”Du ser så pigg och glad ut”

Efter mina op, efter en sömnlös natt eller direkt efter en förlossning så har jag fått höra ofta: Du ser så pigg och glad ut. Inombords slits jag sönder fysiskt och psykiskt och undrar när detta helvete på jorden ska upphöra. Jag funderar på vad människor vill ha sagt när de säger jag ser så pigg och glad ut. Är det för att säga att de beundrar en för att man ser så glad ut trots helvetet man går igenom eller trots den fruktansvärda smärtan som härjar i kroppen och traumat en stor opetation innebär eller innebär det; va skönt du ser pigg ut för då mår du ändå bra och var inte så farligt eller vill personen undvika prata om det som är jobbigt och letar efter något att släta över det jobbiga med? Sällan följs det av: men jag förstår du mår skit och det är okej att du säger det. Det sista hade varit skönt för mig att höra för annars känner jag att jag inte har rätt säga det är tufft för ser man pigg ut tror många man inte kan ha ett helvete-okunskap såklart men när andra slätar över och förminskar ens vidriga upplevelse så sårar det. När andra inte vill förstå utan hellre vill se att det inte är så farligt för att slippa lyssna eller för de inte vet hur de ska hantera det. Det hade varit skönt att också få höra: men jag vet att du har det för jävligt och det finns ingen som helst rättvisa i det och jag finns här om du vill prata om det. Alla kan inte hjälpa men alla kan ge en annan människa tillåtelse att få vara svag och arg på världen. Allt löser sig inte-vissa saker bara fortsätter. Det låter gnälligt men jag behöver få ha rätten att se pigg och glad ut trits att jag mår fruktansvärt för det är en överlevnadsstrategi❤ Kan ske har du också känt så någon gång att du inte orkar visa vad du egentlugen känner? Så har vi det jämnt och tyvärr när damnen brister gör den det rejält och orden över frustrationen tar aldrig slut.

Jag vet att jag alltid varit målinriktad, pragmatisk och ser positivt på saker och försöker hitta en lösning. Är typisk tekniker som analyserar och ser logiskt även på det som handlar om känslor och försöker hitta vägar framåt  mitt i de jävligaste stunderna. Rak och ärlig och ljuga är inte min grej och rosa lull orkar jag inte omhuldra andra friska vuxna med-har inget tålamod med tramsgnäll eller  vuxna som är ego gentemot sina barn-jag orkar inte gå emot mina principer där och orkar inte vara en del av de som försvarar själviska beslut för egna karrärsyften tex. Värdsliga ting har fått minimal betydelse och jag upplever många glömt vad som är viktigt o i sin jakt på mer pengar och statysprylar eller för att ha sista modeinredningen hemma-helst nästa års mode…Många pratar bakom ryggen på folk och det kan vara om personer eller deras barn och när någon frågar svarar jag och även om man inte gjort något blir budbäraren skjuten. Jag förstår bara inte varför jag får skuld för andras  behöver hjälp-vill människor blunda för sina barns och sina behov-återigen lägga locket på och inte se sanningen för då måste man göra något-bättre jobba på och blunda?!? Mina barn berättar väldigt mkt om vad som händer och sker i skolan och om en lektion är stökig med vissa pedagoger eller om vänner har det tufft eller hamnar i konflikt. Då tar jag tag i det och hjälper dem lösa det och informerar skolan. Ofta vet inte skolan, de har ingen aning för ingen har sagt något. Trots det drabbar alla. Antingen berättar inte andra barn hemma, eller så väljer föräldrar att blunda och be barnet fixa, vilket kan vara lite mkt begärt då många är rädda om sina betyg och på samma sätt vågar inte en del pedagoger berätta för de är rädda få skulden eller lägre lönepåslag eller vet inga extraresurser finns ändå. Skrämmande! När man sedan tar upp det visar det sig att många sett samma sak men inte orkat säga något eller trodde någon annan skulle säga något och många irkar inte lägga sig i för det innebär ätt man måste hantera reaktionen och det senare argumentet förstår jag-det kostar att säga ifrån. Budbäraren återigen som får ta andras bördor.

Att se saker positivt har snarare varit för mycket av än för lite hos mig och borde oftare skrikit rakt ut och sagt det känns överjävligt och jag behöver hjälp. Ett leende och leka glad och pigg säger inget om hur någon mår och tänker det till och med kan vara tvärtom. Ju gladare en person ser ut som du vet har svårigheter i sitt liv ju jäkligare har personen troligen och måste då för att orka spela glad för att skydda sig själv och inte bryta ihop för verkligheten är för svår. Och vet att jag själv inte säger något för att skydda mig mot kommentarer som är förminskande. Så har vi det nu-vi fixade jul här hos oss för att barnen ville och vi ler så gott vi kan och fixar och donar men vi var helt slut och hade kommit till en punkt där vi känner en enorm frustration för att vi inte kan kontrollera något i vårt liv och vår vilja är totalt ovidkommande för vi styrs av andras ovilja/okunnighet att hjälpa och budget i kommun som stampar på de svaga och av konsekvensen av BUPs misstag som tagit vårt barns gamla jag ifrån oss och det är ingen som kommer på iden att det vore bra att stötta dem som bär bördan dvs vi föräldrar. Vi ska bära sorgen och allt det praktiska. Jag trodde svenska samhället ställde upp på de svaga men tyvärr är det inte så och är du sjuk behandlas du som mindre viktig och diskrimineras av skola, arbetsplats, kommun och omgivning. Spelar ingen roll om man är genomgulligt trevlig eller rasande förbannad när lagar inte följs. Skit samma. Möjligen kan man få lite mer om man rabblar paragrafer och bestämmelser, har mkt skinn på näsan, plockar bort affekt från diskussionen och ser människor som styr rakt i ögonen med attityden: Jag kan detta och vet mitt barns rättigheter och nu lyssnar du! Men det kostar och gör man inte så blir man ofta trampad på, diskriminerad och utsatt för människor som på olika sätt försöker förtala o övertala för att man ska bli medveten om sitt lägre värde och människor skyller ansvar på varandra. Jag är förvånad över hur ofta man får mothuggnär det uppenbart handlar om någons lagliga rätt.

