket efter operationen troligen pga att man ligger konstigt på magen under tiden.Fick mycket smärtlindring vilket varit bra men som jag nu kunnat sänka vilket känns bra 😀 Var tufft förra veckan och eftersom man inte får lyfta mer än något kilo, inte tvätta håret och nästan inte kan göra något utan att det smärtar så blev jag otroligt rastlös och tärde på humör med smärtan. Blev också deppig för jag funderade på det som fortfarande inte är bra och att jag säkerligen kommer behöva fler operationer. Nacken är ju dålig trots 2 operationer på 5 nivåer pga sänkta diskar, diskbuktningar, diskbråck, pålagringar,artros mm men har senaste dagarna tänkt att de ändå frilagt nerver genom att borra bort en massa ben och utrymmet trots att diskar buktar är större för nerver så de tål att kotor och diskar tar mer plats. Kan nog bli bra om jag bara är försiktig både nu och långsiktigt. Inte glömmer att det är skört trots det känns bättre med mindre armsmärta. Måste tänka på det som är bra. Sedan är det axel, höfter och fötter som inom 10 år behöver uppmärksamhet liksom ländrygg men får ta det då och inte tänka så mycket på det. Har hallux valgus med artros på båda fötter men det är ju som tur är betydlugt mindre operationer än ryggoperationer sånär det behövs så ska det väl gå bra😀🖒Höftledsproteser är ju också rutinoperationer så det blir nog bra det med. Steloperation i ländrygg kan jag nog skjuta upp några år med hjälp av blockader😊 Axeloperation funderar jag på snart för om jag nu gått igenom denna stora nackoperation så ska ju inte en axel hindra mig? Har gjort en axeloperation var helt okej. Några jobbiga dagar men inte i närheten av ryggoperationerna jag gjort. Blir nog bra. Smärtan i nacke vände igår och känner nu mjuka kragen räcker o kan vrida huvudet litegrann. Måste dock ta det lugnt och sitter jag upp i mer än 10 minuter böir det tufft. Hade jättetråkigt men sedan fick jag besök av några vänner i förra veckan och kändes skönt att det fanns de som brydde sig och muntrade upp mig med blommor och sällskap. Uppskattade jag otroligt mycket för jag var verkligen nere o kände mig ensam. Mina föräldrar varirmt här o hjälptboss men annars inte något stöd vilket kändes så tufft. Men som sagt uppskattar mina fina vänner som finns för mig otroligt mycket❤ De vände mitt humör till bättre😍

Var iväg på släktkalas 10 mil bort o var otroligt orolig att få ont men kunde vila nacke o rygg i soffan så det blev både ok o trevligt! Idag har en nyfunnen vän varut här och hen liksom många andra jag känner får kämpa alldeles för mycket för sin rätt till rätt vård och slåss mot försäkringskassan. Ingen ska behöva det.  Är man sjuk ska man få vara sjukskriven och få allt stöd och den hjälp man behöver för att må bättre psykiskt o fysiskt. Idag är det inte så utan systemet gör folk sjukare. Inte okej. Så vidrigt. Jätteont efter att ha suttit en stund men är man i ivrigt samtal och engagerad glömmer jag gärna av mig och det känns nu. Men det är värt det och ibland måste man för att ligga i soffan med enstaka promenad är för tråkigt. Längtar tillbaka till jobbet. Har ju stort hopp det ska gå lättare när jag hämtat mig från operationen då smärtan i armen minskade samma dag. Fantastiskt att jag hittade rätt kururg som kan hjälpa mig. Älskar egenremisser. Tur det finns-annars hade jag varit sittande i rullstol nu med outhärdlig smärta. Istället har jag återgått i arbete o ser ljust på framtiden.💚💗💙

Förbandet lossnade och bytte hemma. Passade då på att fotografera det tjusiga snittet i nacken med agraffer😀

Kram och ta hand om varandra😍

Fru P

Operation

Blev snabba beslut. I måndags ringde Spine center i Göteborg o frågade om jag kunde tänka mig operation idag onsdag!!! Blev chock och nervöst men efter att ga kollat om kunde få barnvakt tänkte jag det var bra för gjort o dessutom är jag frisk nu. Vem vet när nästa förkylning kommer o spolierar nästa chans?

