Höst

Semestern är egentligen slut men vi är hemma för vi måste. Skolan börjar på måndag och vi fick aldrig någon riktig semester. Istället var sommaren otroligt mycket mer arbetsam än de stressigaste dagarna som kan tänkas på jobbet. Med jour dygnet runt och störd sömn och för få timmar. De bästa dagarna var när vår äldsta dotter brutalt blev nekad läger pga trötthet och vi var och tältade. Det var bra för då var hon stabilare och mer harmonisk i kanske en vecka. Men samtidigt blev det fysiskt då mer arbete än att ha ett spädbarn. Ett spädbarn bär man lätt och är bara att ta med. Men att stötta en 16 åring som väger över 60 kg och hjälpa henne klä på sig, hämta allt åt henne, torka upp efter hon inte hunnit till toa då den djupa sömnen gör hon inte hinner till toa eller muskelsvagheten gör att hon inte kan hålla sig och ta med henne när allt gick extremt långsamt och hitta ställe att sova på mitt på dagen, rätta till kläder, se till hon torkar munnen då hon inte kände om hon var kladdig, stötta när hon gick för hon var svag, hålla henne när hon skulle bada mm mm mm. Ändå var det den lättaste veckan på sommaren och då slet det illa på min nacke som smärtar och där armar domnar och smärtar än mer av belastning. Ländrygg värkte och ner i benen. Var helt slut fysiskt av det tunga arbetet. Jag som skulle läka under sommaren mår sämre för man gör allt för sina älskade barn då ingen annan gör det. Vi måste. Sommaren då vi skulle vila upp oss och ta oss från utmattning grävde oss djupare. Inikten har kommit senaste dagarna då jag hör hur trött och sliten min man är och hur lite vi orkar. Ljudkänsliga, frånvarande, glömmer viktiga saker, orkar inte ljud, blir aldrig pigga och har inget driv göra något. Slog upp symptom för utmattning som jag kommit upp ur delvis i våras. Det stod såhär:

Kognitiva symtom

  • Minnesstörningar
  • Svåra koncentrationsproblem
  • Oförmåga att tänka klart
  • Låg stresstolerans
  • Överkänslighet för ljud, ljus, lukter
  • ”Tunnelseende”

Somatiska symtom

  • Trötthet /uttmatning
  • Sömnsvårigheter
  • Ökad infektionskänslighet
  • Ökad smärtkänslighet
  • Muskelproblem
  • Mag-tarm problem

Psyke

  • Känslolabilitet
  • Nedstämndhet

Och vi kan båda pricka av mycket nu. Så med ett sämre läge ska vi nu ta tag i hösten och mörkret. Känns inte rättvist. Vi har för att bryta vardagen tvingat oss själva boka upp saker som är roliga för barnens skull och vet att det kan ge energi och glädje så man håller huvudet över ytan vilket det gjorde men inte mer än så och belastningen var större tyvärr. Bra minnen är många vilket är bra o positivt❤🍉👍🏽🌞

Idag satte jag mig med ljudbok i soffan och blundade så jag inte hörde/såg någon för att tilltvinga mig vila. Kände jag inte klarade mer prat och frågor. Hjärnan orkade inte mer. Min man känner samma att han inte orkar ljud o intryck längre. Spelar ingen roll om det är negativt eller glatt ljud-hjärnan orkar bara inte och känns som om hjärnan ska explodera. Känner en sorg över att det blev såhär. Det är inte rättvist på något sätt. Jag vill också bry mig om grillförbud och jubla när det hävdes för att jag ansåg det spelade roll men det var så futtigt i sammanhangen och var inget som vi tyckt spelat roll alls. Men jag önskar livet hade varit så enkelt så det hade spelat roll…Jag önskar skitsaker vore viktigare för det hade betytt livet var lättare…Men nu är det inte så och det finns bara en väg och det är framåt och att inte fastna i detta.

Samtidigt vill jag inte släppa det positiva utan känner hopp i att äldsta dottern nu fått ny medicin och kan bli bättre och börja skolan. Så vi kan få en drägligare vardag och slippa belasta ekonomi och oss själva med vabbande. Skulle innebära hon mådde bättre och hela familjen fick ro att återhämta sig efter allt för hela familjen behöver det.Funderar också på att byta karriör och göra något jag bryr mig mer om och betyder mer. Har varit en del tråkig attityd på jobbet från gammal chef som har gjort att det inte känns roligt längre. Känns olustigt på många sätt efter det. Kanske våga läsa en ny utbildning som beteendevetenskap som låter kul och innebär att kunna jobba med nya saker tex med ungdomar eller kanske politiskt och jobba för förändringar inom skola och vård. Tror jag behöver ett jobb jag brinner mer för om det ska hålla i längden med den kropp jag har. Jobb som engagerar och distraherar bort från smärtan i rygg, nacke mm. Sedan måste jag orka men hoppas innerligt orken snart kommer. Jag tror och hoppas ändå det😊😍Var med på SIP möte (möte med tex skola, bup, kommun mfl för att hjälpa en individ som behöver extra stöd) och stöttade en vän idag och det gjorde mig mer taggad att det behövs förändring då det råder stor okunskap och resursbrist inom skolan som drabbar familjer hårt. Inte okej. Kanske skulle minska frustrationen att kunna bidra med förändring och hjälpa de som är utsatta. Kanske blir detta ett år med stora förändringar i mycket. Jag hoppas att orken kommer finnas.

Varit hemma i huset ett par dagar och var riktigt mysigt.Vi har mitt under kaoset förra året när vi ändå inte kom hemifrån lyckats fixa hemma och röja på lite ställen så det känns mysigare och trivsammare hemma. Även bytt ut altanen så den är fin i våras. Känns bra. Fokusera på det som är bra för vi behöver få känna hopp och att livet går åt rätt håll. Behöver också hitta saker att engagera sig i för att hålla uppe gnistan och avleda negativa tankar. Försöker lära mig mer om miljö. Viktig fråga och vill lära mig mer om sammanhangen och hur jag kan förändra mina vanor för att bidra.

Dags att sova, även om barnen har svårt att sova, för det är svårt hålla sig vaken nu.

