Äntligen avkoppling

Efter märkligt svar på ortopedremiss så kontaktade jag ortoped och han hänvisade mig till fria vårdvalet för att få komma till halsryggsspecialist och för utredning HMS/EDS. Helt galet o tänker Halland inte borde syssla med ryggar då de inte kan hjälpa så många o kompetensen inte blir så bred. Dessutom har läkare då ingen annanstans att skicka remisser och det blir stopp för patienten som lämnas att skriva egenremisser o läkare känner sig frustrerade. Så dumt. Frågade ortopeden vart och vem som skulle hjälpa till men hänvisade bara till fria vårdvalet. Min läkare fick inte svar på en enda fråga i remissen. Härlig sjukvård….inte! Tyvärr är det svårt att inte bli påverkad och stressad så jag fick bakslag i mående och blev väldigt stressad o orolig inombords. Min läkare hade inga vettiga ideer men jag ska skicka remiss själv till spine center. Fick möte med min förra läkare och var otroligt skönt att prata lite o få råd om läget. Han hjälper mig med remiss till smärtenhet i Västervik, dr Hani Hattar som har utredning o rehab av hypermobilitetssyndrom och EDS  (ehler danlos syndrom) och visade sig landstinget kan skicka remisser. Jag har dock i 2 dagar skrivit på min historia som bifogas i remiss med massa andra papper och det var tyfft mentalt att dra fram allt som hänt och hur det känns o symptom. Svårt veta hur mycket man ska skriva med. Nu är det gjort och är helt tom i huvudet….Ett års väntetid är det så efter nästa sommar då…Hoppas de kan hjälpa till med något. Om inte annat råd o tips som underlättar. All hjälp underlättar. Finns få experter tyvärr inom hypermobilitetssyndrom och EDS. En het fråga få vågar ta i. Men många lider o får inte hjälp.

Även om vårdstrul har överskuggat livet så finns en del av mig som hoppas och när det kommer till utmattningssyndrom inser jag att jag inte kan ha vårdsaker som påverkar för då får jag inte den kravfria tillvaro som enligt psykolog var ett måste för tillfrisknande. Haft en del andra negativa saker i luvet o det gör att hjärnan inte slappnar av. Måste få till vila o hoppas jag äntligen kan jobba hårdare på det nu när remisser är skrivna. Hoppas kan jag alltid.

Sommarliv går fort,för fort , och hittat på en del kul. Varit i skogen och kollat forsar och gammal fördämning. Shoppat på gekås, varit på äventyrslamd, varit i helsingör på dotters 10 årsdag och Helsingborg tripp på min födelsedag. Besökte Halmstad äventyrsland som diabetes förbundet bjöd på och det var mysigt. Fiskade med svärföräldrar och var suoermysigt och vi fick flera fiskar och blev grillad abborre första gången i mitt liv 😀 Min dotter med autism var på tjejläger och supernöjd vilket var skönt och vi passade på göra saker hon inte gillar. Passade hamster i 3 veckor i början av lovet så kunde inte åka iväg dock.

Haft 10 årskalas vilket blev lyckat i vårt semester paradis o jag o barnen gick på pokemon jakt 😜 Får passa på! Umgåtts en del med våra härliga camping grannar och verkligen skrattat hejdlöst vilket var länge sedan. Ibland hindrar onda ryggen men ibland struntar jag i den o har roligt istället!!!

Drygt 2 veckor kvar på lovet och känns lite sorgligt. Somrarna går för fort…Blir inget tältande tyvärr för deg ska bli blåsigt o rätt kallt. Inte kul. Men får hitta på annat.

Livet leker vidare 😎

Kram

Fru P

 

 

 

Avkoppling

Haft många bra dagar med barnen nu. Gjort utflykter och njutit i solen. Var iväg och pratade vårdbidrag med FK och då var svärföräldrar här och passade barnen under tiden då de har haft påsklov och alla har varit hemma. En mycket förstående och snäll handläggare som förstod vilken intensiv och problemfylld vardag vi hade där vi måste vara extremt flexibla och kämpar varje dag att få ihop det. Fick en barnfri lunchfika och det var skönt. När maken jobbade tog jag barnen till havet på lite utflykter och det var super mysigt. Största segern var att jag lyckades gå upp för en brant klippa och klättra med barnen. Hade varit en omöjlighet för ett år sedan. Enorm seger och frihetskänsla 😀 Visst gör det ont och knän och höfter är ju också trasiga men det går ialla fall. Känns så härligt att få tillbaka sin kropp bit för bit och bestiger nya hinder alltefter som tiden går. Även om jag har svårigheter så finns det ändå möjligheter och framsteg som jag nu försöker fokusera på för att orka komma vidare och hitta positiv energi i för att orka de saker som inte är så lätt att ändra och ändå måste göras eller orkas med. Dessa stunder med barnen och se deras livslust och levnadsglädje betyder otroligt mycket och smittar av dig.

