Ork som tryter

Igår kväll pep CGM (kontinuerlig blodsocker mätare) på mellandotter 4 ggr och betyder akut lågt. Var på 1.7 och under 4 är för lågt. Vid 1.7 kan man lika gärna vara medvetslös och på väg med ambulans. Vår dotter känner sällan av att hon har så låga blodsocker och medan hon knaprade i sig en näve dextrosol frågar jag hur hon mår och försöker i smyg känna efter om hon skakar eller om kroppen fortfarande mår bra. Kramper är förstadie till att falla in i medvetsslös där kroppen mha olika hormoner frisätter socker från levern för att rädda livsviktiga inre organ och hjärnan tex. Socker-vår absolut viktigaste medicin som räddat vår dotter många ggr i veckan. När hon får lågt blodsocker blir jag orolig inombords men är lugn utanpå för att inte oroa henne. Diabetes typ 1 är en sjukdom som är lömsk, individuell och oförutsägbar även om folk verkar tro det finns något som heter stabil diabetes..suck! Trots hon är i tonåren då insulinbehovet brukar öka kraftigt pga alla hormoner så har det inte hänt hos henne av någon anledning. Varför? De vet inte. En hemsk sjukdom som jag önskar de snart finner bot på. Vi var och lämnade blodprov häromveckan för forskningsprojekt kring typ 1 diabetes och kändes bra kunna göra något konkret. Dygnet runt lever vi och dottern med blodsocker som hoppar upp och ner och hade det funnits logik hade det varit enkelt men det gör det inte. Varje natt händer det en eller flera ggr att blodsicker går utanför gränser för högt eller lågt vilket kräver aktiv åtgärd och det är såklart tufft. En av alla moment i vårt liv som inte går vänta med. Måste agera där och då.

Äldsta dottern börjat skolan men hoppet i krav blev för stort och tyvärr kanske inte alla tänkt till riktigt och ställer orimliga krav som är onödiga och gjort det tufft men hoppas nu de lyssnar och förstår så hon orkar fortsätta då hon redan presterat mer än på många år vilket är fantastiskt. Framstegen är stora men gäller att de förstår de måste stanna där hon är nu för hoppet blev för högt där hon inte fick vänja sig sakta. Håller tummar hon orkar ändå men de vuxna måste ta det lugnt och vara flexibla i skolan. Stressen, påverkan på familjen och oron finns där hela tiden för henne och hon vill inte vara själv då hon är orolig och osäker och ältar. Är inte så bra som hon var i våras utan en bra bit därifrån. Då var hon gladare och mer harmonisk än nu. Så är en brabit kvar till hennes bästa jag. Var hon på 7a i våras är hon på 4a-5a nu…

Vi är söndertrasade inifrån och ut efter alla år och det känns tydligt och hade behövt få vila mer. Tyvärr har barnen alldeles för mkt prov och läxor och igår em på söndagen satt 12 åringen med matte länge då hon missade en del förra veckan då hon akut fick åka in på natten pga magsmärtor och äter nu magmedicin kontinuerligt för att dämpa symptomen. Hon är under utredning pga leder, mage och ögon som är ur fas på olika sätt och minst ärvt min sjukdom med lederna( överrörlighet) som gör hon använder ortoser och ska spara sina leder. Tex vill arbetsterapeut inte hon ska cykla eller gå/springa för mycket eller hålla på med kontaktsporter såsom fotboll och handboll då lederna då fortare skadas. Tror den delen är svårt förstå för andra i denna värld av träningsmani… Kan känna det är sisådär bra med extra stress från skolan med så mycket läxor när magen redan mår dåligt på henne. Trött på den pressade situation som är i skolan. Annan dotter satt med SO uppsats då lärare sagt de inte ska göra hemma men de var tvugna bli färdiga till visst datum och var betygsgrundande och fick inte tillräckligt med tid i skolan?!?!? Hon har ändå rätt lätt för sig. Näst äldsta sitter alltid och läser på helger då hon ställer högra krav på sig och vet vad hon vill läsa på gymnasiet. Ber henne vila mer men kan inte tvinga henne då hon blir stressad av att inte få läsa. Svår balansgång. Så blev inte så mycket återhämtning som jag behövde då de vill ha hjälp med läxor och just nu fungerar inte hjärnan riktigt som den ska pga utmattning men måste finnas där för barnen då det är viktigast. Prioriterar det då de bara har en mamma och det är jag. Får vila sedan. Skulle vilat idag men blev kaos för äldsta i skolan då de envisas med att pressa på om onödiga saker och det orsakar onödig oro och frustration hos en själv. Är de enklaste och mest grundläggande autismanpassningarna så det är inga svåra saker känner vi. Har redan dessutom gått igenom flera ggr. Som tur är så ska de träffa vårdpersonal och prata med dem i veckan och det är bra. Vissa behöver lära sig tänka rätt…grundläggande pedagogik för elever med autism…och detta med autism har extremt många svårt för att förstå. Kostar elever mycket ångest och onödig skolfrånvaro. En dag blir det nog bättre men tills dess får vi föräldrar slita och vår vardag blir tuff då barnen när de kommer hem inte mår bra och det krävs många timmar varje dag att hantera det hemma. Aaaandas!!! Ibland undrar jag varför vissa saker som är så stora ångestladdade saker verkar så viktiga för vissa i skolan trots det inte är något som är viktigt i livet utan saker som endast skolan håller på med. Blir meningslösa saker för saks skull som bara skapar negativitet. För mig en gåta…och tyder på okunskap.

Förutom det ovan så startar snart insatser där äldsta ska få hjälp med sjukgymnastik och stärka upp sin svaga kropp igen ( en gång i tiden spelade hon fotboll, basket, gick på dans och uppträdde inför publik, gick på gymnastik och gick lätt armgång då hon var urstark-nu helt lealös i sjukdomens spår….) och även hjälp av logoped för att förtydlifa talet. 12åring ska fortsätta utredning och jag hoppas hon kan få diagnos och bra hjälp lindra symptomen när de kommer och ortoser så vi inte behöver betala dem utan få professionell hjälp. Det är bra med insatser men kräver också att vi gör mycket hemma och är man redan utmattad är det inte helt enkelt men måste gå för långsiktigt underlättar det för alla.

