Sommar

Har varit så otroligt jobbigt sedan i våras o inte blivit något skrivet då jag känner att jag var för negativ och inte ville sprida min negativitet och hopplöshet.

Min dotter med autism/adhd och svår ångest har styrt vårt liv totalt och vi har varit totalt dränerade på energi. Hon blev sjukskriven från skolan för det var ohållbart o precis när vi kom till jobbet så ringde hon o skrek o var helt ur balans och fick åka hem o hämta henne. Skrek så fort personal kom in i rummet o ville inget. Hemma massor av ångest o skrek om skola och hur dåligt hon mådde hela tiden. Kändes helt hopplöst och hela tiden vara osäker på om man skulle kunna jobba eller inte o pussla dagar. Var otroligt slitsamt. Sjukskrivning skönt för då kunde vi säga till jobbet innan vilka dagar vi skulle vara hemma o vabba o hon fick lugn. Samtidigt har jag haft ont , börjat jobba efter nackoperation och försökt läka. Även haft 4 barn till att ta hand om och hjälpa med prov, läxor och annat inklusive att de ska orka och förstå sin systers ångest och utbrott de ska stå ut med. Var riktigt jobbigt. Obeskrivligt för dem som inte upplevt det. Jag är inte utbildad inom psykiatri men måste ändå ta hand om psykisk sjukdom. Så fel😢 Hur ska jag kunna hantera det på bra sätt? Vore hon vuxen skulle hon tas in på psyket om hon betett sig så. Det begärs omöjliga saker av oss föräldrar. Förutom att det är svårt så sliter det sönder själen och orken försvinner där bi också går ta emot hårda o orättvisa ord i dotterns frustration o ångest. Jag hatar att jon ska behöva ha det såhär och tvingad till en skola som är totalt misslyckad och då samtidigt sliter sönder hela familjen. Det är fruktansvärt och finns inga likheter med svåra tonåtsproblem eller ttrotsiga 2åringar utan är så fruktansvärt mycket värre och jobbigare. Fruktansvärd stress och får aldrig vila. Mina smärtor och problem efter operation finns ingen som har tid att ta hänsyn till eller bry sig om-jag får hjälpa mig själv och helt enkelt ge upp allt hopp om att få hjälp med det. I slutet av terminen kom vi överens med rektor om att flytta dottern till särskild undervisningsgrupp trits han egentligen inte kunde komma med ett enda vettigt argument hur det skulle förbättre hennes situation. Hade först möte med nya gruppens personal bara vi föräldrar o vissa saker kändes bra och andra inte. Tänkte dock att vi ger det ett försök oavsett och vår dotter fick komma dit och hälsa på. Katastrof! Vi hade sagt vissa saker hon absolut inte fixar och de lyckades göra allt vi sa de inte kan för det ger henne ångest. Så vår dotters panik ökade för varje sak de sa och slutade i panikångest och hon skrek så högt i bilen att mina ögon rann av ljudet. Fick till slut bara skrika rakt ut för att få en reaktion och så hon slutade gallskrika för blev trafikfarligt att köra. Var hemskt och luften gick ur oss. Kändes som den särskilda undervisningsgruppen anpassade mindre än förra skolan och vad innebär det och hur ska vi hantera det. Orka kämpa. Orka förklara. Orka stå upp för hennes rätt. Varför ska hon gå till skolan alls när det är dåhär? VEM drar nytta av detta? VEM? Hur kan samhället ha rätt att kräva att en funktionshindrad person ska tvingas till ett ställe för saks skull och brytas ner mer o mer men lär sig absolut ingenting utan tvärtom gör stressen att hon går bakåt i sin utveckking och hennes familj bryts ner o drabbas. Så fel alltihop. Så vad händer nu? Jag vet inte…Är så trött på alltihop och trött på samhällets okunskap o grymhet😢❤

Sommarlov och slippa ta hänsyn till tider och läxor/prov var skönt men jobbade ett par veckor efter det. En vecka var jag tvungen vara hemma då min rygg kollapsade och fick ta fram kryckor då höger ben smärtade så mkt och vek sig. Går fram och tillbaka och har SRS= segmentell rörelsesmärta så det går i vågor hur illa det är och en generell väg där det blir sämre. Inte kul men bara att bita ihop och stå ut.

