Hur har det gått? – Lärarutbildning kpu,hyperthyreos, lärarjobb, ragdoll nytillskott mm.

Har inte skrivit nu på evigheter. Livet har varit milt uttryckt hektiskt. Jag jobbar kvar på samma skola och jobbar heltid som mentor i samma klass som innan och har varit ett extremt lärorikt år och härligt se eleverna uttvecklas och se hur de alltmer lär sig allteftersom det blev arbetsro. Var ett hundå nen nu kan jag hantera det betydligt lugnare med ny erfarenhet och tillit till mig själv. Vågar stå för det jag gör och känner mig trygg. Återkoppling från eleverna och föräldrar stärker och hjälper mig utvecklas.Slitet innan bidrog till att det roliga och positiva inte helt uppvägde men allteftersom tiden har gått så har jag känt mer och mer glödje i att undervisa och hjlpa elever utvecklas och försöka hitta hur jag ska möta dem för att hjälpa dem vilket är svårt då alla är unika. Fantastiskt att få vara en del av dessa små människors liv och även ett enormt ansvar att deras utbildning vilar påmina axlar.Hade vik ett år och fick förlängt ytterligare ett år tills juni.Då jag ännu inte har behörighet får kommunen anställa mig max 12 månader. Nu är organisationen förändrad och vet inte om det finns heltid för mig till nästa läsår då jag vill jobba i 6-9 men anställdes på vik främst på 4-6 och på äldre åldrar finns redan flera ma/NO lärare som är behöriga och arbetat längre än jag. Men får se hur det blir och har tagit tjänstledigt från mitt ingenjörsjobb så står inte utan och hoppas annan skola behöver en ny lärare till hösten.Trivs med kollegor som är kunniga och god kunskap om speciella behov❤🌟

Betong gjutning i skolan.

Första högskolan gick inte kombinera med jobbet så jag sökte distansutbildning, KPU 90 poäng i Eskilstuna och gmhar nu gått där drygt ett år och pga pandemin bara behövt ta mig dit en gång vilketvarit praktiskt för mig.Läst 75% på terminer och 100% i somras och blir då klar på 1,5 år.Varit tufft med en sådan intensitet och jag tyckte det var särskilt jobbigt att inte ha en ledig sommar då det var ett tufft år på jobbet första året. Men jag är dock jätteglad för jag gar klarat allamina kurser, tom VG på några och lärt mig mycket inklusive att skriva akademiska texter viljet var helt nytt för mig och bara det tog tid att lära sig.Texter tig lång tid skriva första terminen men går mycket fortare nu när jag lärt mig sjriva och argumentera mga referenser.Tyckte det var trams i början men nu förstått vikten av att kunna jumerjag lärt mig och kan se fördelar i att vara duktig på det om jag rex vill påverka politiskt utifrån verenskap och beprövad erfarehet.Nyttigt att se nyttan och kunna ändra sin åsikt 😀🙈

Ätit många semlor mellan jobb och studier 😍 Hemgjord mandelmassa är det bästa.

Nu har jag bara 2 kurser kvar vilket är ett eget litet utvecklingsprojekt och praktik.Förhoppningsvis så ärjag gärdig lärare i juni med behörighet åk 4-9 och gymnasiet. Ska bli så skönt få behörighet då det känns som man har störremandat att tycka och känner sig inte som B lärare…Känns lugnare än de andra kurserna nu som varit extremt intensiva då de försöker få in mycket på lite tid för att få till effektivitet och nog få ut fler lärare med stir ämneskunskap. Varit kul även om det varit slitigt och merövertygad nu att jag vill arbeta som lärare❤ Trivs så bra med det och alla fina och goa elever.Undervisar nu i matematik, NO och Teknik i åk 6 och 8.

Min äldsta dotter med autism och schizoaffektivt syndrom har det varit tufft med och hennes liv kommer aldrig bli detsamma och är en sorg vi än inte fått tid att bearbeta då det r så mkt jobb i praktiken så vi är sluna både fysiskt och mentalt. Maken jobbar heltid igen sedan i höstad och mår mycket bättre vilket är skönt.Han jobbar på distans som såklart underlättar utan resor tex

Falkenberg

Smärtmässigt fungerar nuvarande jobb mycket bättre än gamla då jag smågpr nu och slipper sitta. Har en del problem med höfterna (artros och överrörlig), knä och smärta från rygg och nacke men är inte som förr utan op har hjälpt jättemycket och intevarit sjukskriven för det sedan jag börjadd som lärare-jätteskönt😍 Elever är också bra distraktion från det som gör ont. Har bra sjukgymnadt och ny bra läkare som ger mig bra hjälp när jag behöver.

Insjuknade hadtugt i höstas och mådde fruktansvärt dåligt.Hög puls,viktnedgång, sov inte på mätter, uppjagad,illamående, såg dåligt, jättevarm, jättetörstig mm.Trodde först det var stress men var för kraftiga symptom. Visade sig jag fått autoimmuna sjukdomen hyperthyreos, Graves typ som är ärtlig och ofta utlöses av stress. Hade höfa värden med kraftig överpriduktion av hormon som reglerar ämnesomsättningen. Fick behandling med tabletter som sätter sköldkörtel i dvala/vila som kan få den att läja samtidigt som jag kompenserar med att äta levaxin som ersätter egenproduktionen.Förhoppningsvis har det läkt om 2 år och jag kan sluta ätapiller eller så får de fortsätta behandla.Jag mådde fort mkt bättre och kändes fantastiskt när jag ätitmedicin i ca 3 veckor-kändes som nytt liv okunde sova igen/fick energi.Är samma gen som ger hyperthyreos, som även min mormir hade och Diabetes typ 1 som min 16 åriga dotter har. Varit händelserika månader sedan jag skrev sist så jag harbara skrapat på ytan…

Hoppas ni alla har en härlig februari isnövädret. Kram Fru P

Vårt lilla nytillskott i familjen nedan 🐈❤

Jobb

I våras började jag fundera på varför jag inte mådde bra. Hemma började saker ordna sig men tanken på att återgå till mitt jobb gav mig ångest. Jag insåg att flera års trakasserier från en person låg bakom där jag blev utsatt för att jag var sjuk. Jag gick omvägar för att undvika personen och gick på tå för jag väntade på att personen skulle säga något nervärderande eller hitta på att jag gjort något jag inte gjort för att påstå jag misskötte mitt jobb. Konstiga saker som att boka möte tidigt kl 8 på min lediga dag efter jag gått hem på torsdagen och sedan skälla ut mig för att jag inte avbokat mötet hen bokat?! Trots jag då inte ens kunnat se det innan mötet var. Dylika saker. Krävde jag skulle anpassa mig efter dem som var friska och inte störa dem. Försökte på olika sätt fåhen förstå hen gjorde fel men hen var inte mottaglig för dylikt utan icke förändringar. Efter en sådan behandling och må dåligt av jobbklimatet med en kropp som hade hög smärta behöver diskriminering hanteras och bearbetas och behöver en chef som vågar prata om det. Facket var delvis rädda för personen och hjälpte inte till och jag fick ta tag i saker själv. När jag nu skulle börja jobba efter denna sjukskrivning insåg jag att jag inte kan arbeta på samma plats och behöva stå ut med de gamla demonerna. Denna insikt ledde till att jag i april ansökte till att läsa kompletterande utbildning för att bli lärare. Jag blev övertalad av en vän att försöka söka jobb i skolan och testa jobba samtidigt som jag läste. Tex jobba som assistent eller springvik tänkte ja. Se om jag gillade och passade som lärare eller om jag ska jobba som något annat där jag kan hjälpa barn med speciella behov som jag brinner för. Det är svårt veta om lärare passar mig innan jag testat. Jag har aldrig provat men visste jag vill jobba med barn som jag saknat i mitt jobb som dataingenjör. Något som distraherar tankarna från smärtan och något jag har själ och hjärta i. Jag gillar teknik men mitt jobb var betydligt roligare för 15 år sedan-det har blivit tråkigare och sämre arbetsklimat för varje år. Hjälper inte ha person på jobbet som diskriminerar och mobbat heller-att jag inte tagit tag i det är pga att jag inte trodde jag skulle drabbas och jag trodde jag skulle kunna resonera med en person som gör så men insett vissa är för egocentriska och förstår nog inte sitt egna elaka beteende. De tycker de är bra och gör allt bäst och inte mottagliga för dialog. När jag tog beslutet att testa något annat lyftes en enorm börda från mina axlar och jag var överväldigad över hur stark känslan var av lättnad och hade blundat för vad jag kände för jag ville så gärna att det skulle lösa sig. Ville inte ge upp som det kändes då. Uppenbarligen förgiftade det mig in i själen.

Jag skrev CV och personligt brev och hade en vän som stöttade och hjälpte till. Otroligt värdefullt. Tänkte det var bra att våga söka jobb, inte gjort på 20 år, och knyta kontakter inför framtiden. Sökte ett par jag omöjligt kunde få-för att testa och då kändes det inte riskfyllt-jag visste det skulle säga nej men jag fick testa känslan…Sökte 2 till och ett par dagar senare ringde en rektor frågade om jag Ville komma och prata lite. Höll på att svimma. Jag hade skrivit mkt om mitt engagemang kring NPF, neuro psykiatriska funktionshinder som adhd, autism, dyslexi mm, och tror det var därför jag fick komma på intervju. Jag åkte dit o såg som övning att söka jobb och knyta kontakter. Dagen innan midsommar. Efter det mötet erbjöds vägen tjänst och då var tanken Jag skulle jobba 50%. Jag var i chock och var ärlig med situationen att jag skulle läsa till hösten. Det slutade med att jag fick 80% vik ett år och då som mentor i en åk 5….Varit en omtumlande sommar och att slänga sig in i något totalt okänt som jag inte kan något om. Inte färdigutbildad men mentor i en klass och ändå var det längesedan jag kände mig så glad inför något. Vetskapen om att det kommer bli kaos tänkte jag att det löser sig…Vila stod på schemat och tog tjänstledigt ett halvår då jag inte vet hur uppdraget kommer gå och om jag gillar det. Blev inte mkt vila Denna sommar men gjorde många roliga saker med familjen och läste mkt om läraryrket. Varit upp och ner och 12e aug började jag, nervös och illamående. Jobbat alldeles för mkt och från morgon till midnatt där tankar kring barnen virvlar runt jämnt. Jag hade aldrig stått inför en klass i måndags och nu en vecka senare känns det ändå som jag lärt känna barnen lite, distraktion och spring har hållit tankar borta från kroppen och jag har genomfört några lektioner med stor möda. Det är roligt och natten till torsdags kände jag för att sluta men så hörde jag en del snälla saker barnen sagt på min lediga dag och då kändes det värt allt jobb igen…Kommer bli berg o dalbana och nästa vecka börjar studierna också. Lär inte hinna på heltid men får göra så gott jag kan. Utbildning jag går nu ger behörighet till gymnasiet för teknik och lägger jag till lite även för matte. Blir en resa och bara jag får mentor på jobbet som jag blivit lovad ska det nog bli lite enklare för denna vecka var det kaos. Och jag hann inte umgås med familjen. Inte bra. Men yrket är speciellt och består mycket av det jag gjort hemma med barnen mot skolan i många år fast jag kan möta barnen där de är och deras behov som lärare så de slipper bränna ut sig och det är därför jag valde att testa läraryrket. Att jag inte är utbildad vet alla och jag har massor att lära men nu valde de att anställa mig ändå och jag sagt vad jag då inte kan än. Tålamod och lär bli ett år jag lär mig galet mkt och lär pendla mellan hopp och förtvivlan. Jag vågade göra detta och känns skönt och är allt lite stolt över mig själv. På fredagen ramlar jag ihop och behöver vila kroppen som jag inte har tid att tänka på på veckorna. Samtidigt går jag runt mkt på dagarna vilket passar min kropp bra. Får la se hur detta äventyr slutar men nu är jag mitt i det och om ett år vet jag mer.

