3 år av stabiliserat bäcken

Har nyfunna vänner som nu också fått eller kommer få hjälp av Bengt Sturesson i Ängelholm och steloperation av sacroilia lederna, si-lederna i bäckenet. Jag är så tacksam och glad över att min struliga och svåra resa ändå kan hjälpa andra att hitta rätt och få hjälp. Det värmer varje gång jag hör att jag kunnat hjälpa och leda så någon slipper en del av sitt lidande. Såååå många lider helt i onödan pga okunskap och ovilja eller inte orkar göra det extra. Hatar dessutom när människor är missunnsamma och för att de själva inte mår bra förvägrar andra att hitta rätt och få möjligheten. Eller smutskastar helt i onödan eller helt enkelt inte berättar om möjligheter för att komma före själva. Det är viktigt att hjälpa varandra i denna värld där det redan är svårt och tufft att få rätt vård och träffa bra läkare som har rätt kunskap. Att se hur människor får hjälp är den absolut bästa belöningen-ingen ska behöva lida så svårt när det finns hjälp att få. Människor i närheten med liknande problematik innebär att jag reflekterar mycket över min egen resa och mina operationer. Av alla de operationerna jag gjort varav 5 i rygg/nacke så har si leds operationerna absolut förändrat mitt liv mest. När jag läser på https://vartordnadekaos.wordpress.com/backen-symptom-beskrivning/ om mina symptom innan operation så väcks minnena över hur det var. Då jag låg ner mycket, haltade fram på kryckor och fick spastiska kramper i benen jämnt. Vid MR var bilderna suddiga för att benen krampade av ryggläge. Smärtmässigt på högsta nivå utan att svimma av trots smärtstillande och funktionsmässigt kunde jag inte sitta och benen gick inte lyfta alls i ryggläge. Smärta ner i båda benen på fram, bak, sidor och insidor. Jag har fortfarande smärta och hög smärta från rygg, nacke och andra leder vilket beror på min hypermobilitet (remiss skickad för utredning av EDS) men att ha problem med si lederna gav en otrolig funktionsnedsättning som inte liknar symptomen från andra centrala ställen som kotpelaren tex. Jag har nervpåverkan från både nacke och ländrygg och även mycket artros förändringar men den smärtan är annorlunda, avgränsad och lätt att se vilka nivåer den kommer ifrån. Smärta ut mot axel från nacke-diskbråck vid c4-check. Smärta ut i pekfinger tumme-diskbråck c5/c6 – check.Smärta ut på lillfingersidan-förträngningar och diskbuktning c7/th1 -check, smärta hö ben utsida vad-L5 nerv – check osv. Det känns inte mystiskt även om smärtan , domningarna, nedsatt känsel i kraft är jobbigt att leva med. Men si leds instabiliteten gav så många symptom och så kraftiga där benen helt lade av och blev spastiska eller bara vek sig.

När Bengt Sturesson direkt när jag kom in utifrån min egenremiss konstaterade att jag troligen hade instabila si leder och både symptom och MR bilder visade typiska tecken på svåra problem pga si leder så var det som jag blev lätt som en fjäder och lyckan var enorm. Kommer aldrig glömma det ögonblicket. Mysteriet var inget mysterie längre. Alla tester var positiva. Blockaden i si leden var fantastisk. Hade fortfarande ont i muskler men ilande smärtan försvann i samma sekund och helt plötsligt kunde jag lyfta mitt ben och gå på det utan kryckor. Nästan 2 h varade den lyckan och kunde även sitta utan att benen började rycka och göra vansinnigt ont. Jag opererades en månad efter blockad, på min 15 åriga bröllopsdag den 10 juli 2014. På uppvaket kom Bengt in o bad mig lyfta på benet. Jag tyckte inte han var klok. Jag lyfte benet o var hur enkelt som helst och han stod där med ett stort flin och vände sig till några andra läkare som var på upplärning och sa nöjt men på engelska-hon kunde inte lyfta alls i morse och svårt och gå och titta här. De nickade och såg helt förstummade ut. Jag var lika förvånad o chockad jag. Bengt sa att mitt leende sa allt och varje tvivlare skulle sluta tvivla på att si leds instabilitet existerar om de bara fått se mitt lyckliga leende. Det hade räckt för att få tyst på dem. Nöjda patienter bästa bekräftelsen. 9 sep 2014 opererade jag sida 2😍

Det tog ett år innan min kropp återhämtat sig från alla år med si leder som påverkat muskler och andra mjukdelar negativt men att kunna göra saker som att klättra, gå långa promenader, sitta med vid lunchen osv och dessutom senare börja jobba gav nytt hopp och livsglädje. Jag är tacksam för att jag hittade till Bengt varje dag och är i sin tur tack vare en annan fantastisk ung tjej som ledde mig in i spåret och peppade mig. Hon har efter sina operationer fått 2 härliga barn vilket jag är så otroligt glad över-efter allt lidande fick hon bästa belöningen💗⚘ Jag har också hittat ett sätt att leva trots mina skador i kroppen och vetskapen om att jag aldrig kommer bli bra. Positivism, ser lösningar och tänker ALDRIG att någit kommer gå fel eller bli dåligt utan gör och anpassar allt eftersom. Det har hjälpt mug. Har så mkt svårt i livet och kraschlandar ibland men märkt att jag aldrig blivit hjälpt av självömkan och gnäll och tröttnar då fort på mig själv. Oundvikligt att inte nedslås men hitta väg framåt ett måste för att leva och må så bra som möjligt trots svårigheter. Fånga ögonblicken i livet och hämta energi i alla goa människor och min familj💞

Jag skulle uppmana alla som känner igen sig i bilden jag beskrivit över bäcken symptom och idag lider och har det svårt att söka sig till Bengt i Ängelholm eller St Görans sjukhus i Stockholm för att undersöka om det kan vara bäckenlederna som ställer till det. Har ni frågor till mig så fråga och glömmer jag svara så påminn mig.  Jag luder just nuav utmattning och kroppen har sagt sitt om det familjen genomgår men jag accepterar det och låter mig inte nedslås utan försöker ge kroppen vila och energi så den ska fungera igen. Glömmer och kognitiva är ur balans. Inte ledsen eller nere men kroppen är trött så jag janske glömmer svara och är ok att påminna mig😍Jag står inte ut med att folk lider så kan jag hjälpa er komma vidare så vore det något som kan kompensera för det lidande som jag själv haft. Har ni dessutom problem i flera leder och känner igen er i de besvär jag har och har haft så kolla upp hypermobilitetssyndrom, HMS och Ehler Danlos Syndrom , EDS. Kanske kan där finnas nyckeln till varför du mår dåligt och vården har svårt att hjälpa. Läkare är också människor och än så länge är kunskapen inte speciellt utbredd och ofta felaktig. HMS/EDS anses idag underdiagnostiserat och är troligen inte speciellt ovanligt så påstår din läkare det så är det inte rätt utan bygger på vad de tidigare trott.