Jag längtar efter operation. Nacke värker fruktansvärt mycket och starka smärtstillare lindrar bara delvis, armar och fingrar värker och flesta fingrar har nu ingen känsel pga nervpåverkan i nacken och domningar i armar med svaghet i muskler. Får kraftig migränliknande huvudvärk som ofta är ensidig över ena ögat och öra där inga piller hjälper och ansiktet domnar bort i området. Har även dysautonomi, POTS som har med icke viljestyrda nervsystemet att göra och bland annat ger svårigheter att återupprätta puls och blodtryck vid lägesförändringar och ger mig väldigt mycket yrsel, illamående och dimsyn vissa dagar och blir värre när jag inte mår bra. Min ländrygg varit sämre sedan i juli med och vill inte rätta till sig. Så kroppen är skrutt och smärtan ligger på 6-8 på Mankoskis skala och är påfrestande trots mediciner. Försöker vara positiv och låtsas det är bättre och inte visa det gör ont för att hjälpa mig själv distrahera från smärta men det är svårt. Kroppen lurar man inte så lätt. Gamla utmattningen märks av då marginalerna är dåliga och när det är mycket att göra som det nu varit så blir hjärnan tom och kroppen trött. Kroppen försöker tvinga mig att koppla av.

Längtar efter ork och vara positiv igen. Men livet är tufft. Räknade ut att äldsta dotterns sjukdom kostat oss ca 100 000 kronor drygt senaste året bla 40 resor till bup i Halmstad, och fick en chock och förstod varför det varit svårt få ihop ekonomin. Inte klokt men nyttigt att räkna på så man ger sig själv en eloge över allt vi klarar och orkar och allt vi presterat. Under svåra tider måste man hitta kraft berömma sig själv och inte bara slå på sig själv. Det är lätt man är hård mot sig själv när man inte är supermänniska istället för att se allt bra man faktiskt åstadkommit. Vara förälder till barn med speciella behov är extremt mycket mer krävande än vara förälder till neurotypiskt barn med vardagliga svårigheter och dessutom själv leva med sjukdom med svåra smärtor förenklar inte. Jag måste lära mig att det är okej att inte orka och vara tydlig mot omgivning när kraven blir för höga. Sitta på en stol och äta är en av de mest plågsammaste sakerna med mina nack och ryggproblem och det är svårt för människir att förstå också och glömmer av jag sagt det. Så middag med vänner kan vara trevligt men kroppen blir sämre även om själen kan få kraft.

Jag hatar när livet är så påfrestande heeeela tiden. Behöver att något positivt händer som gör livet lättare. Blir konstigt när det bästa man kan tänka sig är tanken på steloperation av 3 nivåer i nacken, op nummer 14 och 6e i ryggen, för då får man lite lugn…Man ska tänka positivt och det gör jag men på något sätt måste jag nog få tycka det är lite orättvist att vi drabbats så hårt och allt som drabbat barnen för ingen kompenserar heller misstagen utan vi lever även med dem. Flera har fått erkänna de gjort fel men vi får ingen kompensation eller hjälp reparera utan det hänger på oss. Inte ens ekonomiska skador ersätts och det är inte något som underlättar.

Försöket nu aktivt hitta en väg upp ur denna orkeslöshet och tänkte pyssla lite med jul för att jag älskar det och gör mig på gott humör, dessutom missar jag decembers julpysslande pga operation och vi pratar en del om elbil och andra miljöåtgärder. Försöker hitta mål med maken som får oss prata om annat än det vardagliga med alla problem och negativitet. Vi måste hitta andra positiva saker för att annars tär det på oss och vi som par måste ha positiva gemensamma saker liksom familjen i helhet. Positiva mål som kan överskugga det svåra och negativa ibland. Det ska bli bättre men kommer ta tid och vi får ha tålamod och under tiden får omvärlden ha tållamid. De som inte har det önskar jag fick gå i våra fotsteg en vecka. ..

Hade jättemysig tur till vänner i fredags och det var en bra paus från annat. Bilresa ogillas av kropp men sällskap bra för själen❤

Lycka finns inom oss alla❤❤❤

Glöm inte av ni är värdefulla och ha tålamid med varandra❤

Kram Fru P

Annonser

Planer o förväntningar

V48 blir det operation sa Spine Center igår pga att det är många som väntar. Käftsmäll måste jag säga. Trött på väntan men det är bara att acceptera och försöka utnyttja tiden på bästa sätt. Har satt upp mig på återbudslista så hoppas nu det finns de som inte är lika ivriga som jag och lämnar återbud…Finns en hel del bra videor på youtube som beskriver den stelop jag ska göra där diskar tas bort, rensas bort pålagringar och metall sätts in istället för disken. Här länkas en video. Jag ska stelopa 3 disk nivåer från kota c5 ner till th1 ( 4 kotor blir involverade) och det är de nivåer där nerver går ut som styr armar och händer. Spännande…

Kämpar på med att vår äldsta dotter ska bli bättre o bättre. Händer mycket och hon lär sig leva igen. Missat mycket under alla dessa år och ska nu lära sig vad och hur man gör saker. Lära sig gränser, hur man uttrycker sig och vi måste vara vaksamma så kraven blir lagom då hon har en enorm hjärntrötthet efter alla manier och psykoser. Orkar inte så mycket och läkare sa att vi får räkna med att det tar 1-2 års återhämtning när medicinerna är inställda som äntligen verkar vara fallet. Lång återhämtning mentalt betyder med att skola behöver anpassa sig. Och förra terminen hadevi jättebra möten med överenskommelser som verkade som bortglömda nu…suck. samma gamla visa och känner efter alla dessa år och efter att ha pratat med många andra att interna kommunikationen inom kommunen ofta brister. Känns rätt obehagligt och sliter otroligt tufft att behöva slåss om o om igen för sitt barn. Det är totalt utmattande att inget fungerar någongång😢