Hade någon sagt för några år sedan när allt kändes hopplöst att jag skulle göra detta hade jag skrattat och sagt jag inte kommer bli så bra. Men nu är det såhär och jag har klarat 2 veckor. Får se hur det går men Jan bara göra mitt bästa. Med lite flit har jag snart även lärarexamen och som lärare och ingenjör har jag iaf möjligheter till arbetsmarknaden framöver.

Det jag måste jobba med är balans för det går inte jobba 65-70h på en 80% tjänst. Då brakar jag ihop till novemberlovet och är inte okej. Så det måste ändras för att jag ska orka och familjen ska orka.

Nu fixa lite hemma. Hoppas ni haft en bra sommar och njut av vädret och samla energi inför mörka höstdagar❤

Kram Fru/Fröken 😉 P

 

5 år med skruvar i bäcken

I juni 2014 fick jag veta att op skulle hjälpa bra i bäckenet. 5 år har gått och jag är så otroligt tacksam jag fick komma till Bengt Sturesson och fick mina 6 titanskruvar. Har bokstavligen förändrat mitt liv totalt och gett en helt annan livskvalité. Nog för att andra leder gör ont och ställer till det men är inte lika funktionshindrande som ben som inte bar mig och den smärtan jag hade som inte ens morfin kunde stilla. Dessutom är livet så med hypermobila leder om man har hEDS/HSD och leder bråkar mycket och ger artros från topp till tå. Men det gäller att hitta en balans i detta. Vissa saker går inte ändra på och måste hitta en balans i det man har och sin egen väg där andra inte vet vilken väg som är bäst för mig som ger mig det bästa liv jag kan få. Jag har rätt till det bästa för mig. Jag valde inte att få de sjukdomar/ syndrom jag har-jag drabbades och har aldrig gjort något fel. Tvärtom tränat och kämpat med extrem positiv attityd hela mitt liv. Ingen har rätt säga till mig vad jag måste eller säga jag inte har rätt till värdigt liv för jag är sjuk. Alla förtjänar det bästa och sjukdom väljer man inte. Är fruktansvärt leva med smärta och en kropp som inte orkar och inget man vänjer sig vid och är inte så att det är lättare för mig att ha ont än för en som är frisk som får ont. Får höra så absurda saker ibland. Människor som får ryggskott och säger det är värre för dem för jag är ju van?! På riktigt är det verkligen en icke insiktsfull kommentar. Som om det är lättare ha ryggskott hela livet än bara en vecka? Så otroligt oförstående. Smärta tär och bryter ner. Så därför viktigt anpassa och sänka smärtan genom pacing, rätt ( lätt) träning , mediciner , anpassningar i vardagen, energihämtning, roliga aktiviteter osv. Den balansen är unik för mig och min personlighet och inte samma för alla och viktigt stå upp för sig själv. Finns alldeles för många utan kunskap som gärna vill bestämma hur andra med sjukdom ska leva. Smärtläkare har lärt mig något väldigt viktigt. Smärta vänjer sig aldrig kroppen vid utan smärta skriker högre och högre och äter upp må bra hormonet i kroppen vilket undantagslöst till slut ger kroppen depression/utmattningssyndrom om man inte lindrar det. Det är kroppens livsviktiga försvarsmekanismer och viktigt förstå så man inte lyssnar på okunniga människor som lurar en att tro man ska vänja sig vid smärta och att mediciner är farligt när det kan vara det som ger ett värdigt liv. Det är en balans av olika saker tillsammans. Unikt för alla. Men en sak är säket och det är att Depression och ångest är absolut farligast och kan leda till självmedicinering, missbruk och i värsta fall självmord för att man inte orkar mer. Människor som ger råd som leder till mer smärta är okunniga och kan leda till en farlig situation och är viktigt få rätt hjälp av professionella inte av friska/sjuka människor utan kunskap. Smärta är farligt på olika sätt och viktigt lindra. Hur är något som är olika. En del människor utvecklar sk sensitering där smärtsystemet löper amok för att smärtan fått härja och andra inte och där hjälper inte samma medicin för alla. En medicin som hjälper för person A kanske ger person B vidriga biverkningar och hjälper inte alls för person C. Viss träning hjälper person A men får person B att bli sängliggande i flera veckor. Person A med hypermobilitet har en rygg som är helt förstörd vid 20 års ålder medan person B mår alldeles utmärkt i ryggen men har problem med att fingrar hoppar ur led. Någon annan luxerar sin axel flera ggr om dagen men tycker knappt det gör ont längre medan person B behöver åka in akut och få hjälp. Akupunktur kan hjälpa en person men ge enormt smärtpåslag på en annan person. Någon mår bättre av att gå och stå och någon annan bäst av att sitta. Någon klarar springa maraton men inte skriva sitt namn. Alla drabbas olika och vi har olika syn på livet. Positivt synsätt hjälper alltid till men vi har alla olika humör och är inte så lätt att bestämma sig vara positiv när smärta dominerar alla 24 h på dygnet. Jag kan ibland bli arg på mig själv jag ska vara så positiv jämnt och tänker aldrig att något blir ett problem och funderar aldrig på om något kommer ge mer smärta och kan sätta mig i situationer där håg får väldigt mkt mer smärta men samtidigt har det hjälpt mig leva ett aktivt liv och hålla igång och inte oroa mig. Så totalt sett glad för att jag är som person lösningsorienterad och positiv. Det har förenklat för mig. Inte behövt ta vissa omvägar som andra behöver för att hitta mental balans. Situationen med mina barn med speciella behov har också gett speciella förutsättningar. Har inte kunnat fokusera på mig själv eller hunnit älta. Inte fastnat i det negativa utan varit tvungen lösa problemen då barnen går före. Barn med psykoser och manier eller typ 1 Diabetes kan inte vänta-prioriteringen är solklar för det handlar om deras liv.