Varit skitnervös innan och var svårt förstå det skulle bli av men nu är jag på Spine nyopererad 😀

Operation har gått bra o märks redan att smärtan i armen minskat även om det gör @#€¥&@# ont av annat pga operationen. Kom inte in på operation förrän 13 (var jär 9)  då någon fått skjuta upp op från igår tills idag pga något dåligt värde o då fick jag vänta…Blev 4 h mindfullnessträning då det inte finns något att göra i sjukhussäng på uppvaket innan op…förutom att sköterska använde mig som nåldyna ett tag då mina blodkärl gärna gömmer sig… och sedan lite blodbad för det spruta överallt😂 Blev rätt roligt ändå. Precis innan sövningsmask sattes på mig blev det skrattfest pga rolig narkosläkare så när jag sövdes gapskrattade jag samtidigt o i nästa sekund väck så måste ha drömt bra saker sedan…så har jag aldrig sövts förut. Konstigt nog blir det ofta många skratt och leende inför op-nervositet?! Enligt snabb report från kirurg har det gått bra o ska träffa honom imorgon igen. Jättetrött efteråt men efter mat, en gårunda o sällskap från maken o mer smärtstillande piggare. Gör inte detta om ni inte måste-var rädda om era ryggar o nackar 😍
För övrigt sa de jag hade sportigt blodtryck o tillsammans med 100 % syresättning på operation förberedelse testerna så konstaterar jag att det inte är löpning som ger vältränad kropp/fysik 😄 Fortsätter på påbörjade vägen då 😎 Kram på er  😊❤

Fru P❤

Semester, Tyskland,Spine center, jobb mm

Semester bakom oss och var jätteskönt för både kropp och själ. Dock kopplade kroppen ner nu när det gick och insåg hur sliten jag är av både allt som ska göras, nya saker, vardag och smärta. Så blev dödstrött. Vi har njutit av värmen inne på Tropical Island och härliga bad där skillnad mellan en vecka i Spanien o där är liten. Inget regn, vindstilla, 32-33 i vattnet o 27-31 i luften gör att man kan njuta och bada så mycket man orkar. Underbart. De hade nytt utomhus som vi nådde inifrån med varmt vatten som var fint o kul😊 Fors o stor varm bassäng. Vädret i Berlin  var bättre än hemma. Varmare, mindre vind och vårigare. Längtar till vår/sommar! Åkte in till Berlin 2 dagar och försökte lära barnen om främlingsfientlighet/rasism och vad det kan sluta i. Tittade på muren o andra minnensmärken med anknytning till 2a världskriget. De var intresserade o tog till sig. Att se själv det gör att det fastnar mer-de har nu sett en bombad kyrka och hur en mur kan skilja människor åt, kors från människor som dött för de flytt från öst till väst. Även minnesplats från terrorattack i Berlin innan jul. Det går in i mig, det berörde dem starkt och det är bra. Integrering, empati och jämlikhet är det enda rätta och enda som funkar-den väg vi ska hjälpa världen gå. Snällhet o tolerans o något av det viktigaste jag kan lära barnen❤ Vi var även på zoo, åt på kafe och shoppade. Jättemysigt. Hade lätt kunnat stanna minst en vecka till. Otroligt mysiga stugor med. Lätt att känna oss hemma.

Förkylningen tagit ner mig och haft mer ont några dagar o ökad smärta med förkylning tig helt musten ur mig så stannat hemma ett par dagar o kurerar mig. Var på operations bedömning idag och gick igenom testerna. Jättegullig personal som tog hand om mig. Blir glad av att vara där och både sköterskan som tog hand om mig först o narkosläkaren supergulliga. Känns tryggt. Skulle räkna upp de op jag gjort och han beklagade jag måste hå igenom så mkt. Jag tycker det är jobbigt gå igenom allt känner mig så utsatt och vill vara glad o positiv. Är så tacksam övet den hjälp jag fått att bli bättre så att se op som negativt gör jag inte då de hjälpt mig till bättre liv💙 Nu när det varit som det varit är det bra att det finns hjälp att få även om vägen var krokig. Lär bli fler men då får jag ta det då.

Har jobbat 100% sedan 1 dec men sedan dess haft 3 veckors semestet, vabbat ca 2 veckor och varit sjuk knappt 2 veckor…så summa summarum har jag väl totalt gjort halvtid och ändå är kroppen sliten smärtmässigt. Undrar just hur jag ska ordna detta i förlängning och orka?! Det är tufft, väldigt tufft. Stolt över det jag gjory men vet inte hur det långsiktigt ska gå…En dag i taget.