Jag hoppas att ni haft en bra sommar och är fulla av energi inför hösten och även om ni liksom vi inte fick den sommar som ni tänkt ändå känner hopp och tro saker ska bli bättre❤

Bamsekram

Fru P

Nedan bilder från dotters Trolls kalas och från när vi tog en underbar minisemester till Råå förra veckan med en natt i stuga och var i Kullaberg-roligt, svettigt och värt varje öm led då det behövdes för vår familj. Avkopplande och balsam för själen❤

Annonser

Ny medicin, nedtrappning, syskon och ryggsmärta

Min dotter har nu trappat ut en medicin helt och en medicin är nästan borta och ska tas bort till helgen. Olanzapin och valproat heter medicinerna . Olanzapin sattes in för att det är stämningsstabiliserande och valproat mot hennes manier. Har fler mediciner mot bipolära sjukdomen kvar. Båda medicinerna har hjälpt men fick för svåra biverkningar som tex trötthet, långsamhet, svårt hålla urin, bensmärta/krypningar och muskelsvaghet och är inte hållbart i längden. Därför ska vi testa något nytt som är kraftigare men kräver noggranna blodprovskontroller. Efter nedtrappning har svängningar blivit värre men biverkningar minskat. Piggare men drar sig undan och blir lite håglös blandat med mani då hon kan vara väldigt glad och intensiv men också lättirriterad o få panikångest och misstänksamhet och i den situationen blir det kaos. Kommer ofta plötsligt så det är berg o dalbana och omöjligt planera något. Känns tryggt i denna situationen att vi har avlastning/behandling på bup 3 dygn i veckan så vi inte ensamma får ansvar och de också observerar förändringar och vi har lite chans till återhämtning. Dock har vi slitits i mååånga, många år och lär ta tid för oss innan vi kommer upp till ytan och har marginaler igen. Dessutom har livet varit så sjukt så länge att det är svårt veta vad som är normalt-vi har vant oss vid det sjuka och vant oss vid en på gränsen omänsklig vardag att vi inte förväntar oss annat. Tex att aldrig få sova en natt utan flera störmoment eller alltid sätta egna intressen sist. Jag vill inte heller barnen ska ta på sig vuxenansvar eller medberoenderoll utan få vara barn och då tar jag hellre extra ansvar och vi har valt att stå tillbaka ekonomiskt för att vara 2 vuxna närvarande mer då äldsta dottern tar en hel vuxens uppmärksamhet, ibland mer och de andra måste också få vuxennärvaro och att vi finns där för dem och vill inte de ska ta vuxenansvar för sina syskon. Ffa ett av barnen går gärna in i ta-hand-om rollen och det både stressar hen och gör hen osäker och är inte bra. De ska få vara barn och har nog jobbigt ändå. Måste på något sätt ge dem en så normal uppväxt och liv vi kan trots allt som händer. Stötta praktiskt och inte minst känslomässigt och det senare är mest påfrestande. Känslor och att barnen mår dåligt är slitsamt och tär otroligt. Därför blir också psykisk sjukdom extremt tufft då det hela tiden handlar om extrema känslor. Och ofta stor maktlöshet i situationen. Ofta kan vi bara rida ut stormen och hoppas skadorna inte blir för stora…De dagar vi inte har tråkiga planer och inte behöver ta hand om dottern med bipolär sjukdom är märkliga och ger en enorm trötthet när vi inte hela tiden måste vara i betedskap. Adrenalinet i kroppen vid stress håller oss uppe men sliter på kroppen…Otroligt egentligen hur man kan fortsätta så länge trots slitet. Kroppen borde ge upp…och gör ju på något sätt men fortsätter fungera på många sätt. Ser fram emot att dottern börjar med ny medicin och då hon är inskriven på avdelning har vi närmare till hjälp och återkoppling. Ger otrolig trygghet. Nu planerar vi också inför en mer hållbar höst med kombinetad skola på Gymnasiet och lss insats på samma ställe. Något som ska fungera även när hon inte mår bra. Dvs då hon inte orkar kraven i skolan ska vi inte behöva vabba utan hon ska kunna ha kvar sina rutiner med trygga vuxna kring sig och vi ska kunna fortsätta jobba och ha våra rutiner. Syskonen kunna leva ett normalare liv och inte påverkas så mycket av upp och nedgångar. Jag tror vi är på väg mot något bra och känns hoppfullt. Även om svängningar är större nu när mediciner trappats ut så ser vi stunder då vår underbara goa tjej är sig själv och då är hon så otroligt snäll och omtänksam. Idag fixade vi hennes fötter då det har blivit infektioner pga naglarna och värmen och hade mysigt och småpratade. Dock tungt för jag hjälpte henne duscha och tvätta håret då hennes sjukdom gjort henne muskelsvag så hon inte klarar så mkt, är stel och svag och jag har en trasig rygg som inte tål det och leder som är överrörliga och smärtar pga det…Så vår mysiga stund slutade med att mitt ben domnade bort och fruktansvärd ryggsmärta. Ligger nu här o kurerar mig o är arg på ryggen och tar kryckor till toaletten. Händer allt oftare att benen domnar och ryggen smärtat mer än vanligt på senaste tiden. Har inte tid med det…😱 Vi måste fungera för barnens skull. Omgivningen ser ju inte smärtan heller. Eftersom min kropp är överrörlig så spelar det inte så stor roll om jag har ont för rörlig är jag ändå hur lite jag än töjer o stretchar-bindväv kass. Höfter smärtar jättemkt och subluxerar men det syns ju inte utanpå…men känns kan jag tala om…!!! 😝Låsningarna i höfterna är otroligt smärtsamma och har ständiga inflammationer. Proteser lär vara inbokat runt min 50 årsdag….men det är okej👍🏽😁Finns ju något att göra. Ryggen och nacken är värre. Finns ingen protes till rygg och nacke och ett fel i nacke eller rygg ger smärta o domningar även i arm o ben. Komplicerat är det…

Idag ska dotter ta EKG och det är något som måste göras för att kunna äta medicinen hon ska få nu. Dock tar det 6-8 veckor innan medicinen kommer upp i dos som ska ge effekt. Lång väntan och hoppas innerligt hon ska få må bra under tiden💕❤