Senaste tiden har saker i vårt liv stabiliserats ( vågar jag skriva så? Då kanske ngn skit händer?) Och efter min nackoperation har jag kunnat börja tänka på hur min framtid ska se ut. Nackop hjälpt otroligt mkt och gett möjligheter och hopp då den gav bättre resultat än jag någonsin vågat hoppas på. Mina barn har fått hjälp och äldsta dottern mår bättre o bättre och älskar gå till skolan. I höst ska hon dessutom gå mer i Skolan vilket ger oss mer möjligheter att jobba. Har fått tid o ro att fundera och tänka. Hunnit sörja allt som hänt och då både mina barn och oss själva. Det kaos hela familjen levat i ned det ständiga dåliga samvetet. Hantera bristen på hjälp och stöd och konsekvenser av det. Det behövdes då vi gått på adrenalin och sysslat med brandutryckningar dagligen i 10 år. Reflektion på riktigt har vi inte kunnat göra. Det har varit jobbigt att behöva hantera allt men behövligt och ger läkning. Utan bearbetning kan vi inte läka och gå vidare. Livet har varit sjukt orättvist och på ett sätt som inte går förklara. Samhället svek mitt barn något brutalt och de kompenserar inte för sina misstag utan trampar urskillningslöst på människor. Jag blev också sviken och nu har jag jättebra läkare och stöd men när det kommer till mitt arbete har jag flera ggr bett om hjälp men blivit sviken och det finns många människor som har bra betalt för ansvar men inte tar det-det har jag lärt mig den hårda vägen. Det är frustrerande. Har varit flera rundor på jobbet där flera borde gjort mer men varit rädda och osäkra eller okunniga. Jag har fått ta tag i saker själv men nu inför att börja jobba har det slagit hårt tillbaka. Jag konfronterade en diskriminerande chef när facket var rädda för att överleva på jobbet och då var det skönt bara bli av med den odrägliga arbetssituationen men nu slår det tillbaka och kommer ifatt mig. Inser jag inte kan eller orkar jobba på ett ställe som inte bryr sig om sina anställdas ohälsa och där de bryter mot regler och jag gav allt på det stället med övertid och ta tag i allt jag blev ombedd vilket de flesta inte gör. Att då bli illa behandlad som tack bara för att man blev sjuk finns ingen ursäkt för. Det ska inte ta 1.5 månad för HR att fixa möte när man ber om hjälp efter blivit illa behandlad i flera år och där företaget redan brytit mot rutiner och inte gjort det de borde. Inte ok och tänker jag behöver ändra riktning i livet. Göra något jag brinner för och känner med hjärtat. Hjärtat är hos barn o ungdomar med svårigheter och nog inte som ingenjör i företag som kallt ignorerar dem som inte mår bra. Det går inte ursäkta med att det är svårt. Har man ansvar och betalt för det får man läsa på-de är akademiker och klarar det…Pengar är inte allt. Har därför till hösten sökt till pedagog utbildning. Vill läsa till lärare på högstadiet eller gymnasiet och kan nog bygga på min utbildning som civilingenjör och läsa 1.5 år för att få lärarexamen. Jag brinner för de barn med särskilda behov där idag skolan generellt har bristande kunskap vilket leder till psykisk ohälsa och utanförskap. Vill sedan läsa till specpedagog och jobba med barn och vårdnadshavare som inte har det så lätt. Tror jag skulle kunna göra bra jobb för jag vet vad det innebär att leva 24/7 med både barn som har psykisk sjukdom och neuro psykiatriska funktionshinder och fysisk sjukdom. JAg vet också hur komplicerat det är och hur dåligt stödet är i samhället. Skolplikt kan ha ett högt pris för många när skolan inte fungerar såsom lagen egentligen kräver. Jag vet inte hur jag ska planera och genomföra det men det ska gå. Hoppas kunna läsa halvtid till hösten och på något sätt jobba halvtid…Hade hoppats få till en plan med jobbet men de är extremt ineffektiva och har redan falerat-känner för att skita i allt och bara säga upp mig men med 18 års tid på företaget är det en anställningstrygghet som är viktig och jag har inte råd gå utan inkomst så jag kan inte säga upp mig utan ny trygghet. Trodde faktiskt responsen skulle vara bättre då lagar styr rehab plan men varit bedrövligt och jag får dra i allt vilket sänkt mig jätte mkt igen. Varit jättekämpigt att behöva lyssna på friska människor som inte tar sitt ansvar och tycker synd om sig själva och som vanligt ska jag som drabbad vara förstående. De har 60-70000 tusen i månadslön men verkar inte förstå sitt ansvar och jag får dra i det som ska få hjälp. Jag bad om hjälp för en gångs skull men det leder inte till mkt utan sänker mig bara. Hitintills inte lett till något bra. Mitt företag verkar också tro de bestämmer om jag ska vara sjukskriven dessutom… Trodde det skulle fungera bättre och när jag pratade med facket centralt var de tydliga med ansvar och vad som borde gjorts. På 3månader har ingen gjort något. Illa och gör inte mig friskare. Behöver trygg arbetssituation för att läka mentalt och kan inte jobba med otryggheten att den chef som kränkte mig och diskriminerade jobbar på samma avdelning. Hen har förstört hela min arbetssituation och min tillit till min egen förmåga och var innan högpresterande på jobbet. Varför hen gjorde så? För att jag skulle säga upp mig o hen slippa ta hand om sjukdom eller så var jag konkurrent då jag vågat kritisera o säga emot när jag var teamledare o projektledare?!?! Vet inte för det är obegripligt chef beter sig så frukransvärt illa men det är oavsett destruktivt ledarskap att kränka och trycka ner människor. Tänk om hen istället stöttat och hjälpt-då hade jag kunnat jobba och vara till hjälp på jobbet istället för nu när någon brutit ner mig och fått mig må dåligt. Kommer aldrig förstå att människor kan bete sig så dåligt. Varför inte hjälpa o stötta istället? Vad är det för fel på människor? I min egen situation börjar jag känna mig uppgiven för jag har blivit sviken så många ggr och försökt fixa själv när det inte fungerar men hade någon velat hjälpa hade detta redan varit löst för länge sedan. Väntar de på enkla lösningen? Att jag ska säga upp mig? Inser jag blivit cynisk. Förväntar mig inte längre någon ska hjälpa fast de borde utan att jag måste fixa själv. Tröttsamt!

Mitt i allt tacksam över det som blivit bra, den hjälp jag fått och jag har gått igenom mkt och även om tuffa utmaningar väntar så ska vi väl klara kommande eldstormar också. Vår familj har hållit ihop trots det svåra så jag hoppas innerligt även detta ska lösa sig❤

Var med yngsta dottern på klassresa ons-tors och de var så himla goa mot varandra vilket gjorde mig glad. Var roligt lära känna barnen mer nu inför 7an då de splittras i olika klasser. Märkligt att kontakten med skolan är så sparsam att jag inte visste vilka över hälften av dem var…Men tacksam o glad jag fick följa med och uppleva det❤

Ta hand om varandra❤

Kram Fru P

Ger upp

Jag tänkte det skulle bli ett avkopplande o skönt lov och dessutom skulle vi få upp förtält i vårt miniparadis inför sommaren. Såg verkligen fram emot det. Men strax innan lovet fick vi besked om dotterns skolskjuts och den beviljas på ett sätt som går emot läkarintyg, våra önskemål, hennes behov, fördyrar för kommunen och gör det omöjligt att verkställa. Idag kör vi henne fram och tillbaka de dagar hon har skola. Tar ca 30 minuter fram och tillbaka och hon går 10-12 30 eller 12-15 ungefär 4 dagar i veckan. Skolskjuts skulle förenkla. Ska vi utnyttja den skolskjuts hon fått måste vi åka med henne i taxi på morgonen och sedan ta bussen tillbaka som går 2 ggr i timmen och busshållsplatsen är 2 km från vårt hus. Det betyder att lagom tills vi kommer hem måste vi åter gå till bussen och ta den så vi hinner tillbaka till skolan och åka med henne hem igen. De tvingar henne samåka med andra trots hon inte klarar det men vi vet ensamåkning fungerar sedan tidigare. Att åka med andra innebär att hon med sin autism och ångest ( schizoaff syndrom utvecklat efter flera års felbehandling på bup-ivo har fällt dem för det)ska hantera frågor som vem mer kommer åka med,kommer någon sitta i taxin när den kommer, kommer de hämta upp någon på vägen, kommer vi lämna på vägen, hur lång blir resan, vem åker med, är det tjej eller kille, hur gammal är hen, kommer hen prata med mig, kommer jag hinna till skolan om fler åker med osv. Frågor som ger enorm ångest och oro, tar den lilla energi hon har som skulle gått till skolan och studier( anledningen till att hon ska åka skolskjuts öht)  istället för att hon får ta sig från a till b och veta hur lång tid den tar utan att vi behöver ta hela dagen till att vara medföljare. Vi kan inte jobba om  vi ska vara taximedföljare och hela grejen med skolskjuts faller-betydligt lättare att skjutsa henne själva och billigare. Att kräva vi följer med är inte okej. De tycker då vi ska ansöka om ledsagare hos kommunen istället för det betydligt billigare alternativet ensamåkning. Ledsagaren skulle behöva anställas på halvtid för att kunna ta sig ut till oss och finnas på plats när hon ska dit och hem och vem tar ett jobba som innebär att jobba 8-10.15 och 12-14? Ingen såklart. Och den personen skulle först behöva lära känna vår dotter så hon känner sig bekväm med hen. Räknade ut att det skulle kosta lika mkt som 3 heltidstjänsters skatteintäkter i kommunen. Pengar som de kunde lagt på en assistent i skolan eller äldrevården och det märkliga är att de på allvar tycker de kan slänga pengar på ledsagare i taxi men finns inte pengar till skolan? De tror dessutom det går verkställa?Bara ansökan tar tid och om något så idiotiskt onödigt beviljas ska de hitta någon som jobbar med det och så konstiga tider?! Vi anser inte ens ledsagare behövs utan ensamåkning är det enda som gäller och krävs oavsett. Taxi resan tar 14min om hon får ensamåkning och kommer vara billigare hur man än vrider o vänder på det. Läst o ledsagare är rättighet och inte skyldighet. Vi har inte ansökt om ledsagare utan ensamåkning och de går även emot läkarintyg från specialist i psykossjukdom och depression/ångest. Konstigt färdtjänsthandläggare tycker sig kunna mer. Kränkande mot alla. Det är på alla sätt ett idiotbeslut och gör att vi inte kan återgå i arbete och dottern kan inte få den självständighet som är så viktig för hennes utveckling och rehab efter lång tids psykossjukdom. Att orsaka familjer som redan ligger ner ekonomisk kollaps tycker tydligen kommunen är helt okej också att olika förvaltningar debiterar varandra onödigt mycket istället för lösningar som skulle bli billigare för skattebetalarna. Ovärdigt och hål i huvudet! Folk undrar vart pengarna går-jag vet nu. Onödiga debiteringar som olika förvaltningar gör på varandra. Smidigt för då kan kommunengubbar legitimera varandra och hävda de inte har råd med saker till kommuninvånarna och slå på dem som ligger men ge lön till chefer som behövs för deras inbördes debiteringar på onödiga saker. Utredningar som inte leder någon vart. Patetiskt och jag är arg . Förutom att beslutet är idiotiskt så var jag så dum att jag trodde att om jag frågar kommunen om det är vettigt att vårdnadshavare ska säga upp sig för att barnet ska få utbildning så skulle de på något sätt reagera för att det är irrationellt och enda vettiga svaret är ju att självklart ska man inte behöva det. Ingen ska behöva välja mellan att varnet får utbildning eller arbeta för sin försörjning.  Men vet ni? Kommungubbar, i detta fall råkar alla dessutom tillhöra moderaterna ( rika,välbärgade människor också som har noll koll på hur det är att ha barn med speciella behov) har en tendens att inte lyssna utan på alla sätt försöka förklara bort allt och inte svara på frågan och gör allt för att inte erkänna kommunen någonsin skulle göra något fel. Sedan när man inte får svar och hänvisas till någon annan så hänvisar den personen till förra konversationen där man inte ens fått svar på frågorna…Hål i huvudet! Härskande elaka och oempatiska politiker. Nog tycker jag de skulle drabbas av sina egna regler och beslut och det borde vara okej för dem då de tycker att andra ska tycka det är okej. Tycker man inte det är okej att önskas sina egna beslut borde man ändra på dem och inte tycka synd om sig själv för att kommunmedborgare säger ifrån när kommunen brister. Jag önskar jag inte frågat för då hade jag sluppit få tillbaka frustrerande och irrationella svar som gör mig ledsen och besviken. Jag har prövat förr och aldrig fått vettiga svar. Bara svar som indikerar att chefer i kommunen inte är ett dugg  intresserade av att göra något bra för de utsatta eller anstränga sig utan jag möter bara män/kvinnor som utövar härskartekniker och i vår kommun verkar det handla om att främja de rika. Barn i behov räknas inte-de försvinner i statistiken av alla välställda familjer där utbildningsnivån är hög. Jag är själv högutbildad och flera av mina barn har höga betyg och sköter sig alla i skolan och behöver ingen extra hjälp utan är självgående. Jag vet hur det är att ha barn som klarar sig bra och är exemplariskt lätta för skolan och jag har barn som är i andra änden och drabbats hårt av livet och där samhället förvärrat genom att bildligt sparka på hen trots lagar och regler som styr att kommunen utan tjafs bara ska fixa och ordna. Men så fungerar det inte. De bryter mot lagen om och om igen och det är därför flertalet partier idag tycker att staten ska återta ansvaret för skolan då kommuner missköter sitt uppdrag. Vår kommun har pengar men misssköter det ändå…de rikas väl går först i alla lägen och kommunmedborgare som behöver hjälp ska veta sin plats. Protesterar man behandlas man som en rättshaverist och medborgare har alltid fel om hen inte håller med politikerna som styr i kommunen. Jag förstörde den här veckan genom att jag vara så korkad att jag trodde någon i kommunen skulle bry sig om att vi behöver gå arbetslösa för att vår dotter ska få utbildning. Jag var så dum att jag trodde att moderaterna som styr och som tjatar hål i huvudet på svenska folket om allas rätt till utbildning och ffa arbete skulle tycka även vi hade rätt till arbete men ack så fel jag hade. De skiter fullständigt i det och är ett gäng hycklare och empatilösa människor. De hade behövt hamna i en utsatt människas situation för det verkar vara omöjligt för dem att förstå på annat sätt. De verkar ha också gått utbildning i hur man inte svarar på frågor. Jag är mållös, frustrerad och ledsen övet hur välbetalda kommunalt anställda skor sig på dem som inte haft lika mkt tur i livet. Det är vidrigt och värre blir det när man läser deras slogan inför valet och vad de ska jobba för. Jag fick en skrattattack för det var så fullt av lögner där de visat i praktiken det bara är tomma ord. Enda de svarar är attvi kan överklaga…Löser inga problem och vi ska inte behöva det.