Dotter på klätterkalas med efterföljande middag ute o jag fick äran att följa med o umgås med 2 andra mammor. Riktigt mysigt även om jag var sliten. Klättra älskade min dotter men den delen hade jag gissat innan. Lär bli mer klättring framöver 😀

Melodifestival på lördag kvällen och det kollar vi alltid och känns kul med något festligt som piggar upp i kylan o mörkret. Alla i familjen tittar även äldsta dottern med autism o denna gång var vi hyfsat överens om att Jon Henrik o Wiktoria var bäst 👍🎶 Mer otvugna avbrott i vardagen vore skönt så man kan glömma det som är tufft ❤

Imorgon vårmånad-vi närmar oss. Idag åt vi semlor med tillval jordgubbar, grädde, vaniljkräm o mandelmassa. Längtar till värmen och Spanien flytt känns mer angeläget än på länge…

Ta hand om varandra❤

Kram Fru P ❤

 

Balans

Jag önskar det gick att få hyfsad balans. Ett sätt att fortsätta läka och ändå hinna med det jag måste i livet som jobb, barnen och min man och det utan att försämras och få mer smärta eller att läkning av utmattningssyndromet ska försämras. Just nu börjar tröttheten eskalera, närminnet försämras och jag har fått tillbaka känslan av att jag är överdstressad o hjärnan går på högvarv vilket märks när jag ska sova. Min äldsta dotters skola varit struligare med stor frånvaro i personalen vilket innebär att vi fått vara hemma mer och hon blir orolig och får ångest över alla förändringar. Har precis haft en timmes pratstund med henne där hon skriker och man själv måste prata högt för hon ska lyssna och ta in och inte ska bli ännu värre. Helt slut i huvudet. Blir såhär när det är stökigt i skolan. Orka!!! Samtidigt har barnen avlöst förkylningar och blivit många vabdagar och känns som jag jämnt skriver till jobb att jag måste vabba eller jobba hemma och det dåliga samvetet växer mot alla. Jobb, familj och vänner. Hinner inte med något på ett bra sätt samtidigt som kroppen inte mår bra-smärtan försvann ju inte för att jag började jobba. Tvärtom. Jag försöker vara positiv, inte ta saker så allvarligt och släppa saker men är en väg kvar. Hoppas det blir lite mer struktur på livet snart. Lite mycket som stör vardagen för att det ska kännas bra men på många sätt känns det också väldigt bra. Och jag har min fantastiska familj och mitt största problem är mina enorma prestationskrav. Vill så gärna lyckas och på jobbet blir jag frustrerad att vissa saker tar så lång tid att lära sig och sånt gör mig stressad och måste lära mig att tagga ner och våga vara svag och att saker tar tid. Det är ok och jag är inte samma person med oändlig energi som en gång i tiden. Måste låta mig själv ta tid att läka. Men jag har svårt för det. Kanske tur jag ska opereras i mars så jag får stanna upp några veckor och reflektera och smälta allt som hänt😜 Det blir nog bra och jag är otroligt stolt över att vi som familj klarat senaste tidens förändringar för det är inte lätt, skulle jag påstå det så skulle jag ljuga. Men samtidigt stärkt oss. Många sidor-berg o dalbana. Det blir nog bra men jag behöver bättre balans för nu börjar jag känna att hjärnan blivit lite trött.

Snart väntar en veckas semester i Tyskland och Tropical Island utanför Berlin. Ska bli gudomligt skönt. Äldsta dottern stannar hos mina föräldrar då hon har svårt för miljöer med mycket folk och fick panik förra året. Så detta blir bra och vi kan släppa alla anpassningar som behövs dagligen för henne och kan göra mer saker då flexibiliteten ökar. Blir bäst för alla då hon har det bra hos mina föräldrar och får lite lugn och ro medan vi kan göra det som de andra barnen gillar.

Livet leker vidare💙

Kram

Fru P

Spine center besök, ryggblockad, operation och tacksamhet.