Tänker mycket och läst mycket om politik. Val i höst och är riktigt rädd för resultatet och att ungefär 20% nu säger sig sympatisera med öppet främlingsfientligt missnöjesparti trots att det faktiskt går bra för Sverige och brottsligheten minskar. På sin parti sida skriver de tvärtom vilket är lögn och tyvärr går många på det😢 Det är lätt skrämma upp människor med desinformation och det kan få konsekvensen att vi till slut lever i land som är diktatur, tar bort fri media och inte låter oss ha vår egna åsikt utan att det bestraffas vilket de uttryckligen skrivit de tänker göra. Infödd svensk eller inte-de planerar att slänga ut eller bestraffa dem som inte tycker samma som SD. Förstår folk vad de röstar på? Jag tror tyvärr inte det…Jag tror ca 100% av Sveriges folk värdesätter sin frihet men 20% verkar inte förstå SD planerar ta det ifrån dem. Vakna upp Sverige! Miljön är i fara och vi behöver importera arbetskraft för att täcka arbetsbristen inom vård och omsorg.och ändra regler så Sverige blir mänskligare istället för det hat och den misstänksamhet som råder hos för många. Förbjuda invandring kommer förvärra detta lands  situation, inte hjälpa miljön ett dugg och öka hat o misstänksamhet i detta land. Usch vad jag känner obehag men hoppas vi vaknar ur denna val mardröm snart. Vi måste våga stå upp för medmänskligjet och empati och mota bort hat och misstänksamhet❤ Hoppas jag får lite ork att engagera mig och borde finnas mycket att göra inom politiken för att förändra.

Har annars haft en del bra dagar med vänner som fått mig att skratta och mysig födelsedag  med väckta minnen där min mormor och morfar bodde och bad i barndoms sjön💕😍 Viktigt med avbrotten så man orkar det som är tufft. Bokat in en natt på camping i stuga där vi tältade i juli och det ska bli mysigt. Avbrott och passa på innan sommaren tar slut. Har gått alldeles för fort och var ju tyvärr mycket met jobbig än vi kunnat tro. Men imorgon är en ny dag med nya möjligheter och livet kan alltid bli bättre oavstt💕 Även firat vår 12 årings födelsedag vilket blev jättemysigt. Hon älskar Trolls och blev temat på det firandet. Färgglatt och härligt och i den filmen yttras ett av mina favoritcitat:Lyckan finns inom oss alla men ibland behöver vi hjälp att finna den🙏🤗🌞👍🏽💕😍❤ Kloka ord och betyder också att ensam är inte stark-ibland behöver vi hjälp.

Ta hand om varandra, kramas, säg nej till stress och njut🙏💜Livet är värdefullt och har du barn njut medan du kan-de har bara er som föräldrar💜 Barn behöver sina föräldrar i dessa stormiga tider.

Kram

Fru P❤

 

 

Känslan, beslutet och sorgen

Min dotter skulle nu haft sommarlov med avslutningsfest då hon gått ut 9an. Hon skulle firat att hon klarat av den obligatoriska grundskolan, sommarjobbat och hängt med sina kompisar på stranden. Hon skulle njutit av friheten att framtiden har alla möjligheter. Valt linje till gymnasiet och sett fram emot nya utmaningar där hon börjar forma sin framtid och känt hon närmar sig sina drömmar i form av yrken och resor hon vill göra. Konserter hon vill gå på och gå på dejt med killen hon är kär i. Men livet är extra grymt mot henne. Det att alla har sitt är inte sant för en del får så enormt mycket mer skit än andra. I min dröm om barn tänkte jag aldrig det skulle bli lätt på något sätt. Jag tänkte att jag måste vara beredd på allt och oavsett ta hand om, anpassa och älska barnet. Kämpa och slåss för mina barns rättigheter. Jag har fått göra det och med råge. Jag vågar drista mig och komma med påståendet att jag nog kämpat mer än de flesta. I min dröm ingick inte att mitt barn skulle misshandlas av samhället. Jag hade en tro vi hade trygghet i Sverige men det har jag fått omvärdera. Barnens rättigheter är ynkligt små och i oväntade sammanhang går de vuxna före. I mina framtidsdrömmar ingick inte det som hänt senaste veckorna. Först att min dotter ett par timmar efter lämning på lss läger skulle få sina drömmar krossade och bli hemskickad från sitt enda sociala sammanhang med jämnåriga dvs LSS läger. Det hette hon var för trött när hon kom. Vi hade förklarat hon är det pga de startade så tidigt och bara hon fick sova ett par timmar hade det ordnat sig. Inget konstigt. Min man fick åka 80 mil fram o tillbaka och ändra hela vår semester då vår planerade avlastning uteblev. Bemötandet från chefen var uruselt och oempatiskt, hur det hanterades och nonchalansen efteråt är på alla sätt bara vidrig. Dessutom framkommit de borde tagit nytt beslut för när vi kom hade hon piggnat till precis som vi sa o därmed skulle hon få stannat. De rådfrågade ingen med kunskap och sa inget om tröttheten när vi lämnade. De förstörde allt för henne o krossade hennes sommar och all tillit till det hon älskat i 5 år tid. Det är en lång historia men det värsta är inkompetensen och lögnerna från personal på olika positioner inom kommunen. Fruktansvärt och de sparkade hårt på ett barn som redan låg ner. Vi gjorde vad vi kunde o försökt kompensera men syskonen blev därmed vårdare istället för att de en vecka skulle få fri tillgång till oss och en paus från psykisk sjukdom. Jag är rent ut sagt äcklad av hur det hela gick till och hur en chef inom LSS kan bete sig så. Jag skäms å hans mors vägnar för honom…