Jag har fortfarande smärta och funktionshinder men kan jobba och leva aktivt liv med mina barn och det omfamnar jag och är otroligt tacksam över. Bäckenet är bra idag och har bara några muskelfästen som tog skada av allt och fortfarande är ömma och ärrvävnad men det är inget i jämförelse mot det som var.

Jag kämpar vidare för rätt vård men numera med mer skinn på näsan och egen kunskap jag kan använda på ett bra sätt i vården. Men allt blir bättre om vi kämpar ihop och inte emot varandra💗

Idag väntar vi goa vänner på helgbesök och har njutit av höstlov🕸🕷🎃 Tyvärr för kort och njuter av att vara med mina fantastiska barn💗

Kram och ta hand om varandra💗/Fru P

 

 

 

Annonser

Bipolär sjukdom typ 1 med psykos och mixed mania ”blandad typ”

4e oktober 2017 lades pusselbiten som vi länge väntat på. Äntligen fick vi träffa någon som var kunnig och förklara varför vår 15 åriga dotter mår så fruktansvärt dåligt och fått psykoser. Läkare Håkan Jarbin med specialkunskaper inom psykos, depression o bipoläritet lyssnade på oss och träffade vår dotter en kort stund innan hon fick ångest utbrott. I slutet av mötet sa läkaren att det inte fanns några tveksamheter. Vår dotter har Bipolär sjukdom typ 1 med psykos och sk mixed mania där hon dels haft perioder av manier och depressivitet med bakomliggande depression sedan hon gick i 4e klass men också varje dag växlar mellan kraftig mani o depressivitet och har minst en period av varje per dag och ibland mer och det är förklaringen till hennes extrema växlingar. Ena stunden är hon bäst i världen och kan o vet allt och sedan växlar hon till att känna sig värdelös, alla är emot henne, hon upplever hon kommer i sista hand, har värst av alla och påstår vi skulle strunta i om hon dog. Bipoläritet har hon haft i många år 😢Det tuffa är att antingen är hon manisk och far runt och pratar extremt fort där hon har en extrem bild av sig själv som att hon presterar mer än andra och andra är inte alls lika fantastisk som hon och då är hon extremt lättirriterad med noll stubin och missuppfattar allt o alla och noll tålamod. Sedan går hon in i andra stadiet där hon känner sig orättvist behandlad, får symptom som huvudvärk, magont, illamående, trötthet, halsont mm, hon är sjukast, blir ledsen, ältar saker och inbillar sig saker ska hända och att alla ska göra henne illa trots det aldrig hänt och skriker extremt högt ut allt hon säger. Båda tillstånden är totalt utmattande för oss och hennes syskon. Vi är helt slut både fysiskt och psykiskt och syskonen ska fixa läxor och skola i detta kaos och det mår ingen bra av. Ingen kan orka detta för det är en övermänsklig situation. Få diagnos och att det var självklarhet var en lättnad och även överväldigande och gör mig ledsen att BUP i vår kommun varit så nonchalanta och extremt okunniga o tvivlade när det nu uppenbarligen var så lätt diagnostiserat. Hon hade en kraftig mani o psykos för 2 år sedan och BUP gjorde ingenting utan vi skulle bara fixa det. Hon hörde röster och sov inte och var i ett extremt tillstånd och trots det gjorde BUP ingenting och gav henne inga mediciner utan lät henne trasas sönder. Trots alla problem sedan har de inte dragit några paraleller med hennes depression och kraftiga mani och psykos och det är ju skrämmande. Om de inte tar hand om de mest extrema fallen hur gör de inte då med dem som bara har måttliga symptom utan psykoser?! Jag misstänkte bipoläritet för 2 år sedan men när BUP inte gör något så tror man att man är dum i huvudet och tänker att det är väl något vi alla bara ska stå ut med men visade sig de var okunniga och vi hade rätt. Igen…Innebär också att vårt barn under denna tid haft fruktansvärt jobbigt utan anledning och det låtit hennes hjärna brytas ner och förstöras och bli sjukare och det var deras ansvar att hjälpa henne med detta. 2 år i skolan minst åt helvete pga deras klantighet. Förtroendet för bup är nere i botten. De har misshandlat min dotter genom felmedicinering och okunnighet och visar på extremt stor inkompetens trots tydliga symptom. Illa!!! Väldigt illa.