Jag önskar jag kunde backa bandet och göra om men nu går inte det och vi måste leva med samhällets misstag och anmälningar som resulterat i fällande har inneburit ingenting för ingen får reprimander för det som hänt och ens egna liv är lika mycket förstört ändå och mer energi gått pga anmälningar-men tröst är det hjälper någon annan och någon förändrar ett tråkigt bemötande.. Erfarenheterna vi har är mycket större och berikande än någons jorden runt resa eller seger i något VM och jag kommer aldrig bli mitt gamla jag igen. Erfarenheterna har förändrat mig och tyvärr gjort att jag har mindre tillit till mycket som jag innan trodde på och har blivit bittrare och mer besviken. Också fått insikten att slutligen har man bara sig själv även om man inte själv kan hjälpa sin situation som icke självåsakad sjukdom innebär för människor vill inte veta av problem och vi har inte kommit så långt utan människor behandlas som om de har olika värde. En sjuk anses av alltför många inte ha rätt till likavärdigt liv som en frisk och det har jag upplevt i bemötande både från skola, arbetsgivare, vård, omgivning och kommun. Även en skrämmande okunskap om skyddsnäten i vårt samhälle. Skrämmande att vi inte kommit längre. Det finns bra vård och bra människor inom skola/kommun men tyvärr för många som inte är så. Varför? Pengar?

Jag har fått ta såååå mycket skit under dessa år bara för att jag ville ha vård eller mitt barns rätt till skola utan att jag varit otrevlig eller krävande och jag orkar inte längre alltid vara så gullig och snäll och lyssna på gnäll över småsaker , gör det ofta ändå men tycker att människor inte kan begära det av mig och kanske fäller en ironisk kommentar när någon är förkyld några dagar…och folk får acceptera det ffa de som inte lyssnar på hur jag mår och har vett att uppskatta de lättheter de har i livet. Jag önskar jag orkade vara glad och rolig och lättsam men livet har bjudit på mycket citroner och bittra saker och min dotter har blivit berövad sitt liv-hur i @#$%^; ska man hantera det samtidigt som vi ska vara styrkan i hennes liv och se till hon klarar sig, utvecklas, kommer ut, håller sin vikt, tränar, får prata och stöttning och där 24/7 tillsyn gör att vi inte kan arbeta alls, AAAAAAALDRIG har semester, ALDRIG har ledigt utan jobbar obetalt som assistent 24/7 samtidigt som vi ska leva ett normalt liv, rehabilitera efter 14 operationer, ta hand om diabetes typ 1 varje natt o dag där värden avviker ca 3-4 ggr varje natt  och kräver åtgärd ( vissa 10 ggr andra 1-2) och stötta barn i läxor och annat. Kan ni ens föreställa er ett sånt liv där stöttning från samhället är minimal och de gånger vi vabbar förlorar man mkt i inkomst. Den lilla hjälp vi får innebär att vi måste göra ännu mer och kräver ännu mer tid.

Hur ska man orka och hur ska man kunna fortsätta se framåt och varje ögonblick utan adrenalinpåslag får vi lite perspektiv och inser hur jävligt det är och tvingas se på hur vårtbarn gått sönder-det gör såååååååå ont!

Jag hade hoppats det skulle bli bättre och få anledning att berätta om hur härligt livet är. Jag vill gå till jobbet och sliöpa ha ont och se mitt barn lida så. Jag tycker inre synd om mig själv utan är arg och frustrerad. Hur hämtar man energi i ett sånt här liv och kraven är enorma. Är det någon som har någon solskenshistoria eller vet vart man ska bo för att faktiskt få ett hållbart fungerande liv med så mycket belastning i livet?

Tänk om ditt barn från och med idag förlorade sina förmågor och försvann i ett töcken och skolan ringde o sa ditt barn fick komma till skolan ett par timmar i veckan o ofta blev det inställt och något fritids kunde ni inte få för det börjar halv 4 och skolan vill inte ha ditt barn mer. Du fick ringa chefen o säga att du inte kommer och sedan skulle det fortgå i flera år samtidigt som du hade olidliga smärtor och gick igenom stora operationer, du blev väckt varje natt flera ggr och din man kunde bara komma till jobbet några timmar varannan vecka pga alla möten och åtaganden. Vem skulle inte kollapsa. Dessutom klara skolans krav med stöd i läxor, prov och annat. Skulle du orka?!? Vad gör man?  Hur ser man ljusning när man redan tar chansen att samla energi i minsta lilla vi gör som familj? Där man redan försöker skapa lycka genom familjegrejer och vara där för barnen och får energi-men det är stunder skapade av oss för att hitta vardagslycka o skingra tankarna en liten stund.

Men hur hittar man tillbaka? Kommer dagen då saker blir bra o lättare??? Kräver inte så mkt bara att mitt barn ska få skola på dagarna såsom alla andra barn har och ett fungerande jobb på halvtid -kräver inte smärtfrihet-det funkar ändå men hyfsad livskvalite.

Är litr uppgiven och väldigt väldigt trött.

 

Ta hand om varandra, lyft blicken o ta till vara på livet. Våga prata om svårigheter och lätta ert hjärta❤

kram Fru P

Annonser

Postop

Tiden går fort och nu är det drygt en månad sedan operation av nacken. De tog bort 3 diskar i nacken c5/c6, c6/c7 och c7/th1 och ersatte dem med titanburar. Nedersta disken var nästan helt utraderad och jag mätte mig innan op och hade krympt 1.5 cm och efteråt var jag åter min normallängd😍 De rensade även bort en massa benpålagringar som gjorde det trångt och sedan stelopades kotorna från c5 ner till th1. 2 kirurger på Spine center Bengt Lind och Fabian Jacobsson opererade mig under 3 h lång op. Var nervös innan vilket jag inte brukar vara och beror nog på att detta känns som sista utvägen operation och att de gick in framifrån på halsen och skäras upp i halsen kändes obehagligt…Operationen gick bra och Spine centers personal var som vanligt helt underbara och fantastiska. Snälla och såg till att jag fick smärtstillande så jag inte fick onödigt ont. De är verkligen supergoa där❤ Inlagd 1natt innan jag kunde åka hem-skönt komma hem.