Vibörjade med ny meds mot manier häromveckan och det blev bättre även om hon blev trött. Vi kände nytt hopp även om vi är slitna då det krävts extremt mycket av oss och vi kan inte göra det vi vill. Sista veckan gick det utför och har slutat i gråt, förtvivlan och att vi nådde till punkt där vi kände oss vilsna och inte kände vi kunde vara vårt bästa jag och stötta för vi fick offra hela oss själva, de andra barnen och kände vi behöver göranågot nytt och få lite paus. LSS lägret skulle varit en liten paus men blev istället ett stort fältslag där vi blev svårt skadade och belastade istället för få den avlastning vi har rätt till. Vår dotters drömmar för sommaren krossades brutalt. Jag skrev till vårt bipolära team och berättade om situationen och att vår ork var borta o förbi. Vi var som i ett fängelse o syskon drabbades hårt. Sjukdom tagit över allt😢❤ Igår på mötet m bup togs beslut att de ska avlasta och observera vår dotter. Vi ska fasa ut mediciner o sätta in nytt men det är besvärligt o måste ske på avdelning när de har full bemanning efter sommaren. Tills dess ska hon få bo på psykiatrisk avd 3 dygn i veckan på bup ett tag framöver. Vi ska få återhämtning o tillsammans observera och göra det bättre med nya mediciner. Det kändes som en lättnad när de föreslog detta o dottern blev också glad. Hon känner att på lägret svek de henne o hon känner sig utfryst men nu sa de att hon var välkommen till dem och där finns människor som kan hennes sjukdom och vill henne väl. Hon blev lättad för sjukdomen äter på henne och hon vill ha hjälp bli bättre. Jag ville gråta av lättnad och av sorg samtidigt. Så idag lades min dotter in på psyket där de kan och vill hjälpa henne. Men sorgen är stor för hon får inte det de flesta andra får. Hon fick ingen avslutningsfest för att hon slutade 9an, hon är inte på stranden med kompisar, hon sommarjobbar inte, hon har varit sjukskriven ett år och hon lider enormt och känner sig med all rätt utfryst och försummad av samhället. Livet är så grymt❤

Jag vet hon har det bra o troligen bästa avd i hela sverige med bästa läkaren nu. Inte orolig för det o detta är det bästa för alla just nu men jag har tvingats lägga in min dotter på psyket. Det ingick inte i min dröm om barn att samhället skulle sabba hjärnan på mitt barn. Hon är inlagd på psyket. Det är sååååå fel att det är så. Såååååå fel. Hur blev det såhär? Min godhjärtade, glada och nyfikna 9åring blev sjuk och försummad av vård och hennes liv blev så orättvist.

Trots detta har jag framtidstro och vår kärlek för varandra i vår familj ska hjälpa oss orka och stärker varandra. En dag ska vårt barn få det som andra tar för givet på något sätt-något annat är inte tillräckligt. Hon har rätt att må bra. Punkt. Slut.

 

Kram

Fru P

 

20180712_213412

Nacken – besök på Spine Center

Mitt i kaoset med dotterns mani så var det dags för besök på Spine center i Göteborg. Var där för några veckor sedan hos ryggortoped och slutade med att han trodde operation kan hjälpa men då min nacke är så drabbad i tidig ålder behövdes bedömning av nackkirurg innan de kunde säga något. Jag har sedan i höstas haft eskalerande smärta i nacke och ut mot axlarna. Har tidigare vidgat nervgångar i nacken genom att de tagit bort ben i nervhålen som gav nervpåverkan i form av smärta, domning och kraftlöshet i armarna genom 2 nackoperationer 2015 och 2017. Har mer smärta, domning och kraftlöshet ut i armar motsvarande nivåer i nacken som inte är opererade ännu. Det som gjorde att jag nu sökte mig vidare igen var att smärtan och tröttheten i nacke mm blev överväldigande och minsta lilla lyft av armar utan belastning eller böjning/vridning av nacken ökade smärtan och domningar. Morfin enda som kunde lindra en del och jag slutade göra mycket för det gick inte och jag tappade allt hela tiden. Var frustrerad och ledsen. Trodde tiden skulle läka men den gör inte det. Jag vet sedan innan att jag alltid kommer ha ont då jag har problem med degenereringar av nacken, artros som innebär slitna diskar som ger diskbråck o diskbuktningar, benpålagringar och det ger inflammationer och diskar som blir plattare. Smärtfri kommer jag aldrig bli men önskar kunna jobba med hjälp av anpassningar och göra mer vardagssaker utan att det går åt skogen.

Jag skulle träffa ny ortoped som jag inte hört så mycket om och var nervös då många läkare kan vara lite torra tycker jag (inte ensam om den upplevelsen) och känner mig ofta liten i samma rum som specialister. Finns läkare som får en att känna sig bekväm som tex Bengt Sturesson som op mitt bäckenet men han är unik. Saknar förra nackkirurgen Bengt Lind då han var väldigt bra och hade en plan och tankar om min nacke. Kunnig, erfaren och empatisk. Lätt och rolig att prata med. Ny kirurg är aalltid nervöst och känns som jag står inför domstol där mitt fall ska prövas och jag måste försvara mig. Märkligt det känns så då läkare ska hjälpa patienter och erbjuda tjänsten att göra alla så friska som möjligt dvs bota eller lindra men jag kan inte komma bort från känslan att jag är lite till besvär hos läkare. Vissa läkare tar bort känslan genom sitt empatiska sätt men få jag har träffat har gett mig den positiva känslan. De gånger det händer känns fantastiskt. Då blir det väldigt bra också👍🏽😀 Åter till besöket. Ung läkare som direkt förklarade hur han jobbar och tänker. Rak och tittade mig i ögonen när han pratade, tog sig tid och var ärlig. Kändes bra. Jag har läst på mycket och vet jag är ovanligt ung för att ha dylika skador i nacken, jag vet det är bessvärligare att operera med så många söndriga nivåer, jag vet det beror på dålig gen och att det kommer fortsätta bli sämre men jag är beredd ta risken om de tror något ingrepp skulle kunna hjälpa mig. Handlar om min framtid och min livskvalite. Jag valde inte denna kroppen och vill få möjlighet få så smärtfritt och funktionellt liv som är möjligt. Jag har kämpat och varit envis. Varit aktiv och inte fokuserat på att saker kan göra ont utan försöker slappna av och inte fokusera /visa  på smärtorna i söndriga leder och ryggraden. Bättre att vara aktiv och göra kroppen så stark som det går. Blir gladare då. Läkare F började med att säga att mitt födelseår fått honom att reagera. För ung för mina röntgenbilder och för att vara på väg mot min 6e operation i ryggen. Han ville testa hur stor insikt jag hade i vad han kunde åstadkomma och vilka riskerna var så jag inte trodde allt bara ska bli bra…och det gör jag ju inte och har fixat rehab och prövningar med goda resultat trots allt annat i livet. Inte rädd för ännu en rehab om det kan ge mig mindre smärta o mer funktion. Han sa att han tycker det är kul att operera men jag tar risken då ett resultat aldrig kan garanteras som är bra då det beror på många faktorer. Han undersökte mig och konstaterade det jag redan gjort och vart jag hade mest symptom. Han visade bilderna på min nacke och såg ut som tilltufsade marshmallows på de nivåer som är dåliga. Tydligen var nivåer under o över också till viss del drabbade och skulle säkerligen bli sämre med tiden med tanke på hur fort det förändrats. Han visade söndriga diskar och var det var trångt för nerverna. För att åtgärda sådant är det egentligen steloperation som görs men steloperera de 4 mest dåliga nivåerna skulle innebära att övriga nivåer gick sönder och en hel stelopererad nacke till slut vilket inte är ett bra alternativ…De möjligheter han trodde mest på var att göra en CT för att se skelettet bättre och se vilka nivåer i nacken där det går att göra foraminotomi dvs öka utrymmet för nerverna genom att fräsa bort ben och delar av rygglederna så nerverna får mer plats. De dåliga diskarna som tränger ut i form av buktningar och diskbråck görs inget åt utan plats skapas bakom istället. Förutsättningen är att förträngningarna inte går för långt så han inte kommer åt och om han genomför operationen så tar han alla drabbade nivåer samtidigt på båda sidor. Symptom och förträngningar lutade åt ingrepp på vä sida c7/th1, hö sida c5/c6 och båda sidor c4/c5. Men först CT och att vi går igenom röntgen tillsammans i augusti så jag hinner landa i mitt beslut och vara säker och att han hinner får bättre bilder på skelettet. Känns bra o innan var jag rädd det var hopplöst men nu känns det återigen hoppfullt. Han tog sig tid och verkade se jag är driven och aktiv och vet vad jag ger mig in på. Väntan är jobbig och tiden går men bra vara noggrann också såklart. Kändes omtumlande men bra och nackkirurgen känner jag mig trygg med👍🏽