Efter diagnos sattes direkt behandling in. De tog direkt bort de mediciner hon fått mot depression och koncentrationssvårigheter för de kan elda på och framkalla manier och depressiva perioder vid bipolär sjukdom. De har alltså felbehandlat vår dotter medicinskt trots de visste om hennes tidigare kraftiga mani och psykos. Skrämmande och undrar ju om det var det som framkallade hennes sista psykos?! Hon fick dubblat psykosmeds nu direkt för att ta bort illussioner o vanföreställningar och ännu en höjning efter det och börjat äta litium som kan om vi har tur ta bort flesta bipolär symptomen men kommer ta lång tid, flera månader troligen. Dessutom har hon varit psykotisk i ett halvår så hon är ju rejält skadad. Så fruktansvärt arg på vården! Måste på något sätt få dem skriva en rapport och handlingsplan där de lär upp personal och aldrig någonsin mer utsätter människor/barn/familjer för detta igen utan skickar barnen till rätt ställe och inte väntar och låter barnen plågas. Fått veta med att om det finns i släkten och misstankar finns pga beteendet så ska det alltid utredas då ärftlighet är stark faktor. Vår dotter är adopterad så ärftligheten är ju lite klurigare att reda ut. Tecken som kan ses är tex att adhd meds inte fungerar så bra, historia av depressioner och häftiga svängningar från ”jag är bäst och kan allt med mkt energi” till ”jag är värdelös och kan ingenting och andra vill mig illa”. Detta trots strategier för autism o adhd med lågaffektivt beteende. Svängningar kommer ändå och kan säga olämpliga saker pga att affektregleeingen är skadad. Allt har fallit på plats för oss och nu förstår vi hennes beteende och vet vi inte kan ta bort, bara inte förvärra det ytterligare så därför är vi dygnet runt lågaffektiva. Och orkar man detta? Nej det är omöjligt men vi gör vårt bästa…får hoppas vi orkar hela vägen då det kommer ta tid innan hon är läkt.

Sömnen varit problem trots alla tunga meds men därför fick vi nu sovtablett till henne och nu äntligen somnar hon när hon fått den o kan sova 11-12 timmar om vi har tur. Och sova är något hon behöver. Massor så psykos läker. Märker nu äntligen att hennes psykossymptom med illusioner och vanföreställningar verkat minskat drastiskt och enligt henne själv hör hon inte hånfulla skratt o dylikt när hon lyssnar på musik längre. Fortfarande misstänksam och ibland verkar hon höra ljud som inte finns men inte alls som innan. Dock är svängningarna precis som innan och vi går på tå och hon skriker och blir manisk/depressiv lika mkt som innan. Skola är inte aktuellt ännu.

Läger kommer hon iväg på som tur är och vi får vila och syskon får andrum. Senaste helgen så hade vi våra goa sommarvänner här på övernattning och det var jättemysigt och sedan passade vi på att ha 9 årskalas för vår son då alla ljud o människor är något vår äldsta dotter inte klarar ännu. Blev hektisk helg men vi hade väldigt roligt🎂❤ Denna helg som gick var dotterns nya avlösare här så vi kunde åka iväg en sväng.  Drog till Göteborg där vi åkte båt, spårvagn, köpte stor fika på cafe Husaren och shoppade på Frölunda tirg. Skönt lämna huset lite. Blir ett fängelse nästan då vi inte kommer därifrån då äldsta dotterns sjukdom styr hela vårt liv. Är obeskrivligt jobbigt. Om vi har tur går det ta en promenad i närheten ich få lite frisk luft.

Viktigt hitta allt man kan nu som ger energi så vi orkar. Ska få mer hjälp av psykosteamet nu med o kurator ska komma hit så vi får prata av oss och orkar med det hela. Ska även få info om bipolär sjukdom och hoppas den fantastiska sköterskan från teamet kan dra info för syskonen så de kan ställa frågor och få förståelse då det är jättejobbigt för dem❤

Ett steg i taget och får nu göra så gott vi kan och laga oss själva och leta upp den avlastning vi kan få. Ska kolla med LSS framöver o se om vi kan få avlastning på kortids med att sova över en dag då och då ensam med annan vuxen för vi kommer inte klara detta ansvar dygnet runt 7 dagar i veckan. Det är omöjligt. Hon har ju det fruktansvärt jobbigt och mår inte bra och hon behöver samtidigt stöd av oss för att må så bra som möjligt men för att vi ska orka behöver vi stöd i att orka och få andrum. Annars kommer vår föräldrar-barn relation helt smulas sönder och ersättas av klinisk vårdare-brukare relation och det går inte. Får inte bli så.

Jätteskönt med diagnos men är mycket sorg och mycket att bearbeta och fortfarande är ju vardagen precis lika påfrestande och destruktiv för oss. Så nu måste vi få rätt stöd och hjälp också.

Livet är prövande men finns bara en väg och det är framåt💪💕

Ta hand om varandra!

Kram Fru P💞

Psykos och axeloperation

Varit en extremt tuff period  intensivt, utmattande, förvirrande, slitigt och vi har inte vetat vad vi ska göra. Hänt så mycket att det inte går skriva om men varit den värsta perioden i mitt liv. Försöker dölja hur jag mår utåt för att det inte ska ta över mitt liv men också för att små pyttesaker i livet blivit viktiga att hämta energi ur. Det var mycket strul innan vi fick hjälp men det konstaterades i augusti av BUP utan tvivel att vår dotter drabbars av psykos och trodde d vi skulle få stöttning men där skett mycket som gjort vi känt oss ensamma. Sa tidigt vi tror hon har ytterligare sjukdom men först förra veckan blev det plötsligt bråttom med remiss till psykosteam där vi varit idag för första samtal. Vår dotter fick psykotisk medicin i augusti och efter ca 3 veckor började vi se förändring där hon kom tillbaka till verkligheten igen och tog in omgivning efter sommar där det varit vidrigt och hon hört röster och varit extremt känslig och primalskrik blandat med gråt liggandes i fosterställning. Fruktansvärt se sitt barn ha det så😢❤ Hela familjen påverkad liksom syskon. I allt detta ska vi planera för skola, informera skolan, prata med rektor, flera vårdkontakter, ringa och påminna om saker som glöms och ta hand om de andra barnen som påverkas starkt. Själv måste man komma sist. Det bara är så. Skola har det inte blivit någon och lär dröja ett tag till. Maken sjukskriven pga utmattning och jag är sjukskriven pga stabilisering och impingement operation av axeln. Då hon vill ha oss båda hemma så är det lika bra axelop råkade bli i slutet av augusti även om min rehab blir konstig då allt annat är värre än just axeln. Skulle gjort ffa impingement op på vä sida som jag gjorde på hö för några år sedan. Ev främre stabilisering pga att jag är överrörlig. När jag vaknade efter op hade det blivit både främre och bakre stabilisering av axeln då kulsn låg subluxerad o var instabilt. Så axellås i 3veckir heltid o ytterligare 3 på natten. Liten chock o var oförberefd på det men bra det gjordes ordentligt. Frustrerande att behöva så mkt hjälp och inte få köra bil! Med tanke på situation där dotter behöver övervakning dygnet runt. De tog stor hänsyn till nackdiskbråck under operation men har fått mer problem efteråt pga att axellås hindrar mycket. Fokus har varit på dotter under denna tid o inte sitt eget…Så nu är jag så fruktansvärt trött.