Gjorde anmälan i somras av lägerverksamhet inom LSS och var många punkter som inte kändes bra inklusive bemötande. Fick plötsligt rekommenderat brev från IoF ( Individ och Familjeomsorgen) och i det låg en utredning då de råkat läcka sekretessinformation om dottern när de skulle diarieföra och det hade hamnat info på kommunens webbsida. Hade upptäckts när en tidning ringde och ville ha ut anmälan de inte borde kunna se. Utredningen de gjort slutade i interna åtgärder men också i att kommunen anmälde sig själva till dataskyddsinspektionen. Hände i juli och vi har inte fått veta något-dåligt! Häromdagen stod att läsa i lokaltidningen att detta hänt och en anställd tyckte det skulle anmälas enligt lex Sarah…visste vi inte heller. Den ursprungluga anmälan har inte påbörjats ännu och ska träffa utredare på kommunen nästa vecka. Parodi…Kommunen är märklig och vi känner att deras interna kommunikation är urusel. Nu vet vi vart kommunens budget går till-utredningar…Kanske lika bra gå till tidningarna för den snälla linjen har inte fungerat. Trött på härskarmetoder och människor som inte står för sina misstag och skyller på andra. Suck! Helt omöjligt diskutera och prata med människor inom kommunal verksamhet som bara skyller på varandra och ingen vill ta ansvar. Extremt omogen orginasation. Att vara förälder till barn med speciella behov är slitsamt.

Positivt är att vi fått mer ordning hemma och 13åringen fixade och målade om sitt rum helt själv nästan. Bra livsskola😀Kul de vågar och blev jättebra. Min kropp är kass men försökt göra lite smått och maken får ta det tuffa och jag agerar arbetsledare…😁 Jobbigt med stök så det var skönt att fixa. Min minsting fyllde 10 år i förra veckan och hade kalas i helgen. Kan inte fatta att han blivit 10 år redan…Tiden går för fort. Presenterna gick i dator och spelens tecken och spelar mycket fortnite.

Varit uselt med energi och dels pga svåra smärtan i nacke och rygg men också tär det att kämpa och ordna med att barnen ska ha det bra. Hysteriskt mycket möten om allt möjligt och ibland krävs det mycket för att åstadkomma lite. Kan vi inte bara fålite lugn? Nu när äldsta dottern mår lite bättre vore det skönt om vi fick lite drägligt och återhämtning men verkar svårt få till. Orken varierar kraftigt och marginaler små. Intar lätt en positiv och lösningsorienterad hållning men tappar lätt ork och energi. Återhämtning lär ta tid och saknar mitt gamla sprudlande jag men får ha tålamod med mig själv❤

Har länge tänkt engagera mig och lära mig om politik då jag är så frustrerad. Bättre agera när saker känns tufft och förstå hur det fugerar. Valde parti som passar mina åsikter bäst och var där igår. Var extremt peppande, alla välkomnande och otroligt roligt. Något som bröt vardagen och fick vara bara mig själv ett tag. Helt klart något jag vill engagera mig mer i när jag mår bättre. Politik är intressant och alla drabbas av den.

Stor kram på er😍

Kram FruP

20180929_143130.jpg

 

Steloperation!

I förra veckan var det äntligen dags att träffa kirurgen på Spine Center i Göteborg efter den CT röntgen jag gjorde i juli på nacken. CT för att bättre se skelettet och hur mycket pålagringar det fanns och om planen att rensa i nervhålen var realistisk. Innan sommaren sa ortopeden steloperation var för stor operation med risk att slita på andra svaga nivåer. Nu skulle kirurgen gå igenom nivå för nivå och vilka nivåer och vilken sida som skulle behöva rensas för att komplettera mina andra 2 operationer i nacken 2015 och 2017, sk foraminotomi där nerver friläggs och benpålagringar slipas bort. Jag var fruktansvärt nervös och inte alls säker på att något skulle gå att göra. Rädd det var så att jag hade mer symptom än skador visade och inget skulle gå att göra.Inte för att jag älskar operationer utan för att jag har så fruktansvärt ont, är väldigt trött i armar och nacke, svag i armar, ilningar/smärta ut i armar/händer, domningar, huvudvärk, tappar saker hela tiden,smärta ner mot skuldror och axlar mm och tanken på att inte någonsin kunna lindra det kändes skrämmande. Smärtan är outhärdlig och omöjlig föreställa sig om man inte känt av något liknande. Den är tärande och sliter otroligt på psyket. Hindrar de flesta sysslor. Allt från att skriva, läsa, sitta, titta annat än rakt fram, hålla upp huvudet mer än kortare stunder, köra bil, använda armar, ha en handväska över axeln, böja, vrida mm mm. Det begränsar livet otroligt. Nervsmärtan är vidrigast. Självklart gör jag saker hela tiden för att hålla igång och inte bli stel då inaktivitet lär göra det än värre men gör att för att verka avslappnat och inte visa hur ont allt gör. Vilar huvudet så ofta som möjligt på mjuka kuddar.