Efter operationen var det väldigt obehagligt i halsen. Kändes som om något var i vägen och gjorde ont att svälja. Åt bara flytande på Spine center och gick ner 2 kg första veckan hemma då det var så obehagligt att äta. Det var dock inte svårt gå upp sedan😁 Värsta obehaget satt kvar ca en vecka men känns fortfarande som något skaver mot strupen om jag böjer mig framåt. Hade också ont och kramp i alla muskler kring nacke och hals. Vara uppe o röra sig gav fort kramp och ökad smärta och behövde vila nacken mot mjuka kuddar halvsittande. Kunde inte ligga ner för då tryckte det mot halsen och kändes obehagligt o gjorde ont så jag sov halvsittandes på sidan i soffan några dagar. Pratade lite halvskrovligt några dagar med. Smärta och kramper i nacken vid upprätt position och minimal belastning gjorde det svårt vara uppe och blev mycket vila i halvliggande som mildrade symptomen. Extremt svårt att sitta för då verkade trycket i nacken öka och böja sig fram och äta jättesvårt och blev vara några minuter innan jag var tvungen att vila mot alla kuddar. Åkte bil extremt sällan, bara när jag var tvungen och var besvärligt för jag har inte kontroll när jag åker på krafter som uppstår vid accelaration, inbromsning och ojämnheter och det framkallade kramper o ökad smärta. Nu 5 veckor senare kör jag firtfarande inte bil för belastningen på armarna är för jobbig och att åka med är fortfarande obehagligt. Har märkt redan att smärtan i nacken och armar har minskat men är känsligt för beladtning av all form. Restriktioner efteråt var att inte bära mer än något kilo i varje hand  och inte ha armar ovanför axlar och låta andra göra det mesta hushållsarbetet. Jag har dessutom diskbråck på nivån ovanför stelopererade kotorna på c4/c5 och de har sagt de får se om det håller o vad som händer med den disken. Sjukgymnadt sa att för att förhindra framtuda problem så ska jag även sedan låta bli att tex undvika bakåtböjning i nacken vilket kan ske om man sitter illa och tittar uppåt tex och ska inte arbeta med händer ovanför axlar. Hänga gardiner får maken göra framöver och belasta och bära tungt är såklart inte att rekommendera. Diskbråcket på c5/c6 känner jag av ffa på vänster sida med jobbiga smärtor från backen och ut runt axeln. Ihärdig jobbig nervsmärta som ibland orsakar migränliknande huvudvärk fram över ögat och det blir värre vid belastning o vissa lägen. Antar det är tänkt det ska läka nu när det andra är stelopererat och nacken är avlastad även om belastning kring stelop ger större mekanisk påfrestning på nivåer kring steloperationen.

Nu när jag inte belastat kroppen pga restriktioner med nacken kändes ländryggen bättre och haftmindre ong av domningar o smärta ibenen vilket delvis kan förklaras av ryggmärgspåverkan men nu när jag varit uppe mer och gör mer saker vilket ger mer belastning så har jag även fått större problem från ryggen igen så det blir helt klart värre av belastning och vad det innebär vet jag inte eller om det går göra något.Innan har de sagt att steloperation är enda lösningen.

Sjukskriven till 7 januari men är standard mini sjukskrivning o kommer inte gå så måste bli sjukskriven längre för att det ska hinna bli bra. Får inte göra någon form av sjukgymbastik förrän efter återbesök med röntgen i beladtningslägen i mitten av januari. Godkänner inte fk får jag panin för jobba kommer jag inte kunna klara av.Behöver läka efter denna stora op och har inte skrivit här innan för det har inte gått o ger även nu ökade smärtor trors jag vilsr samtidigt. Samtidigt ser jag förbättring jag inte vågade hoppas på så med tiden kan detta bli mkt bättre än jag hade kunnat tro. Så jag är förhoppningsfull.

Jätteskönt med jullov men verkligheten och kampen vi haft i 10 årminst kom ikapp och sorgen över allt som varit. Ekonomiska påverkan där sjukdom hos mig och bår psykuskt sjuka dotter kostat miljontals kronor och att ekonomiskt kämpa är extra tufft när man är sjuk. Vår äldsta dotter behöver så otroligt mycket hjälp hela tiden och är utmattad och svag och vara stöd själv när man är utmattad efter att ha kämpat är ju nästan omöjligt. Omänsklig situation därvi aldrig får återhämtning. Mellersta dotterns blodsocker behöver regleras på nätter flera ggr och väcker oss med alla alarm. Stress över hur det ska gå att börja jobba med den ryggsäcken att jag hade en chef som betedde sig redigt illa som.facket sa var duskriminerande särbehandling ochvstraffbart ör att stället där jag en gång var kreativ, ambitiös  fav allt och gillade att jobba på nu känns som ett ställe jag känner story obehag för. Borde jag byta inom företaget och göra något annat? Eller byta bana helt? Jag vet inte men obehaget jag känner är svårt att tvätta bort och jag har svårt förstå hur en människa kan bete sig så illa så många ggr? Någon diagnos som gör hen gränslön och har svårt ta andras perpektiv eller vad är det som gör det? Vill bara känna lite glädje o lust till min arbetsplats igen utan människor som diskriminerar och kränker och ställe jag känner tillit till. Inte ens facket vågade ta tag i det andra gången pga omorganisation och rädslor hen skulle bli chef. Sjukt att när man behöver hjälp av facket finns de inte där. Känns olustigt och som jag slänger pengarna i sjön varje gång jag betalar till dem. Jaja jag kommer väl på något…Men önskar jag slapp tänka på det här också. Vore skönt komma tillbaka till ett jobb där jag känner mig trygg. En gång i tiden var det det men det känns extra motigt byta jobb när man varit sjukskriven. Jag ser generellt livet positivt och älskar ha saker att göra och utmaningar men kroppen är i vägen för det jag vill och drömmer om och för att nå så långt som möjligt måste jobbet lännas tryggt. Det kan inte innebära ångest då kroppen fysiskt redan frestar på orken och möjligheterna. Så svårt. Skulle vilja ha lite tur nu. Ekonomin tillåter inte studier men önskar vi kunde vinna lite pengar nu så jag kunde läsa och vidga vyerna-finns så mycket som är roligt. Livet får gärna komma med lite tur och lättheter nu för hur positiv man än är så orkar man inte med såhär mycket där man varje vecka har möten o samtal för att få det som är allas rätt och argumentera och slåss för sina barns rättigheter samtidigt som man har en kropp som slits varje sekund av svår smärta och sömnbrust. Man behöver att livet bjuder på lättheter ibland för att få ny energi och orka vara glad och trevlig och inte bli bitter o uppgiven. För med mycket motgångar hamnar man där oavsett hur stark man var från början. Mina barn ger mig styrka o vänner men det är saker som kämpats för-varit närvarande och gett barnen trygghet och nu finbs de för mig och vänner får man kämpa för att behålla. En del av dem tål inte sjukdom och svårigheter för då ger de sig av för de inte orkar att man inte är gkad längre eller att livet är tungt-de orkar inte se på och lysdna trits de slipper leva med skiten. Alka förstår inte man inte orkar ringa eller hitta på vissa saker utan på sin höjd hinner skriva något på natten när alla sover och plikterna vilar en stund. Livet är så och det är inte så mycket att göra åt. De som finbs där är ofta dem med egna svåra mitgångar av enkla anledningen de är medvetna om hur jävligt det är att ha ett liv med utmaningar. Det ÄR svårt förstå hur livet är när allt rasar om man inte upplevt det. Jag visste inte att livet kunde vara såhär fruktansvärt jävligt eller att samhället sparkade på dem som ligger och att det krävdes såååå mycket för lite ynka hjälp. Jag är överväldigad över hur illa samhället fungerar och hur många människor som jobbar inom yrken de inte borde få vara i pga maktmissbruk och härskartekniker. Jag förstår verkligen inte hur så många kan vara så empatilösa och fega. Aölt från facket, skola, kommun, fk mfl. Jag hoppas det blir bättre för det är inte ok på något sätt.