Även om vår dotter kommit ur det värsta psykosstadiet så är det fortfarande illa o styr vårt liv utan framförhållning. Spelar ingen rollhur lugna vi än är utan det svänger dagligen mellan maniskt beteende och svåra deppressiva ångestattacker. Cykliskt. Jag är övertygd om ytterligare psykisk sjukdom och vi får se vad det landar. Bipolär sjukdom tex…Lär ta sin tid men nu har vi äntligen fått hjälp och stöd. Ett måste för det är slitsamt att leva såhär. Dels at vi styrs helt av sjukdom och kommer inte hemifrån utan extrem planering, vår dotter trasas sönder och vi går också sönder. Omöjligt förklara hur det påvekar om man inte upplevt men är absolut jävligaste jag gått igenom. Rygg, nack och bäckenop var baggis i jämförelse.

Eftersom  vi inte har en aning om hur länge det varar så kan vi inte vänta ut det utan måste välja att leva här o nu och måste hitta positiva göromål o mål i livet för att ta hand om oss själva och få energi och något som bryter tankarna trots vi är trötta. Har därför valtcatt göra om lite hemma. Valt tapeter och köpt nya möbler så vi kan göra något hemma där vi måste vara men något vi blir glada av. Är jättekul och gör det i lagom takt men är otroligt skönt att fokusera på något positivt och göra något för vår egen skull. Vardagsrummet blir som nytt😍

Var på Elmia mässa i jönköping o köpt ny husvagn vilket var riktigt roligt. Bodde på hotell med barnen medan äldsta dottern var på lss läger. Jättemysigt o välbehövligt. Nu precis lämnat gamla vagnen och i maj kommer nya som är bättre o passar familjens behov bättre. Roligt!

Nu soffläge-helt slut och nacke och ryggg smärtar fruktansvärt mkt.

Kram o ta hand om varandra❤❤❤

Sommar

Har varit så otroligt jobbigt sedan i våras o inte blivit något skrivet då jag känner att jag var för negativ och inte ville sprida min negativitet och hopplöshet.

Min dotter med autism/adhd och svår ångest har styrt vårt liv totalt och vi har varit totalt dränerade på energi. Hon blev sjukskriven från skolan för det var ohållbart o precis när vi kom till jobbet så ringde hon o skrek o var helt ur balans och fick åka hem o hämta henne. Skrek så fort personal kom in i rummet o ville inget. Hemma massor av ångest o skrek om skola och hur dåligt hon mådde hela tiden. Kändes helt hopplöst och hela tiden vara osäker på om man skulle kunna jobba eller inte o pussla dagar. Var otroligt slitsamt. Sjukskrivning skönt för då kunde vi säga till jobbet innan vilka dagar vi skulle vara hemma o vabba o hon fick lugn. Samtidigt har jag haft ont , börjat jobba efter nackoperation och försökt läka. Även haft 4 barn till att ta hand om och hjälpa med prov, läxor och annat inklusive att de ska orka och förstå sin systers ångest och utbrott de ska stå ut med. Var riktigt jobbigt. Obeskrivligt för dem som inte upplevt det. Jag är inte utbildad inom psykiatri men måste ändå ta hand om psykisk sjukdom. Så fel😢 Hur ska jag kunna hantera det på bra sätt? Vore hon vuxen skulle hon tas in på psyket om hon betett sig så. Det begärs omöjliga saker av oss föräldrar. Förutom att det är svårt så sliter det sönder själen och orken försvinner där bi också går ta emot hårda o orättvisa ord i dotterns frustration o ångest. Jag hatar att jon ska behöva ha det såhär och tvingad till en skola som är totalt misslyckad och då samtidigt sliter sönder hela familjen. Det är fruktansvärt och finns inga likheter med svåra tonåtsproblem eller ttrotsiga 2åringar utan är så fruktansvärt mycket värre och jobbigare. Fruktansvärd stress och får aldrig vila. Mina smärtor och problem efter operation finns ingen som har tid att ta hänsyn till eller bry sig om-jag får hjälpa mig själv och helt enkelt ge upp allt hopp om att få hjälp med det. I slutet av terminen kom vi överens med rektor om att flytta dottern till särskild undervisningsgrupp trits han egentligen inte kunde komma med ett enda vettigt argument hur det skulle förbättre hennes situation. Hade först möte med nya gruppens personal bara vi föräldrar o vissa saker kändes bra och andra inte. Tänkte dock att vi ger det ett försök oavsett och vår dotter fick komma dit och hälsa på. Katastrof! Vi hade sagt vissa saker hon absolut inte fixar och de lyckades göra allt vi sa de inte kan för det ger henne ångest. Så vår dotters panik ökade för varje sak de sa och slutade i panikångest och hon skrek så högt i bilen att mina ögon rann av ljudet. Fick till slut bara skrika rakt ut för att få en reaktion och så hon slutade gallskrika för blev trafikfarligt att köra. Var hemskt och luften gick ur oss. Kändes som den särskilda undervisningsgruppen anpassade mindre än förra skolan och vad innebär det och hur ska vi hantera det. Orka kämpa. Orka förklara. Orka stå upp för hennes rätt. Varför ska hon gå till skolan alls när det är dåhär? VEM drar nytta av detta? VEM? Hur kan samhället ha rätt att kräva att en funktionshindrad person ska tvingas till ett ställe för saks skull och brytas ner mer o mer men lär sig absolut ingenting utan tvärtom gör stressen att hon går bakåt i sin utveckking och hennes familj bryts ner o drabbas. Så fel alltihop. Så vad händer nu? Jag vet inte…Är så trött på alltihop och trött på samhällets okunskap o grymhet😢❤

Sommarlov och slippa ta hänsyn till tider och läxor/prov var skönt men jobbade ett par veckor efter det. En vecka var jag tvungen vara hemma då min rygg kollapsade och fick ta fram kryckor då höger ben smärtade så mkt och vek sig. Går fram och tillbaka och har SRS= segmentell rörelsesmärta så det går i vågor hur illa det är och en generell väg där det blir sämre. Inte kul men bara att bita ihop och stå ut.