Kirurgen började gå igenom nacken och visade en nivå först som såg rätt ok ut. Där diskarna ändå var normalhöga och inte fanns så mycket benpålagringar. Detta för att jämföra med nivåer under där han jämförde och sa att skillnaden var uppenbar. Nivåer under så såg kotorna ut som tillknycklade mashmallows och diskarna emellan var tunna och någon disk syntes knappt för den var så utsliten. Gångarna där nerverna går ut var trånga pga pålagringar och även de nivåer jag opererat innan var trångt och benpålagringar långt in där det inte går att komma åt med rensning vid operation från nacken. Även diskar buktade framåt, bakåt och åt sidorna och benpålagringar bildats fram emot luftstrupe o dylikt. Han började prata om att ”om vi stelopererar och byter ut diskarna så…bla bla bla” och då fattade inte jag någonting och hade lite stängt av för det var så många nivåer och jag började blanda ihop saker. Trött kände jag mig o hade börjat tro det inte var operabelt. Stelop skulle ju inte vara aktuellt för det var dumt göra på många nivåer. Jag blev förvirrad och visste inte riktigt vad som gällde längre. Skulle vi skippa rensandet bak från nacken och steopa någon nivå iaf? Till slut sa han att det var omöjligt komma åt alla pålagringar med den andra operationen, diskar blivit så tunna och verkade växa på rätt fort. Fanns inga tendenser till att det skulle stelna heller  vilket hade kunnat sakta ner kroppens lagande. Med steloperation rör det sig inte och kroppen fortsätter inte täppa till nervgångarna. Logiskt. Men var tänkte jag då…?! Hans förslag var att steloperara 3 eller 4 nivåer från c5 ner till th1. Eventuellt ta med även Th2 då mina förändringar låg lägre ner än vad som var vanligast och kunde vara så att stabiliteten blev bättre om han stelopade en extra nivå i bröstryggen. C4/C5 hade en del påverkan men diskhöjd okej så han ville låta den vara och då hellre gå in sedan o rensa bort ben om det skulle behövas framöver. Detta för att inte lägga rörelse på för få nivåer. Minska risken för överbelastning på översta kotan. C5 till th1 innebär steloperation över 4 kotor och 3 diskar. Till th2  över 5 kotor och 4 diskar. När de opererar går de in från halsen, tar bort diskarna som finns och lägger in metallburar av titan mellan kotorna. Sedan stelopereras alla nivåerna ihop med titanskruvar och titanplattor. Samtidigt slipas så mycket som möjligt bort av de pålagringar som finns och gör mer plats för nerverna. Eftersom diskarna tas bort på de nivåerna kan jag omöjligt få diskbråck på de nivåerna o riskerar inte diskpåverkan av nerverna som jag har idag. Dessa nivåer som ska opereras är de nivåer där nerver går ut som styr armar och händer och rent logiskt om operationen blir lyckad kan smärta, domningar, fumlighet och svaghet försvinna efter operationen ( sker succesivt när det läker-kan ta många månader för muskler och nerver att läka) och en del av nack och skuldersmärtan. Risken är att andra nivåer i nacke och bröstrygg inte klarar den nya belastningen. Men med tanke på hur ont jag har så är jag beredd ta risken. Jag är medveten om riskerna men får lita på hans kompetens och måste försöka. 25% minskade besvär skulle göra stor skillnad i mitt liv. Blir det mer äf det bonus. En rejäl käftsmäll och oväntat men samtidigt lättnad att det görs ordentligt nu när min kropp uppenbarligen strular till ryggen och generna är dåliga…Väldigt lite statistik för personer i 40 årsåldern då få unga har dylika skador.Fick träffa narkos läkare och sköterska direkt efter mötet inför operation så det är nu gjort. Operation blir någon gång andra halvan av oktober gissade han.

Mycket att smälta och kollat en del videor på nätet för att veta mer om vad det innebär. Läskigt men ändå en lättnad. Väl medveten om risker och kan inte styra över hur det blir…det får framtiden utvisa…

Bilder på en stelop i nacken och ryggradens kotor. C5-th1 eller th2 ska stelas ihop.

Kram

Fru P ❤🧡💛💚💙💜💗

Trött på gnälligt jag

Jag är så trött på att vara trött. Trött på att vara gnällig och att vara frustrerad över allt som går emot oss och omänsklighet. Tär på min energi. Vill ha tillbaka mitt positiva och glada jag. Är så mycket som jag tänker på. Min äldsta dotters psykiska hälsa och framtid, en annan dotters problem med lederna, frustration över den ökade främlingsfientligheten och att vissa partier förenklar problemen och så många går på det, människor på positioner där de ska se till barnens bästa men istället har drev mot barn o deras föräldrar, min korkade kropp som bråkar med mig, miljön där så många förnekar problemen osv. Gör mig ledsen och trött. Sett många dokumentärer om miljön senaste tiden och försöker leta upp saklig information och känner att det är viktigt att bry sig och tänka till. Jag kan inte göra allt men så gott jag kan. Maken hänger på tankarna och vi har börjat köpa på oss veganska alternativ och leta veganrecept. Änvänder mindre kött. Inte för att jag känt att jag mår bättre fysiskt utan för miljön och hållbarhet. Vi har börjat kolla på elbils alternativ för vår bil som börjar ge upp och funderar på hur vi mer kan bidra. Solceller vore kul att investera i. Jag har inte tid eller råd ekonomiskt just nu att göra allt men tänker att politik måste driva åtgärder så miljöalternativen blir det vi väljer för det är mer ekonomiskt och bättre. Alla ska kunna vara miljövänliga och ha råd med det. Annat jag känner är viktigt är lika värde och att Sverige ska fortsatt vara ett land för alla och med skyddsnät där målet är att alla ska må bra. Inte glömma våra grundvärderingar. Faktum är att Sverige går bra o brottslighet minskar så det borde inte vara så svårt. Mänskligare Sverige. Tycker det blivit taggigt och själviskt vilket människor inte mår bra av. Stött på så många människor i positioner där de ska värna om barn men gör tvärtom och gör livet svårare för barn som redan mår dåligt och barnens föräldrar. Såååå fel. Varför ta ett uppdrag som har hand om människor som redan har det jobbigt och vara arrogant? Varför då inte välja något annat? Så trött på alla som använder sig av härskartekniker och sliter människor i bitar. Gäller inom skola, soc, LSS och vård tex. Mer ödmjukhet behövs. Medmänsklighet kan inte vara så svårt?! Oftare jag möter arrogans än ödmjukhet. Sorgligt. Men det är bara att se framåt och hoppas på positiv förändring👍🏽😍 Valet känns tungt i år men läst mycket och känner mig säker på vad jag ska rösta på. Lätt utesluta många av partierna. Röstat på olika partier genom åren beroende på vad jag har för erfarenheter och vad partier står för vilket har ändrat sig. Skönt man kan ändra sig👍🏽