Tiden rusar på som vanligt. Kämpar på jobbet och kämpa är ett bra ord för det jag gör. Ler, ser glad ut och gör så gott jag kan. Jobbet ger mycket mentalt. Att känna att jag ger nåt, är med i ett sammanhang, får använda tekniken igen och vara i ett socialt sammanhang. men det är tufft och jag är trött. Kommer framöver gå ner i tid men först måste jag testa mina gränser och se hur jag kan få anpassningar så det fungerar så bra som möjligt. Arbetsgivaren har skyldighet att anpassa och enda sättet att tvinga fram och se vad som behövs är ju att jobba. Tyvärr lyckades jag panga ryggen i onsdags på ett möte. Först trampade jag ner i ett hål som var i golvet i ett konferensrum och sedan när jag skulle sätta mig på stolen var det hjul av någon anledning, stolen for iväg och jag flög i backen. AJ!!! Jag skrek inte utan skrattade såklart, log, var med på fika men sedan i bilen eskalerade oron och smärtan och kändes som ryggen brann. Ländryggen gjorde ont och nacken kändes som om jag blivit påkörd bakifrån. Smärtan eskalerade och var som värst morgonen efter så det var bara att sjukskriva sig för köra till jobbet kunde jag bara inte. Mentalt jättejobbigt att sjukskriva mig-känns som ett misslyckande. Hade även senaste veckan minskat smärtlindringen så det ökade såklart på smärtan och jag vill inte helst öka igen då jag minskat för att ha så lite som möjligt om att ifall det blir operation och verkligen vill känna efter hur kroppen mår. Tär på orken men psykiskt så klarar jag det hyfsat nu. Kan inte nog säga hur fantastiskt det känns att återigen känna sig som sig själv igen efter alla dessa år och även om jag fortfarande är trött och är stresskänslig så är jag harmonisk inombords-är fortfarande i viss mån utmattad men inte på något sätt deprimerad. Var så många år som jag var trött, orkeslös och hade ångest när jag skulle sova och ofta somnade framåt 3-5 på morgonen för jag var så rädd för att sova och rädd för att smärtor skulle hindra mig att somna, att de skulle få mig att vakna och ha ondare när jag vaknar. Har en massa kuddar , bland annat stor gravidkudde som stöd då jag bara kan ligga på vänster sida och allt annat gör att något domnar,smärtar mer eller somnar. Höften gillar inte det ensidiga men är det bästa av många dåliga alternativ. Nu somnar jag lättare iaf även om jag inte gillar att gå och lägga mig.