Vår dotters ångest fortsatt på lovet och var värre i början än nu. Det kommer plötsligt och precis när vi ska iväg o prata lite med någon på camping eller vila en stund så kanske hon får en ångestattack o vi ägnar timmar till att lyssna på ångest och skrik och fixa istället för att få andrum är vi helt tomma på energi och än tröttare. Det sliter. Kan inte åka någonstans med henne och åker vi någonstans en stund krävs det massor av planering och behöver mer uppassning än bebis. Inte alls anpassningsbar o kan inte vänta. Kan vara att laddaren sitter fel till mobilen, nätet laggar lite, fel laddare, fel dricka, för kallt, för varmt, fel form på smörgåsen, någon hostar och det stör henne, någon andas så hon hör det, någon skrattar mm mm mm. Allt kan bli stort och vi curlar o går på tå för att inte öka ångesten…måste nog vara i det för att förstå. Jag vet att hon mår dåligt, jag vet hon måste ha det jättetufft och känner sig utsatt men den vetskapen hjälper inte för vi blir lika utmattade ändå och frustrerade. Kan inte planera och vissa kvällar får hon ångest 12-01 när alla ska sova o skriker. Jättekul…inte. Hur länge ska vi orka?!?

En vecka åkte hon på lss läget och var så mkt krångel och saker hon skrek om som handlar om lägret som vi inte kan påverka men vi får ångesten o frågorna och skrikandet och kändes inte värt allt skrikande innan. Många timmar men hon kom iväg och vi kunde andas ut. Hela familjen fick andrum🌞👍😍 Vi drog till Öland och tältade med de andra 4 barnen och det var helt fantastiskt skönt och roligt. Vi mådde så bra den veckan. Var i Lundegård o åkte runt o tittade på gamla roliga saker som runstenar och borgar, kollade in naturen, badade i poolen å campingen, var i Borgholm o åt pizza, marknad i Färjestaden och bara njöt ihop. Det var helt underbart och bästa 6 dagarna på många år. Vi bar glada, avslappnade, mådde bra och bara njöt. Underbart och extremt behövligt 💖. Så fort vi kom hem kom stress och vardag ikapp oss och kontrasten blev så uppenbar och blev sorgligt med. Så tydlig insikt. Funderat mkt och har ältat o tänkt igenom saker med människor för att förstå mig själv och hur jag beter mig o agerar och hur andra agerar o beter sig. Har mina sidor men insett jag gärna hjälper andra men inte frågar efter hjälp själv och att jag alltid tar steg tillbaka o låter andra gå före. Att hjälpa andra är ju bra men samtidigt så blir man utnyttjad och jag har inte massa ork och har man hjälpt till så borde man få något tillbaka. Det kostar mig att hjälpa och är inte enkelt på något sätt. Märkt vi lätt får ansvar för massa barn var vi än är o inte heller okej. De vuxna sätter sig o umgås ovi tar barnen så de blir nöjda. Även barn vi inte känner men förstår inte hur folk kan göra så och ibland känner de inte ens oss men tycker ok vi fixar o de umgås o har trevligt. Mina barn tar gärna hand om andras barn dessutom men får inte tack. Folk tar för givet. Jag tycker inte heller det är min uppgift att säga ifrån utan deras uppgift fråga om lov. Får blir mer duktig på att säga ifrån för det sliter på mig att stå upp och hjälpa människor jag knappt kännet, se hur de sedan umgås o är iväg på allt möjligt men kan inte ens bjuda mig på en fika som slet så med tid jag inte har och kropp som smärtar. Tyvärr är det andra som är trötta som lyssnar på mig när jag inte mår bra för de förstår…Har några jätregoa vänner som orkat lyssna och fått insikter om hur min barndom var och hur det präglat mig där jag curlar människor och klarar mig själv och tänker att det är enda sättet. Blir genererad när jag får hjälp av folk för är inte van ta emot hjälp.

Varit förälder i 15 år och vi hade en natt utan barn 2014 när jag satt i rullstol och var nyop o hade jätteont. Fått hjälp med barnen efter op men då själv varit hemma och timmar vi haft utan barn är lätträknade. Gillar va med barnen men andrum behövs ibland. Samtidigt att klara sig själv och hitta strategier för det är det enda vi kan lita på och kanske det vi mest funderat på. Hur vi ska ändra vårt liv och vår inställning för att få det bästa livet mha egna förbättringar/förändringar. Andra kan jag ju inte ändra på. Men uppskattar verkligen när jag får hjälp och någon bryr sig lite extra och gäller nog för de flesta. Jag kan bara ändra på min situation och funderar jyst nu hur och vad. Även sådant som känns omöjligt. Igår tänkte jag att jag inte kan hjula…men så gjorde jag det ändå. Och det gick…även om det inte var snyggt😀 Så det får symbolisera hur jag ska ändra mitt liv framöver. Jag vill, tror inte jag kan el det går men försöker ändå. Kommer gå på nitar men också lyckas med saker o hitta nya möjligjeter. Sluta gnälla och försöka förändra i stället. Livet är tufft men har så mycket bra i livet. Lära mig säga nej o säga ifrån och våga utmana.

Härligt med sommar för övrigt o allt är inte dåligt utan vi har hottat på massor kul med barnen och träffat vänner och haft det bra. Livet har många ljuspunktet som man inte får glömna.