Jag har i ca 10 år kämpat och lagt mig själv i potten och offrat mig själv för attbarnen ska få det bra och sina rättigheter. Det har kostat otroligt mycket mentalt. Samtidigt har jag under denna tid pga mitt fysiska syndrom hEDS/HSD som sakta bryter ner kroppen levt med hög smärta dygnet runt varje dag på året. Smärta som ligger 6-9 på Mankoskis skala där 10 är medvetslös som jag lärt mig leva med och spelar extremt ofta pigg och glad och oberörd trots huggsmärtor i bla rygg, nacke, höfter, fötter mm. Varje gång jag söker vård är det värre än de tror för jag ser ju så alert, pigg och avslappnad ut…ett sätt jag lärt mig för att orka och sätt för att orka och vilja leva och ha roligt.Ca 20 titanskruvar och även konstgjorda diskar och plattor,  14 operationer och hundratals stygn har jag fått under denna tid och bara gjort/genomgått samtidigt som jag stått rakryggad och kämpat för mina barn och dess lagliga rättighet. Jag har krävt lite för min egen del och tacksam för lite och är okej men ibland känns det otacksamt för när man kämpar för det rätta och då får skit hela tiden för det man kämpar för det snälla och inte väljer det elaka så känns det så extremt sjukt på alla sätt o vis.

Vi blev lovade fritids och skolgång mellan ca 8-15 varje dag för ett år sedan. Det är fortfarande inte verkställt. Vi är enligt LSS ( Lagen om Stöd o Service-lag som måste följas och är inte frivilligt) beviljade fritids men kommunen verkställer inte det trots beslut, vi är beviljade 15h avlastning genom LSS med avlösare och ledsagare som inte verkställts sedan förra året då de inte får tag på folk och när vi hade avlösare så var det inte avlastning utan vi fick anpassa oss efter när personen kunde vilket ofta inte var ens de timmar vi hade beviljats och för att verkställa och ge dottern de timmarna så behövde syskonen åka hemifrån när de inte ville och vi kände oss bortkörda från vårt eget hem. Dvs de var inte avlastning utan vi gjorde det enbart för att dottern skulle få umgås och träffa någon hon kunde hänga med-för hennes skull. Sedan 5e klass har hon haft lägerverksamhet var 4e helg och det har varit skönt men även där har vi periodvis fått kämpa för hennes rätt och att få behålla det då kommungubbar velat ha bort henne därifrån. När vi försöker få någon form av samtalsstöd finns det inte. Psykolog finns ingen och jättesvårt få tid till kurator och då är det kbt vilket inte är grejen utan att få prata och få ut frustration så man inte pratar sönder varandra. I allt detta ska vi ta hand om vardagen och dottern med psykisk sjukdom tar så otroligt mkt energi och bara det praktiska tar jättemkt och att hjälpa henne utvecklas och lära henne vad som är normalt-saker som normaliserats som är onormalt måstevi lära henne om igen och det är tufft. Räcka till med allt är omöjligt. Det är inte konstigt vi drabbats båda av utmattningssyndrom för livet hat varit ett rent helvete. Stödet är minimalt och människor i vår närhet vet nog inte hur de ska hantera det och förstår inte riktigt och där går vi hela tiden med dåligt samvete att vi belastar dem när vi inte orkar vara sådär glada och peppiga. Men med ständig sömnbrist och extremt lite återhämtning o aldrig få välja själv och hela tiden ekonomiskt vara på gränsen är fruktansvärt.Vara positiv räcker inte till när livet är så sjukt jobbigt. Svårt se ljusning i allt detta svåra. Tinnitusen jag haft sedan i julas hjälper inte ett dugg…

Mitt i allt detta sökt en 1.5 årig utbildning på chalmers i ledning och lärande och ger ämneslärarexamen då man kan söka om man läst till ingenjör tidigare . Inser att jag såååå gärna vill gå den men kommer inte gå för vi har inte råd med det och trots all vår oerhörda otur finns ingen tur åt andra hållet. Det roliga och bra vi har skapar vi själva❤ Hur ska man orka i allt? Jag har ny remiss på spine center pga ryggen och skulle i vanliga fall nog ta upp en människas hela oro men i allt vårt jobbiga blir det som en bisak-har inte tid tänka på mig själv.

Hur gör man? Hur vänder man allt?  En sak är säker i alla fall. Jag ger upp nu. Jag ger upp att göra mig hörd, jag har förlorat hoppet att kommunen har för avsikt att hjälpa sina medborgare, jag ger upp att försöka få människor i olika förvaltningar att se sina brister. Jag ger upp. Jag orkar inte lägga mig själv i potten längre. De vann-de som härskar vann för jag orkar inte kämpa mot elaka män och kvinnor längre. Det får vara slut nu med förstörda lov ,nätter och helger. Vi får sluta tro på dem som säger det finns hjälp och stöttning för det finns inte och det skulle kosta för mycket. En kamp där insatsen är för hög. Jag måste lägga energin på mina övriga barn också, mig själv och att hantera min partner och hans ångest och oro. Det är vi och vi är allena och nu ger jag upp mot världen. Det är effektivare att lukta på styvmorsvioler och kolla på hur havet slår mot stranden. Effektivare för det ger i alla fall sinnesro. Och med det mer kraft och energi. Jag vet också att borgarna aldrig mer får min röst för uppenbarligen har de i i vår kommun noll vilja att förbättra, lyssna och bry sig om de som har det svårare i livet. De vill bara göra det lättare för dem som idag redan är priviligierade och som redan har det bra.

Nu ger jag upp och går ut i solen, tar en tur till stranden,iaktar det vackra och vet att de som styr inte vill hjälpa utan bara stjälpa. Jag tar bort blicken från dem. Livet måste få vara bra ändå och vi måste få vara lyckliga trots att världen är full av många själviska och egoistiska människor. Kanske kommer de ändras en dag men den dagen är inte imorgon eller i övermorgon och därför ger jag upp❤

Önskar er alla en fridfull och bra dag. Utan elaka själar och handlingar utan bara välvillighet och snällhet. Jag märker jag förbittras och förändras och blir elakare av att mötas av elakhet så måste ge upp för att se världen i vackrare färger. Jag orkar inte vara sympatisk och trevlig så länge jag möts av själviska, härskande, maktmissbrukande och verklighetsfrånvända människor.Ger upp-ger mer åt annat!

Kram o glad påsk🌷🐣

 

Utmattningssyndrom

Det tjuter i örat och känns som någon satt in en propp och stängt i det. Ljudet förstärks och känns som om jag har en högtalare i huvudet när jag måste tänka ut något eller får veta om att vi ska göra något. Tankarna känns som sirap i huvudet som om nervbanorna är igenproppade och tankarna går inte fram. Passa tider, diskussioner eller krav generellt mm ger kraftigt tryck över ansiktet, pulsen ökar och återigen ökar tjutet i huvudet. Tjutet stänger effektivt av det jag försökte påbörja då jag då släpper tanken och glömmer vad, när ,hur och varför. Minnet är uselt och senast idag glömt en tid i sjukvården-lika bra för jag hade inte mentalt klarat cellprovstagning idag då det är förenat med många negativa känslor för mig efter alla tusen undersökningar vi gjorde i samband med barnlöshetsutredning och ivf 2000-2002. Det sitter i. Minnet som inte fungerar rensar effektivt i att göra listan då jag glömmer sms, mail och dylikt. Spelar ingen roll om det är oviktigt eller viktigt. Blir det lite mycket ljud stänger hjärnan av att höra och se för att filtrera. Effektivt. Gör jag något så slutar kropoen fungera och blir svag i armar o ben och måste lägga mig ner. Efter allt kaos och stress på en extremnivå satte kroppen stopp efter jul. Kom bara över mig.

Det är så mycket jag vill göra och just nu skulle jag vilja ändra i mitt liv. Nytt jobb och komma bort från det negativa gamla på arbetsplats där en chef diskriminerade och trakasserade-känslan går inte ur och behöver byta miljö. Tycker inte heller det är lika trevligt jobba på företaget. Första 5 åren var roliga och jag kände mig uppskattad och vi hade roligt men sedan kändes det som om företaget glömde av att det är de anställda som gör företaget och allt handlade om att spara pengar och ge aktieägarna pengar-som anställd blev villkoren sämre och stämningen blev sämre. En elak chef på det gjorde det inte bättre. Behöver komma bort från det negativa och jobba med något jag brinner för. Har många tankar men just nu orkar inte kroppen hantera mina önskningar om att göra och förändra. Den säger stopp. Så jag måste vila och vänta ut och lyssna. Ha en trasig smärtande kropp tillsammans med utmattning och svårt psykiskt sjuk dotter och 4 barn till som behöver mig gör att den energin jag har måste ges till barnen.