Har fått rejält rygg bakslag och har haft fruktansvärt ont från ländryggen och hugger mitt i kotpelaren med strålning ut i skinkor o ben. Mer domningar med. Sitta gör jätteont och stå stilla osv. Blir mycket mediciner o ligga i fosterställning med måååånga kuddar som avlastar. Även nacken värre o strålar mot axlar och ut mot händerna. Mina symptom stämmer 100% med SRS, segmentell rörelsesmärta eller DDD (disc degeneration disease) på engelska och är den diagnos jag fått av ett par ortopeder. Har artros i ländryggen vilket tillhör sjukdomsbilden. Stelopererad för spondylistes* L5/S1 2009 men är fortfarande trångt och problem med diskar och facettleder i hela ländryggen och verkar som disk L4 är sämst. Fick blockad för 1.5 år sedan som lindrade symptomen. Smärtan är extrem och ger sådan trötthet. Liggläge på sidan med stödkuddar minskar smärtan och sitta och bära saker absolut värsta jag kan göra. Känns som om det är mos i kotpelaren och känns svagt. Ilar och smärtar. Hatar det och trött på det. Ska till Spine center nästa vecka och få domen om nacken går att operera och känner att jag behöver söka för ryggen med då livskvaliten blir kraftigt försämrad pga den smärtan. Att inte kunna sitta uta eskalerande smärta och domningar är tufft bara det. Gör bara när jag känner att jag bör det för att vara trevlig-annars halvligger jag. Ryggen är definitivt inte min favoritdel på kroppen och hindrar mig att göra alla de tusen saker jag skulle vilja göra. Jaja får la se om jag hittar någon som kan förbättra mina förutsättningar. Så länge kan jag bara lindra det. Tvingar mig själv att gå promenader då det trots smärta lindrar långsiktigt och stärker hela kroppen.

Skolan börjat och barnen verkar tycka det är okej. Har 2 föräldrarmöten idag kl 18 o 18.30…det första lär inte vara slut innan nummer 2 börjar…Lugnt på dagarna här hemma när barnen är i skolan men mycket ska ordnas och samtal ringas. Fixa inför äldsta dotterns skolstart och annat. Får hoppas hon kan börja snart men först måste hon trappa upp och må bra av sin nya medicin. Vi håller tummarna. De på skolan verkar jättebra och blir korta skoldagar med fritids=LSS på skolan. Känns bra och hoppfullt.

Fått en del välbehövlig vila senaste 2 veckorna vilket är skönt och gör energin ändå kommer i små portioner. Måste bara lära mig lagom och inte växla upp. Svår balans och finns för många måsten.

Känns positivt ändå och får försöka fokusera på det positiva när livet bråkar. Positiva fru P försvann ett tag och var inte bra…ska leta upp den personen igen😍

Hoppas ni alla mår bra i det begynnande höstmörkret o grönare värld som kom med regnet och har sett till att schemalägga roligt i den hektiska vardagen.vi mäste ta hand om varandra❤

Har många fina människor i livet och det uppskattar jag.

Ta hand om varandra. Kram Fru P ❤

*spondylistes är ofta medfött och innebär att kotbågarna gått sönder och kotan glider iväg i förhållande till angränsande kota. Disken får då onaturlig påfrestning och kan leda till diskbråck, diskdegenereing/eliminering, benpålagringar och med det nervpåverkan eller tryck mot ryggmärg om det är ovan ländrygg.. Åtgärdas kirurgiskt med steloperation. Min disk var eliminerad o rester låg utanför tillsammans med benpålagringar och tryckte på nerven och hade svåra smärtor ner i mest höger ben.

20180829_172038

 

Höst

Semestern är egentligen slut men vi är hemma för vi måste. Skolan börjar på måndag och vi fick aldrig någon riktig semester. Istället var sommaren otroligt mycket mer arbetsam än de stressigaste dagarna som kan tänkas på jobbet. Med jour dygnet runt och störd sömn och för få timmar. De bästa dagarna var när vår äldsta dotter brutalt blev nekad läger pga trötthet och vi var och tältade. Det var bra för då var hon stabilare och mer harmonisk i kanske en vecka. Men samtidigt blev det fysiskt då mer arbete än att ha ett spädbarn. Ett spädbarn bär man lätt och är bara att ta med. Men att stötta en 16 åring som väger över 60 kg och hjälpa henne klä på sig, hämta allt åt henne, torka upp efter hon inte hunnit till toa då den djupa sömnen gör hon inte hinner till toa eller muskelsvagheten gör att hon inte kan hålla sig och ta med henne när allt gick extremt långsamt och hitta ställe att sova på mitt på dagen, rätta till kläder, se till hon torkar munnen då hon inte kände om hon var kladdig, stötta när hon gick för hon var svag, hålla henne när hon skulle bada mm mm mm. Ändå var det den lättaste veckan på sommaren och då slet det illa på min nacke som smärtar och där armar domnar och smärtar än mer av belastning. Ländrygg värkte och ner i benen. Var helt slut fysiskt av det tunga arbetet. Jag som skulle läka under sommaren mår sämre för man gör allt för sina älskade barn då ingen annan gör det. Vi måste. Sommaren då vi skulle vila upp oss och ta oss från utmattning grävde oss djupare. Inikten har kommit senaste dagarna då jag hör hur trött och sliten min man är och hur lite vi orkar. Ljudkänsliga, frånvarande, glömmer viktiga saker, orkar inte ljud, blir aldrig pigga och har inget driv göra något. Slog upp symptom för utmattning som jag kommit upp ur delvis i våras. Det stod såhär:

Kognitiva symtom

  • Minnesstörningar
  • Svåra koncentrationsproblem
  • Oförmåga att tänka klart
  • Låg stresstolerans
  • Överkänslighet för ljud, ljus, lukter
  • ”Tunnelseende”

Somatiska symtom

  • Trötthet /uttmatning
  • Sömnsvårigheter
  • Ökad infektionskänslighet
  • Ökad smärtkänslighet
  • Muskelproblem
  • Mag-tarm problem

Psyke

  • Känslolabilitet
  • Nedstämndhet

Och vi kan båda pricka av mycket nu. Så med ett sämre läge ska vi nu ta tag i hösten och mörkret. Känns inte rättvist. Vi har för att bryta vardagen tvingat oss själva boka upp saker som är roliga för barnens skull och vet att det kan ge energi och glädje så man håller huvudet över ytan vilket det gjorde men inte mer än så och belastningen var större tyvärr. Bra minnen är många vilket är bra o positivt❤🍉👍🏽🌞