Friskanmält mig till Spine center så nu planerar de in tid för operation så snart som möjligt. Känner mig hetl ärligt mer redo nu fysiskt än jag gjorde innan jag fick influensa för denna påskledighet har inneburit många positiva minnen och har fått slappna av och njuta av livet. positivt för all form av läkning. inte minst den mentala tröttheten.

idag varit på kalas hos min storebror. Var väldigt trevligt och avslappnat men märker hur sliten man är. Sociala aktiviteter och fokusera är väldigt tröttande hur trevligt och roligt man än har. Var ett vrak, liksom maken. när vi kom hem. Hatar det tröttheten. Hade goda vänner en stund här igår kväll och kände samma sak då. Något har hänt med kroppen efter alla motgångar fysisk och psykiskt och jag har förstått att det är en väldigt lång väg tillbaka. jag kan försöka tänka positivt och göra roliga saker som jag mår bra av men jag styr inte över den läkningen-den måste få ta den tid det tar. Just nu är jag osäker på när och om jag kommer bli tillräckligt pigg för att orka de kraven som det innebär att gå till jobbet. Många år som satt sina spår.

Diabetes typ 1 har ställt till det idag. Först en försvunnen pump del som gjorde att vi blev skärrade alltidhop och barnen blev väldigt oroliga över att deras syster skulle bli dålig och ikväll hade hon fått som stora blåsor/brännskador på huden av tejpen som pumpen sitter på och det gjorde så fruktansvärt ont samtidigt som vi var tvugna att sätta ny pod (pump) för att annars får hon inget insulin vilket hon måste ha för att leva…Vi var helt slut innan så det blev verkligen en påfrestande situation med ledset och förtvivlat barn och vi fick trösta och fixa och fick på brännskadeplåster till slut som hjälpte. hatar diabetes typ 1-skitsjukdom och drar med sig så mycket bieffekter som är svåra. Puh! Helt slut i huvudet. Ett tag kände jag för ta bilen och bara sticka ifrån allt-känner att jag inte orkar vara den där bra mamman alltid-samtidigt lyckas man rycka upp sig och göra det man ska och tar en minut i taget så man till slut når målet då läget blir stabilt och lugnare igen.

En dotter verkar bli sjuk nu så då blir det vab imorgon för maken-ganska skönt ska erkännas för jag tror han behöver vilan det ändå innebär att vila från jobbkraven. han är sliten och jag undrar hur länge han håller innan han bryter ihop. Svår balans i livet och tänker han borde stanna hemma och sova en vecka så han vilar upp sig innan han går rakt in i väggen och det blir än värre. ibland är man alldeles för plikttrogen och glömmer att tänka på sig själv…och sin familj…

Nu ska jag sova gott och tänka tillbaka på allt bra som varit denna vecka så jag återfår min positiva och hoppfulla syn på livet ❤