Jag är inte deppig, ledsen eller ångestfull alls utan mest tom. Är mest arg över att livet måste bråka så mycket med oss men accepterat det är såhär och jobbade på hur vi ska leva bra trots svårigheter när utmattningen satte stopp. Förnuftmässigt vet jag att vila kommer hjälpa och tvinga sig vila när alla andra kommit före är nyttigt lära sig för att orka sedan när min kropp läkt. Jag är hoppfull men just nu får jag sitta lugnt i båten och vänta på att hjärnan återhämtar sig. Jag har sett hur skadad en hjärna kan bli av sjukdom och vore korkat om jag riskerade något själv.

Utmattningsyndromet är inte oväntat då situationen varit kaotisk så länge men kom i ny skepnad denna gång med andra fysiska besvär och jag lyssnar och när jag har ork planerar jag för förändring-för jag tror den är nödvändig för att vi ska må bra långsiktigt.

Steloperationen i nacken känns för övrigt lyckad. Minskad smärta och styrka o känsel kommer med tiden när nerver har läkt. Ont av diskbråcket de lämnade men överlag större skillnad än jag väntade mig❤ Samtidigt är en stor operation ett trauma för kroppen och tröttar och behöver läka även det.

Vår dotter med psykisk sjukdom har troligen fått permanenta skador då hon inte fick rätt hjälp i tid och det är fruktansvärt. Orättvist att hon aldrig ska få det liv hon skulle fått och vårdmiss tar ifrån henne rätten till ett självständigt liv. Det var också besked som tog energi och kommer ta lång tid att hantera och måste få sörja och bearbeta samtidigt som hon behöver oss 24/7.

Jag är van vid att orka hur mycket som helst och nu tog varje mening enorma mängder energi och tappar tråden hela tiden och får ta många pauser. Känner inte igen mig själv alls samtidigt som jag kan fascineras över att kroppen är så smart att den stänger av för att tvinga mig vila innan det helt går åt skogen…

Ta hand om varandra och prioritera att ha roligt och må bra. Stress och inte ta hand om sig själv är det ingen som vinner på i längden

Kram Fru P ❤

”Du ser så pigg och glad ut”

Efter mina op, efter en sömnlös natt eller direkt efter en förlossning så har jag fått höra ofta: Du ser så pigg och glad ut. Inombords slits jag sönder fysiskt och psykiskt och undrar när detta helvete på jorden ska upphöra. Jag funderar på vad människor vill ha sagt när de säger jag ser så pigg och glad ut. Är det för att säga att de beundrar en för att man ser så glad ut trots helvetet man går igenom eller trots den fruktansvärda smärtan som härjar i kroppen och traumat en stor opetation innebär eller innebär det; va skönt du ser pigg ut för då mår du ändå bra och var inte så farligt eller vill personen undvika prata om det som är jobbigt och letar efter något att släta över det jobbiga med? Sällan följs det av: men jag förstår du mår skit och det är okej att du säger det. Det sista hade varit skönt för mig att höra för annars känner jag att jag inte har rätt säga det är tufft för ser man pigg ut tror många man inte kan ha ett helvete-okunskap såklart men när andra slätar över och förminskar ens vidriga upplevelse så sårar det. När andra inte vill förstå utan hellre vill se att det inte är så farligt för att slippa lyssna eller för de inte vet hur de ska hantera det. Det hade varit skönt att också få höra: men jag vet att du har det för jävligt och det finns ingen som helst rättvisa i det och jag finns här om du vill prata om det. Alla kan inte hjälpa men alla kan ge en annan människa tillåtelse att få vara svag och arg på världen. Allt löser sig inte-vissa saker bara fortsätter. Det låter gnälligt men jag behöver få ha rätten att se pigg och glad ut trits att jag mår fruktansvärt för det är en överlevnadsstrategi❤ Kan ske har du också känt så någon gång att du inte orkar visa vad du egentlugen känner? Så har vi det jämnt och tyvärr när damnen brister gör den det rejält och orden över frustrationen tar aldrig slut.

Jag vet att jag alltid varit målinriktad, pragmatisk och ser positivt på saker och försöker hitta en lösning. Är typisk tekniker som analyserar och ser logiskt även på det som handlar om känslor och försöker hitta vägar framåt  mitt i de jävligaste stunderna. Rak och ärlig och ljuga är inte min grej och rosa lull orkar jag inte omhuldra andra friska vuxna med-har inget tålamod med tramsgnäll eller  vuxna som är ego gentemot sina barn-jag orkar inte gå emot mina principer där och orkar inte vara en del av de som försvarar själviska beslut för egna karrärsyften tex. Värdsliga ting har fått minimal betydelse och jag upplever många glömt vad som är viktigt o i sin jakt på mer pengar och statysprylar eller för att ha sista modeinredningen hemma-helst nästa års mode…Många pratar bakom ryggen på folk och det kan vara om personer eller deras barn och när någon frågar svarar jag och även om man inte gjort något blir budbäraren skjuten. Jag förstår bara inte varför jag får skuld för andras  behöver hjälp-vill människor blunda för sina barns och sina behov-återigen lägga locket på och inte se sanningen för då måste man göra något-bättre jobba på och blunda?!? Mina barn berättar väldigt mkt om vad som händer och sker i skolan och om en lektion är stökig med vissa pedagoger eller om vänner har det tufft eller hamnar i konflikt. Då tar jag tag i det och hjälper dem lösa det och informerar skolan. Ofta vet inte skolan, de har ingen aning för ingen har sagt något. Trots det drabbar alla. Antingen berättar inte andra barn hemma, eller så väljer föräldrar att blunda och be barnet fixa, vilket kan vara lite mkt begärt då många är rädda om sina betyg och på samma sätt vågar inte en del pedagoger berätta för de är rädda få skulden eller lägre lönepåslag eller vet inga extraresurser finns ändå. Skrämmande! När man sedan tar upp det visar det sig att många sett samma sak men inte orkat säga något eller trodde någon annan skulle säga något och många irkar inte lägga sig i för det innebär ätt man måste hantera reaktionen och det senare argumentet förstår jag-det kostar att säga ifrån. Budbäraren återigen som får ta andras bördor.

Att se saker positivt har snarare varit för mycket av än för lite hos mig och borde oftare skrikit rakt ut och sagt det känns överjävligt och jag behöver hjälp. Ett leende och leka glad och pigg säger inget om hur någon mår och tänker det till och med kan vara tvärtom. Ju gladare en person ser ut som du vet har svårigheter i sitt liv ju jäkligare har personen troligen och måste då för att orka spela glad för att skydda sig själv och inte bryta ihop för verkligheten är för svår. Och vet att jag själv inte säger något för att skydda mig mot kommentarer som är förminskande. Så har vi det nu-vi fixade jul här hos oss för att barnen ville och vi ler så gott vi kan och fixar och donar men vi var helt slut och hade kommit till en punkt där vi känner en enorm frustration för att vi inte kan kontrollera något i vårt liv och vår vilja är totalt ovidkommande för vi styrs av andras ovilja/okunnighet att hjälpa och budget i kommun som stampar på de svaga och av konsekvensen av BUPs misstag som tagit vårt barns gamla jag ifrån oss och det är ingen som kommer på iden att det vore bra att stötta dem som bär bördan dvs vi föräldrar. Vi ska bära sorgen och allt det praktiska. Jag trodde svenska samhället ställde upp på de svaga men tyvärr är det inte så och är du sjuk behandlas du som mindre viktig och diskrimineras av skola, arbetsplats, kommun och omgivning. Spelar ingen roll om man är genomgulligt trevlig eller rasande förbannad när lagar inte följs. Skit samma. Möjligen kan man få lite mer om man rabblar paragrafer och bestämmelser, har mkt skinn på näsan, plockar bort affekt från diskussionen och ser människor som styr rakt i ögonen med attityden: Jag kan detta och vet mitt barns rättigheter och nu lyssnar du! Men det kostar och gör man inte så blir man ofta trampad på, diskriminerad och utsatt för människor som på olika sätt försöker förtala o övertala för att man ska bli medveten om sitt lägre värde och människor skyller ansvar på varandra. Jag är förvånad över hur ofta man får mothuggnär det uppenbart handlar om någons lagliga rätt.

Jag önskar jag kunde backa bandet och göra om men nu går inte det och vi måste leva med samhällets misstag och anmälningar som resulterat i fällande har inneburit ingenting för ingen får reprimander för det som hänt och ens egna liv är lika mycket förstört ändå och mer energi gått pga anmälningar-men tröst är det hjälper någon annan och någon förändrar ett tråkigt bemötande.. Erfarenheterna vi har är mycket större och berikande än någons jorden runt resa eller seger i något VM och jag kommer aldrig bli mitt gamla jag igen. Erfarenheterna har förändrat mig och tyvärr gjort att jag har mindre tillit till mycket som jag innan trodde på och har blivit bittrare och mer besviken. Också fått insikten att slutligen har man bara sig själv även om man inte själv kan hjälpa sin situation som icke självåsakad sjukdom innebär för människor vill inte veta av problem och vi har inte kommit så långt utan människor behandlas som om de har olika värde. En sjuk anses av alltför många inte ha rätt till likavärdigt liv som en frisk och det har jag upplevt i bemötande både från skola, arbetsgivare, vård, omgivning och kommun. Även en skrämmande okunskap om skyddsnäten i vårt samhälle. Skrämmande att vi inte kommit längre. Det finns bra vård och bra människor inom skola/kommun men tyvärr för många som inte är så. Varför? Pengar?