Hade haft omtumlande dagar med dottern innan detta, stressplockat ofattbart många körsbär i träd som aldrig förr gett oss några bär hemma innan besöket och på väg ner till sommarparadiset snurrade tankarna fort samtidigt som jag lyssnade på fotboll Sverige-Mexico där det gjordes mål efter mål och reporters glädjetjut och glädjeyttringar gav mig efter allt en känslomässig överlast och fann mig själv skrikandes i bilen med tårar sprutandes av glädje när Sverige gjorde mål för känslomässigt var jag allt annat än stabil. Skrattade åt mig själv…jag brukar ju inte ens titta på fotboll😂😂😂😁👍🏽😱 Var skönt att få lite känsloutbrott och ingen såg mig ju…tror jag😏

Beroende på hur CT ser ut och jag inte ångrar mig så blir det en 3e operation i nacken i höst…förhoppningsvis sista…Skräckblandad förtjusning. En sak är säker…vore bra om dotterns manier är borta när jag ska opereras. Kommit hem nyopad förut med psykotisk och manisk dotter och det är fruktansvärt jobbigt så komma hem till lugnare hem skulle kännas väldigt lyxigt efter en operation…!👍🏽💕

Bamsekram

Fru P ❤

Bilder från körsbärträd hemma o disk i rygg ovanifrån där man vid foramotomi gör plats kring nerven (blå på bilden) genom ta bort ben runt nerven dvs delar av ryggens leder.

 

 

 

 

Bipolär sjukdom

En eld som brinner och sprider sig. Hur mycket vatten man än försöker hälla på så fortsätter det brinna och till slut sprider sig paniken i kroppen och det enda man vill göra är att skrika till slut. Låta allt brinna ner. Sådan är känslan ibland som anhörig när ens barn har mani som aldrig tar paus. Ibland råkar man hälla bensin på elden för man trodde det var vatten men istället startar en ny eld precis bredvid och fler bränder måste hållas i schack. Kan inte lämna elden för då sprider det sig. Elden är obarmhärtig och tar allt i sin väg och det är inte alltid allt går att rädda. När sedan vattenstrålen blir starkare och det blir lite lättare att hålla elden i schack och den slutar sprida sig så minskar inre paniken och stressen. Hettan runt om minskar och fler vågar komma nära. Ljumma vattnet övergår till att bli kallare och elden kyls än effektivare och sakta börjar elden krympa tills det bara är en liten hög med glödande kol. Då kan man gå därifrån en stund och börja städa upp, ta en paus från släckningsarbetet men det gäller att vara försiktig för plötsligt blossar elden upp, ibland kastas bensin på elden och hastigt måste hjälp tillkallas för att få bukt med elden. Till slut med intensivt släckningsarbete slocknar även glöden och faran är över.  Då står man där utmattad och trött efter krisen men lättad. Återigen städas det och allt byggs upp igen. Livet går vidare och lagret av vatten och is byggs upp för att snabbare släcka nästa eld och vara redo för nästa katastrof. Men för ett tag brinner ingen eld och livet kan handla om annat än brandutryckningar och det finns istället tid att bygga upp och förebygga. Tid att njuta och slippa vara orolig och rädd. Vi har precis börjat få kontroll på elden, den har spridit sig flera gånger och vi höll på att lämna bygget men stannade. Vi fick en akutleverans av is som vi kunde släcka sidoeldarna med och nu är elden mindre intensiv och vi kan ibland släppa vattenslangen utan att elden ökar i styrka. Vi måste fortfarande vaka men vi har blivit lovade att det nu sakta ska gå emot glöd som förhoppningsvis ska kylas av helt. Det gör att släckningsarbetet blir lite lättare att orka-för det finns mer hopp nu. Isblocken behöver vi fortsätta lägga på kanske resten av dotterns liv men ska vara effektiva och hålla eldarna borta. Bipolära manier känns precis såhär för oss och elden går inte att argumentera med utan måste släckas för den är destruktiv för alla.  Destruktiva krafter som bryter ner och sedan ska byggas upp igen. Om och om igen.