Snart nytt år och övergången ska firas med goda vänner❤

Ta hand om varandra och hoppas ert nya år blir fantastiskt. 🍾🌷❤

Kramar Fru P❤

Ps. Lägger in bilder sk smärtkartor från innan och efter operation och hur smärtan ändrats ungefär. Vid belastning kan jag få en del ökad strålning och tar lång tid för nerver att läka, upp till ca 2 år och har fortf smärta i nacken m strålning men smärtkartor skildrar ffa hur det minskat och innebär inte att det är borta helt utan hur det är när det är som bäst och är bara 1 månad sedan operation och får fortfarande inte belasta.

 

Operation

1 vecka kvar till operation. Innan kändes det som en evighet kvar men nu är det snart dags. Inte hunnit fundera så mycket då vi haft mycket att tag i och fixa men nu kommer tankarna så trots trötthet somnade jag först framåt 6 imorse. Allt från oro det inte ska hjälpa, vetskap om att det inte kommer bli helt bra men kan bli bättre i armar och delar av nacksmärtan men artrosen finns ju kvar och förändringar på andra nivåer. Men jag hoppas innerligt och vet resan är svår och är inte så att det vara kommer bli bra eller ordna sig hur som helst utan ligger lång rehab,anpassningar och mycket tålamod bakom ett bra resultat. Men där diskar byts mot titan kan ju omöjligt diskarna längre vara problem och påverka även om ben kan växa på och nerver ha skadats. Vill göra så mkt innan men kommer inte hinna och hoppas innerligt det är drägligt efteråt. Jobbigt att bli beroende av andra och vi har inte stöd i vardag så maken får ta det mesta även om mina föräldrar kommer vara hps oss några dagar o stötta när maken är borta. Puh. Hittar inte så mkt statistil. Är allmän för alla typer av stelop och pekar inte ut stelop av flera nivåer precis. Generellt blir patienter ganska mycket bättre men vet inte om skillnader när fler nivåer stelas. Jaja jag är ju ändå jag med mina unika förutsättningar och just nu galet trött på smärtan och allt jag inte kan göra. Blir så handikappad.

Äldsta dottern fått lite hjälp på habiliteringen för att kämpa ikapp det hon förlorat fysiskt under alla sjuka år. Träffar sjukgymnast o ska få träffa logoped efter jul  vi gör största jobbet liksom E men bra att få riktlinjer att gå efter.

Snart är det jul-ska njuta så mkt jag jan från sjuksängen.

Näst äldsta dottern fyllt 15 år-tiden rusar på men stolt över den hon blivit. Hjälosam, står för sin åsikt och vågar säga ifrån när hon tycker människor gör fel. Står upp för orättvisor och ojämlikhet ❤

Diabetsgala förra veckan-jättebra det kommer upp hur allvarluga sjukdomar både typ 1 och typ 2 är och faktiskt leder till flera tusen dödsfall varje år. Kan drabba alla oavsett vad vi gör tyvärr❤

Peppat mig med fikadejter senaste veckan och var bra-fick mer energi. Bästa terapin😍

Dags att ta hand om min 12 åring❤

Ta hand om varandra❤

Kram Fru P❤

 

 

 

Nacke, framtid och Mankoskis smärtskala

Elefanthud, utmattningskänsla i muskler, domningar, strålande smärta och det blir bara värre. Trött på nacken och smärta och domningar i armar som gör att jag också blir svag och har svårt hålla och lyfta saker. Frustrerande och trots starka mediciner smärtsamt. Har mitt hav av kuddar hemma i vardagsrummet för att avlasta nacke, rygg, armar och höfter. Bra det finns så många fina gravidkuddar nu för tiden👍🏽Sover mycket bättre med bra kuddar. 1 månad o 5 dagar till nackoperation och känns som en evighet. Vill bli bättre nu…Vet ju inte hur bra jag kan bli av steloperationen men nivåer c5/c6 går ut i armar till tumme o pekfinger, c6/c7 mellanfingrar och c7/th1 lillfingersidan och alla de nivåerna ska rensas på ben mm, disk bytas mot titanplatta och stelopereras så då ska nervpåverkan försvinna där och borde läka nerver och sakteliga må bättre. Ska bli intressant. Har problem även ovanför dessa nivåer men hoppas de håller sig i schack om det under blir bättre. Ska bli spännande och såhär vill jag inte ha det som det är nu.