Vår dotters ångest fortsatt på lovet och var värre i början än nu. Det kommer plötsligt och precis när vi ska iväg o prata lite med någon på camping eller vila en stund så kanske hon får en ångestattack o vi ägnar timmar till att lyssna på ångest och skrik och fixa istället för att få andrum är vi helt tomma på energi och än tröttare. Det sliter. Kan inte åka någonstans med henne och åker vi någonstans en stund krävs det massor av planering och behöver mer uppassning än bebis. Inte alls anpassningsbar o kan inte vänta. Kan vara att laddaren sitter fel till mobilen, nätet laggar lite, fel laddare, fel dricka, för kallt, för varmt, fel form på smörgåsen, någon hostar och det stör henne, någon andas så hon hör det, någon skrattar mm mm mm. Allt kan bli stort och vi curlar o går på tå för att inte öka ångesten…måste nog vara i det för att förstå. Jag vet att hon mår dåligt, jag vet hon måste ha det jättetufft och känner sig utsatt men den vetskapen hjälper inte för vi blir lika utmattade ändå och frustrerade. Kan inte planera och vissa kvällar får hon ångest 12-01 när alla ska sova o skriker. Jättekul…inte. Hur länge ska vi orka?!?

En vecka åkte hon på lss läget och var så mkt krångel och saker hon skrek om som handlar om lägret som vi inte kan påverka men vi får ångesten o frågorna och skrikandet och kändes inte värt allt skrikande innan. Många timmar men hon kom iväg och vi kunde andas ut. Hela familjen fick andrum🌞👍😍 Vi drog till Öland och tältade med de andra 4 barnen och det var helt fantastiskt skönt och roligt. Vi mådde så bra den veckan. Var i Lundegård o åkte runt o tittade på gamla roliga saker som runstenar och borgar, kollade in naturen, badade i poolen å campingen, var i Borgholm o åt pizza, marknad i Färjestaden och bara njöt ihop. Det var helt underbart och bästa 6 dagarna på många år. Vi bar glada, avslappnade, mådde bra och bara njöt. Underbart och extremt behövligt 💖. Så fort vi kom hem kom stress och vardag ikapp oss och kontrasten blev så uppenbar och blev sorgligt med. Så tydlig insikt. Funderat mkt och har ältat o tänkt igenom saker med människor för att förstå mig själv och hur jag beter mig o agerar och hur andra agerar o beter sig. Har mina sidor men insett jag gärna hjälper andra men inte frågar efter hjälp själv och att jag alltid tar steg tillbaka o låter andra gå före. Att hjälpa andra är ju bra men samtidigt så blir man utnyttjad och jag har inte massa ork och har man hjälpt till så borde man få något tillbaka. Det kostar mig att hjälpa och är inte enkelt på något sätt. Märkt vi lätt får ansvar för massa barn var vi än är o inte heller okej. De vuxna sätter sig o umgås ovi tar barnen så de blir nöjda. Även barn vi inte känner men förstår inte hur folk kan göra så och ibland känner de inte ens oss men tycker ok vi fixar o de umgås o har trevligt. Mina barn tar gärna hand om andras barn dessutom men får inte tack. Folk tar för givet. Jag tycker inte heller det är min uppgift att säga ifrån utan deras uppgift fråga om lov. Får blir mer duktig på att säga ifrån för det sliter på mig att stå upp och hjälpa människor jag knappt kännet, se hur de sedan umgås o är iväg på allt möjligt men kan inte ens bjuda mig på en fika som slet så med tid jag inte har och kropp som smärtar. Tyvärr är det andra som är trötta som lyssnar på mig när jag inte mår bra för de förstår…Har några jätregoa vänner som orkat lyssna och fått insikter om hur min barndom var och hur det präglat mig där jag curlar människor och klarar mig själv och tänker att det är enda sättet. Blir genererad när jag får hjälp av folk för är inte van ta emot hjälp.