Firade födelsedag ugår. 11 åring. Blev Öströö fårfarm då dottern ääääälskar lamm o får och sedan ett hopparadis för barnen freemovr där de rörde sig åt alla håll o kanter o hade  jätteroligt. Supermysig dag o jag gjorde både hjulningar , kullerbyttor och handvolter trots att jag inte kan😎

Livet är härligt ändå❤

Stor kram

Fru P

Positiva tankar i allt elände…

Har nu jobbat några veckor och tack vare snälla o bra arbetskompisar går det bra och är roligt. Kul att få användning av sin utbildning som data/elektro civilingenjör och hålla på med teknik som jag gillar. Tänka ut lösningar och lära sig systemet igen. Jobbar med mobildata teknik och har gjort sedan jag började jobba 2000. Känns jättekul att kunna jobba igen och då både det sociala, använda hjärnan till teknik och känna att jag presterar igen. Jobba är väldigt positivt för mig och ger energi och kraft. Trors att kroppen pritesterar och idag satt vi i möte och jag satte mig ner för att vara trevlig, står alltid annars) och efter det har jag så fruktansvärt ont i ryggen och ner i benen. Även nacke mm smärtar extra mkt så sitta är inte bra alls. Men det är värt smärtan att få jobba. Får anpassa och göra det bästa av det och ska kämpa för att kunna fortsätta nu när jag kommit igång. Gäller att orka mentalt när man vill övervinna fysiska hinder för att jobba. Alla skrivbord på jobbet är höj och sänkbara men fått specialstol jag kan halvligga i och special tangentbord med handledsstöd vilket underlättar. Otroligt glad jag har orkat kämpa mig tillbaka. Har inte fått något gratis och kämpat hårt för det jag har men nog känns det extra roligt när man hjälpt sig själv till något och det funkar?! Det är jag som hjälpt mig själv och det måste man få vara stolt över 😀💪❤ Kunde lika gärna fortfarande vara helt sjukskriven men det är jag inte😁Efter nackoperation den 8e mars fick jag en svullnad och den vill inte ge sig. Har fortfarande svullnad som trycker mot nackkotir/duskar och ger smärta i nacke och ut i armen. Nackdiskbråck märks också tydligt ffa på c4 då det gör ont ut på fram o baksida av axel på höger sida. Vänster axel bråkar med och molar och smärtar även bak på axeln nu. Är 50% sjukskriven till 4e juni och hoppas det är bättre då. Min kirurg på Spine center går i pension till sommaren. Ett elände då han är så himla bra. Men han jobbar redan på flera års övertid.Dumt när de bra slutar…tyvärr för många ortopeder som är lite svåra och de bra är sällsynta. Får hoppas någon annan bra tar över…Ska få en bedömning på axeln på IFK kliniken i slutet av maj. Ska bli spännande att se om det går göra något. Nervöst o spännande. Fick akupunktur hos min sjukgymnast idav för svullnad i nacke och muskler och leder vid axel och skulderblad. Hoppas det hjälper lite-kunde då få mer.

I helgen var det Eurovision final. Årets bästa dag enligt min äldsta dotter med autism och hon engagerar oss alla så det blir riktigt roligt ❤ Förra året var vi på genrep i Stockholm och var såklart extra roligt. Enligt dottern och mig vann inte rätt låt men var otroligt fin vilket hon också tyckte. Portugal visit nästa år för att se finalen är lockande. Varmt o skönt! Vår äldsta dotter fyllt 15 år så blev även släktkalas hemma i lördags.

Är mkt på vårt sommarställe och det är skönt att fly dit. En dotter haft motigt i skolan pga kompis som inte varit så snäll men känns som om set är bättre nu o vår dotter med autism har det tufft i skolan nu och känns som om de inte gör det de borde för att möta hennes behov. Så det har varit rätt jobbigt då det tär otroligt när barnen inte mår bra. Värsta som finns. Mycket enklare att hantera det som händer en själv än det som händer barnen. Mammahjärtat går sönder.

Skickade dotterns åtgärdsprogram och beskrev situationen kort och bad om synpunkter utan att anmäla för det känns meningslöst. En jurist därifrån ringde upp och kallade min dotters skolgång som ett enormt misdlyckande från skolans sida och åtgärdsprogrammet hade de lätt kunnat granska sa hon då det var jättedåligt och fattades massor som skulle till. En del väldigt allcarliga saker som har med rättssäkerhet att göra och rätt till utbildning. Var väldigt bra med råd och stöd och hon gav mig 2 namn dit hon uppmanade mig att vända mig till för att dels klaga på rektorn och dels klaga på skolsituationen då hon ansåg den vara kraftigt undermålig. Vi upplever attityden lite knepig nu och lite görs och funderar på särskild undervisningsgrupp då det inte känns som om det kommer bli bra på nuvaramde skolan under den rektorn. Hen är inte bra och påverkat skolan negativt. Lyser negativitet om personalen-var helt annorlunda förra läsåret med dåvarande rektorn. Kanske lika bra ge upp skolan så vår dotter får må bra igen?! Ska prata med SUG så fort vi får tag i dem. Trist att ledning på en skola kan dra ner en skola så mycket. Vissa rektorer verkar inte förstå vilket enormt ansvar de faktiskt har. De kan förstöra människors liv.

Längtar till sommaren. Ska bli skönt med paus efter många veckors stira påfrestninfar. Jag har varit helt tom och utmattad mentalt. Det är tur jag hämtat mig någelunda från förra årets insjuknande i utmattningssyndrom även om jag känner jag lätt hamnar i känslan då med ångest och uppgivenhet. Svårt hitta pauser o återhämtning och måste ske med våra barn då vi inte har någon som avlastar oss i vår närhet.