Jag har fått ta såååå mycket skit under dessa år bara för att jag ville ha vård eller mitt barns rätt till skola utan att jag varit otrevlig eller krävande och jag orkar inte längre alltid vara så gullig och snäll och lyssna på gnäll över småsaker , gör det ofta ändå men tycker att människor inte kan begära det av mig och kanske fäller en ironisk kommentar när någon är förkyld några dagar…och folk får acceptera det ffa de som inte lyssnar på hur jag mår och har vett att uppskatta de lättheter de har i livet. Jag önskar jag orkade vara glad och rolig och lättsam men livet har bjudit på mycket citroner och bittra saker och min dotter har blivit berövad sitt liv-hur i @#$%^; ska man hantera det samtidigt som vi ska vara styrkan i hennes liv och se till hon klarar sig, utvecklas, kommer ut, håller sin vikt, tränar, får prata och stöttning och där 24/7 tillsyn gör att vi inte kan arbeta alls, AAAAAAALDRIG har semester, ALDRIG har ledigt utan jobbar obetalt som assistent 24/7 samtidigt som vi ska leva ett normalt liv, rehabilitera efter 14 operationer, ta hand om diabetes typ 1 varje natt o dag där värden avviker ca 3-4 ggr varje natt  och kräver åtgärd ( vissa 10 ggr andra 1-2) och stötta barn i läxor och annat. Kan ni ens föreställa er ett sånt liv där stöttning från samhället är minimal och de gånger vi vabbar förlorar man mkt i inkomst. Den lilla hjälp vi får innebär att vi måste göra ännu mer och kräver ännu mer tid.

Hur ska man orka och hur ska man kunna fortsätta se framåt och varje ögonblick utan adrenalinpåslag får vi lite perspektiv och inser hur jävligt det är och tvingas se på hur vårtbarn gått sönder-det gör såååååååå ont!

Jag hade hoppats det skulle bli bättre och få anledning att berätta om hur härligt livet är. Jag vill gå till jobbet och sliöpa ha ont och se mitt barn lida så. Jag tycker inre synd om mig själv utan är arg och frustrerad. Hur hämtar man energi i ett sånt här liv och kraven är enorma. Är det någon som har någon solskenshistoria eller vet vart man ska bo för att faktiskt få ett hållbart fungerande liv med så mycket belastning i livet?

Tänk om ditt barn från och med idag förlorade sina förmågor och försvann i ett töcken och skolan ringde o sa ditt barn fick komma till skolan ett par timmar i veckan o ofta blev det inställt och något fritids kunde ni inte få för det börjar halv 4 och skolan vill inte ha ditt barn mer. Du fick ringa chefen o säga att du inte kommer och sedan skulle det fortgå i flera år samtidigt som du hade olidliga smärtor och gick igenom stora operationer, du blev väckt varje natt flera ggr och din man kunde bara komma till jobbet några timmar varannan vecka pga alla möten och åtaganden. Vem skulle inte kollapsa. Dessutom klara skolans krav med stöd i läxor, prov och annat. Skulle du orka?!? Vad gör man?  Hur ser man ljusning när man redan tar chansen att samla energi i minsta lilla vi gör som familj? Där man redan försöker skapa lycka genom familjegrejer och vara där för barnen och får energi-men det är stunder skapade av oss för att hitta vardagslycka o skingra tankarna en liten stund.

Men hur hittar man tillbaka? Kommer dagen då saker blir bra o lättare??? Kräver inte så mkt bara att mitt barn ska få skola på dagarna såsom alla andra barn har och ett fungerande jobb på halvtid -kräver inte smärtfrihet-det funkar ändå men hyfsad livskvalite.

Är litr uppgiven och väldigt väldigt trött.

 

Ta hand om varandra, lyft blicken o ta till vara på livet. Våga prata om svårigheter och lätta ert hjärta❤

kram Fru P

Postop

Tiden går fort och nu är det drygt en månad sedan operation av nacken. De tog bort 3 diskar i nacken c5/c6, c6/c7 och c7/th1 och ersatte dem med titanburar. Nedersta disken var nästan helt utraderad och jag mätte mig innan op och hade krympt 1.5 cm och efteråt var jag åter min normallängd😍 De rensade även bort en massa benpålagringar som gjorde det trångt och sedan stelopades kotorna från c5 ner till th1. 2 kirurger på Spine center Bengt Lind och Fabian Jacobsson opererade mig under 3 h lång op. Var nervös innan vilket jag inte brukar vara och beror nog på att detta känns som sista utvägen operation och att de gick in framifrån på halsen och skäras upp i halsen kändes obehagligt…Operationen gick bra och Spine centers personal var som vanligt helt underbara och fantastiska. Snälla och såg till att jag fick smärtstillande så jag inte fick onödigt ont. De är verkligen supergoa där❤ Inlagd 1natt innan jag kunde åka hem-skönt komma hem.

Efter operationen var det väldigt obehagligt i halsen. Kändes som om något var i vägen och gjorde ont att svälja. Åt bara flytande på Spine center och gick ner 2 kg första veckan hemma då det var så obehagligt att äta. Det var dock inte svårt gå upp sedan😁 Värsta obehaget satt kvar ca en vecka men känns fortfarande som något skaver mot strupen om jag böjer mig framåt. Hade också ont och kramp i alla muskler kring nacke och hals. Vara uppe o röra sig gav fort kramp och ökad smärta och behövde vila nacken mot mjuka kuddar halvsittande. Kunde inte ligga ner för då tryckte det mot halsen och kändes obehagligt o gjorde ont så jag sov halvsittandes på sidan i soffan några dagar. Pratade lite halvskrovligt några dagar med. Smärta och kramper i nacken vid upprätt position och minimal belastning gjorde det svårt vara uppe och blev mycket vila i halvliggande som mildrade symptomen. Extremt svårt att sitta för då verkade trycket i nacken öka och böja sig fram och äta jättesvårt och blev vara några minuter innan jag var tvungen att vila mot alla kuddar. Åkte bil extremt sällan, bara när jag var tvungen och var besvärligt för jag har inte kontroll när jag åker på krafter som uppstår vid accelaration, inbromsning och ojämnheter och det framkallade kramper o ökad smärta. Nu 5 veckor senare kör jag firtfarande inte bil för belastningen på armarna är för jobbig och att åka med är fortfarande obehagligt. Har märkt redan att smärtan i nacken och armar har minskat men är känsligt för beladtning av all form. Restriktioner efteråt var att inte bära mer än något kilo i varje hand  och inte ha armar ovanför axlar och låta andra göra det mesta hushållsarbetet. Jag har dessutom diskbråck på nivån ovanför stelopererade kotorna på c4/c5 och de har sagt de får se om det håller o vad som händer med den disken. Sjukgymnadt sa att för att förhindra framtuda problem så ska jag även sedan låta bli att tex undvika bakåtböjning i nacken vilket kan ske om man sitter illa och tittar uppåt tex och ska inte arbeta med händer ovanför axlar. Hänga gardiner får maken göra framöver och belasta och bära tungt är såklart inte att rekommendera. Diskbråcket på c5/c6 känner jag av ffa på vänster sida med jobbiga smärtor från backen och ut runt axeln. Ihärdig jobbig nervsmärta som ibland orsakar migränliknande huvudvärk fram över ögat och det blir värre vid belastning o vissa lägen. Antar det är tänkt det ska läka nu när det andra är stelopererat och nacken är avlastad även om belastning kring stelop ger större mekanisk påfrestning på nivåer kring steloperationen.

Nu när jag inte belastat kroppen pga restriktioner med nacken kändes ländryggen bättre och haftmindre ong av domningar o smärta ibenen vilket delvis kan förklaras av ryggmärgspåverkan men nu när jag varit uppe mer och gör mer saker vilket ger mer belastning så har jag även fått större problem från ryggen igen så det blir helt klart värre av belastning och vad det innebär vet jag inte eller om det går göra något.Innan har de sagt att steloperation är enda lösningen.

Sjukskriven till 7 januari men är standard mini sjukskrivning o kommer inte gå så måste bli sjukskriven längre för att det ska hinna bli bra. Får inte göra någon form av sjukgymbastik förrän efter återbesök med röntgen i beladtningslägen i mitten av januari. Godkänner inte fk får jag panin för jobba kommer jag inte kunna klara av.Behöver läka efter denna stora op och har inte skrivit här innan för det har inte gått o ger även nu ökade smärtor trors jag vilsr samtidigt. Samtidigt ser jag förbättring jag inte vågade hoppas på så med tiden kan detta bli mkt bättre än jag hade kunnat tro. Så jag är förhoppningsfull.

Jätteskönt med jullov men verkligheten och kampen vi haft i 10 årminst kom ikapp och sorgen över allt som varit. Ekonomiska påverkan där sjukdom hos mig och bår psykuskt sjuka dotter kostat miljontals kronor och att ekonomiskt kämpa är extra tufft när man är sjuk. Vår äldsta dotter behöver så otroligt mycket hjälp hela tiden och är utmattad och svag och vara stöd själv när man är utmattad efter att ha kämpat är ju nästan omöjligt. Omänsklig situation därvi aldrig får återhämtning. Mellersta dotterns blodsocker behöver regleras på nätter flera ggr och väcker oss med alla alarm. Stress över hur det ska gå att börja jobba med den ryggsäcken att jag hade en chef som betedde sig redigt illa som.facket sa var duskriminerande särbehandling ochvstraffbart ör att stället där jag en gång var kreativ, ambitiös  fav allt och gillade att jobba på nu känns som ett ställe jag känner story obehag för. Borde jag byta inom företaget och göra något annat? Eller byta bana helt? Jag vet inte men obehaget jag känner är svårt att tvätta bort och jag har svårt förstå hur en människa kan bete sig så illa så många ggr? Någon diagnos som gör hen gränslön och har svårt ta andras perpektiv eller vad är det som gör det? Vill bara känna lite glädje o lust till min arbetsplats igen utan människor som diskriminerar och kränker och ställe jag känner tillit till. Inte ens facket vågade ta tag i det andra gången pga omorganisation och rädslor hen skulle bli chef. Sjukt att när man behöver hjälp av facket finns de inte där. Känns olustigt och som jag slänger pengarna i sjön varje gång jag betalar till dem. Jaja jag kommer väl på något…Men önskar jag slapp tänka på det här också. Vore skönt komma tillbaka till ett jobb där jag känner mig trygg. En gång i tiden var det det men det känns extra motigt byta jobb när man varit sjukskriven. Jag ser generellt livet positivt och älskar ha saker att göra och utmaningar men kroppen är i vägen för det jag vill och drömmer om och för att nå så långt som möjligt måste jobbet lännas tryggt. Det kan inte innebära ångest då kroppen fysiskt redan frestar på orken och möjligheterna. Så svårt. Skulle vilja ha lite tur nu. Ekonomin tillåter inte studier men önskar vi kunde vinna lite pengar nu så jag kunde läsa och vidga vyerna-finns så mycket som är roligt. Livet får gärna komma med lite tur och lättheter nu för hur positiv man än är så orkar man inte med såhär mycket där man varje vecka har möten o samtal för att få det som är allas rätt och argumentera och slåss för sina barns rättigheter samtidigt som man har en kropp som slits varje sekund av svår smärta och sömnbrust. Man behöver att livet bjuder på lättheter ibland för att få ny energi och orka vara glad och trevlig och inte bli bitter o uppgiven. För med mycket motgångar hamnar man där oavsett hur stark man var från början. Mina barn ger mig styrka o vänner men det är saker som kämpats för-varit närvarande och gett barnen trygghet och nu finbs de för mig och vänner får man kämpa för att behålla. En del av dem tål inte sjukdom och svårigheter för då ger de sig av för de inte orkar att man inte är gkad längre eller att livet är tungt-de orkar inte se på och lysdna trits de slipper leva med skiten. Alka förstår inte man inte orkar ringa eller hitta på vissa saker utan på sin höjd hinner skriva något på natten när alla sover och plikterna vilar en stund. Livet är så och det är inte så mycket att göra åt. De som finbs där är ofta dem med egna svåra mitgångar av enkla anledningen de är medvetna om hur jävligt det är att ha ett liv med utmaningar. Det ÄR svårt förstå hur livet är när allt rasar om man inte upplevt det. Jag visste inte att livet kunde vara såhär fruktansvärt jävligt eller att samhället sparkade på dem som ligger och att det krävdes såååå mycket för lite ynka hjälp. Jag är överväldigad över hur illa samhället fungerar och hur många människor som jobbar inom yrken de inte borde få vara i pga maktmissbruk och härskartekniker. Jag förstår verkligen inte hur så många kan vara så empatilösa och fega. Aölt från facket, skola, kommun, fk mfl. Jag hoppas det blir bättre för det är inte ok på något sätt.