Idag var vår underbara kontakt på bipolära teamet här och hälsade på och förklarade hur nya medicinen fungerar och vi har redan sett att vissa delar av dagen blivit lite bättre och medicinen fungerar tydligen långsiktigt mot manier och kan ta tid innan det fungerar så vi får ha tålamod och nu har vi redan sett lite förändring så hoppet är stort det kommer bli bra och manierna kommer slockna. Vi mår alltid så bra efter kontakten på teamet varit här. Känns tryggt och den specialist läkaren med sitt team är fantastiska. Vår dotter får nu 4 olika mediciner bara mot bipolära symptom. Litium som fungerar i hennes fall ffa mot det deppressiva som försvann med att hon började med litium.Sedan 2 mediciner mot psykotiska symptom och humörstabiliserande och den senaste mot manier som varit hennes största svårighet. Sedan några mediciner mot följdproblem…Inte klokt men dessa mediciner livsviktiga för henne och oss och redan gett många veckor sedan i oktober, när vi äntligen fick hjälp, med ny tjej som vi inte sett sedan hon blev sjuk som 8-9 åring då puberteten triggade igång bipolär sjukdom. Fanns fler ungdomar som haft liknande erfarenhet som vår dotter och där manierna varit svåra att få bukt med. Blicken är framåt och om några veckor tror vi att det bara är aska kvar av elden och vi kan ägna oss åt annat än släckningsarbete. Målbild som ger energi i nuet.

Vi fortsätter kämpa och idag åkte jag iväg med en av de andra döttrarna på shoppingtur och fick paus från allt stök en stund. Behövs sådana stunder och glad för min rygganpassade röda bil som jag kan köra utan att rygg och nacke gör för ont. Ger frihet och tid med de andra barnen utan avbrott. Viktigt att vårda varandra när livet är svårt och jag vill ge mina barn så mycket som möjligt så de orkar och får kraft att förstå det svåra. Vi får energi av varandra och ingen av oss har bett om sjukdomen och vad det innebär. Vi tvingas leva med det och leva trots dess närvaro. Vi brottas ju även med annat som typ 1 diabetes, överrörliga leder och vad det innebär med smärta och förstörda leder. Att lära sig leva i nuet och hitta energi där det går och när den kommer och inte ta något för givet är vårt sätt att leva oss igenom det som är svårt. Leta efter det som är positivt och inte göra det svåra onödigt stort. Det finns mycket att glädjas åt. Tex den fantastiska körsbärsskörden i vårt träd i år, alla leenden och kloka ord från barnen, fantastiska människor inom vården, mina underbara föräldrar, alla operationer jag gjort som gett bra resultat,  högsommarvädret, stöd från våra fina vänner, möjligheten att vistas i vårt paradis och många härliga promenader i fina omgivningarna vid havet. Anledningar att glädjas är otroligt många❤ Lycka finns i det lilla. Som de sa i Trolls filmen:Lycka finns inom oss alla men ibland behöver vi bara lite hjälp att finna den😍 Det är därför vi behöver varandra och inte ska döma utan se vad vi själva kan göra. Ett leende kan räcka eller ett förlåt eller kan jag hjälpa dig? Små saker kan betyda enormt mycket för någon annan. Ensam är inte stark. Klokt sagt av den som kom på det…Sååå tacksam för alla som ser, stöttar och hjälper oss även när jag glömmer bort att tacka eller säga det för att livet är så kaotiskt och jag ibland glömmer.

Ta hand om varandra❤

Kram Fru P

 

Sjukdomens grymma konsekvenser

E har lagt sig i sängen. Vi har fått in henne där efter att hon maniskt gått igenom detaljer med kommande läger. Sista veckan har sjukdomen fått henne att gå in i en ny mani. Hjärnan går på högvarv varje vaken sekund och ilska, anklagelser, misstänksamhet, eufori och skrik kommer i en strid ström. Vi är trötta, utmattade och frustrerade. Sjukdomen har tagit över vårt kära barns personlighet. Jag hatar sjukdomen. Min man hatar sjukdomen. Syskonen hatar den och E hatar den. Den har tagit över och förstört Es liv och även vårt. En sjukdom som påverkar hela familjen. För 3 veckor sedan var vi lyckliga. Medicinerna, ca 20 tabletter om dagen, hade gett oss vår glada, positiva, generösa, sociala, nyfikna tjej tillbaka. Jag var så glad så jag grät. Vår dotter hade besegrat sjukdomen och vi kunde känna oss hela som familj, alla 7. Men nu 3 veckor senare inser vi att manierna är för starka och har bubblat upp igen. Vi var inte beredda, vi hade gjort oss sårbara genom att tro det värsta var över och då slog sjukdomen till igen. Som ett hårt slag i ansiktet föll vi hårt. Jättehårt. För första gången igår pratade vi med vår underbara skötare på psykos/bipolärteamet och sa att vi vet inte om vi orkar så mycket längre, vi vet inte om vi kan ge henne den vård hon behöver och vi är inte längre föräldrar utan psykvårdare och det tär på hela familjen. Vi sa att vi måste få hjälp, nytt hopp och avlastning. Vi vill vara mamma o pappa, vi vill åka o bada, spela minigolf, äta middag i lugn och ro inte ägna 24/7 till en omöjlig uppgift. Vi vet inte om vi klarar vårda utan paus, utan att få andas. Vi vet inte om vi klarar den uppgiften så mycket länge till. Vi är bara människor. Vi vill leva och orka. Inte leva under ytan utan över. Vi fick löfte om att lägga in E om vi kände det inte gick mer och ny medicin som är mot mani. Nytt hopp och nya försök. Hoppet tändes igen och vi kände att nu orkar vi nog lite till. Iaf en dag eller 2 för nu måste det ju bli bättre? Ja nu ska det bli bra igen och vår familj ska bli hel igen. Nytt hopp och ny framtidstro. Vi fick en paus idag från vårt kaos. Mina föräldrar fanns däf för E när jag gick iväg med 3 syskon och deras kompis till havet och fiskade krabbor. Det var fridfullt, få andas och slippa stress och maniska redogörelser av detaljer som E ältar. Saker som hon tror människor ska göra trots de aldrig gjort, detaljer om beteende där hon anklagar och förtalar och förminskar andra men sätter sig själv främst som om hon är världens medelpunkt. Sjukdomens verk och påverkan. För det är inte vår dotter som talar utan sjukdomen. Vi får ta en paus för att åter orka en kväll där sjukdomen har oss alla i ett hårt grepp och vi har inget annat val än att stryka den medhårs och vänta ut den. Vänta på att den ska släppa taget om vår dotters hjärna. Det är så grymt alltihop. Hon borde vara med vänner, längta efter gymnasiestart, firat hon slutat 9an, sommarjobba och kollat in killar och hållt på med sin favoritsport och drömt om framtiden och allt hon vill göra. Istället är hon sjukskriven, i socialt utanförskap, rädd och vågar inte drömma. Sjukdomen tog hennes liv ifrån henne och många förstår inte och vill inte förstå hur grymt det är. De ser bara en tjej som ser annorlunda ut och inte uppför sig så som man borde. Ser de lidandet och skräcken? Våra utmattade själar? Den enorma sorg vi känner och ilska över att läkare genom okunskap förstört hennes liv och vi vet att inget är säkert men vi vet att deras misstag kostat henne ett normalt liv. Det finns ingen rättvisa i det. Ingen. Alla har rätt till värdigt liv, alla!