I fredags var jag tillbaka på Spine Center i Göteborg efter att jag gjort en ny röntgen på nacken och skulle även få en ryggblockad. var jättenervös innan då det kändes som detta var sista chansen att få hjälp i detta land. Kan inte de göra något så vet jag inte hur jag skulle gå vidare vilket kändes otroligt jobbigt och svårt att inte oroa sig när hela ens framtid står på spel. Fick åka tidigt för E6 varit avstängd och barnen fick klara sig själva på morgonen och hade varit superduktiga som fixade det ❤  Vi kom alldeles för tidigt och när ”min” ryggortoped kom gående så kände han igen mig och fick komma in tidigare 🙂 Han visade hur det såg ut på bilderna och visade att 4 nivåer i nacken var dåliga och diskarna är dåliga och är artros i hela nacken. Diskarna/kotorna ovanför höll också på att gå samma öde till mötes. Fanns någon ny pålagring där jag opererade mig sist men var ännu fint i resten av nervgången så förhoppningsvis var det ok ändå så länge jag inte fick mer symptom. Om det blev värre så kunde det göras om. På vänster sida var det trängre i nervrotskanalerna och troligen orsak till svaghet och smärta i armarna. Hade jag inte haft så många nivåer som var dåliga kunde han stelopererat men då riskerar man att påskynda försämringen av övriga nivåer då de redan var sköra och även om det kanske blev så till slut att jag måste stelop flera nivåer var det bra att vänta så länge som möjligt och nu tyckte han det bästa var att på c5/c6 och c6/c7 där det är som mest pålagringar och störst påverkan på vänster sida utföra en s.k foraminotomi där han borrar upp gångarna och tar bort ben där nerven passerar. Sist så gjorde han större plats med så buktningar/diskbråck inte påverkar lika mycket och nerver får extra mycket utrymme. Han har opererat många och tyckte att just detta var det som fungerat bäst. Vi pratade om olika metoder och tekniker som finns och tex diskprotesoperationer hade han gjort i ncken men inte visat sig vara bättre än steloperation då de flesta även hade problem med facettlederna och när man bytte disk till konstgjord så fortsatte facettlederna att försämras och gav mer smärta istället och därför hade han frångått de operationerna igen då flera ändå fick stelopera sig iaf. Ännu fanns inga bra proteser för facettleder, även om det fanns, då det var svårt att göra då momenten är stora då det ska röra sig i många riktningar och svårt få ba. Det som behövdes inom ryggkirugi var en bra protes som ersatte både disk och facettleder då det verkade som att det hörde ihop. hade man problem med diskar, sk degenerering/artros av ryggen, så hade men ofta även problem med facettlederna. Är nu uppsatt på operation av nacken och blir om 1-2 månader. Känns bra och anledningen är att jag har fått veta varför jag har så ont, olika möjligheter och att jag vet att jag kan få fortsatt hjälp framöver när det försämras successivt och att det kommer göra det är det inte någon tvekan om. Upprensningsoperationer gick att göra flera stycken om det behövdes tills steloperation var det enda alternativet. Operationen hjälper framförallt mot smärta och domningar/svaghet ut i armen då artrosen beror på artros och svårt att komma åt. Vet dock att jag sist fick mindre smärta i nacken efter operationen då muskelspänningar och låsningar minskade. Min ryggresa kommer aldrig ta slut, det vet jag nu och nacken var väldigt ful på bilderna. Men det känns bra efteråt då min ryggortoped förklarade otroligt bra hur det såg ut, varför jag har ont, bekräftade mig som person och mina svårigheter och förståelse för det utan att jag behövde gnälla eller älta-tvärtom. han förstod mig som person och hur jag är. Så det blev mycket skämt (svart humor) och mycket medicinsk tekniskt prat. Behövde inte vara nervös utan blev riktigt roligt och överväldigande. Jag är tekniknörd och älskar att få veta fakta om metoder och varför det blir som det blir. Efter vi gått igenom nacken gick vi ner till röntgen så han skulle kunna sätta en ryggblockad. Hans misstanke är att jag har smärtor i rygg och får rörelsesmärta som strålar  pga att jag har fasettledsartros i ländryggen på flera nivåer där L4/L5 är värst och att även då disken inte mår så bra och kan ge smärta. Blockaden innehåller bedövning och kortison och sprutades i båda facettlederna i genomlysning så de ser att det hamnar helt rätt. Vi pratade under hela tiden och blev många skratt med nålar rakt in i ryggen och avhandlade teorier om varför man har ont i ryggen, olika kirurgers teorier och olika metoder som finns och vad som visat sig fungera och olika problem med de olika. Proteser tex var en bra ide men många hade även problem med facettlederna om disken var dålig vilket gjorde att även om protes först hjälpte så fick patienter sedan ont av fasettlederna och den smärtan yttrade sig på samma sätt som den diskogena smärtan och var lika smärtsam och då blev det till slut steloperation iaf. Dessutom visste de inte ännu konsekvenserna efter 20-30 år och det var såklart en osäkerhet.Han har själv testat och utvärderat olika och mitt förtroende och min respekt för hans kunnande och vilja att hjälpa patienter ökade enormt och även min tacksamhet över att han viger sitt liv till detta och att jag fått komma till honom och bli hjälpt. Jag är beroende av hans kunnande och utan det skulle jag fortsätta lida och må dåligt-nu har jag iaf en chans att bli bättre även om det inte finns några garantier. Tillbaka till blockaden. Blockaden gjorde inte ett dugg ont och det var lite svårt att sätta på ena sidan för att jag hade så mycket ärrvävnad på ena sidan men med lite tålamod gick det bra 🙂 Fick se på bilder hur det såg ut. När jag reste mig igen så sa han att vi skulle ses där uppe i väntrummet