Smärtan ligger stadigt på 6-8 på Mankoskis smärtskala och frestar på orken. Försöker oftast dölja min energitjuv där även ländryggs och höftsmärtan är intensiv trots mediciner och döljer genom att le, lärt mig slappna av hyfsat så jag inte visar huggsmärtor när jag går och pratar inte om det hur som helst. Sitter bara när jag måste då det gör allt värre men när jag är iväg och har trevligt vill jag inte människor ska se den sjuka Fru P mest utan mer mig som person och bara de som känner mig väl ser mina dåliga dagar…Jag blir nedstämd om jag ska visa hur jag egentligen mår och föredrar låtsas allt är bra så jag kan distrahera tankarna ett tag. Men är svårt dölja jämnt då smärta tyvärr gärna tar över och lyder inte kroppen är det svårt dölja. En bot mot smärta vore trevligt…

Har alltid förut älskat göra mycket saker och har många saker på gång samtidigt. Intresserad av mycket och nyfiken men med min svikande kropp varit svårt vara sig själv och det är frustrerande. Vill ju så mycket och göra så mycket och vara frisk och aktiv. Kommer aldrig bli helt frisk och kommer få leva med smärta och funderar på hur jag ska förändra så det blir hållbart i längden. Så det jag jobbar med ska fungera även när jag blir sämre och innebär en del omställningar och våga ta de stegen. Ännu inte hittat den vägen men är på väg och diskutera med drivande människor i liknande situation hjälper till att mentalt komma vidare. Svårt när man hade en plan och så grusas allt och måste tänka om. Kan ångra jag inte läste något annat på högskolan då jag brinner för mycket och vet inte än hur jag ska jobba med det utan annan utbildning. Får se vad som händer. Men först bli bättre och ta mig igenom nackoperationen och rehabilitera ordentligt. Tid att tänka samtidigt.

Finns mycket som är roligt och intressant och livet gett mig många erfarenheter som gjort mig mer politiskt intresserad. Mycket ändras ju genom politik. Känner vårt samhälle tagit fel väg vilket skadar många.

Pga läget blir det inte så många utsvängningar men blev bjuden på fest i helgen och var välbehövligt bryt i vardagen mentalt. Fysiskt fått mer smärta efteråt men måste ha roligt och göra annat för att orka även om det kostar tillfälligt och att komma iväg sporrar att göra vad jag kan för att orka och fungera igen och även få rätt hjälp att bli mitt bästa jag…Ingen mår bra av att isolera sig för det leder bara till att det lättare ältas och svårare bryta desruktiva tankar. Smärta är destruktivt och viktigt ha positiva saker i livet. Fundamentalt.

Mankoskis smärtskala som jag tycker är bättre än VAS för den är svår relatera till. Hämtat från wikipedia nedan:

Smärtskala

0. Ingen smärta.
1. Mycket obetydlig irritation – enstaka mindre stick/hugg av smärta. Det behövs ingen medicinering.
2. Obetydlig irritation – enstaka kraftiga stick/hugg av smärta. Det behövs ingen medicinering.
3. Smärtan är stark nog att distrahera. Milda smärtstillande medel (paracetamolibuprofen etc.) tar bort all smärta.
4. Kan ignoreras om man är ordentligt engagerad i något man gör, men är fortfarande distraherande. Milda smärtstillande medel lindrar smärtan i 3–4 timmar.
5. Kan inte ignoreras mer än en halvtimme. Milda smärtstillande medel lindrar smärtan i 3–4 timmar.
6. Kan inte ignoreras mer än korta stunder, kan bara arbeta korta stunder med ansträngning. Starkare smärtstillande medel (kodeinmorfinpreparat etc.) dämpar smärtan i 3–4 timmar.
7. Smärtan stör sömnen och gör det mycket svårt att fokusera. Man kan fortfarande fungera, men med ansträngning. Starkare smärtstillande medel fungerar bara delvis.
8. Mycket begränsad fysisk aktivitet. Läsning och konversering är möjlig, men med stor ansträngning. Illamående och yrsel träder in som en del av smärtupplevelsen.
9. Oförmögen att prata. Skriker eller stönar okontrollerat. Nära delirium.
10. Smärtan leder till medvetslöshet.

Ta hand om et❤❤❤

Kram Fru P ❤

20181022_110949.jpg

Ork som tryter

Igår kväll pep CGM (kontinuerlig blodsocker mätare) på mellandotter 4 ggr och betyder akut lågt. Var på 1.7 och under 4 är för lågt. Vid 1.7 kan man lika gärna vara medvetslös och på väg med ambulans. Vår dotter känner sällan av att hon har så låga blodsocker och medan hon knaprade i sig en näve dextrosol frågar jag hur hon mår och försöker i smyg känna efter om hon skakar eller om kroppen fortfarande mår bra. Kramper är förstadie till att falla in i medvetsslös där kroppen mha olika hormoner frisätter socker från levern för att rädda livsviktiga inre organ och hjärnan tex. Socker-vår absolut viktigaste medicin som räddat vår dotter många ggr i veckan. När hon får lågt blodsocker blir jag orolig inombords men är lugn utanpå för att inte oroa henne. Diabetes typ 1 är en sjukdom som är lömsk, individuell och oförutsägbar även om folk verkar tro det finns något som heter stabil diabetes..suck! Trots hon är i tonåren då insulinbehovet brukar öka kraftigt pga alla hormoner så har det inte hänt hos henne av någon anledning. Varför? De vet inte. En hemsk sjukdom som jag önskar de snart finner bot på. Vi var och lämnade blodprov häromveckan för forskningsprojekt kring typ 1 diabetes och kändes bra kunna göra något konkret. Dygnet runt lever vi och dottern med blodsocker som hoppar upp och ner och hade det funnits logik hade det varit enkelt men det gör det inte. Varje natt händer det en eller flera ggr att blodsicker går utanför gränser för högt eller lågt vilket kräver aktiv åtgärd och det är såklart tufft. En av alla moment i vårt liv som inte går vänta med. Måste agera där och då.