Idag satte jag mig med ljudbok i soffan och blundade så jag inte hörde/såg någon för att tilltvinga mig vila. Kände jag inte klarade mer prat och frågor. Hjärnan orkade inte mer. Min man känner samma att han inte orkar ljud o intryck längre. Spelar ingen roll om det är negativt eller glatt ljud-hjärnan orkar bara inte och känns som om hjärnan ska explodera. Känner en sorg över att det blev såhär. Det är inte rättvist på något sätt. Jag vill också bry mig om grillförbud och jubla när det hävdes för att jag ansåg det spelade roll men det var så futtigt i sammanhangen och var inget som vi tyckt spelat roll alls. Men jag önskar livet hade varit så enkelt så det hade spelat roll…Jag önskar skitsaker vore viktigare för det hade betytt livet var lättare…Men nu är det inte så och det finns bara en väg och det är framåt och att inte fastna i detta.

Samtidigt vill jag inte släppa det positiva utan känner hopp i att äldsta dottern nu fått ny medicin och kan bli bättre och börja skolan. Så vi kan få en drägligare vardag och slippa belasta ekonomi och oss själva med vabbande. Skulle innebära hon mådde bättre och hela familjen fick ro att återhämta sig efter allt för hela familjen behöver det.Funderar också på att byta karriör och göra något jag bryr mig mer om och betyder mer. Har varit en del tråkig attityd på jobbet från gammal chef som har gjort att det inte känns roligt längre. Känns olustigt på många sätt efter det. Kanske våga läsa en ny utbildning som beteendevetenskap som låter kul och innebär att kunna jobba med nya saker tex med ungdomar eller kanske politiskt och jobba för förändringar inom skola och vård. Tror jag behöver ett jobb jag brinner mer för om det ska hålla i längden med den kropp jag har. Jobb som engagerar och distraherar bort från smärtan i rygg, nacke mm. Sedan måste jag orka men hoppas innerligt orken snart kommer. Jag tror och hoppas ändå det😊😍Var med på SIP möte (möte med tex skola, bup, kommun mfl för att hjälpa en individ som behöver extra stöd) och stöttade en vän idag och det gjorde mig mer taggad att det behövs förändring då det råder stor okunskap och resursbrist inom skolan som drabbar familjer hårt. Inte okej. Kanske skulle minska frustrationen att kunna bidra med förändring och hjälpa de som är utsatta. Kanske blir detta ett år med stora förändringar i mycket. Jag hoppas att orken kommer finnas.

Varit hemma i huset ett par dagar och var riktigt mysigt.Vi har mitt under kaoset förra året när vi ändå inte kom hemifrån lyckats fixa hemma och röja på lite ställen så det känns mysigare och trivsammare hemma. Även bytt ut altanen så den är fin i våras. Känns bra. Fokusera på det som är bra för vi behöver få känna hopp och att livet går åt rätt håll. Behöver också hitta saker att engagera sig i för att hålla uppe gnistan och avleda negativa tankar. Försöker lära mig mer om miljö. Viktig fråga och vill lära mig mer om sammanhangen och hur jag kan förändra mina vanor för att bidra.

Dags att sova, även om barnen har svårt att sova, för det är svårt hålla sig vaken nu.

Jag hoppas att ni haft en bra sommar och är fulla av energi inför hösten och även om ni liksom vi inte fick den sommar som ni tänkt ändå känner hopp och tro saker ska bli bättre❤

Bamsekram

Fru P

Nedan bilder från dotters Trolls kalas och från när vi tog en underbar minisemester till Råå förra veckan med en natt i stuga och var i Kullaberg-roligt, svettigt och värt varje öm led då det behövdes för vår familj. Avkopplande och balsam för själen❤