Jag säger åt henne att lägga sig ner och så smörjer jag sakta in hennes fötter. Mitt hjärta gråter, min hjärta saknar och min hjärna försöker trösta mig med att det ska bli bättre och det snart. Fotmassagen lugnar E och hon pratar lugnare, ja hon tom ler lite, sedan säger hon allvarligt: Mamma varför säger jag sådana där saker, varför pratar jag illa om folk och varför säger jag så elaka saker? Jag måste sluta med det. Jag måste gå en kurs. Varför mamma? Jag svarar att jag inte vet men att det är sjukdomen och det ska bli bra igen. Det måste bli bra. Jag stryker henne på kinden tittar in i hennes ögon och säger att det kommer bli bra igen och jag älskar dig så mycket. Tårarna kommer, vi har gett henne mediciner så hon ska sova bättre och jag säger godnatt och går ut. Denna dag var lite bättre än  igår och imorgon ska vi höja dosen på medicinen. Jag kramar min egen hand hårt och övertalar mig själv det ska bli bra igen. Sjukdomen ska inte vinna. Vi ska vinna och vår dotter ska få det bästa livet och vi ska finnas där vid hennes sida i varje steg. Jag ser min vanliga målbild. En nioåring med sitt härliga skratt som alltid hjälpte till och älskade när vi som familj var tillsammans och hittade på nya saker-som älskade livet och var nyfiken. Tiden innan hon blev sjuk och det bipolära sakta tog över med depressioner, manier och psykoser. Målbilden är viktig. Viktig för att orka och hela tiden se förbi de elaka ord som sjukdomen orsakar och påminna mig om vem hon verkligen är och henne vi fått träffa sedan rätt behandling påbörjats, den person som kommit tillbaka då och då sedan i oktober när hjärnan är i balans. Hon är en fantastisk person och hon har rätt att leva ett lyckligt liv. Mitt hjärta gråter ikväll men jag känner stort hopp inför framtiden. Men jag måste få gråta och sörja över allt vi och hon förlorat. Det finns ingen rättvisa i detta och ingen mening, bara orättvisa där vi måste kämpa för hennes rätt att må bra. Vi slutar aldrig. Hon är min fantastiska E och jag kommer aldrig sluta kämpa. ALDRIG!!!!

Kram

Fru P❤🌹

Bipolär sjukdom och annat…

Min dotter som mått så fruktansvärt dåligt och varit i sin bubbla i så många år där de satte diagnos autism spektrum tillstånd och adhd i 4e och 5e klass hon har varit som en berg o dalbana som sakta rätar ut sig sedan hon fick den rätta diagnosen Bipolär sjukdom typ1 med psykos och mixed state. Testat flera olika mediciner där en tog bort det deppressiva och minskade det maniska, en hjälpte mot psykotiska symptom och en annan ffa mot manier. Fick fungerade meds med en del biverkningar och vid ändring kom manierna tillbaka och det blev tuffare för alla. Bytte en av medsen mot starkare och blev väldigt mkt biverkningar med smärta i benen , yrsel och trötthet men hon mådde egentligen bra annars och var harmonisk. Minskade den medicinen och manierna kom tillbaka tyvärr. Ändrade då tillbaka men slapp biverkningar och sedan dess har hon med mkt sömn(13-14 h per dygn) och meds blivit mer o mer harmonisk och gladare. Blir sakta piggare för varje vecka som går.Nyfiken på omvärlden på nytt sätt och vill göra saker. Vi utmanar och lägger in nytt sakta för att se vad hon klarar och backar i tid om det blir för mycket. Det är så mycket hon måste lära sig efter alla år. Sånt hon missat under alla år. För första gången sedan hon var liten har hon fått solbränna efter linne för hon faktiskt varit ute mycket, vi går i skogen och ser vad som finns där och lyfter blicken från skärmar och hennes bubbla och ser världen. Lär sig hitta, se andra människor, handla och se vad saker kostar, titta upp mot himlen, se att solen går ner mkt senare nu, smaka nya saker och göra nya saker för hon vet inte längre vad hon tycker om. Reflekterar mycket över vad som hänt och hur det påverkat andra och jag får följa med och hjälpa henne på denna resa och njuta av hennes nya vackra leendet som ersatt paniken i hennes ögon och den mörka svarta ångest hon hade. Det värmer att se hur hon utvecklas och kan njuta igen och sakteliga har tillit till sina egna förmågor och vågar ta steg så hon ska kunna leva så långt som det ät möjligt som andra 16 åringar❤ Hon var 8 år när sjukdomen började härja i hennes kropp i form av depressioner och eskalerade sedan och nu är hon nyss fyllda 16 år. Det är så fruktansvärt orättvist att det inte finns ord för det😢 Men nu vandrar vi på en ny väg som ännu är okänd men med mycket glädje och hopp.