Äldsta dottern börjat skolan men hoppet i krav blev för stort och tyvärr kanske inte alla tänkt till riktigt och ställer orimliga krav som är onödiga och gjort det tufft men hoppas nu de lyssnar och förstår så hon orkar fortsätta då hon redan presterat mer än på många år vilket är fantastiskt. Framstegen är stora men gäller att de förstår de måste stanna där hon är nu för hoppet blev för högt där hon inte fick vänja sig sakta. Håller tummar hon orkar ändå men de vuxna måste ta det lugnt och vara flexibla i skolan. Stressen, påverkan på familjen och oron finns där hela tiden för henne och hon vill inte vara själv då hon är orolig och osäker och ältar. Är inte så bra som hon var i våras utan en bra bit därifrån. Då var hon gladare och mer harmonisk än nu. Så är en brabit kvar till hennes bästa jag. Var hon på 7a i våras är hon på 4a-5a nu…

Vi är söndertrasade inifrån och ut efter alla år och det känns tydligt och hade behövt få vila mer. Tyvärr har barnen alldeles för mkt prov och läxor och igår em på söndagen satt 12 åringen med matte länge då hon missade en del förra veckan då hon akut fick åka in på natten pga magsmärtor och äter nu magmedicin kontinuerligt för att dämpa symptomen. Hon är under utredning pga leder, mage och ögon som är ur fas på olika sätt och minst ärvt min sjukdom med lederna( överrörlighet) som gör hon använder ortoser och ska spara sina leder. Tex vill arbetsterapeut inte hon ska cykla eller gå/springa för mycket eller hålla på med kontaktsporter såsom fotboll och handboll då lederna då fortare skadas. Tror den delen är svårt förstå för andra i denna värld av träningsmani… Kan känna det är sisådär bra med extra stress från skolan med så mycket läxor när magen redan mår dåligt på henne. Trött på den pressade situation som är i skolan. Annan dotter satt med SO uppsats då lärare sagt de inte ska göra hemma men de var tvugna bli färdiga till visst datum och var betygsgrundande och fick inte tillräckligt med tid i skolan?!?!? Hon har ändå rätt lätt för sig. Näst äldsta sitter alltid och läser på helger då hon ställer högra krav på sig och vet vad hon vill läsa på gymnasiet. Ber henne vila mer men kan inte tvinga henne då hon blir stressad av att inte få läsa. Svår balansgång. Så blev inte så mycket återhämtning som jag behövde då de vill ha hjälp med läxor och just nu fungerar inte hjärnan riktigt som den ska pga utmattning men måste finnas där för barnen då det är viktigast. Prioriterar det då de bara har en mamma och det är jag. Får vila sedan. Skulle vilat idag men blev kaos för äldsta i skolan då de envisas med att pressa på om onödiga saker och det orsakar onödig oro och frustration hos en själv. Är de enklaste och mest grundläggande autismanpassningarna så det är inga svåra saker känner vi. Har redan dessutom gått igenom flera ggr. Som tur är så ska de träffa vårdpersonal och prata med dem i veckan och det är bra. Vissa behöver lära sig tänka rätt…grundläggande pedagogik för elever med autism…och detta med autism har extremt många svårt för att förstå. Kostar elever mycket ångest och onödig skolfrånvaro. En dag blir det nog bättre men tills dess får vi föräldrar slita och vår vardag blir tuff då barnen när de kommer hem inte mår bra och det krävs många timmar varje dag att hantera det hemma. Aaaandas!!! Ibland undrar jag varför vissa saker som är så stora ångestladdade saker verkar så viktiga för vissa i skolan trots det inte är något som är viktigt i livet utan saker som endast skolan håller på med. Blir meningslösa saker för saks skull som bara skapar negativitet. För mig en gåta…och tyder på okunskap.

Förutom det ovan så startar snart insatser där äldsta ska få hjälp med sjukgymnastik och stärka upp sin svaga kropp igen ( en gång i tiden spelade hon fotboll, basket, gick på dans och uppträdde inför publik, gick på gymnastik och gick lätt armgång då hon var urstark-nu helt lealös i sjukdomens spår….) och även hjälp av logoped för att förtydlifa talet. 12åring ska fortsätta utredning och jag hoppas hon kan få diagnos och bra hjälp lindra symptomen när de kommer och ortoser så vi inte behöver betala dem utan få professionell hjälp. Det är bra med insatser men kräver också att vi gör mycket hemma och är man redan utmattad är det inte helt enkelt men måste gå för långsiktigt underlättar det för alla.

Jag längtar efter operation. Nacke värker fruktansvärt mycket och starka smärtstillare lindrar bara delvis, armar och fingrar värker och flesta fingrar har nu ingen känsel pga nervpåverkan i nacken och domningar i armar med svaghet i muskler. Får kraftig migränliknande huvudvärk som ofta är ensidig över ena ögat och öra där inga piller hjälper och ansiktet domnar bort i området. Har även dysautonomi, POTS som har med icke viljestyrda nervsystemet att göra och bland annat ger svårigheter att återupprätta puls och blodtryck vid lägesförändringar och ger mig väldigt mycket yrsel, illamående och dimsyn vissa dagar och blir värre när jag inte mår bra. Min ländrygg varit sämre sedan i juli med och vill inte rätta till sig. Så kroppen är skrutt och smärtan ligger på 6-8 på Mankoskis skala och är påfrestande trots mediciner. Försöker vara positiv och låtsas det är bättre och inte visa det gör ont för att hjälpa mig själv distrahera från smärta men det är svårt. Kroppen lurar man inte så lätt. Gamla utmattningen märks av då marginalerna är dåliga och när det är mycket att göra som det nu varit så blir hjärnan tom och kroppen trött. Kroppen försöker tvinga mig att koppla av.

Längtar efter ork och vara positiv igen. Men livet är tufft. Räknade ut att äldsta dotterns sjukdom kostat oss ca 100 000 kronor drygt senaste året bla 40 resor till bup i Halmstad, och fick en chock och förstod varför det varit svårt få ihop ekonomin. Inte klokt men nyttigt att räkna på så man ger sig själv en eloge över allt vi klarar och orkar och allt vi presterat. Under svåra tider måste man hitta kraft berömma sig själv och inte bara slå på sig själv. Det är lätt man är hård mot sig själv när man inte är supermänniska istället för att se allt bra man faktiskt åstadkommit. Vara förälder till barn med speciella behov är extremt mycket mer krävande än vara förälder till neurotypiskt barn med vardagliga svårigheter och dessutom själv leva med sjukdom med svåra smärtor förenklar inte. Jag måste lära mig att det är okej att inte orka och vara tydlig mot omgivning när kraven blir för höga. Sitta på en stol och äta är en av de mest plågsammaste sakerna med mina nack och ryggproblem och det är svårt för människir att förstå också och glömmer av jag sagt det. Så middag med vänner kan vara trevligt men kroppen blir sämre även om själen kan få kraft.