Snart nytt år och övergången ska firas med goda vänner❤

Ta hand om varandra och hoppas ert nya år blir fantastiskt. 🍾🌷❤

Kramar Fru P❤

Ps. Lägger in bilder sk smärtkartor från innan och efter operation och hur smärtan ändrats ungefär. Vid belastning kan jag få en del ökad strålning och tar lång tid för nerver att läka, upp till ca 2 år och har fortf smärta i nacken m strålning men smärtkartor skildrar ffa hur det minskat och innebär inte att det är borta helt utan hur det är när det är som bäst och är bara 1 månad sedan operation och får fortfarande inte belasta.

 

Operation

1 vecka kvar till operation. Innan kändes det som en evighet kvar men nu är det snart dags. Inte hunnit fundera så mycket då vi haft mycket att tag i och fixa men nu kommer tankarna så trots trötthet somnade jag först framåt 6 imorse. Allt från oro det inte ska hjälpa, vetskap om att det inte kommer bli helt bra men kan bli bättre i armar och delar av nacksmärtan men artrosen finns ju kvar och förändringar på andra nivåer. Men jag hoppas innerligt och vet resan är svår och är inte så att det vara kommer bli bra eller ordna sig hur som helst utan ligger lång rehab,anpassningar och mycket tålamod bakom ett bra resultat. Men där diskar byts mot titan kan ju omöjligt diskarna längre vara problem och påverka även om ben kan växa på och nerver ha skadats. Vill göra så mkt innan men kommer inte hinna och hoppas innerligt det är drägligt efteråt. Jobbigt att bli beroende av andra och vi har inte stöd i vardag så maken får ta det mesta även om mina föräldrar kommer vara hps oss några dagar o stötta när maken är borta. Puh. Hittar inte så mkt statistil. Är allmän för alla typer av stelop och pekar inte ut stelop av flera nivåer precis. Generellt blir patienter ganska mycket bättre men vet inte om skillnader när fler nivåer stelas. Jaja jag är ju ändå jag med mina unika förutsättningar och just nu galet trött på smärtan och allt jag inte kan göra. Blir så handikappad.

Äldsta dottern fått lite hjälp på habiliteringen för att kämpa ikapp det hon förlorat fysiskt under alla sjuka år. Träffar sjukgymnast o ska få träffa logoped efter jul  vi gör största jobbet liksom E men bra att få riktlinjer att gå efter.

Snart är det jul-ska njuta så mkt jag jan från sjuksängen.

Näst äldsta dottern fyllt 15 år-tiden rusar på men stolt över den hon blivit. Hjälosam, står för sin åsikt och vågar säga ifrån när hon tycker människor gör fel. Står upp för orättvisor och ojämlikhet ❤

Diabetsgala förra veckan-jättebra det kommer upp hur allvarluga sjukdomar både typ 1 och typ 2 är och faktiskt leder till flera tusen dödsfall varje år. Kan drabba alla oavsett vad vi gör tyvärr❤

Peppat mig med fikadejter senaste veckan och var bra-fick mer energi. Bästa terapin😍

Dags att ta hand om min 12 åring❤

Ta hand om varandra❤

Kram Fru P❤

 

 

 

Nacke, framtid och Mankoskis smärtskala

Elefanthud, utmattningskänsla i muskler, domningar, strålande smärta och det blir bara värre. Trött på nacken och smärta och domningar i armar som gör att jag också blir svag och har svårt hålla och lyfta saker. Frustrerande och trots starka mediciner smärtsamt. Har mitt hav av kuddar hemma i vardagsrummet för att avlasta nacke, rygg, armar och höfter. Bra det finns så många fina gravidkuddar nu för tiden👍🏽Sover mycket bättre med bra kuddar. 1 månad o 5 dagar till nackoperation och känns som en evighet. Vill bli bättre nu…Vet ju inte hur bra jag kan bli av steloperationen men nivåer c5/c6 går ut i armar till tumme o pekfinger, c6/c7 mellanfingrar och c7/th1 lillfingersidan och alla de nivåerna ska rensas på ben mm, disk bytas mot titanplatta och stelopereras så då ska nervpåverkan försvinna där och borde läka nerver och sakteliga må bättre. Ska bli intressant. Har problem även ovanför dessa nivåer men hoppas de håller sig i schack om det under blir bättre. Ska bli spännande och såhär vill jag inte ha det som det är nu.

Smärtan ligger stadigt på 6-8 på Mankoskis smärtskala och frestar på orken. Försöker oftast dölja min energitjuv där även ländryggs och höftsmärtan är intensiv trots mediciner och döljer genom att le, lärt mig slappna av hyfsat så jag inte visar huggsmärtor när jag går och pratar inte om det hur som helst. Sitter bara när jag måste då det gör allt värre men när jag är iväg och har trevligt vill jag inte människor ska se den sjuka Fru P mest utan mer mig som person och bara de som känner mig väl ser mina dåliga dagar…Jag blir nedstämd om jag ska visa hur jag egentligen mår och föredrar låtsas allt är bra så jag kan distrahera tankarna ett tag. Men är svårt dölja jämnt då smärta tyvärr gärna tar över och lyder inte kroppen är det svårt dölja. En bot mot smärta vore trevligt…

Har alltid förut älskat göra mycket saker och har många saker på gång samtidigt. Intresserad av mycket och nyfiken men med min svikande kropp varit svårt vara sig själv och det är frustrerande. Vill ju så mycket och göra så mycket och vara frisk och aktiv. Kommer aldrig bli helt frisk och kommer få leva med smärta och funderar på hur jag ska förändra så det blir hållbart i längden. Så det jag jobbar med ska fungera även när jag blir sämre och innebär en del omställningar och våga ta de stegen. Ännu inte hittat den vägen men är på väg och diskutera med drivande människor i liknande situation hjälper till att mentalt komma vidare. Svårt när man hade en plan och så grusas allt och måste tänka om. Kan ångra jag inte läste något annat på högskolan då jag brinner för mycket och vet inte än hur jag ska jobba med det utan annan utbildning. Får se vad som händer. Men först bli bättre och ta mig igenom nackoperationen och rehabilitera ordentligt. Tid att tänka samtidigt.

Finns mycket som är roligt och intressant och livet gett mig många erfarenheter som gjort mig mer politiskt intresserad. Mycket ändras ju genom politik. Känner vårt samhälle tagit fel väg vilket skadar många.

Pga läget blir det inte så många utsvängningar men blev bjuden på fest i helgen och var välbehövligt bryt i vardagen mentalt. Fysiskt fått mer smärta efteråt men måste ha roligt och göra annat för att orka även om det kostar tillfälligt och att komma iväg sporrar att göra vad jag kan för att orka och fungera igen och även få rätt hjälp att bli mitt bästa jag…Ingen mår bra av att isolera sig för det leder bara till att det lättare ältas och svårare bryta desruktiva tankar. Smärta är destruktivt och viktigt ha positiva saker i livet. Fundamentalt.

Mankoskis smärtskala som jag tycker är bättre än VAS för den är svår relatera till. Hämtat från wikipedia nedan:

Smärtskala

0. Ingen smärta.
1. Mycket obetydlig irritation – enstaka mindre stick/hugg av smärta. Det behövs ingen medicinering.
2. Obetydlig irritation – enstaka kraftiga stick/hugg av smärta. Det behövs ingen medicinering.
3. Smärtan är stark nog att distrahera. Milda smärtstillande medel (paracetamol, ibuprofen etc.) tar bort all smärta.
4. Kan ignoreras om man är ordentligt engagerad i något man gör, men är fortfarande distraherande. Milda smärtstillande medel lindrar smärtan i 3–4 timmar.
5. Kan inte ignoreras mer än en halvtimme. Milda smärtstillande medel lindrar smärtan i 3–4 timmar.
6. Kan inte ignoreras mer än korta stunder, kan bara arbeta korta stunder med ansträngning. Starkare smärtstillande medel (kodein, morfinpreparat etc.) dämpar smärtan i 3–4 timmar.
7. Smärtan stör sömnen och gör det mycket svårt att fokusera. Man kan fortfarande fungera, men med ansträngning. Starkare smärtstillande medel fungerar bara delvis.
8. Mycket begränsad fysisk aktivitet. Läsning och konversering är möjlig, men med stor ansträngning. Illamående och yrsel träder in som en del av smärtupplevelsen.
9. Oförmögen att prata. Skriker eller stönar okontrollerat. Nära delirium.
10. Smärtan leder till medvetslöshet.