Trors mycket är jag positiv  (som vanligt) och måste vara oragmatisk ochvse framåt så jag behåller fokus och löser saker i stället för att fastna. Måste hjälpa oss själva och försöka hitta vårt eget sätt att lösa saker och hitta lycka. Måste vara vår tur snart💞🎶💪

Stor kram på er alla❤

/Fru P20170513_151148

Vår

Uppdaterat lite dåligt men varit så intensivt och ett inlägg försvann som jag skrev. Så kan det gå. Är fortfarande sjukskriven efter nackoperation men tänkte börja jobba 50% på måndag och hoppas det går bra. Tappade lusten att jobba-känner att det är svårt att få gehör och förståelse för situationen och att chefer är väldigt olika. En del sträcker ut en hand till folk och säger:Vad vill du ha hjälp med och hur ska vi göra för att minska risken för att du ska må dåligt/bli sämre? Det gör inte min chef. Hon verkar inte riktigt förstå varför människor som är sjuka ska jobba och att arbetsgivaren då ska anpassa och jag blir så frustrerad. Varför kan folk inte bara vara snälla och vara lite flexibla, ha tillit och vara lite lättsamma-varför kan jag inte få en sådan chef. Är det skillnad på män och kvinnor-tror kvinnor de måste ha en dominant attityd där de inte lyssnar för de tror män är sådana på mansdominerade arbetsplatser och utsätter sina anställda därmed för diverse härskartekniker så folk vantrivs och känner sig illa till mods? Blir så tramsigt för vi är jämlika och lika värda och handlar inte om att sätta folk på plats-ingen vill jobba på ett sådant ställe. Det är ju de under cheferna som trots allt gör jobbet och chefer ska underlätta, samordna och anpassa så människor trivs och kan göra sitt jobb så bra som möjligt. Respekt och tillit kommer med att man blir väl behandlad och att chefer lyssnar och gör det så bra som möjligt för de anställda. Ett ställe med bara chefer kommer inte producera något och chefer/ledning måste vara bra för att ett företag ska fungera bra och folk måste känna sig delaktiga. Var jätteglad sista arbetsdagen innan operation men nu har jag tappat lusten och önskar att lottoraden kunde falla in och ge mig några miljoner så att jag kunde läsa lite kurser på universitetet, syssla med någon frivillig välgörenhet och ta hand om kropp, själ och mina barn.

Denna eviga kamp för allting är jag så himla trött på. Orkar inte med att allt är så motigt och det hela tiden är så mycket. Vår dotter med autism har varit i en period där det varit tufft och hon har inte mått så bra-orolig över skolan och fick höra hon skulle lära sig hantera sin stress och oroade sig över att hon inte presterade tillräckligt och då har hon gjort mer skolarbete än någonsin.. Blev många timmar efter skolan när hon ältat och varit ledsen och det tar väldigt mycket kraft och ork samtidigt som det är svårt att se henne så ångestfull. dessutom drabbar de ju syskonen och de går på tå för sin systers skull och det är jobbigt för dem. En dotter har också haft en del problem med kroppen och känner alltför väl igen mig och symptomen stämmer väl överens med det som kommer av överrörlighet. Tufft att se henne ha ont då hon bara är 10 år nu. Känns som om barnen är lite trötta på skolan och det finns ju många barn liksom min äldsta i skolan som har svårt med impulskontroll och är utåtagerande där alla föräldrar inte riktigt förstår och skolan inte har resurser att hjälpa barnen som behöver det och då blir det stökigt i skolan och det kan vara skillnad för en del barn att vistas i skolan och umgås med kompisar på fritiden i lugnare i miljö. I skolan kanske kompisen beter sig mindre snällt än hemma för miljön triggar svårigheterna. Samma sak för min äldsta dotter-hemma är hon lugn och mår bra men under vardagar under läsåret blir hon oroligare pga skolan. Skolan är påfrestande period för många barn. Stress, prestation och inte anpassat efter barn med speciella behov.

Skulle behöva ett sabbatsår i Spanien och isolera mig från skola och jobb. Bara ta hand om varandra och få lite medgång och mindre motgångar. Det är ibland väldigt svårt att hitta andningshålen där man kan hämta energin och orka allt som händer och sker. Som sagt varför kan inte alla bara vara lite snälla? Puh!

Trillade i en stentrappa handlöst framåt i torsdags. Dumt! Benet funkade inte och därför trillade jag. Knä, höft,  ländrygg och nacken fick en törn. Nackproblemen har ökat under helgen efter fallet och nu strålar det ut i armar, axlar och skuldror. känns lite konstigt upp i ansiktet med. Får hoppas det går tillbaka fort-orkar inte med mer nu. Klantigt-varför trilla i trappa nerför nu?

Haft en underbar påsk annars (om bara alla jobbiga tankar hade lämnat mig ifred…) och tagit fram vår husvagn. Barnen har fått träffa sina efterlängtade vänner och vi våra sommarvänner och alla är så snälla och goa så det har varit en härlig långhelg. Skönt avbrott och det dåliga vädret missade oss och varit mycket sol i helgen 😀

Nackoperationen är för övrigt lyckad och smärtan från de opererade nivåerna gick fort tillbaka även om domningar och styrka inte hänt något med. pratade med min kirurg för drygt en vecka sedan och han sa det kan ta 3-6 månader innan styrkan kommer tillbaka och domningar försvinner och just domningar kan bli kvarstående. Överansträngde mig i förra veckan så svullnade i nacken och fick ökad smärta men hoppas det vänder när jag även återhämtar mig efter trappvurpan. vet ju varför det blev svullet i nacken. Lätt jag blir ivrig när jag mår bättre och gör lite för mycket. Skulle höra av mig till kirurgen när sjukskrivningen var slut för att se hur ländrygg mådde. Hade jag fortfarande ont i ländryggen ska jag få en ny kortisoninjektion. Smärtan återkom sakta strax innan påsk.

Var hos min allmänläkare och fick kortisoninjektion i axeln pga impingement för ett par veckor sedan. Efter det röntgat axeln och min läkare ska skicka remiss för eventuell operation av min axel. Får la se vad de säger och hur det blir.