Jag hatar när livet är så påfrestande heeeela tiden. Behöver att något positivt händer som gör livet lättare. Blir konstigt när det bästa man kan tänka sig är tanken på steloperation av 3 nivåer i nacken, op nummer 14 och 6e i ryggen, för då får man lite lugn…Man ska tänka positivt och det gör jag men på något sätt måste jag nog få tycka det är lite orättvist att vi drabbats så hårt och allt som drabbat barnen för ingen kompenserar heller misstagen utan vi lever även med dem. Flera har fått erkänna de gjort fel men vi får ingen kompensation eller hjälp reparera utan det hänger på oss. Inte ens ekonomiska skador ersätts och det är inte något som underlättar.

Försöket nu aktivt hitta en väg upp ur denna orkeslöshet och tänkte pyssla lite med jul för att jag älskar det och gör mig på gott humör, dessutom missar jag decembers julpysslande pga operation och vi pratar en del om elbil och andra miljöåtgärder. Försöker hitta mål med maken som får oss prata om annat än det vardagliga med alla problem och negativitet. Vi måste hitta andra positiva saker för att annars tär det på oss och vi som par måste ha positiva gemensamma saker liksom familjen i helhet. Positiva mål som kan överskugga det svåra och negativa ibland. Det ska bli bättre men kommer ta tid och vi får ha tålamod och under tiden får omvärlden ha tållamid. De som inte har det önskar jag fick gå i våra fotsteg en vecka. ..

Hade jättemysig tur till vänner i fredags och det var en bra paus från annat. Bilresa ogillas av kropp men sällskap bra för själen❤

Lycka finns inom oss alla❤❤❤

Glöm inte av ni är värdefulla och ha tålamid med varandra❤

Kram Fru P

Planer o förväntningar

V48 blir det operation sa Spine Center igår pga att det är många som väntar. Käftsmäll måste jag säga. Trött på väntan men det är bara att acceptera och försöka utnyttja tiden på bästa sätt. Har satt upp mig på återbudslista så hoppas nu det finns de som inte är lika ivriga som jag och lämnar återbud…Finns en hel del bra videor på youtube som beskriver den stelop jag ska göra där diskar tas bort, rensas bort pålagringar och metall sätts in istället för disken. Här länkas en video. Jag ska stelopa 3 disk nivåer från kota c5 ner till th1 ( 4 kotor blir involverade) och det är de nivåer där nerver går ut som styr armar och händer. Spännande…

Kämpar på med att vår äldsta dotter ska bli bättre o bättre. Händer mycket och hon lär sig leva igen. Missat mycket under alla dessa år och ska nu lära sig vad och hur man gör saker. Lära sig gränser, hur man uttrycker sig och vi måste vara vaksamma så kraven blir lagom då hon har en enorm hjärntrötthet efter alla manier och psykoser. Orkar inte så mycket och läkare sa att vi får räkna med att det tar 1-2 års återhämtning när medicinerna är inställda som äntligen verkar vara fallet. Lång återhämtning mentalt betyder med att skola behöver anpassa sig. Och förra terminen hadevi jättebra möten med överenskommelser som verkade som bortglömda nu…suck. samma gamla visa och känner efter alla dessa år och efter att ha pratat med många andra att interna kommunikationen inom kommunen ofta brister. Känns rätt obehagligt och sliter otroligt tufft att behöva slåss om o om igen för sitt barn. Det är totalt utmattande att inget fungerar någongång😢

Gjorde anmälan i somras av lägerverksamhet inom LSS och var många punkter som inte kändes bra inklusive bemötande. Fick plötsligt rekommenderat brev från IoF ( Individ och Familjeomsorgen) och i det låg en utredning då de råkat läcka sekretessinformation om dottern när de skulle diarieföra och det hade hamnat info på kommunens webbsida. Hade upptäckts när en tidning ringde och ville ha ut anmälan de inte borde kunna se. Utredningen de gjort slutade i interna åtgärder men också i att kommunen anmälde sig själva till dataskyddsinspektionen. Hände i juli och vi har inte fått veta något-dåligt! Häromdagen stod att läsa i lokaltidningen att detta hänt och en anställd tyckte det skulle anmälas enligt lex Sarah…visste vi inte heller. Den ursprungluga anmälan har inte påbörjats ännu och ska träffa utredare på kommunen nästa vecka. Parodi…Kommunen är märklig och vi känner att deras interna kommunikation är urusel. Nu vet vi vart kommunens budget går till-utredningar…Kanske lika bra gå till tidningarna för den snälla linjen har inte fungerat. Trött på härskarmetoder och människor som inte står för sina misstag och skyller på andra. Suck! Helt omöjligt diskutera och prata med människor inom kommunal verksamhet som bara skyller på varandra och ingen vill ta ansvar. Extremt omogen orginasation. Att vara förälder till barn med speciella behov är slitsamt.

Positivt är att vi fått mer ordning hemma och 13åringen fixade och målade om sitt rum helt själv nästan. Bra livsskola😀Kul de vågar och blev jättebra. Min kropp är kass men försökt göra lite smått och maken får ta det tuffa och jag agerar arbetsledare…😁 Jobbigt med stök så det var skönt att fixa. Min minsting fyllde 10 år i förra veckan och hade kalas i helgen. Kan inte fatta att han blivit 10 år redan…Tiden går för fort. Presenterna gick i dator och spelens tecken och spelar mycket fortnite.

Varit uselt med energi och dels pga svåra smärtan i nacke och rygg men också tär det att kämpa och ordna med att barnen ska ha det bra. Hysteriskt mycket möten om allt möjligt och ibland krävs det mycket för att åstadkomma lite. Kan vi inte bara fålite lugn? Nu när äldsta dottern mår lite bättre vore det skönt om vi fick lite drägligt och återhämtning men verkar svårt få till. Orken varierar kraftigt och marginaler små. Intar lätt en positiv och lösningsorienterad hållning men tappar lätt ork och energi. Återhämtning lär ta tid och saknar mitt gamla sprudlande jag men får ha tålamod med mig själv❤

Har länge tänkt engagera mig och lära mig om politik då jag är så frustrerad. Bättre agera när saker känns tufft och förstå hur det fugerar. Valde parti som passar mina åsikter bäst och var där igår. Var extremt peppande, alla välkomnande och otroligt roligt. Något som bröt vardagen och fick vara bara mig själv ett tag. Helt klart något jag vill engagera mig mer i när jag mår bättre. Politik är intressant och alla drabbas av den.