Kram Fru P

Deppardag

Var en tung dag. Haft en vecka då jag varit ledsnare. Brukar vara positiv men har känt mig dränerad. Det är milt utryckt brutalt mycket i livet som frestar i vår familj. Undrar hur vi övrlever då många tycker en sak är tillräckligt. BUP säger att det är omänskligt och bara vår del med dottrn som bla har autism/adhd är det värsta de sett hur föräldrar måste kämpa som oss Och då är det en del av allt. De har nu varit och sagt till rektor på skarpen vad de tycker och gett oss bästa komplimangen för att vi har så fantastiska familjeförhållanden och tar till oss allt på ett fantastiskt sätt vilket gör oss glada – då är det värt allt och roligt  de säger vi lyckats skapa bra hemmaförhållanden för vår dotter och skolan är ensam skyldig och de som ska ändra. Behövde höra det 💜 Alla skolmöten med dumheter sliter fruktansvärt. Diabetes typ 1 delen svårare nu då sjukdom höjer blodso ker och gör vår mellandotter tröttare och frestar på kroppen 😢 Jag är trött efter influensa och vi alla hostar och snörvlar och är trötta. Ekonomiskt slitigt efter alla år och nu senast utförsäkringen som tog hårt. Har heller ingen stöttning i vardagen med livet då föräldrar bor i andra orter så då blir ingen avlastning i livet ochekonomiskt tyvärr inte heller. Hade gärna haft lite rikare släktingar nu 😯 Förhållandet blir såklart också påfrestat för vi har så många negativa saker att diskutera igenom, mycket att göra och trötta. Fantastiskt att vi hållt ihop under alla slitiga år 💜 Känns som om inga delar flyter och vi lever på den kärlek vi har för varandra i familjen och det som driver denna familj att orka med oss själva men också orka att ta in andra människor i vårt liv och vänner till barnen. Leva i nuet och försöka hitta det positiva. Men idag bara brast det. Orättvisan och balansen av hur vissa får så mycket medan andra kan få leva relativt ostört kändes så övermäktigt jobbigt. Och ju jobbigare man har det ju Mer får man höra att det nog ordnar sig och man får tänka positivt?! Öh…va fasiken tror folk jag gjort som överlevt det vi har? Lev i mina skor och se…kom sedan med något mer konstruktivt…som hjälp och förståelse. Ibland vill jag bar höra att jag är bra som fixar och att livet  är sjukt orättvist. Inte att någon förminskar det till att tänka positivt…Grät instängd i rum idag och sedan tröttnade jag på det destruktiva, packade ihop familjen som hostar och snörvlar och tog med dem till campingen vi har vår husvagn på under sommaren och väckte lyckokänslor till liv. Behövde bryta och göra något, brydde mig inte om att de var sjuka. Gick till stranden, var vindstilla och så otroligt avkopplande. Sedan fikade vi på campingen, besökte vår sommarica butik och handlade hem kvällsmat. Lyckad impuls och jag och maken fick tid att prata i bilen👍💜

Vi kommer inte vinna en miljon, jag kommer inte få all bra vård jag behöver, med vår äldsta dotter kommer vi få fortsätta kämpa intensivt för hennes rättigheter, vi kommer fortsätta gå upp på nätterna och kämpa med typ1 diabetes och folks fördomar kring våra barn funktionsutmaningar och min mans ångest kommer inte bara gå över. Vi har inte direkt något stöd i vardagen heller varken fysiskt eller ekonomiskt så hur gör man då? Vi måste ju överleva och på något sätt hitta en väg tillbaka efter alla slitsamma år och de enda som vi kan veta hjälper oss är ju vi. Ekonomiskt är det väl ta små steg framåt-få ordning så maken kan jobba hyfsat normalt och komma upp i fulltid, hälsomässigt måste jag få tid till återhämtning och efter nackoperation göra roliga saker där det blir plus på enegikontot och smärtan inte äter upp all energi och få smärtsillande av min läkare så länge jag lever gissar jag, med barnen ta mer hjälp av BUP och våga var mer besvärliga och ställa krav men ta fortare hjälp när vi känner skola inte lyssnar.  Maken måste hitta ett sätt att ta ner stress och oro inför mindre saker så det inte tar så mycket energi. Jag vill jobba igen och längtar efter den energin som kom med det…men nu måste min kropp vila så jag klarar komma tillbaka. Att inte få vård i tid och utförsäkringar har förvärrat möjligheterna men ingen kommer kompensera för sina misstag utan jag får betala för andras misstag och komma igen ändå. Extrema utsattheten av skolan går inte heller göra ogjort utan där får vi satsa på framtiden och reparera det vi kan. Lärt mig mycket men kostat fruktansvärt mycket. Med vänner är det svårt. Vill ju inte vara gnällig och alltid prata för mycket om det jobbiga utan ha roligt när man ses och folk orkar ofta inte lyssna heller. Håller inne med mycket och testat kurator men det gav inget. Blev bara irriterad över att hen kunde så lite. Blir att jag och mannen pratar men det innebär mycket slutningar. Vi behöver det positiva tillsammans. Måste komma ur detta negativa och skapa nya goda spiraler. Det ska gå, det måste gå!

kram Fru P 💙💜💚