för han ville veta hur jag tyckte det kändes. Benen var lite ostadiga men när jag gick uppför trappan blev jag förvirrad. Hade inte räknat med att det skulle hjälpa så mycket och hade förberett mig innan med rörelser som gör att det hugger och gör extra ont för jag var orolig det skulle vara svårt känna skillnad. helt plötsligt så kände jag inte min rygg längre-för smärtan minskade såpass mycket. I väntrummet stod jag med maken och böjde långt bak, framåt och åt sidan och kändes ingen smärta. Blev kaos i huvudet och smärtan ner mot skinkor fanns inte. När jag satt mig ner var det inte samma smärta som började eskalerade. Jätteknepig känsla och blev fnittrigt förvirrad. När min ryggortoped kom för bi och undrade hur det kändes och om det blivit bättre så sa jag bara Ja, ja! Vaddå vad menar du med det frågade han? Jo det har blivit jättemycket bättre men jag är så förvånad för jag trodde inte det. Kommentaren från honom tillbaka var-litade du inte på att jag vet vad jag gör och med ett skratt. Men du ska inte hålla på att göra sådär som du gör för det är nog det som gjort att du fått stora problem. Du ska inte böja och vrida dig så och jag gissar du är en person som just gör för mycket. Han kramade om mig, skrattade och sa vi ses på operation. Jag stod kvar där och hela huvudet snurrade. var sådan värme, glädje och kände så otrolig respekt för honom denna dag. Lyckokänsla över att ha blivit sedd och han förstod mig som person-att jag har ont trots jag inte gnäller och har utläggningar om hur ont det gör utan säger kort och kort och konkret hur det känns och använder mig mycket av humor. Att jag dessutom inte är rörelserädd-tvärtom. Han förstod det och blev ett av de bästa besök jag haft hos en läkare. jag trodde inte jag skulle få möta någon mer som Bengt Sturesson i Ängelholm men denna Bengt är också jättebra och det känns otroligt tryggt och bra. Ryggblockaden användes framförallt för att ställa diagnos och bedövningen varade i ca 4 underbara timmar-blev extra tydligt när smärtan ätervände…Förhoppningvis ska kortisonet kicka in och minska smärtan ett par-3 månader också. Inte säkert men jag hoppas…Kan upprepa behandlingen men den enda permanenta lösningen på min smärtproblematik i ländryggen är att steloperera så det var något vi skulle diskutera senare. Det var med all säkerhet så att både leder och disk skulle bli sämre och sämre på L4/L5 nivån. Detta ställde min framtid i ett annat ljus för jag trodde inte det skulle finnas något att göra för ländryggen men efter blockaden så har tankarna snurrat vilt. Effekten var magisk och tanken på att kunna bli så bra om jag stelopererar ryggen känns svindlande. Inga garantier men hoppet att det kan bli så känns ju fantastiskt. Tänk om jag skulle kunna minska smärtan såpass och även om problemen kryper uppåt så kan jag få några år som är bättre. Tanken på nackoperation är både fyllt med oro och glädje, förhoppning och spänning. Finns ju inga garantier men få tillbaka styrkan och minska smärta i vänster arm vore ju också otroligt bra och skulle underlätta min arbetssituation och hela livet.Buktningar och diskbråck blir kvar men det som ger största problemen är alla benpålagringar som stör nerverna.Det känns lite jobbigt att vara sjukskriven igen efter operation nu när jag kommit ur det och börjat jobba men samtidigt ska det inte behöva blir så länge efter min operation. Många tankar efter fredagen och jag känner mig förvirrad och känns som huvudet ska explodera. Jag känner en enorm respekt och tacksamhet över de ryggkirurger som hjälper mig och utan Bengt Sturesson i Ängelholm och nu Bengt Lind så skulle jag kanske inte kunnat bli bättre och få chansen att börja jobba igen och få enormt mycket bättre livskvalité. Allmänvården gav mig inte chansen utan fick söka och leta själv och skicka egenremisser men när jag gjorde det så tog de emot mig, lyssnade och ville hjälpa. Bekräftade mina tankar och känslor och bemött mig med respekt och dessa båda hjälpt mig till ett betydligt bättre liv. Även om det är deras jobb så är det ingen självklarhet att de ska ge så mycket av sin tid och kunskap och det är svårt att återgälda det som de gjort. Sedan kan jag samtidigt ifrågasätta dem som inte hjälpte och bara tyckte att lidandet skulle fortsätta och inte tog sig tid att lära sig och hjälpa utan bara tyckte att jag skulle leva utan livskvalité och lida svårt med hög smärta och funktionshinder resten av mitt liv. Leker med människors liv och för dem har jag ingen respekt.Om man inte har kunskapen så ska man be om hjälp eller skicka vidare inte leka Gud och försätta människor i en situation där de inte får hjälp. Det är på intet sätt ok.

Långt och babbligt men huvudet snurrar och jag har hopp och tro att saker ska bli bra. Vet att min rygg aldrig kommer bli bra men finns plan hur det ändå ska bli drägligt och vad som går att göra för att kunna minska smärtor och funktionshinder:-)

Firade igår med att äta ute och det var mysigt. Min dotter med autism hade för första gången LSS här sk avlösare som innebär en ungdom som kommer hit och hänger med min dotter lite som en kompis medan vi åker iväg med de andra barnen och gör något annat som hon vanligtvis tycker är svårt att vara med på. Blev jättelyckat och hon var jätteglad efteråt. Jättekul att det funkade så bra för henne och ger oss mer frihet att åka iväg på helgerna med de andra och gå på bio tex.

Var och såg Trolls förra veckan med barnen och det var verkligen en färgglad och bra film med ett bra budskap. Lycka kommer inifrån och man skapar sin egen lycka med hjälp av andra. Att materiella saker någon gång om året inte är svaret utan att hitta lyckan i sig själv. Väldigt klokt 🙂

Ta hand om varandra ❤

kram Fru P