Stor kram på er😍

Kram FruP

20180929_143130.jpg

 

Steloperation!

I förra veckan var det äntligen dags att träffa kirurgen på Spine Center i Göteborg efter den CT röntgen jag gjorde i juli på nacken. CT för att bättre se skelettet och hur mycket pålagringar det fanns och om planen att rensa i nervhålen var realistisk. Innan sommaren sa ortopeden steloperation var för stor operation med risk att slita på andra svaga nivåer. Nu skulle kirurgen gå igenom nivå för nivå och vilka nivåer och vilken sida som skulle behöva rensas för att komplettera mina andra 2 operationer i nacken 2015 och 2017, sk foraminotomi där nerver friläggs och benpålagringar slipas bort. Jag var fruktansvärt nervös och inte alls säker på att något skulle gå att göra. Rädd det var så att jag hade mer symptom än skador visade och inget skulle gå att göra.Inte för att jag älskar operationer utan för att jag har så fruktansvärt ont, är väldigt trött i armar och nacke, svag i armar, ilningar/smärta ut i armar/händer, domningar, huvudvärk, tappar saker hela tiden,smärta ner mot skuldror och axlar mm och tanken på att inte någonsin kunna lindra det kändes skrämmande. Smärtan är outhärdlig och omöjlig föreställa sig om man inte känt av något liknande. Den är tärande och sliter otroligt på psyket. Hindrar de flesta sysslor. Allt från att skriva, läsa, sitta, titta annat än rakt fram, hålla upp huvudet mer än kortare stunder, köra bil, använda armar, ha en handväska över axeln, böja, vrida mm mm. Det begränsar livet otroligt. Nervsmärtan är vidrigast. Självklart gör jag saker hela tiden för att hålla igång och inte bli stel då inaktivitet lär göra det än värre men gör att för att verka avslappnat och inte visa hur ont allt gör. Vilar huvudet så ofta som möjligt på mjuka kuddar.

Kirurgen började gå igenom nacken och visade en nivå först som såg rätt ok ut. Där diskarna ändå var normalhöga och inte fanns så mycket benpålagringar. Detta för att jämföra med nivåer under där han jämförde och sa att skillnaden var uppenbar. Nivåer under så såg kotorna ut som tillknycklade mashmallows och diskarna emellan var tunna och någon disk syntes knappt för den var så utsliten. Gångarna där nerverna går ut var trånga pga pålagringar och även de nivåer jag opererat innan var trångt och benpålagringar långt in där det inte går att komma åt med rensning vid operation från nacken. Även diskar buktade framåt, bakåt och åt sidorna och benpålagringar bildats fram emot luftstrupe o dylikt. Han började prata om att ”om vi stelopererar och byter ut diskarna så…bla bla bla” och då fattade inte jag någonting och hade lite stängt av för det var så många nivåer och jag började blanda ihop saker. Trött kände jag mig o hade börjat tro det inte var operabelt. Stelop skulle ju inte vara aktuellt för det var dumt göra på många nivåer. Jag blev förvirrad och visste inte riktigt vad som gällde längre. Skulle vi skippa rensandet bak från nacken och steopa någon nivå iaf? Till slut sa han att det var omöjligt komma åt alla pålagringar med den andra operationen, diskar blivit så tunna och verkade växa på rätt fort. Fanns inga tendenser till att det skulle stelna heller  vilket hade kunnat sakta ner kroppens lagande. Med steloperation rör det sig inte och kroppen fortsätter inte täppa till nervgångarna. Logiskt. Men var tänkte jag då…?! Hans förslag var att steloperara 3 eller 4 nivåer från c5 ner till th1. Eventuellt ta med även Th2 då mina förändringar låg lägre ner än vad som var vanligast och kunde vara så att stabiliteten blev bättre om han stelopade en extra nivå i bröstryggen. C4/C5 hade en del påverkan men diskhöjd okej så han ville låta den vara och då hellre gå in sedan o rensa bort ben om det skulle behövas framöver. Detta för att inte lägga rörelse på för få nivåer. Minska risken för överbelastning på översta kotan. C5 till th1 innebär steloperation över 4 kotor och 3 diskar. Till th2  över 5 kotor och 4 diskar. När de opererar går de in från halsen, tar bort diskarna som finns och lägger in metallburar av titan mellan kotorna. Sedan stelopereras alla nivåerna ihop med titanskruvar och titanplattor. Samtidigt slipas så mycket som möjligt bort av de pålagringar som finns och gör mer plats för nerverna. Eftersom diskarna tas bort på de nivåerna kan jag omöjligt få diskbråck på de nivåerna o riskerar inte diskpåverkan av nerverna som jag har idag. Dessa nivåer som ska opereras är de nivåer där nerver går ut som styr armar och händer och rent logiskt om operationen blir lyckad kan smärta, domningar, fumlighet och svaghet försvinna efter operationen ( sker succesivt när det läker-kan ta många månader för muskler och nerver att läka) och en del av nack och skuldersmärtan. Risken är att andra nivåer i nacke och bröstrygg inte klarar den nya belastningen. Men med tanke på hur ont jag har så är jag beredd ta risken. Jag är medveten om riskerna men får lita på hans kompetens och måste försöka. 25% minskade besvär skulle göra stor skillnad i mitt liv. Blir det mer äf det bonus. En rejäl käftsmäll och oväntat men samtidigt lättnad att det görs ordentligt nu när min kropp uppenbarligen strular till ryggen och generna är dåliga…Väldigt lite statistik för personer i 40 årsåldern då få unga har dylika skador.Fick träffa narkos läkare och sköterska direkt efter mötet inför operation så det är nu gjort. Operation blir någon gång andra halvan av oktober gissade han.

Mycket att smälta och kollat en del videor på nätet för att veta mer om vad det innebär. Läskigt men ändå en lättnad. Väl medveten om risker och kan inte styra över hur det blir…det får framtiden utvisa…

Bilder på en stelop i nacken och ryggradens kotor. C5-th1 eller th2 ska stelas ihop.

Kram

Fru P ❤🧡💛💚💙💜💗