Varit förälder i 15 år och vi hade en natt utan barn 2014 när jag satt i rullstol och var nyop o hade jätteont. Fått hjälp med barnen efter op men då själv varit hemma och timmar vi haft utan barn är lätträknade. Gillar va med barnen men andrum behövs ibland. Samtidigt att klara sig själv och hitta strategier för det är det enda vi kan lita på och kanske det vi mest funderat på. Hur vi ska ändra vårt liv och vår inställning för att få det bästa livet mha egna förbättringar/förändringar. Andra kan jag ju inte ändra på. Men uppskattar verkligen när jag får hjälp och någon bryr sig lite extra och gäller nog för de flesta. Jag kan bara ändra på min situation och funderar jyst nu hur och vad. Även sådant som känns omöjligt. Igår tänkte jag att jag inte kan hjula…men så gjorde jag det ändå. Och det gick…även om det inte var snyggt😀 Så det får symbolisera hur jag ska ändra mitt liv framöver. Jag vill, tror inte jag kan el det går men försöker ändå. Kommer gå på nitar men också lyckas med saker o hitta nya möjligjeter. Sluta gnälla och försöka förändra i stället. Livet är tufft men har så mycket bra i livet. Lära mig säga nej o säga ifrån och våga utmana.

Härligt med sommar för övrigt o allt är inte dåligt utan vi har hottat på massor kul med barnen och träffat vänner och haft det bra. Livet har många ljuspunktet som man inte får glömna.

Firade födelsedag ugår. 11 åring. Blev Öströö fårfarm då dottern ääääälskar lamm o får och sedan ett hopparadis för barnen freemovr där de rörde sig åt alla håll o kanter o hade  jätteroligt. Supermysig dag o jag gjorde både hjulningar , kullerbyttor och handvolter trots att jag inte kan😎

Livet är härligt ändå❤

Stor kram

Fru P

Annonser

2 responses to “Sommar

  1. Åh Jennie ❤❤! Jag finner inga ord för vad du och er familj är drabbade av. Önskar så att jag kunde hjälpa dig. Förstår ju hur du kämpar för att orka med det vardagliga livet med allt som din smärta ger. Sen detta med dina barn. Har en kollega med ett autistiskt barn, som spårar ur ordentligt ganska ofta. Hon är stark, precis som du, men nånstans finns ju en gräns för hur mycket man orkar med. Hon lämnar sin son på ett avlastningshem emellanåt, så hon får lite lugn och ro.
    Tänker på er❤❤❤❤!!! Kram Linda Säll 😍

    Gilla

  2. Men era stackare . Hur mycket ska du och din familj tvingas genomgå, det borde räcka med din kropp som inte är bra. Jag finner inga ord detta. Jag lider verkligen med er 😇. Ni är kämpar!!!
    Äntligen fanns det en reservdelsbutik som även jag kunde gå till för att bli smärtfri och det är helt underbart. Det jobbiga är att behöva töja ryggmuskler så ofta. Egentligen ärdet var 15:e minut men mina ryggmuskler vill inte det så jag måste töja var 10:e minut men det ska ge med sig enligt läkaren. Det blir så när jag gått med ryggsmärtor så länge så tar det långtid att få dem att släppa. Jag kan känna en skavande känsla längre ner i ländryggen runt min gamla steloperation så jag hoppas att det inte är är en skruv som skaver. Är det så kanske jag måste ta bort någon skruv enligt läkaren 🤔😯. Vet inte om jag vill opereras igen för då blir det min 6:e operation och den tredje i samma område 😓.
    Hoppas ni får hjälp med dottern och allt 😇.

    Jag tänker på er!!!!
    Kram Anna

    Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s