Ny medicin, nedtrappning, syskon och ryggsmärta

Min dotter har nu trappat ut en medicin helt och en medicin är nästan borta och ska tas bort till helgen. Olanzapin och valproat heter medicinerna . Olanzapin sattes in för att det är stämningsstabiliserande och valproat mot hennes manier. Har fler mediciner mot bipolära sjukdomen kvar. Båda medicinerna har hjälpt men fick för svåra biverkningar som tex trötthet, långsamhet, svårt hålla urin, bensmärta/krypningar och muskelsvaghet och är inte hållbart i längden. Därför ska vi testa något nytt som är kraftigare men kräver noggranna blodprovskontroller. Efter nedtrappning har svängningar blivit värre men biverkningar minskat. Piggare men drar sig undan och blir lite håglös blandat med mani då hon kan vara väldigt glad och intensiv men också lättirriterad o få panikångest och misstänksamhet och i den situationen blir det kaos. Kommer ofta plötsligt så det är berg o dalbana och omöjligt planera något. Känns tryggt i denna situationen att vi har avlastning/behandling på bup 3 dygn i veckan så vi inte ensamma får ansvar och de också observerar förändringar och vi har lite chans till återhämtning. Dock har vi slitits i mååånga, många år och lär ta tid för oss innan vi kommer upp till ytan och har marginaler igen. Dessutom har livet varit så sjukt så länge att det är svårt veta vad som är normalt-vi har vant oss vid det sjuka och vant oss vid en på gränsen omänsklig vardag att vi inte förväntar oss annat. Tex att aldrig få sova en natt utan flera störmoment eller alltid sätta egna intressen sist. Jag vill inte heller barnen ska ta på sig vuxenansvar eller medberoenderoll utan få vara barn och då tar jag hellre extra ansvar och vi har valt att stå tillbaka ekonomiskt för att vara 2 vuxna närvarande mer då äldsta dottern tar en hel vuxens uppmärksamhet, ibland mer och de andra måste också få vuxennärvaro och att vi finns där för dem och vill inte de ska ta vuxenansvar för sina syskon. Ffa ett av barnen går gärna in i ta-hand-om rollen och det både stressar hen och gör hen osäker och är inte bra. De ska få vara barn och har nog jobbigt ändå. Måste på något sätt ge dem en så normal uppväxt och liv vi kan trots allt som händer. Stötta praktiskt och inte minst känslomässigt och det senare är mest påfrestande. Känslor och att barnen mår dåligt är slitsamt och tär otroligt. Därför blir också psykisk sjukdom extremt tufft då det hela tiden handlar om extrema känslor. Och ofta stor maktlöshet i situationen. Ofta kan vi bara rida ut stormen och hoppas skadorna inte blir för stora…De dagar vi inte har tråkiga planer och inte behöver ta hand om dottern med bipolär sjukdom är märkliga och ger en enorm trötthet när vi inte hela tiden måste vara i betedskap. Adrenalinet i kroppen vid stress håller oss uppe men sliter på kroppen…Otroligt egentligen hur man kan fortsätta så länge trots slitet. Kroppen borde ge upp…och gör ju på något sätt men fortsätter fungera på många sätt. Ser fram emot att dottern börjar med ny medicin och då hon är inskriven på avdelning har vi närmare till hjälp och återkoppling. Ger otrolig trygghet. Nu planerar vi också inför en mer hållbar höst med kombinetad skola på Gymnasiet och lss insats på samma ställe. Något som ska fungera även när hon inte mår bra. Dvs då hon inte orkar kraven i skolan ska vi inte behöva vabba utan hon ska kunna ha kvar sina rutiner med trygga vuxna kring sig och vi ska kunna fortsätta jobba och ha våra rutiner. Syskonen kunna leva ett normalare liv och inte påverkas så mycket av upp och nedgångar. Jag tror vi är på väg mot något bra och känns hoppfullt. Även om svängningar är större nu när mediciner trappats ut så ser vi stunder då vår underbara goa tjej är sig själv och då är hon så otroligt snäll och omtänksam. Idag fixade vi hennes fötter då det har blivit infektioner pga naglarna och värmen och hade mysigt och småpratade. Dock tungt för jag hjälpte henne duscha och tvätta håret då hennes sjukdom gjort henne muskelsvag så hon inte klarar så mkt, är stel och svag och jag har en trasig rygg som inte tål det och leder som är överrörliga och smärtar pga det…Så vår mysiga stund slutade med att mitt ben domnade bort och fruktansvärd ryggsmärta. Ligger nu här o kurerar mig o är arg på ryggen och tar kryckor till toaletten. Händer allt oftare att benen domnar och ryggen smärtat mer än vanligt på senaste tiden. Har inte tid med det…😱 Vi måste fungera för barnens skull. Omgivningen ser ju inte smärtan heller. Eftersom min kropp är överrörlig så spelar det inte så stor roll om jag har ont för rörlig är jag ändå hur lite jag än töjer o stretchar-bindväv kass. Höfter smärtar jättemkt och subluxerar men det syns ju inte utanpå…men känns kan jag tala om…!!! 😝Låsningarna i höfterna är otroligt smärtsamma och har ständiga inflammationer. Proteser lär vara inbokat runt min 50 årsdag….men det är okej👍🏽😁Finns ju något att göra. Ryggen och nacken är värre. Finns ingen protes till rygg och nacke och ett fel i nacke eller rygg ger smärta o domningar även i arm o ben. Komplicerat är det…

Idag ska dotter ta EKG och det är något som måste göras för att kunna äta medicinen hon ska få nu. Dock tar det 6-8 veckor innan medicinen kommer upp i dos som ska ge effekt. Lång väntan och hoppas innerligt hon ska få må bra under tiden💕❤

Tänker mycket och läst mycket om politik. Val i höst och är riktigt rädd för resultatet och att ungefär 20% nu säger sig sympatisera med öppet främlingsfientligt missnöjesparti trots att det faktiskt går bra för Sverige och brottsligheten minskar. På sin parti sida skriver de tvärtom vilket är lögn och tyvärr går många på det😢 Det är lätt skrämma upp människor med desinformation och det kan få konsekvensen att vi till slut lever i land som är diktatur, tar bort fri media och inte låter oss ha vår egna åsikt utan att det bestraffas vilket de uttryckligen skrivit de tänker göra. Infödd svensk eller inte-de planerar att slänga ut eller bestraffa dem som inte tycker samma som SD. Förstår folk vad de röstar på? Jag tror tyvärr inte det…Jag tror ca 100% av Sveriges folk värdesätter sin frihet men 20% verkar inte förstå SD planerar ta det ifrån dem. Vakna upp Sverige! Miljön är i fara och vi behöver importera arbetskraft för att täcka arbetsbristen inom vård och omsorg.och ändra regler så Sverige blir mänskligare istället för det hat och den misstänksamhet som råder hos för många. Förbjuda invandring kommer förvärra detta lands  situation, inte hjälpa miljön ett dugg och öka hat o misstänksamhet i detta land. Usch vad jag känner obehag men hoppas vi vaknar ur denna val mardröm snart. Vi måste våga stå upp för medmänskligjet och empati och mota bort hat och misstänksamhet❤ Hoppas jag får lite ork att engagera mig och borde finnas mycket att göra inom politiken för att förändra.

Har annars haft en del bra dagar med vänner som fått mig att skratta och mysig födelsedag  med väckta minnen där min mormor och morfar bodde och bad i barndoms sjön💕😍 Viktigt med avbrotten så man orkar det som är tufft. Bokat in en natt på camping i stuga där vi tältade i juli och det ska bli mysigt. Avbrott och passa på innan sommaren tar slut. Har gått alldeles för fort och var ju tyvärr mycket met jobbig än vi kunnat tro. Men imorgon är en ny dag med nya möjligheter och livet kan alltid bli bättre oavstt💕 Även firat vår 12 årings födelsedag vilket blev jättemysigt. Hon älskar Trolls och blev temat på det firandet. Färgglatt och härligt och i den filmen yttras ett av mina favoritcitat:Lyckan finns inom oss alla men ibland behöver vi hjälp att finna den🙏🤗🌞👍🏽💕😍❤ Kloka ord och betyder också att ensam är inte stark-ibland behöver vi hjälp.