Vi har haft flera sip möten där vi valde vilka som skulle vara med och de har varit bra. Bipolärteamet i Halmstad är super o vår familjs räddning. Fantastiska😍 Har fått en jättebra lösning där vår tjej ska gå på vanligt gymnasium tillsammans med andra som går IM, introduktionsprogrammet, då hon missat många år i grundskolan och behöver anpassningar. De verkar jättebra med flexibel syn och mentorn är supergo. Det känns så himla bra o tryggt och tror nystart på gymnasium och glömma det gamla kaoset blir jättebra. Känns hoppfullt och vår dotter varit där och är positiv och ser fram emot det. Känns så himla bra😍 Lång väg kvar då hon är sliten men vi vågar tro det är rätt väg💖

Kommer alltid få leva med detta och är en svår sjukdom men vi hoppas hon låter oss hjälpa henne. Då kommer det bli bra😊 Det är häftigt att så nära se nyanserna och både stora och små steg inom så mycket. Jag hade aldrig kunnat föreställa mig hur livet skulle bli när vi fick denna fina , livsglada tjej i vår famn i Sydkorea. Kunde inte föreställa mig allt lidande eller hur en sjukdom kan förändra världens gladaste och omtänksamma barn till ett barn som lever i ett stort mörker och där hela familjen styrs av en sjukdom. Hade heller aldrig kunnat föreställa mig att vården skulle vara så okunnig och nonchalant. Med det i bagaget tillsammans med andra läkares okunnighet har jag lärt mig att lita på min egen instinkt och ifrågasätta vården när det inte känns rätt. Önskar jag hade ifrågasatt starkare och tidigare men jag var inte den med lång medicinsk utbildning även om jag undrar hur jag utan medicinsk utbildning nu kunnat mer än läkare inom flera områden. Känns inte tryggt. Finns guldkorn och ganska fort märker man att man hittat dem.

Nu när vi kommit ut på andra sidan och börjat leva igen så kommer energi och lust att göra saker men kropp o själ är sargade efter alla år så de delarna orkar inte allt vi vill. Så gäller vara rädd om sig själv och ta bort det som själer energi. Jag förstår varför många blev skrämda av denna tid när vi inte mått bra och inte kunnat välja utan tvingats in i ett liv med gränser och där vårt ego inte hade någon plats. Där vk inte kunde ringa till folk för det oroade E som inte hade koll eller just då fick en attack av ångest eller att vi inte kunde bjuda hem folk för att E då fick panik och skrek pga hon hörde saker som iinte fanns och kom någon hem ökade rösterna i hennes huvud i antal och volym. Människor har svårt förstå dessa svåra saker och tror de blir rädda och vågar inte ta kontakt eller störa och då rinner vissa relationer ut i sanden för vi inte hade förmågan att ge så mycket när sömnbristen var överväldigande och vi hela tiden skulle stötta E när hon skrek o grät av ångest pga konspirationsteorier och räöster som sa saker i huvudet och smärtan i kroppen ångesten gav. Vi har ingen utbildning men 24/7 skulle vi hjälpa E med något som för oss var extremt skrämmande. Se sitt barn med okontrollerad smärtsam ångest där hon trodde världen var emot henne är en enda stor mardröm. Under denna tid gjorde jag en stor nackoperation och en stor axeloperation där jag skulle vila, rehaba o inte lyfta efteråt men det fanns inte möjlighet bry sig om sig själv då E inte såg omvärlden utan jag fick bära o lyfta allt åt henne för hon klarade ingenting. Var helt galet på alla sätt…Människor flyr o önskar fler hade orkat lyssna trots vi var helt förtvivlade och inte orkade ge. Rädsla för psykisk sjukdom är enorm. Absolut värsta jag varit med om men sjukdomen var mest farlig för E själv och hon stängde in sig. Vi ska aldric behöva gå igenom detta igen och nu ges mediciner som ska ge balans och nytt liv med okänd målpunkt. Jag hoppas det snart ska ge oss mer ork att finnas för andra-just nu är orken skör och min tillit till människor och konstanta stressen gör att kroppen behöver lång tid på sig. Väldigt lång och jag måste ha tålamod. Ont om det men jag hopppas andra har det o att andra för en stund annars gör ett försök tänka sig in i hur det skulle vara att tas ifrån sina val. Inte kunna gå tilljobbet från och med nu, inte kunna träffa sina vänner eller gå utanför huset, inte få träna eller gå en promenad, sova max 3-4 h osammanhängande per natt i flera år, ta hand om någon som skriker flera h om dagen och däremellan gråter eller pratar fort och högt hela tiden. Någon som kräver mer än nyfldd bebis och hela tiden destruktivt. Där man inte kan planera nåt och man från man vaknar tills man lägger sig (20 h per dygn) intensivt springer runt o försöker förekomma panikattacker eller lugna och under tiden man hjälper till med läxa får höra man är usel för att det sjuka barnet inte får uppmärksamhet för hon mår så dåligt o skriker. En outhärdlig situation där man som utomstående inte kan begära något utan bara ska stötta o lyssna. En situation där ekonomin dessutom får en rejäl törn och måste kompromissa för att ha råd med räkningarna. Fråga om en tjänst eller begära personen ska skärpa till sig o se det positivt är inte läge…Det finns inget positivt i den situationen…Det är överjävligt och önskar ingen det. Hoppas aldrig vi ska hamna där igen utan vi får behålla denna goa och snälla ungdom och att sjukdomen nu inte ska födärva mer av hennes luv. Hon bad inte om detta och är oskyldig men vem som helst kan drabbas, ingen är skyddad så man ska vara rädd om sig själv och andra. Livet är skört och därför njuter jag nu och hoppas jag har fått bättre förmåga att förstå andra. Uppmanar alla till öppenhet och våga gå ut med hur man mår och psykisk sjukdom/ohälsa så vi får bort stigmat och tystnadskulturen. Finns där och lyssna på varandra och var rädd om dem som frågar hur du mår och dem som ser igenom ditt skal❤ Var rädd om dem som är modiga nog att lägga sig i och frågar och ser-det är bra vänner. Sedan måste man prata om saker för att folk ska veta-alla ser inte men vill kanske finnas där om du öppnar dig❤ Var inte rädd-det är rädsla som skapar mycket osunt i vårt samhälle.

Livet leker och tack för att du orkade läsa.

Kram och tack till alla som är mina vänner o stöttar o lyssnar. Ni är fantastiska❤

/Fru P