Känslan idag är: Kan inte livet bara bli lätt ett tag? Varför kan jag inte bara få en vardag utan att det händer något och alla kan väl bara vara glada och lyckliga!? Min ork är slut och jag är grymt trött på att kämpa så för allt hela tiden. Kämpa mycket för lite ofta. helt galen värld. Så arg med på alla som behöver bråka så med FK för självklara sjukdomar. Gör mig ledsen och arg. Vård måste människor också kämpa för och när de väntar på operation så säger FK att de varit sjukskrivna för länge och måste jobba trots de är lika sjuka fortfarande??? Helt galet. Är man sjuk så är man. Sverige är inte rättssäkert längre. Skola och vård har stora håligheter och brister och orkar inte ens läsa om allt längre eller folks hemska livsöden. Slutat läsa i grupper på facebook för jag blir så illa berörd och känns så hopplöst. Det är skolplikt och skolan har skyldigheter de bryter mot hela tiden utan att de får några repressalier eller att kommunen ser till att resurser tillsätts. Barnen har inte valt att gå där men måste ändå trots de mobbas, har svår ångest och inte får det stöd de har rätt till. Inte ok. Sjuka får inte rättvis vård och många blir illa behandlade av läkare och andra för att de inte har kunskap och det är inte okej att den som är sjuk ska lida ännu mer och då är det inget ovanligt att man känner sig värdelös och inget värd. Så mycket som är fel trots att vi är ett rikt land och borde ha råd att ta hand om sjuka, äldre och barn. Finns mycket att vara arg över men svårt att göra något åt det då alla skyller på varandra eller de som inte kan säga ifrån. Många vågar inte säga ifrån för de är rädda att få repressalier för ofta får barn och sjuka skulden trots det är de som ska ha hjälp. Känner själv så-vågar knappt säga ifrån när något går fel för då kommer det repressalier för man sa ifrån för att något inte var okej. likadant på jobbet-man vågar inte protestera trots chefer och andra gör fel för då blir man straffad för man var ärlig trots att det inte är okej att straffa folk för deras åsikt och de är skyldiga att hjälpa till. Världen är inte så vacker alltid. Även om ytan kan se sådan ut. Undrar just hur man ska hitta ut ur denna känsla av hopplöshet??? Någon som känner likadant ibland?

Jaja våren har kommit iaf 🙂 Vitsippor överallt och bladen slår ut. Det är härligt!

Kram och ta hand om varandra.

kram Fru P ❤

Post operation

Nu har det gått 1.5 vecka sedan min nackoperation och har varit mycket upp och ner. Vid foraminotomi går de in bakufrån i nacken och muskeln från nacke o ner till axel blir kraftigt påverkad med väldigt hög smärta som ökar när jag råkade röra nacken. Hårda kragen var ett måste för att stödja och då även när jag sov. Hade även ont  i ländryggen extra mycket efter operationen troligen pga att man ligger konstigt på magen under tiden.Fick mycket smärtlindring vilket varit bra men som jag nu kunnat sänka vilket känns bra 😀 Var tufft förra veckan och eftersom man inte får lyfta mer än något kilo, inte tvätta håret och nästan inte kan göra något utan att det smärtar så blev jag otroligt rastlös och tärde på humör med smärtan. Blev också deppig för jag funderade på det som fortfarande inte är bra och att jag säkerligen kommer behöva fler operationer. Nacken är ju dålig trots 2 operationer på 5 nivåer pga sänkta diskar, diskbuktningar, diskbråck, pålagringar,artros mm men har senaste dagarna tänkt att de ändå frilagt nerver genom att borra bort en massa ben och utrymmet trots att diskar buktar är större för nerver så de tål att kotor och diskar tar mer plats. Kan nog bli bra om jag bara är försiktig både nu och långsiktigt. Inte glömmer att det är skört trots det känns bättre med mindre armsmärta. Måste tänka på det som är bra. Sedan är det axel, höfter och fötter som inom 10 år behöver uppmärksamhet liksom ländrygg men får ta det då och inte tänka så mycket på det. Har hallux valgus med artros på båda fötter men det är ju som tur är betydlugt mindre operationer än ryggoperationer sånär det behövs så ska det väl gå bra😀🖒Höftledsproteser är ju också rutinoperationer så det blir nog bra det med. Steloperation i ländrygg kan jag nog skjuta upp några år med hjälp av blockader😊 Axeloperation funderar jag på snart för om jag nu gått igenom denna stora nackoperation så ska ju inte en axel hindra mig? Har gjort en axeloperation var helt okej. Några jobbiga dagar men inte i närheten av ryggoperationerna jag gjort. Blir nog bra. Smärtan i nacke vände igår och känner nu mjuka kragen räcker o kan vrida huvudet litegrann. Måste dock ta det lugnt och sitter jag upp i mer än 10 minuter böir det tufft. Hade jättetråkigt men sedan fick jag besök av några vänner i förra veckan och kändes skönt att det fanns de som brydde sig och muntrade upp mig med blommor och sällskap. Uppskattade jag otroligt mycket för jag var verkligen nere o kände mig ensam. Mina föräldrar varirmt här o hjälptboss men annars inte något stöd vilket kändes så tufft. Men som sagt uppskattar mina fina vänner som finns för mig otroligt mycket❤ De vände mitt humör till bättre😍

Var iväg på släktkalas 10 mil bort o var otroligt orolig att få ont men kunde vila nacke o rygg i soffan så det blev både ok o trevligt! Idag har en nyfunnen vän varut här och hen liksom många andra jag känner får kämpa alldeles för mycket för sin rätt till rätt vård och slåss mot försäkringskassan. Ingen ska behöva det.  Är man sjuk ska man få vara sjukskriven och få allt stöd och den hjälp man behöver för att må bättre psykiskt o fysiskt. Idag är det inte så utan systemet gör folk sjukare. Inte okej. Så vidrigt. Jätteont efter att ha suttit en stund men är man i ivrigt samtal och engagerad glömmer jag gärna av mig och det känns nu. Men det är värt det och ibland måste man för att ligga i soffan med enstaka promenad är för tråkigt. Längtar tillbaka till jobbet. Har ju stort hopp det ska gå lättare när jag hämtat mig från operationen då smärtan i armen minskade samma dag. Fantastiskt att jag hittade rätt kururg som kan hjälpa mig. Älskar egenremisser. Tur det finns-annars hade jag varit sittande i rullstol nu med outhärdlig smärta. Istället har jag återgått i arbete o ser ljust på framtiden.💚💗💙

Förbandet lossnade och bytte hemma. Passade då på att fotografera det tjusiga snittet i nacken med agraffer😀

Kram och ta hand om varandra😍

Fru P