Ta hand om varandra, kramas, säg nej till stress och njut🙏💜Livet är värdefullt och har du barn njut medan du kan-de har bara er som föräldrar💜 Barn behöver sina föräldrar i dessa stormiga tider.

Kram

Fru P❤

 

 

Känslan, beslutet och sorgen

Min dotter skulle nu haft sommarlov med avslutningsfest då hon gått ut 9an. Hon skulle firat att hon klarat av den obligatoriska grundskolan, sommarjobbat och hängt med sina kompisar på stranden. Hon skulle njutit av friheten att framtiden har alla möjligheter. Valt linje till gymnasiet och sett fram emot nya utmaningar där hon börjar forma sin framtid och känt hon närmar sig sina drömmar i form av yrken och resor hon vill göra. Konserter hon vill gå på och gå på dejt med killen hon är kär i. Men livet är extra grymt mot henne. Det att alla har sitt är inte sant för en del får så enormt mycket mer skit än andra. I min dröm om barn tänkte jag aldrig det skulle bli lätt på något sätt. Jag tänkte att jag måste vara beredd på allt och oavsett ta hand om, anpassa och älska barnet. Kämpa och slåss för mina barns rättigheter. Jag har fått göra det och med råge. Jag vågar drista mig och komma med påståendet att jag nog kämpat mer än de flesta. I min dröm ingick inte att mitt barn skulle misshandlas av samhället. Jag hade en tro vi hade trygghet i Sverige men det har jag fått omvärdera. Barnens rättigheter är ynkligt små och i oväntade sammanhang går de vuxna före. I mina framtidsdrömmar ingick inte det som hänt senaste veckorna. Först att min dotter ett par timmar efter lämning på lss läger skulle få sina drömmar krossade och bli hemskickad från sitt enda sociala sammanhang med jämnåriga dvs LSS läger. Det hette hon var för trött när hon kom. Vi hade förklarat hon är det pga de startade så tidigt och bara hon fick sova ett par timmar hade det ordnat sig. Inget konstigt. Min man fick åka 80 mil fram o tillbaka och ändra hela vår semester då vår planerade avlastning uteblev. Bemötandet från chefen var uruselt och oempatiskt, hur det hanterades och nonchalansen efteråt är på alla sätt bara vidrig. Dessutom framkommit de borde tagit nytt beslut för när vi kom hade hon piggnat till precis som vi sa o därmed skulle hon få stannat. De rådfrågade ingen med kunskap och sa inget om tröttheten när vi lämnade. De förstörde allt för henne o krossade hennes sommar och all tillit till det hon älskat i 5 år tid. Det är en lång historia men det värsta är inkompetensen och lögnerna från personal på olika positioner inom kommunen. Fruktansvärt och de sparkade hårt på ett barn som redan låg ner. Vi gjorde vad vi kunde o försökt kompensera men syskonen blev därmed vårdare istället för att de en vecka skulle få fri tillgång till oss och en paus från psykisk sjukdom. Jag är rent ut sagt äcklad av hur det hela gick till och hur en chef inom LSS kan bete sig så. Jag skäms å hans mors vägnar för honom…

Vibörjade med ny meds mot manier häromveckan och det blev bättre även om hon blev trött. Vi kände nytt hopp även om vi är slitna då det krävts extremt mycket av oss och vi kan inte göra det vi vill. Sista veckan gick det utför och har slutat i gråt, förtvivlan och att vi nådde till punkt där vi kände oss vilsna och inte kände vi kunde vara vårt bästa jag och stötta för vi fick offra hela oss själva, de andra barnen och kände vi behöver göranågot nytt och få lite paus. LSS lägret skulle varit en liten paus men blev istället ett stort fältslag där vi blev svårt skadade och belastade istället för få den avlastning vi har rätt till. Vår dotters drömmar för sommaren krossades brutalt. Jag skrev till vårt bipolära team och berättade om situationen och att vår ork var borta o förbi. Vi var som i ett fängelse o syskon drabbades hårt. Sjukdom tagit över allt😢❤ Igår på mötet m bup togs beslut att de ska avlasta och observera vår dotter. Vi ska fasa ut mediciner o sätta in nytt men det är besvärligt o måste ske på avdelning när de har full bemanning efter sommaren. Tills dess ska hon få bo på psykiatrisk avd 3 dygn i veckan på bup ett tag framöver. Vi ska få återhämtning o tillsammans observera och göra det bättre med nya mediciner. Det kändes som en lättnad när de föreslog detta o dottern blev också glad. Hon känner att på lägret svek de henne o hon känner sig utfryst men nu sa de att hon var välkommen till dem och där finns människor som kan hennes sjukdom och vill henne väl. Hon blev lättad för sjukdomen äter på henne och hon vill ha hjälp bli bättre. Jag ville gråta av lättnad och av sorg samtidigt. Så idag lades min dotter in på psyket där de kan och vill hjälpa henne. Men sorgen är stor för hon får inte det de flesta andra får. Hon fick ingen avslutningsfest för att hon slutade 9an, hon är inte på stranden med kompisar, hon sommarjobbar inte, hon har varit sjukskriven ett år och hon lider enormt och känner sig med all rätt utfryst och försummad av samhället. Livet är så grymt❤

Jag vet hon har det bra o troligen bästa avd i hela sverige med bästa läkaren nu. Inte orolig för det o detta är det bästa för alla just nu men jag har tvingats lägga in min dotter på psyket. Det ingick inte i min dröm om barn att samhället skulle sabba hjärnan på mitt barn. Hon är inlagd på psyket. Det är sååååå fel att det är så. Såååååå fel. Hur blev det såhär? Min godhjärtade, glada och nyfikna 9åring blev sjuk och försummad av vård och hennes liv blev så orättvist.

Trots detta har jag framtidstro och vår kärlek för varandra i vår familj ska hjälpa oss orka och stärker varandra. En dag ska vårt barn få det som andra tar för givet på något sätt-något annat är inte tillräckligt. Hon har rätt att må bra. Punkt. Slut.

 

Kram

Fru P

 

20180712_213412