Ta hand om et❤❤❤

Kram Fru P ❤

Ork som tryter

Igår kväll pep CGM (kontinuerlig blodsocker mätare) på mellandotter 4 ggr och betyder akut lågt. Var på 1.7 och under 4 är för lågt. Vid 1.7 kan man lika gärna vara medvetslös och på väg med ambulans. Vår dotter känner sällan av att hon har så låga blodsocker och medan hon knaprade i sig en näve dextrosol frågar jag hur hon mår och försöker i smyg känna efter om hon skakar eller om kroppen fortfarande mår bra. Kramper är förstadie till att falla in i medvetsslös där kroppen mha olika hormoner frisätter socker från levern för att rädda livsviktiga inre organ och hjärnan tex. Socker-vår absolut viktigaste medicin som räddat vår dotter många ggr i veckan. När hon får lågt blodsocker blir jag orolig inombords men är lugn utanpå för att inte oroa henne. Diabetes typ 1 är en sjukdom som är lömsk, individuell och oförutsägbar även om folk verkar tro det finns något som heter stabil diabetes..suck! Trots hon är i tonåren då insulinbehovet brukar öka kraftigt pga alla hormoner så har det inte hänt hos henne av någon anledning. Varför? De vet inte. En hemsk sjukdom som jag önskar de snart finner bot på. Vi var och lämnade blodprov häromveckan för forskningsprojekt kring typ 1 diabetes och kändes bra kunna göra något konkret. Dygnet runt lever vi och dottern med blodsocker som hoppar upp och ner och hade det funnits logik hade det varit enkelt men det gör det inte. Varje natt händer det en eller flera ggr att blodsicker går utanför gränser för högt eller lågt vilket kräver aktiv åtgärd och det är såklart tufft. En av alla moment i vårt liv som inte går vänta med. Måste agera där och då.

Äldsta dottern börjat skolan men hoppet i krav blev för stort och tyvärr kanske inte alla tänkt till riktigt och ställer orimliga krav som är onödiga och gjort det tufft men hoppas nu de lyssnar och förstår så hon orkar fortsätta då hon redan presterat mer än på många år vilket är fantastiskt. Framstegen är stora men gäller att de förstår de måste stanna där hon är nu för hoppet blev för högt där hon inte fick vänja sig sakta. Håller tummar hon orkar ändå men de vuxna måste ta det lugnt och vara flexibla i skolan. Stressen, påverkan på familjen och oron finns där hela tiden för henne och hon vill inte vara själv då hon är orolig och osäker och ältar. Är inte så bra som hon var i våras utan en bra bit därifrån. Då var hon gladare och mer harmonisk än nu. Så är en brabit kvar till hennes bästa jag. Var hon på 7a i våras är hon på 4a-5a nu…

Vi är söndertrasade inifrån och ut efter alla år och det känns tydligt och hade behövt få vila mer. Tyvärr har barnen alldeles för mkt prov och läxor och igår em på söndagen satt 12 åringen med matte länge då hon missade en del förra veckan då hon akut fick åka in på natten pga magsmärtor och äter nu magmedicin kontinuerligt för att dämpa symptomen. Hon är under utredning pga leder, mage och ögon som är ur fas på olika sätt och minst ärvt min sjukdom med lederna( överrörlighet) som gör hon använder ortoser och ska spara sina leder. Tex vill arbetsterapeut inte hon ska cykla eller gå/springa för mycket eller hålla på med kontaktsporter såsom fotboll och handboll då lederna då fortare skadas. Tror den delen är svårt förstå för andra i denna värld av träningsmani… Kan känna det är sisådär bra med extra stress från skolan med så mycket läxor när magen redan mår dåligt på henne. Trött på den pressade situation som är i skolan. Annan dotter satt med SO uppsats då lärare sagt de inte ska göra hemma men de var tvugna bli färdiga till visst datum och var betygsgrundande och fick inte tillräckligt med tid i skolan?!?!? Hon har ändå rätt lätt för sig. Näst äldsta sitter alltid och läser på helger då hon ställer högra krav på sig och vet vad hon vill läsa på gymnasiet. Ber henne vila mer men kan inte tvinga henne då hon blir stressad av att inte få läsa. Svår balansgång. Så blev inte så mycket återhämtning som jag behövde då de vill ha hjälp med läxor och just nu fungerar inte hjärnan riktigt som den ska pga utmattning men måste finnas där för barnen då det är viktigast. Prioriterar det då de bara har en mamma och det är jag. Får vila sedan. Skulle vilat idag men blev kaos för äldsta i skolan då de envisas med att pressa på om onödiga saker och det orsakar onödig oro och frustration hos en själv. Är de enklaste och mest grundläggande autismanpassningarna så det är inga svåra saker känner vi. Har redan dessutom gått igenom flera ggr. Som tur är så ska de träffa vårdpersonal och prata med dem i veckan och det är bra. Vissa behöver lära sig tänka rätt…grundläggande pedagogik för elever med autism…och detta med autism har extremt många svårt för att förstå. Kostar elever mycket ångest och onödig skolfrånvaro. En dag blir det nog bättre men tills dess får vi föräldrar slita och vår vardag blir tuff då barnen när de kommer hem inte mår bra och det krävs många timmar varje dag att hantera det hemma. Aaaandas!!! Ibland undrar jag varför vissa saker som är så stora ångestladdade saker verkar så viktiga för vissa i skolan trots det inte är något som är viktigt i livet utan saker som endast skolan håller på med. Blir meningslösa saker för saks skull som bara skapar negativitet. För mig en gåta…och tyder på okunskap.

Förutom det ovan så startar snart insatser där äldsta ska få hjälp med sjukgymnastik och stärka upp sin svaga kropp igen ( en gång i tiden spelade hon fotboll, basket, gick på dans och uppträdde inför publik, gick på gymnastik och gick lätt armgång då hon var urstark-nu helt lealös i sjukdomens spår….) och även hjälp av logoped för att förtydlifa talet. 12åring ska fortsätta utredning och jag hoppas hon kan få diagnos och bra hjälp lindra symptomen när de kommer och ortoser så vi inte behöver betala dem utan få professionell hjälp. Det är bra med insatser men kräver också att vi gör mycket hemma och är man redan utmattad är det inte helt enkelt men måste gå för långsiktigt underlättar det för alla.

Jag längtar efter operation. Nacke värker fruktansvärt mycket och starka smärtstillare lindrar bara delvis, armar och fingrar värker och flesta fingrar har nu ingen känsel pga nervpåverkan i nacken och domningar i armar med svaghet i muskler. Får kraftig migränliknande huvudvärk som ofta är ensidig över ena ögat och öra där inga piller hjälper och ansiktet domnar bort i området. Har även dysautonomi, POTS som har med icke viljestyrda nervsystemet att göra och bland annat ger svårigheter att återupprätta puls och blodtryck vid lägesförändringar och ger mig väldigt mycket yrsel, illamående och dimsyn vissa dagar och blir värre när jag inte mår bra. Min ländrygg varit sämre sedan i juli med och vill inte rätta till sig. Så kroppen är skrutt och smärtan ligger på 6-8 på Mankoskis skala och är påfrestande trots mediciner. Försöker vara positiv och låtsas det är bättre och inte visa det gör ont för att hjälpa mig själv distrahera från smärta men det är svårt. Kroppen lurar man inte så lätt. Gamla utmattningen märks av då marginalerna är dåliga och när det är mycket att göra som det nu varit så blir hjärnan tom och kroppen trött. Kroppen försöker tvinga mig att koppla av.

Längtar efter ork och vara positiv igen. Men livet är tufft. Räknade ut att äldsta dotterns sjukdom kostat oss ca 100 000 kronor drygt senaste året bla 40 resor till bup i Halmstad, och fick en chock och förstod varför det varit svårt få ihop ekonomin. Inte klokt men nyttigt att räkna på så man ger sig själv en eloge över allt vi klarar och orkar och allt vi presterat. Under svåra tider måste man hitta kraft berömma sig själv och inte bara slå på sig själv. Det är lätt man är hård mot sig själv när man inte är supermänniska istället för att se allt bra man faktiskt åstadkommit. Vara förälder till barn med speciella behov är extremt mycket mer krävande än vara förälder till neurotypiskt barn med vardagliga svårigheter och dessutom själv leva med sjukdom med svåra smärtor förenklar inte. Jag måste lära mig att det är okej att inte orka och vara tydlig mot omgivning när kraven blir för höga. Sitta på en stol och äta är en av de mest plågsammaste sakerna med mina nack och ryggproblem och det är svårt för människir att förstå också och glömmer av jag sagt det. Så middag med vänner kan vara trevligt men kroppen blir sämre även om själen kan få kraft.

Jag hatar när livet är så påfrestande heeeela tiden. Behöver att något positivt händer som gör livet lättare. Blir konstigt när det bästa man kan tänka sig är tanken på steloperation av 3 nivåer i nacken, op nummer 14 och 6e i ryggen, för då får man lite lugn…Man ska tänka positivt och det gör jag men på något sätt måste jag nog få tycka det är lite orättvist att vi drabbats så hårt och allt som drabbat barnen för ingen kompenserar heller misstagen utan vi lever även med dem. Flera har fått erkänna de gjort fel men vi får ingen kompensation eller hjälp reparera utan det hänger på oss. Inte ens ekonomiska skador ersätts och det är inte något som underlättar.

Försöket nu aktivt hitta en väg upp ur denna orkeslöshet och tänkte pyssla lite med jul för att jag älskar det och gör mig på gott humör, dessutom missar jag decembers julpysslande pga operation och vi pratar en del om elbil och andra miljöåtgärder. Försöker hitta mål med maken som får oss prata om annat än det vardagliga med alla problem och negativitet. Vi måste hitta andra positiva saker för att annars tär det på oss och vi som par måste ha positiva gemensamma saker liksom familjen i helhet. Positiva mål som kan överskugga det svåra och negativa ibland. Det ska bli bättre men kommer ta tid och vi får ha tålamod och under tiden får omvärlden ha tållamid. De som inte har det önskar jag fick gå i våra fotsteg en vecka. ..

Hade jättemysig tur till vänner i fredags och det var en bra paus från annat. Bilresa ogillas av kropp men sällskap bra för själen❤

Lycka finns inom oss alla❤❤❤

Glöm inte av ni är värdefulla och ha tålamid med varandra❤

Kram Fru P